Door Nienke van Sambeek, die hieronder de resultaten van haar proefschrift samenvat en actualiseert.

Samengevat proefschrift:

Inleiding van de redactie

In de Nederlandse GGZ is een beweging gaande richting herstelondersteunende zorg voor mensen met ernstige psychische problematiek. Deze beweging vormt een noodzakelijk antwoord op de groeiende kloof tussen gestandaardiseerde, systeemgedreven zorg enerzijds, en de diversiteit van zorgontvangers en hun leefwereld anderzijds (van Os et al., 2019, The evidence-based group-level symptom-reduction model as the organizing principle for mental health care: time for change?). Met de recent herziene zorgstandaard Herstelondersteuning wordt een wezenlijk betere aansluiting van de zorg op het persoonlijke verhaal en leven van zorgontvangers beoogd (Akwa GGZ, 2026, Verbeterde zorgstandaard Herstelondersteuning). Professionals hebben in dit proces geen sturende of oplossende rol, maar faciliteren herstel door af te stemmen op wat voor de persoon zélf van betekenis is. Klik hier voor meer informatie hierover. Dit artikel, gebaseerd op recent promotieonderzoek, biedt concrete inzichten en handvatten om de betekenisgeving van zorgontvangers met ernstige psychische problematiek centraal te stellen. Op verzoek van de redactie toont deze samenvatting alleen de onderzoeksresultaten en aanbevelingen. Voor de verantwoording van de gekozen onderzoeksmethoden en van de analyses van de data verwijst de auteur naar haar dissertatie.

Het belang van betekenisgeving voor herstel

Binnen de herstelvisie wordt herstel breder gezien dan uitsluitend klinische symptoomafname. Het gaat uit van een persoonlijk herstelproces: het hervinden van identiteit, verbinding, hoop en betekenis na een periode van ingrijpende psychische ontregeling (Leamy et al., 2011, Conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis). Eerder onderzoek naar herstel vanuit cliëntperspectief laat zien dat betekenisgeving aan psychische problematiek hier een cruciale rol in speelt. Het zoeken naar antwoorden op vragen als: ‘Wat is er met mij aan de hand?’, ‘Wat zegt dat over mij?’ en ‘Hoe kan ik dat begrijpen vanuit wat ik in mijn leven heb meegemaakt?’ vormt vaak de grondslag voor de acceptatie en integratie van de ontregelende ervaringen en het ontwikkelen van een positieve identiteit (Wood & Alsawy, 2018, Recovery in Psychosis from a Service User Perspective: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Current Qualitative Evidence). Dat betekenisgevingsproces is voor zorgontvangers complex: ingrijpende ervaringen zijn bijvoorbeeld vaak beangstigend en moeilijk onder woorden te brengen. Voor professionals is het werken met betekenisgeving eveneens uitdagend: ernstige psychische problemen worden immers vaak gedefinieerd in termen van niet-kloppende of ‘onbegrepen’ betekenissen van de overtuigingen of uitingen van de cliënt. Om herstelondersteunende zorg vorm te geven, is het dan ook belangrijk om inzicht te krijgen in de betekenisgeving van zorgontvangers, en te weten hoe hun betekenisgevingsproces kan worden ondersteund in de GGZ.

Onderzoeksopzet en doelgroep

Het promotieonderzoek richt zich daarom op de vraag hoe mensen die langdurig te maken hebben met psychische ontregeling, en daarvoor psychiatrische zorg ontvangen, zelf betekenis geven aan hun ervaringen. Tevens is onderzocht welke helpende en belemmerende factoren zij ervaren in hun betekenisgevingsproces, als onderdeel van herstel.

Het kwalitatieve, narratieve onderzoek baseert zich op een uitvoerige analyse van interviews, verzameld via de Verhalenbank Psychiatrie (UMC Utrecht, opgericht door professor Floortje Scheepers). De onderzoekspopulatie bestond uit mensen met langdurige en ernstige psychische problematiek, voornamelijk mensen die leven met psychosegevoeligheid. Voor een uitgebreide verantwoording van de toegepaste analysemethodieken en theoretische kaders wordt verwezen naar het volledige, hierboven genoemde proefschrift.

