Door Laxsini Murugesu, die hieronder haar proefschrift samenvat.  

Samengevatte dissertatie: Murugesu L., Shared decision-making in maternity care, Health literate-sensitive support for healthcare professionals and clients, PhD thesis, AMC-UvA, June 2024   

Inleiding 

Samen beslissen is het proces waarbij zorgverleners patiënten informeren over de beschikbare opties en hen stimuleren om hun persoonlijke waarden en voorkeuren te delen, om vervolgens samen de beschikbare opties af te wegen en samen te beslissen welke optie het best bij de patiënt past. Dat vraagt van patiënten om, tot op zekere hoogte, in staat te zijn om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en toe te passen om weloverwogen gezondheidsgerelateerde beslissingen te nemen. Deze vaardigheden worden ook wel gezondheidsvaardigheden genoemd. Het aansluiten van de communicatie en ondersteuning in het besluitvormingsproces op de gezondheidsvaardigheden van patiënten beschrijf ik in dit proefschrift als gezondheidsvaardig samen beslissen. Uit internationale literatuur, bestudeerd in de inleiding van het proefschrift, blijkt dat zorgverleners in het algemeen moeilijkheden ervaren om patiënten op een begrijpelijke manier te informeren.  

Gezondheidsvaardig samen beslissen is van groot belang in de geboortezorg, wat voor veelal gezonde jonge individuen een eerste intensieve kennismaking is met de gezondheidszorg. Zwangere individuen (hierna aangeduid als ‘cliënten’) en hun partners (indien van toepassing) nemen tijdens de zwangerschap, bevalling en de postpartumperiode meerdere beslissingen waarbij er vanuit medisch perspectief meerdere gelijkwaardige opties zijn. Deze beslissingen zijn vaak niet alleen gebaseerd op klinische expertise, maar ook op de voorkeuren, de waarden en de prioriteiten van de cliënten. Van cliënten wordt dan verwacht dat ze deelnemen aan het besluitvormingsproces tijdens de zwangerschap en de bevalling.  

Het proefschrift beschrijft hoe zorgverleners en cliënten in de geboortezorg kunnen worden ondersteund bij gezondheidsvaardig samen beslissen. Op verzoek van de redactie blijft hieronder de verantwoording en beschrijving van de gekozen onderzoeksmethoden achterwege. Die staan wel uitgebreid in het proefschrift zelf.  

Ondersteuningsbehoeften van zorgverleners in het algemeen bij samen beslissen 

Welke uitdagingen en ondersteuningsbehoeften ervaren zorgverleners in de eerste- en tweedelijnszorg in de communicatie met cliënten met beperkte gezondheidsvaardigheden? Deel I van het proefschrift beantwoordt deze vraag. Op basis van de perspectieven van deze zorgverleners in de curatieve zorg, -dus niet specifiek in de geboortezorg-, formuleerden mijn collega’s en ik strategieën om met deze uitdagingen om te gaan. In totaal vulden 396 eerste- en tweedelijns zorgverleners een online vragenlijst in en de resultaten werden gevalideerd in diepte-interviews met zeven andere zorgverleners. De meest voorkomende uitdagingen voorafgaand aan een consult die werden benoemd waren: cliënten die niet of te laat op afspraken komen en cliënten die niet in staat zijn om de juiste zorgverleners te kiezen voor hun zorgvraag. Tijdens het consult waren de meest frequent gerapporteerde uitdagingen:  

1. Het gebrek aan participatie van cliënten in besluitvorming  

2. Cliënten die hun voorkeuren, klachten of symptomen niet kunnen verwoorden  

3. Het beoordelen of cliënten informatie of adviezen begrijpen en  

4. Het verstrekken van informatie op een begrijpelijke manier.  

Zorgverleners gaven aan dat zij na het consult vooral te maken hebben met cliënten die adviezen niet of onvoldoende opvolgen, vaak terugkomen en vaak dezelfde vragen stellen. De terugvraagmethode werd het meest aanbevolen, hoewel de daadwerkelijke toepassing volgens zorgverleners beperkt bleek. Andere aanbevolen strategieën waren het reageren op ideeën, zorgen en verwachtingen van cliënten, herhalen en samenvatten van informatie, het gebruik van visuele hulpmiddelen en motiverende gespreksvoering.  

