Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p. en zorgcriticus te Leeuwarden.

Besproken artikel: van Son D, Versluis MAJ, van de Poll-Franse LV, Raijmakers NJH. Kwaliteit van zorg en leven bij patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten Ned Tijdschr Geneeskd. 16 Januari 2025 

Dit artikel van Van Son e.a. gaat over inzichten, die verkregen zijn uit de eQuiPe-studie, een mooie Nederlandse studie, uitgevoerd door het IKNL tussen 2017-2020, die de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven in kaart heeft gebracht bij patiënten met uitgezaaide kanker en een levensverwachting van korter dan een jaar. Veertig Nederlandse ziekenhuizen deden mee en 1108 patiënten en 836 naasten zaten in de studie. Oorspronkelijk wilde men 2000 patiënten en 1000 naasten includeren. Het is niet duidelijk of de relevant lagere inclusie effect heeft gehad op de resultaten. Patiënten hadden longkanker (29%), darmkanker (19%), borstkanker (15%) of prostaatkanker (15%). De gemiddelde leeftijd was 65 jaar en daarmee lager dan de gemiddelde leeftijd van kankerpatiënten die in dezelfde tijdsperiode in 2018 overleden volgens dataregistratie IKNL. De studie vervolgt patiënten en diens naasten prospectief door hen 3-maandelijks online te bevragen op aspecten van kwaliteit van zorg en op kwaliteit van leven. Daardoor ontstonden er bij de onderzoekers inzichten, waarvan het effect van kwaliteit van zorg en het welzijn van de naaste op het welzijn van de patiënten in hun laatste palliatieve jaar de belangrijkste zijn. Bij het positief waarderen van kwaliteit van zorg is continuïteit van zorg een belangrijke factor (Van Son D. e.a.2025). Het artikel is wetenschappelijk beter te beoordelen met de achtergrond en de informatie van de studieopzet die al in 2020 verscheen (Van Roij J. e.a. 2020). In dit laatste artikel is te vinden dat tevredenheid over de palliatieve zorg in ziekenhuizen slechts redelijk is. Volgens de naasten worden zij bij 42% van de kankerpatiënten in palliatieve fase voldoende betrokken bij medische beslissingen. Van Roij is medisch psycholoog en gepromoveerd met als titel van haar proefschrift: Naasten onvoldoende betrokken bij palliatieve zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker (Roij J. 2022). 

Er is dus volgens de auteurs van het hieronder besproken artikel verbetering nodig in de palliatieve zorg. Hun studie beoogt daaraan een bijdrage te leveren en geeft aanbevelingen op het vlak van kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. In de studie wordt niet onderzocht hoe dit geïmplementeerd moet en kan worden. Het oorspronkelijke artikel bevat een uitgebreide statistische onderbouwing. Die vat ik hieronder niet samen. Ik verwijs daarvoor naar het oorspronkelijke artikel. 

Inleiding

Het geven en krijgen van goede palliatieve zorg in de oncologie is een onderwerp wat bij zorgprofessionals en in de maatschappij belangrijk gevonden wordt. Er is meer aandacht om tijdig palliatieve zorg op te starten. Mijn artikel in de nieuwsbrief van maart 2024 ging over het nut van tijdig bespreken van palliatieve zorg (De Graaf H. 2024). In studies wordt tegenwoordig vaker de kwaliteit van leven meegenomen, maar over de ervaren kwaliteit van zorg is minder bekend. Het IKNL organiseerde en organiseert zogeheten focusgroepen, waarbij patiënten een terugkoppeling geven over de geboden zorg. Achteraf is oordelen over wat er gebeurt vaak anders, dan wanneer er een mening over de geboden zorg gevraagd wordt in de periode waarin nog niet duidelijk is wat de toekomst brengt. Daarom is het waardevol, dat het hier besproken onderzoek werd opgestart in 2017. Vragen naar de kwaliteit leven en kwaliteit van zorg werden tijdens het beloop van de kanker (prospectief) in het laatste levensjaar van kankerpatiënten door middel van driemaandelijkse gevalideerde vragenlijsten uitgevraagd.  