Betekenisgeving is divers

Allereerst laat het onderzoek zien dat zorgontvangers in de psychiatrie zeer diverse, zelfs tegengestelde betekenissen creëren voor hun psychische ontregeling. Een van de studies uit het proefschrift (Frontiers | Recovering Context in Psychiatry: What Contextual Analysis of Service Users’ Narratives Can Teach About Recovery Support) laat bijvoorbeeld zien dat sommige zorggebruikers psychische ontregeling als een vorm van zwakte duiden, terwijl anderen het zien als een waardevolle vorm van sensitiviteit. Dergelijke verschillen kunnen pas begrepen worden wanneer het bredere levensverhaal erbij wordt betrokken: erkenning van kwetsbaarheid en ‘anders zijn’ bleek bijvoorbeeld cruciaal voor mensen met een levensverhaal van overmatige aanpassing, terwijl mensen die al hun hele leven worstelden met uitsluiting door afwijking van maatschappelijke normen, juist erkenning zochten voor hun menselijkheid en hun gelijkenis met niet-patiënten. Inzicht in dergelijke verschillen helpt om te begrijpen dat interventies in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een psychiatrische diagnose, voor de één erkenning kunnen bieden, maar voor de ander juist miskenning betekenen.

Opvallende verschillen in betekenisgeving werden ook gevonden in een studie (Frontiers | Making meaning of trauma in psychosis) naar de manier waarop zorggebruikers met psychosegevoeligheid betekenis geven aan trauma: sommige mensen waren gaan geloven dat trauma geconfronteerd en doorleefd moest worden om te herstellen van een psychose, terwijl anderen geloofden dat de psychose juist zou verergeren als zij aandacht zouden besteden aan het ervaren trauma. Deze verschillende betekenissen vereisen duidelijk een ander gesprek en een andere behandeling binnen de GGZ.

Betekenisgeving is geen puur individuele aangelegenheid

Een van de kerninzichten uit het promotieonderzoek is dat de zoektocht naar betekenis na psychische ontregeling geen geïsoleerd, cognitief proces is dat zich enkel in het hoofd van de cliënt afspeelt. Betekenisgeving is een diep sociaal proces. Het krijgt vorm in de interactie met naasten en zorgprofessionals, in de inrichting van onze zorginstituties en door de dominante, culturele ideeën over psychische kwetsbaarheid. Dit betekent dat de manier waarop de GGZ is georganiseerd en de taal die professionals spreken, direct impact hebben op het vermogen van zorgontvangers om een helend, persoonlijk verhaal te vormen.

Passieve en actieve tegenwerking in de psychiatrische zorg

Een opvallende en pijnlijke bevinding is dan ook dat zorgontvangers zich binnen de institutionele psychiatrie vaak onvoldoende ondersteund voelen in hun zoektocht naar betekenis. Zorgontvangers beschreven twee soorten tegenwerking: actieve en passieve vormen.

  1. Passieve tegenwerking
    Dit gaat over het ontbreken van de voorwaarden om tot betekenisgeving te komen. Mensen vertelden dat ze zich in de psychiatrie niet veilig en niet serieus genomen voelden, en dat ze niet aangemoedigd werden om over hun ervaringen of levensgeschiedenis te vertellen. Ook gaven ze aan dat hun zorg vaak voornamelijk uit opname en medicatie bestond, terwijl interventies gericht op betekenisgeving, zoals psychotherapie, niet werden aangeboden. Ze typeerden de psychiatrie daarom weleens als de verkeerde setting om betekenis te vinden.
  2. Actieve tegenwerking
    Dit bestaat uit het ondermijnen van de betekenisgeving van zorgontvangers, bijvoorbeeld door hun betekenisgeving te diskwalificeren als onwaar, pathologisch of gevaarlijk. Het meest schrijnende voorbeeld daarvan komt van mensen die een verband zagen tussen hun psychose en een jeugdtrauma, en daarvoor behandeld wilden worden. Dikwijls werden zij niet geloofd of geweigerd voor behandeling uit angst voor ontregeling; vooroordelen die allang door de wetenschap zijn ontkracht (Van den Berg et al., 2013, A multi-site single blind clinical study to compare the effects of prolonged exposure, eye movement desensitization and reprocessing and waiting list on patients with a current diagnosis of psychosis and co morbid post traumatic stress disorder).