Ondersteuningsbehoeften van professionals in de geboortezorg bij samen beslissen 

De tweede studie in deel 1 had als doel te onderzoeken hoe geboortezorgverleners gezondheidsvaardig samen beslissen toepassen en welke ondersteuningsbehoeften zij hierbij hebben. Diverse professionals vulden een vragenlijst daarover in, daarnaast werden verloskundigen geobserveerd tijdens simulatiegesprekken over pijnverlichtingsopties met cliënt-acteurs. Geboortezorgverleners gaven in de vragenlijst aan weinig problemen te ervaren bij het informeren over voor- en nadelen van opties of bij het creëren van keuzebewustzijn, maar hadden moeite met het beoordelen of cliënten de verstrekte informatie begrepen. Observaties toonden aan dat verloskundigen over het algemeen goed waren in het creëren van keuzebewustzijn en het informeren over opties. Zo gebruikten ze eenvoudige taal en pasten ze de chunk and check– methode toe. De latere fases van samen beslissen, zoals het bespreken van persoonlijke waarden en voorkeuren en het daadwerkelijk samen tot een besluit komen, werden minder vaak geobserveerd. Uit de observaties en interviews met verloskundigen bleek verder dat sommige beslissingen, zoals de keuze over pijnverlichtingsopties, vaak tot het moment van de bevalling worden uitgesteld en dat ze de terugvraagmethode of bestaande keuzematerialen nog zelden gebruikten.  

Conclusies deel 1 

De studies in deel I lieten zien dat:  

• Zorgverleners in de curatieve zorg en de geboortezorg de meeste moeite ervaren bij het beoordelen of een cliënt de verstrekte informatie begrepen heeft.  

• Verloskundigen over het algemeen in staat waren om cliënten begrijpelijk te informeren, maar de terugvraagmethode of bestaande beslisondersteuning nog zelden toepassen.  

• Het bespreken van persoonlijke waarden en voorkeuren van cliënten en daadwerkelijk samen tot een besluit komen, werden in mindere mate geobserveerd.  

Gezondheidsvaardigheden en ondersteuningsbehoeften van cliënten 

Deel II van dit proefschrift beschrijft welke gezondheidsvaardigheden cliënten gebruiken in een besluitvormingsproces in de geboortezorg en welke ondersteuningsbehoeften zij daarbij hebben. Hiertoe voerden we diepte-interviews uit met tien cliënten in de Nederlandse geboortezorg die laag en dertien die hoog scoorden op screeningsinstrumenten om basis gezondheidsvaardigheden (basis lees-, begrips- en verwerkingsniveaus) te meten. Op basis van de interviews hebben we een bestaand raamwerk voor gezondheidsvaardigheden bij het samen beslissen verder ontwikkeld, specifiek voor de geboortezorg. Cliënten bleken sterk betrokken te zijn bij beslissingen tijdens de zwangerschap en bevalling. Cliënten met beperkte basis gezondheidsvaardigheden, evenals cliënten die voor het eerst zwanger waren met adequate basis gezondheidsvaardigheden, gaven aan moeite te hebben met:  

• Het vinden van betrouwbare informatie,  

• Het begrijpen van medische terminologie over zwangerschap,  

• Het begrijpen van kans-informatie en  

• Het bepalen van voorkeuren op basis van informatie over voor- en nadelen.  

Niet alle cliënten gaven aan betrokken te zijn geweest bij het besluitvormingsproces, maar ze vonden het wel belangrijk om betrokken te worden. Vooral cliënten met beperkte gezondheidsvaardigheden voelden zich vaak niet in staat om beslissingen te nemen door een gebrek aan of onvoldoende begrip van informatie. Bovendien benadrukten cliënten dat ze moeite hadden met het omgaan met onzekerheid tijdens het maken van keuzes, veranderende omstandigheden tijdens de zwangerschap en bevalling, en emoties die een rol spelen in het besluitvormingsproces. Deze vaardigheden werden niet als zodanig onderscheiden in het bestaand raamwerk. Mijn collega’s en ik concludeerden dat geboortezorgverleners cliënten kunnen ondersteunen door hen:  

• Naar betrouwbare informatie te leiden,  

• Voor te bereiden op consulten (bijvoorbeeld door een agenda op te stellen) en  

•  Op tijd te ondersteunen bij het vormen van voorkeuren op basis van de voor-en nadelen van opties.  