Mooi in de opzet van de hier besproken studie is, dat er naast gebruikelijke vragen aan de patiënt specifiek vragen gesteld werden aan naasten. Dit konden meerdere naasten per patiënt zijn en de soort relatie van de naaste hoefde niet hetzelfde te zijn. Ook kinderen konden optreden als naaste, maar in 74% van de naasten was dit de partner van de patiënt. De patiënten en de naasten werden driemaandelijks bevraagd. Na het overlijden van de patiënt werd de naaste extra eenmalig ondervraagd drie tot zes maanden nadien. De grootste zorgen van patiënten betroffen ten eerste klachten van vermoeidheid en ten tweede de toekomst van hun dierbaren/ naasten. Omgekeerd is de grootste zorg van naasten angst voor het fysieke lijden van de patiënt. De kwaliteit van leven van naasten en patiënten nam af als de dood dichterbij kwam. Drie tot zes maanden na het overlijden van de patiënt gaf bijna de helft van de naasten een laag emotioneel welzijn aan. De 3 maanden spreiding in de tijd waarbij deze informatie bij naasten na het overlijden verkregen werd naar mijn mening wel groot.  

Invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt 

Uit de hier besproken studie blijkt, niet verrassend, dat de kwaliteit van leven het slechtst is in de laatste drie maanden, terwijl deze in de eerste negen maanden vrij stabiel is. De kwaliteit-van-leven aspecten zijn: cognitief, emotioneel, dagelijks functioneren, sociaal en fysiek. De globale score gaat van ongeveer 65 op 1 jaar, naar 60 op 3 maanden en naar 55 bij overlijden op een schaal van 0-100. De ervaren continuïteit van zorg heeft ook een significante relatie met kwaliteit van leven. Voor de statistische onderbouwing hiervan verwijs ik naar het oorspronkelijke artikel. Continuïteit van zorg wordt beïnvloed door netwerkzorg en hierbij zijn een regiebehandelaar, een eerste aanspreekpunt en een hoofdbehandelaar belangrijk. Het emotioneel welzijn van de patiënt bleek samen te hangen met tevredenheid over de zorg en het gebruiken van proactieve zorgplanning ook wel advanced care planning genoemd. 

Invloed op de kwaliteit van leven van de naaste 

Het emotioneel functioneren van de naaste hing significant samen met het emotioneel functioneren van de patiënt. Het emotioneel functioneren van de naaste was zelfs slechter, dan dat van de patiënt. Uit de hier besproken studie blijkt, dat de twee grootste factoren, die samenhangen met de kwaliteit van leven van de naaste zijn: 1. de tijd tot overlijden en 2. de ervaren continuïteit van zorg. De kwaliteit van leven op emotioneel functioneren van de naaste is gerelateerd aan tijd tot overlijden en net als bij de patiënt ook het slechtst in de laatste drie maanden van het leven. De ervaren continuïteit van zorg door de naaste heeft ook een significante relatie met kwaliteit van leven op emotioneel functioneren van de naaste. Na het overlijden bestond er een grote samenhang tussen ervaren rouw bij de naaste met open communicatie met de patiënt bij leven. 

Mijn persoonlijke ervaring en eigen beoordeling van de studie 

Als mijn dierbaren ziek zijn of een probleem hebben, dan heeft dit een negatieve impact op mijn functioneren en mijn gevoel en dan voel ik me mee-patiënt. Hoe ernstiger het probleem, hoe ernstiger mijn probleem. Herkenbaar? Omdat ik weet hoe de zorg werkt heb ik nog eens de neiging om voor mijn naaste de continuïteit van zorg te gaan regelen, ofwel me er mee te gaan bemoeien. 