Uit een van de studies (Dynamics of recovery in psychosis, stigmatization, and microaggressions in mental healthcare: a qualitative study of service users’ narratives) kwam naar voren dat dit soort actieve en passieve vormen van tegenwerking het vertrouwen van zorgontvangers in de GGZ kunnen schaden en nieuwe herstelopgaves toevoegen. Vaak gingen mensen daarom buiten de reguliere zorg op zoek naar steun bij hun zoektocht naar betekenis.

Wat helpt wél?

Steun bij betekenisgeving vonden mensen soms binnen de (reguliere en alternatieve) hulpverlening, maar vaker daarbuiten. Bijvoorbeeld in een relatie met een partner of goede vriend, of in een spirituele gemeenschap. Vaak werden die relaties ook gevormd binnen ervaringsdeskundige gemeenschappen, zoals herstelacademies.

Zorggebruikers gaven aan dat het betekenis geven aan psychische ontregeling vaak een lang en zwaar proces was (geweest). Wat mensen helpt in dat proces verschilt van persoon tot persoon. Toch was er één belangrijke overeenkomst in de verhalen over wat helpt: het hebben van gelijkwaardige relaties waarin zij zich aangemoedigd en veilig voelden om hun problemen en geschiedenis te onderzoeken, en waarin zij zich niet veroordeeld voelden.

Aanbevelingen voor de GGZ-praktijk

Om herstelondersteunende zorg aan mensen met ernstige psychische problemen vorm te geven, is het belangrijk dat de cruciale rol van betekenisgeving in herstel beter erkend en ondersteund wordt in de GGZ. Uit dit onderzoek komen de volgende aanbevelingen voort:

  • Geef het persoonlijke verhaal weer ruimte
    Binnen de huidige organisatie zijn intakes sterk DSM-gestuurd. Dit beperkt het verhaal van zorggebruikers en stuurt aan op het vertellen van een verhaal binnen de kaders van een ziektemodel. Bied zorggebruikers al bij het eerste gesprek de ruimte om te vertellen wat er voor hen op dat moment toe doet. Vraag altijd naar hun achtergrond en levensverhaal, naar de persoon voorbij de ziekte. Dit vraagt van professionals niet zozeer meer tijd, maar de bereidheid om anders te vragen en te luisteren. Er wordt momenteel druk gewerkt aan de ontwikkeling en implementatie van alternatieve intakes en diagnostiek in de GGZ (zoals de netwerkintake bij het UMC Utrecht en Patroondiagnostiek bij Parnassia). Een belangrijk aandachtspunt bij de implementatie van deze alternatieven is dat het verhaal van de zorggebruiker niet slechts eenmalig in kaart wordt gebracht, maar gedurende het hele zorgtraject centraal blijft staan, zoals ook Barbara Stringer (directeur van kenniscentrum Phrenos) onlangs bepleitte (Barbara Stringer: “Het levensverhaal biedt herstelperspectief” – Kenniscentrum Phrenos).
  • Borg een traumasensitieve benadering bij psychose
    Met name bij mensen met psychosegevoeligheid wordt nog onvoldoende naar trauma gevraagd. Ook worden mensen met psychosegevoeligheid – tegen de richtlijnen in – regelmatig uitgesloten van traumabehandeling. Onderzoek van Van den Berg et al. uit 2024 laat zien dat dit vaak te maken heeft met vooroordelen of angsten van professionals. Bied daarom een veilige omgeving waar trauma’s wél besproken kunnen worden en doorbreek de vermijding bij professionals door hen bij te scholen in traumabehandeling bij psychosegevoeligheid.
  • Bestrijd stigma in de GGZ
    Dit onderzoek laat zien dat zorggebruikers een gebrek aan gelijkwaardigheid in de GGZ ervaren. Ze hebben last van vooroordelen van professionals, maar ook van regels en protocollen op organisatieniveau, bijvoorbeeld als het gaat om inclusie- en exclusiecriteria voor behandelingen. Ook daarin kunnen vooroordelen schuilen, bijvoorbeeld door mensen met psychosegevoeligheid geen psychotherapie te bieden vanuit de verwachting dat ze dat niet (aan)kunnen. Door hen geen hulp te bieden in het proces van betekenisgeving, kan het gebrek aan een begrijpelijk verhaal een self-fulfilling prophecy worden. Een gelijkwaardige samenwerking met de professional staat centraal in de nieuwe zorgstandaard Herstelondersteunend werken (Akwa GGZ, 2026). Dit betekent ook: iemand met ernstige psychische problematiek blijven zien als een mens op zoek, die in staat is tot helpende betekenisgeving. Dit vermogen komt echter pas tot bloei wanneer zij steunende, gelijkwaardige en niet-oordelende relaties ervaren.
  • Sluit aan bij verschillen in betekenisgeving
    Wanneer de visie van de professional afwijkt van de betekenisgeving van de zorggebruiker, wordt in de psychiatrie vaak gesteld dat de cliënt ‘ziekte-inzicht’ mist. Maar dit ‘inzicht’ komt er in de praktijk vaak op neer dat van een zorggebruiker wordt verwacht dat hij of zij de verklaring van de behandelaar volgt. Terwijl wat voor zorgontvangers een helpende betekenis vormt voor hun psychische problemen, juist erg persoonlijk en contextafhankelijk is. De één vindt acceptatie en rust in spirituele verklaringen, terwijl de ander erkenning vindt in een biomedisch verhaal. Het is daarom belangrijk om ruimte te bieden aan verschillende verklaringsmodellen in de GGZ, waarbij professionals zich ook bewust zijn van hun eigen kaders. Herstelondersteunende zorg vraagt om narratief inzicht. Dit betekent dat de professional en zorgontvanger in een gelijkwaardige samenwerking op zoek gaan naar een betekenisvol verhaal dat recht doet aan de leefwereld van de persoon. Het is een gezamenlijke opgave, een co-constructie, zoals in dit artikel van Ermers et al. 2024, From diagnostic conformity to co-narration of self-insight in mental health care | Nature Mental Health) verder wordt uitgewerkt.
  • Erken en stimuleer dat herstel ook veelal buiten de GGZ plaatsvindt
    In lijn met eerder onderzoek laat dit proefschrift zien dat persoonlijk herstel grotendeels plaatsvindt buiten de reguliere zorg, in relaties met significante anderen en gemeenschappen. Alhoewel het zeer belangrijk is om te zorgen dat betekenisgeving in de GGZ beter ondersteund wordt, kunnen mensen ook worden gefaciliteerd in hun zoektocht daarbuiten. Bijvoorbeeld door hen actief te wijzen op herstelacademies in hun regio.

Conclusie

In de GGZ wordt gestreefd naar afstemming op wat voor mensen met ernstige psychische problematiek van betekenis is. Dit onderzoek onderstreept dit belang, maar laat ook zien dat zorgontvangers die afstemming in de huidige GGZ nog te weinig ervaren. Om herstelondersteunende zorg in de GGZ succesvol vorm te geven, is het belangrijk de cruciale rol van betekenisgevingsprocessen in herstel te erkennen en beter te ondersteunen.

Over de auteur

Nienke van Sambeek is psycholoog, medisch-socioloog en bestuurslid van het Kwalitatief Onderzoekscollectief GGZ (KOG). Nienke is bereikbaar via nienke@koggz.nl

Eerder in de Nieuwsbrief verschenen artikelen over herstelondersteunende geestelijke gezondheidszorg

Zoektermen op internet:

Nienke van Sambeek, patientenaspecten, proefschrift 2026, herstelondersteunende zorg GGZ, narratieve betekenisgeving psychiatrie, Verhalenbank Psychiatrie UMC Utrecht, zorgstandaard herstelondersteuning Akwa GGZ 2026, netwerkintake UMC Utrecht Floortje Scheepers, traumasensitieve benadering psychose, passieve tegenwerking psychiatrie, microaggressions in mental healthcare van Sambeek, co-constructie ziekte-inzicht psychiatrie.