De tweede studie in deel II was een hardop-denk studie. Die had als doel te onderzoeken hoe beschikbare Nederlandse keuzehulpen cliënten in de geboortezorg ondersteunen bij het begrijpen, beoordelen en toepassen van informatie en hoe deze keuzehulpen aansluiten bij hun ondersteuningsbehoeften in het gezondheidsvaardig samen beslissen. Collega’s en ik instrueerden cliënten om hardop te denken tijdens het gebruik van de keuzehulpen en stelden hen vragen om hun interpretaties en evaluaties te testen. We categoriseerden de verzamelde data met behulp van het genoemde raamwerk en formuleerden thema’s. Cliënten (n = 21) gebruikten verschillende (elementen van) keuzehulpen tijdens de interviews. Vijf keuzehulpen werden geselecteerd samen met een expertgroep, waarbij gebruik werd gemaakt van de zogenaamde IPDAS-criteria (International Patient Decision Aids Standards). 

Waardeverheldering bij cliënten was succesvol, maar… 

De meeste cliënten gebruikten zowel de informatie over de opties met hun voor-en nadelen en de zogenoemde ‘waardeverheldering tools’ op adequate wijze. De kernonderdelen van keuzehulpen leken cliënten te ondersteunen in hun besluitvormingsproces. Een kanttekening was echter dat deze waardeverheldering tools alleen op adequate wijze werden gebruikt wanneer de aspecten die erin stonden ook door cliënten relevant werden gevonden. Sommige keuzehulpen presenteerden informatie over opties in een chronologische volgorde zonder een structuur om de opties zij aan zij met elkaar te vergelijken. In deze gevallen was het lastig voor cliënten om informatie over opties te gebruiken bij een keuze. Cliënten gaven aan behoefte te hebben aan gebalanceerde informatie gepresenteerd in een overzicht, bijvoorbeeld zoals aangeboden in option grids oftewel een overzicht in een tabel van opties en bijbehorende voor- en nadelen.  

Presentatie van informatie aan cliënten kan beter 

In tegenstelling tot de interviewuitkomsten beschreven in deel I, liet de hardop-denk studie zien dat cliënten gepresenteerde kans-informatie in het algemeen begrepen. Deze kans-informatie ondersteunde hen bij het interpreteren van voor-en nadelen en vervolgens bij het vormen van hun voorkeuren. Echter, hun begrip van de kans-informatie was wel afhankelijk van het gebruikte presentatieformat. Wanneer keuzehulpen bijvoorbeeld niet voor alle opties kans-informatie gaven, kregen de cliënten de indruk dat ze in een bepaalde richting werden gestuurd. Ook observeerden we dat cliënten vaak op zoek waren naar contextuele informatie om de kans-informatie te interpreteren, zoals gebalanceerde informatie over uitkomsten voor moeder en kind. Cliënten hadden moeite om de betrouwbaarheid van de keuzehulpen te beoordelen en het doel van keuzehulpen te begrijpen. Overall kunnen we stellen dat beschikbare keuzehulpen cliënten tot op zekere hoogte ondersteunen om informatie gepresenteerd in keuzehulpen te begrijpen, te beoordelen en toe te passen in het samen beslissen. Er ruimte is voor verbetering, met name in de presentatie van de informatie.  

Conclusie deel II 

Op basis van deel II concludeerden we dat cliënten met beperkte gezondheidsvaardigheden problemen ervoeren in  

• Het vinden van betrouwbare informatie,  

• Het begrijpen van medische terminologie,  

• Het begrijpen van kans-informatie en  

• Het vormen van voorkeuren op basis van informatie over voor- en nadelen. 

Ontwikkeling van trainingen en een gesprekstool voor gezondheidsvaardig samen beslissen  

Deel III van het proefschrift richt zich op de ontwikkeling van een training in gezondheidsvaardig samen beslissen voor geboortezorgverleners en een gesprekstool die ondersteuning kon bieden aan geboortezorgverleners en cliënten met verschillende niveaus van gezondheidsvaardigheden. De training en de gesprekstool waren gebaseerd op de behoefteanalyse beschreven in delen I en II, een expertconsultatie, en werden ontwikkeld in co-creatie met cliënten en partners (n=15) en zorgverleners (n=7). De gesprekstool werd getest op gebruiksvriendelijkheid, acceptatie en begrip bij nieuwe cliënten en partners (n=14) en zorgverleners (n=6) in gebruikerstests. Acceptatie van de training werd getest bij verloskunde studenten (n=5). Cliënten gaven aan dat ze verwachtten dat hun verloskundige bekend zou raken met hun persoonlijke waarden, prioriteiten en hun dagelijkse context. Bovendien verwachtten ze ondersteuning bij het aannemen van de door hen gewenste rol in het besluitvormingsproces. Zorgverleners benadrukten het belang van gesprekken over de socio-culturele achtergrond van de cliënt, de rol van cliënten in besluitvorming, en de overgang naar het ouderschap. De ontwikkelde gesprekstool werd aangepast voor cliënten met beperkte gezondheidsvaardigheden door de tekst in te korten, videomaterialen en afbeeldingen toe te voegen, en door de richtlijnen voor risicocommunicatie (i.e. IPDAS-criteria) te volgen.  