Nadat een patiënt van mij was overleden stuurde ik, als internist-oncoloog, standaard een kaartje naar de nabestaanden. Via dit kaartje nodigde ik de nabestaanden standaard uit om een nagesprek met mij te voeren. Nadrukkelijk gebruikte ik op het kaartje het woord nabestaande, omdat ik niet alleen een eventuele partner, maar ook andere gezinsleden of dierbaren wilde betrekken. Vaak kwamen bij het nagesprek dan ook meerdere personen, zoals het hele achtergebleven gezin, partner, kinderen en mantelzorgers. Het nagesprek ging over:  

• Uit te wisselen wat er precies gebeurd was in de tijd tot en na het overleden;  

• Te praten over de geboden zorg;  

• Ruimte te bieden om vragen te stellen;  

• Stil te staan bij de gang naar het ziekenhuis, die zij met hun overleden-dierbare vaak mee hadden gemaakt 

• Of naasten voldoende steun ontvingen in hun omgeving en contact hadden met hun huisarts 

• En om de relatie met mij en het ziekenhuis af te kunnen sluiten.  

Zo hoorde ik van de echtgenoot van een op vijftigjarige leeftijd overleden borstkankerpatiënt, dat hij onze zorg erg had gewaardeerd, maar achteraf vond dat hij veel meer ongevraagd betrokken had willen worden door de zorgverleners. Hij vond, dat hij weliswaar antwoorden kreeg op vragen, maar ook dat de zorg te eenzijdig gericht was op zijn vrouw. Nu zij overleden was en hij verder moest, realiseerde hij zich, dat hij ‘mee-patiënt’ was en nu stukken in de verwerking miste. Zijn vrouw was daar veel verder in, maar hij had haar naar zijn gevoel beter kunnen steunen als hij beter op de hoogte was geweest.  

Het welzijn van de patiënt hangt af van het welzijn van naasten en het welzijn van de naaste hangt samen met dat van de patiënt 

In mijn eigen ervaring, richten veel zorgverleners zich primair op de patiënt. Zij zorgen ervoor, dat als er belangrijke gesprekken gevoerd moeten worden, dat naasten daarbij aanwezig zijn. Een los gesprek met een naaste wordt in principe niet gevoerd, omdat de informatie die de patiënt krijgt niet achter mag lopen op de informatie, die een patiënt krijgt. Het gaat tenslotte primair om de patiënt. Toch is het betrekken van naasten belangrijk, omdat:  

1. De patiënt de mening van de naaste belangrijk vindt 

2.  Na het bezoek aan het ziekenhuis de gesprekken in de thuissituatie met naasten doorgaan 

3.  Naasten en patiënten samen zorgen en problemen hebben door de kanker van de patiënt.  

4. De naaste mee-patiënt is en zelf een verminderd emotioneel welzijn heeft 

5. De naaste na het overlijden van de patiënt door moet met zijn leven  

Aanbevelingen voor de praktijk 

De aanbevelingen voor de praktijk vanuit de studie ondersteun ik graag. Het zijn de volgende: 

• Zorgprofessionals moeten ook aandacht aan naasten van de patiënt besteden 

• Verbeter de ervaren continuïteit van zorg voor patiënt en naasten 

• Maak gebruik van een gezinsgerichte benadering, waarbij emotionele en sociale context van patiënt en naaste wordt meegenomen 

• Er moet aandacht zijn voor alle deelaspecten van kwaliteit van leven  

• Continuïteit van zorg is netwerkzorg. Investeer in netwerkzorg 

• Maak gebruik van proactieve zorgplanning 

Kortom 

Dit onderzoek van Nederlandse bodem helpt om anders naar palliatieve zorg te kijken, waarbij de rol van de naaste van de kankerpatiënt in de palliatieve fase ook erg belangrijk is en meer aandacht zou moeten krijgen. Een gezinsgerichte benadering kan de palliatieve zorg verbeteren voor patiënt en mee-patiënt. Continuïteit van zorg is voor het welbevinden van patiënt en naaste belangrijk en in dit kader is netwerkzorg belangrijk.  

Zoektermen voor internet

Hiltje de Graaf, patiëntaspecten, palliatieve zorg, naasten, medisch specialisten, artsen, zorg, innovatie, kanker, kankernetwerken, kankerzorgnetwerken, kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg, proactieve zorgplanning, hoofdbehandelaar, 1^e aanspreekpunt, eerste lijn