Guus Schrijvers interviewt Jan Berndsen.
In 2015 ging de financiering vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ, voorheen AWBZ) voor cliënten in de sector Beschermd Wonen over naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). In 2018 startte een lobby om cliënten waar het uitzicht op herstel nihil werd geacht én met een zeer intensieve 24-uurs zorgbehoefte (ZorgZwaarte Pakket 5) weer toegang te verschaffen tot de WLZ. De eerste inschatting destijds was dat het zou gaan om 9000 cliënten. Of deze lobby een gevolg is van het aflopen van een driejarige periode van het overgangsrecht vanuit de oude AWBZ, is niet duidelijk. Vanaf 2021 is de WLZ met deze vorm van zorg uitgebreid, waarbij indicaties voor de rest van het leven worden afgegeven. Op dit moment worden naar schatting meer dan 150 indicaties per maand afgegeven, voornamelijk in de klasse ZZP 1-3! De teller staat nu op ruim 35.000 en het einde is zeker nog niet in zicht. En we stevenen dus weer af op de situatie van vóór 2015. In 2023 attendeerde Jan Berndsen in de Nieuwsbrief Zorg en Innovatie op deze ontwikkeling. Hieronder gaat hij in op de situatie nu. Hij komt met genuanceerde oplossingen voor meer kwaliteit van leven van GGZ-cliënten en beter betaalbare WLZ-zorg.
De toegang tot de WLZ van cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen via het CIZ heeft niet goed gefunctioneerd. Wat moet er volgens aan jou aan de toegang regulering veranderen?
“Het CIZ als onafhankelijke indicatiesteller moet blijven. Het is nog steeds een mooie manier om te beoordelen wat er nodig is. De CIZ kijkt, zeggen zijzelf, naar de naakte mens. Als je een besluit neemt om (ook jonge) mensen een levenslange ggz-indicatie te geven, dan zou je kunnen zeggen, is dat niet een wat magere blik? De indicatiesteller zou de capaciteit, de mogelijkheden en problemen van de omgeving van de cliënt mee moeten nemen. Ik kan me een figuur voorstellen dat je het CIZ-besluit nog een keer in een bredere groep om die mensen heen een keer goed bespreekt: is dit besluit nu echt nodig? In dit geval gaat om EPA-patiënten (redactie: cliënten met Ernstige Psychiatrische Aandoeningen) in de leeftijd van vaak 18 tot 40 jaar. Dus het zou kunnen gaan om een indicatie die misschien wel 40 jaar duurt. Er wordt gezegd dat de WLZ niet tijdelijk kan worden afgegeven, dat het de aard van de wet niet zou zijn omdat op basis daarvan ook langdurige zorg in de ouderenzorg en verstandelijk gehandicaptenzorg wordt geleverd. Maar de GGZ is een andere sector van de ouderenzorg of de verstandelijk gehandicaptenzorg. Immers als je op je 85e je eerste indicatie krijgt voor zorg, dan mag je aannemen dat die niet na twee jaar weer worden afgeschaald naar WMO zorg. En als in de verstandelijk gehandicaptenzorg het IQ 45 is, dan zal dat nooit met alles wat je doet 80 of 90 worden. Die situaties zijn onomkeerbaar. In de GGZ weten we nu dat juist tussen 18 jaar en begin 30 jaar, een hele hectische tijd is voor cliënten. Daarna doven de ziektebeelden wat uit, zoals wij dat noemen. Een cliënt kan dus zomaar een indicatie krijgen voor 40 jaar. Met een gemiddeld tarief van gemiddeld €80.000 per jaar, krijgt een cliënt met één indicatiebesluit eigenlijk een zorgbudget toegekend van 40 keer 80.000 euro, van 3,2 miljoen. Dat is voor veel EPA-cliënten geen passende zorg.”
Herstelondersteuning zit toch ook in de zorgzwaartepakketten?
“In de WLZ wordt gezegd dat mensen intensieve zorg nodig hebben en dat herstel ondersteunende zorg daar ook bij hoort. Brancheorganisaties schrijven nu een nieuw kwaliteitskader voor onder meer cliënten met langdurige GGZ. Daar wordt voorgeschreven dat er onverkort aandacht moet worden besteed aan herstel ondersteunende zorg. Dat houdt in, dat je met cliënten samen, na een periode van stabilisatie, kijkt naar de dromen en wensen die mensen hebben om daar, met een maximale flexibiliteit, uitvoering aan te geven. Je kunt je niet neer leggen bij het feit dat het is zoals het is. Dat kan best een poos zo zijn in het leven, maar als iemand zegt, ik zou toch nog wel een keer een stap willen maken, dan zou je ook daar volgens het kwaliteitskader maximale aandacht voor moeten hebben. Zo staat het ook in het VN-Verdrag handicap (CRPD) omschreven”.