Over het algemeen hadden zorgverleners, cliënten en partners een positieve houding ten opzichte van de gesprekstool, maar ze vonden ook dat het gebruik ervan tijdens consulten tijdrovend zou zijn. De ontwikkelde pilottraining bestond uit een korte presentatie over de theorie van samen beslissen, gezondheidsvaardige communicatie, risicocommunicatie en een rollenspel aan de hand van een script met een acteur-cliënt. Het rollenspel was bedoeld om de vaardigheden in het gezondheidsvaardig samen beslissen en het gebruik van de gesprekstool te oefenen.  

Verloskundestudenten waren positief over de training, maar vonden het moeilijk om hun communicatievaardigheden aan te passen aan het niveau van gezondheidsvaardigheden van de acteur-cliënt, en tegelijkertijd de nieuw geleerde stappen van het samen beslissen-model uit te voeren. Daarom werd in de uiteindelijke training meer aandacht besteed aan het herkennen van beperkte gezondheidsvaardigheden en het gebruik van de ontwikkelde gesprekstool tijdens consulten.  

De tweede studie in deel III had als doel de training en de gesprekstool te evalueren onder twintig geboortezorgverleners met behulp van een pre/post-test studiedesign.  

Video-opnames van simulatiegesprekken werden vóór en na de training geobserveerd. We vonden significante verbeteringen in de mate van samen beslissen en in gezondheidsvaardige communicatie (enkele items). Wat betreft de zelf-gerapporteerde mate van samen beslissen bleken zorgverleners na de training significant hoger te scoren op ‘het vragen naar voorkeuren’, ‘opties wikken en wegen’ en ‘beslissen over een huidige voorkeur’ na het volgen van de training. Daarnaast rapporteerden ze na de training significant lagere scores op eigen-effectiviteit met betrekking tot het informeren van cliënten op een begrijpelijke manier en op het aanpassen van informatie aan de behoeften en het niveau van gezondheidsvaardigheden van cliënten. Ondanks de voornamelijk positieve evaluatie van de training en de gesprekstool, uitten zorgverleners gebrek aan tijd in consulten en het willen vasthouden aan een eigen manier van consultvoering als redenen om getrainde vaardigheden en de gesprekstool niet in hun dagelijkse praktijk te kunnen toepassen.  

Concluderend: de training en gesprekstool verbeterden gezondheidsvaardig samen beslissen in een gesimuleerde setting. De positieve resultaten in een gesimuleerde setting leken zich helaas niet te vertalen naar de praktijk. Cliënten, partners en professionals gaven aan dat het gebruik van de gesprekstool tijdens consulten tijdrovend zou zijn.  

Kortom 

• De training in gezondheidsvaardig samen beslissen van professionals en cliënten in de geboortezorg en de gesprekstool hebben potentie om gezondheidsvaardig samen beslissen te ondersteunen in de geboortezorg.  

• Gebrek aan tijd en het willen vasthouden aan een eigen manier van consultvoering waren redenen van geboortezorgprofessionals om gezondheidsvaardig samen beslissen en de gesprekstool niet toe te passen.  

• Voor een succesvolle implementatie van gezondheidsvaardig samen beslissen is het aanbieden van training en tools mogelijk onvoldoende. Net als in andere klinische settingen lijken strategieën op organisatieniveau, bijvoorbeeld het integreren van bestaande training en tools in het beleid, nodig om gezondheidsvaardig samen beslissen te bestendigen in de geboortezorg. 

Over de auteur 

Laxsini Murugesu (1993) promoveerde op 5 juni 2024 en voerde haar onderzoek uit bij de afdeling Public and Occupational health van het Amsterdam UMC. Laxsini werkte eerder als onderzoeker ‘gezondheidsvaardigheden’ bij het Nivel. Momenteel is Laxsini werkzaam als senior-adviseur en projectleider Persoonsgericht werken in de zorg bij Pharos, het expertisecentrum dat zich richt op het verkleinen van gezondheidsverschillen. Ze is bereikbaar via l.murugesu@pharos.nl.  

Laxsini Murugesu, gezondheidsvaardig beslissen, geboortezorg, proefschrift, ondersteuningsbehoefte, eerste lijn, ziekenhuizen, gesprekstool, consult