Te veel berusting bij cliënten en zorgaanbieders
“De WLZ is nu vier jaar open voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen.
En er zijn echt nog wel bestuurders die zeggen: Natuurlijk gaan we ook voor herstelondersteuning. We gaan met de cliënt zoeken naar een meer zelfstandig leven, naar het vinden van werk, naar het opdoen van contacten, naar misschien wel een relatie krijgen. Maar er ontstaat ook vaak berusting bij alle betrokkenen. En voor je het weet zijn cliënten opgeborgen in de WLZ. En daar waren we net de afgelopen jaren behoorlijk van teruggekomen, kijkend naar de historie van de AWBZ.
Ik ben bestuurder van een instelling voor beschermd wonen geweest. Wij kregen mensen binnen die twintig jaar op het terrein van een psychiatrisch ziekenhuis hadden gewoond. En dan komt men in een omgeving waar men zegt: volgens mij kun jij nog een stap maken. En vervolgens zetten mensen stappen en stellen dan de vraag: “Waarom heb ik 20 jaar op dat terrein gewoond als ik met de juiste ondersteuning ook in de samenleving kan wonen?”
Aanbieders hebben meer zekerheid door WLZ-budgetfinanciering, cliënten ook. Klopt dat?
“Het klopt dat aanbieders door die levenslange indicatie ook een garantie hebben dat zij voor jaren die zorg mogen leveren. WLZ zorg wordt niet aanbesteed in de zin dat meerdere partijen op een bepaalde kavel inschrijven. Je bent WLZ-aanbieder In de regio. Je hebt afspraken met een zorgkantoor. In een voorjaars- en een najaarsoverleg bespreek je beleidskwesties met het zorgkantoor. Die gaan soms over volume, maar ook over kwaliteit. Dat het volume zomaar in één keer zou afnemen, dat gebeurt niet. Die zekere basis geldt voor instellingen en ook voor cliënten/patiënten en hun familieleden. Al met al hebben de cliënt, familie en de aanbieder baat bij een levenslange WLZ-indicatie. Daarmee is ook elke noodzaak om, bijvoorbeeld na 5 jaar hier opnieuw naar te kijken, weggevallen.
Want iedereen is best blij dat het voor de rest van het leven geregeld is. Daarom is het zeer ingewikkeld om zo’n indicatie weer terug te draaien.”
Toch stimuleren om de indicatie terug te kunnen draaien?
“De argumenten om dat terug te draaien zitten hem zowel in kwaliteit van leven van de cliënt als in een betaalbare gezondheidszorg. Als de indicatie altijd maar op dezelfde zorgzwaarte blijft staan en er geen herindicatie plaatsvindt, heeft dat op zichzelf een hospitaliserend effect. Er ontstaat een leven met zoveel hulpbronnen dat je langzamerhand als cliënt ook gaat denken: Ja, dit is blijkbaar wat het is. Het is in zichzelf eigenlijk ziekmakend. En los daarvan, als dit zo doorgaat kan Nederland dat aan de kostenkant en qua personele inzet op langere termijn niet aan.”
Een stapje hoger: hoe zou jij de grenzen van de WLZ willen stellen?
“Er zijn twee manieren waarop je de grenzen aan de WLZ kunt stellen. De eerste is dat je nauwkeuriger vaststelt of iemand nu echt levenslang afhankelijk is van deze zorg, of niet. En zoals ik in het begin al zei, niet alleen maar een momentopname maken maar met een bredere blik kijken naar toekomstige ontwikkelingen die bij de cliënt mogelijk zijn. En dat je bij het besluit kunt zeggen: Om de vijf jaar kijken we samen en stellen we de vraag: is dit nog nodig in deze omvang of zijn er nog andere opties?
Dat is één begrenzing en een andere zou kunnen zijn dat je de laagste zzp’s 1 en 2 schrapt. Die gaan uit van een behoorlijk aantal uren per week en daar hangt ook de bekostiging aan vast. Maar er zijn veel cliënten die relatief stabiel zijn en die zoveel begeleiding niet meer nodig hebben. De wet schrijft ook niet echt voor dat je per definitie de uren ook moet leveren, maar daar wordt wel voor betaald. Het idee van de WLZ-wet in 2021 was dat dit zou gaan om mensen met een zeer ernstige psychiatrische aandoening die dagelijks toezicht nodig hebben. Dan hebben we het over cliënten met Zorgzwaartepakket 5. Er zijn mensen met een ernstige aandoening, die dat toezicht nodig hebben.
Ik wil ook niet dat al die mensen die nu in de WLZ zitten met zorgzwaartepakket 1 of 2 (dat is ongeveer 40% van het WLZ-cliëntenbestand), teruggaan naar de WMO. Je moet beter en breder kijken dan alleen op basis van het CIZ besluit. Stel bijvoorbeeld weer regionale indicatiecommissies in. Zo rucksichtslos iedereen de WLZ zorg onthouden, dan doe je ook iets niet goed. Je moet eerst komen (en daar is Trimbos nu mee bezig) tot een nadere duiding van het profiel van iemand die vanwege zijn psychiatrische complicaties WLZ-zorg nodig heeft. Dat zou kunnen leiden tot een lichter, maar wel langdurig pakket, noem het ZZP 0.5! Maar op het moment dat een levenslange indicatie wordt afgegeven, zit menig CIZ indicatiesteller klem tussen de wet en de toekomst van de cliënt.”
WMO en WLZ naar elkaar laten groeien, doe je dat via verandering van wetgeving of blijf je met zijn allen rond de tafel elkaar aanstaren?
“Dit kan alleen maar in de vorm van wetgeving en dat heeft het ministerie ook uiteindelijk vastgesteld. Om de vijf jaar indiceren vraagt al een wetswijziging. Gemeenten gaan niet vanuit zichzelf zeggen: Beste meneer of mevrouw, we zien dat u behoorlijk hersteld bent. U had een ZZP 1 voor de WLZ. Dat is misschien niet meer nodig. Wij gaan nu WMO zorg aanbieden uit eigen middelen. Ik geloof niet dat dat in de praktijk voor zal komen. Wat ik nu hoor, is dat cliënten na 2 of 3 jaar zeggen dat het leven eigenlijk toch wel stabiel is en er geen 24 uurs zorg in nabijheid meer nodig is. Dat men met minder uit zou kunnen. Gemeenten zeggen dan: Dat is leuk en aardig, maar u heeft gewoon uw WLZ-ticket voor de rest van uw leven, u hoeft bij ons niet aan te kloppen. Dit zullen we via wetgeving moeten aanpakken.”
Heb je al een idee welke richting die wetgeving zich zou moeten ontwikkelen?
“In ieder geval moet de periodieke herindicatie er komen. En de wet zou de weg terug moeten regelen van de WLZ naar WMO. Je zou bij de entree zoals ik net al zei, nog secuurder moeten kijken: Is dit nu echt WLZ of kan het eigenlijk net zo goed In de WMO? De voormalige staatssecretaris Paul Blokhuis heeft onder druk ook van de cliëntenbeweging gezegd: Ik ben bereid om voor de allerzwaarste groep de WLZ open te zetten. Dus voor cliënten vanaf Zorgzwaartepakket 5. Daarbij is de hele dag veel begeleiding nodig, soms even één op één. Blokhuis begreep dat voor gemeentes langjarige zorg best een grote verantwoordelijkheid en een grote kostenpost is.
Helaas is er uiteindelijk ervoor gekozen om de WLZ helemaal open te zetten, terwijl dat in de ouderenzorg en verstandelijk gehandicaptenzorg niet het geval is. Ik ben verbaasd dat bijna de helft van de inmiddels afgegeven indicaties ZZP 1 en 2 zijn. De wet biedt nu de gelegenheid, en zo ontstaan er dus verkeerde ontwikkelingen.”
Zorgaanbieders worden zorgwekkende cliëntmijders
“Het nare is dat we al met al langzamerhand geen budget én initiatief bij de aanbieders meer over hebben voor de groep die Paul Blokhuis eigenlijk bedoelde, de ZZP 5 groep. Daar is veel vraag naar. En het woord veel moet je niet alleen maar lezen in aantallen, maar ook in de zin van dat deze mensen zonder deze zorg dagelijks maatschappelijke opvanglocaties buurten en wijken ontregelen. Dan ontstaan incidenten met slachtoffers in een buurt en negatieve beeldvorming bij wijkbewoners. Een niet al te grote groep mensen zou in een intensieve zorgomgeving moeten komen. Maar als zorgaanbieders eigenlijk relatief makkelijk hun bedrijf kunnen leiden met lagere zorgzwaartepakketten, dan is de uitdaging om iets te gaan maken voor mensen met ZZP-5 gering. Die zware groep wordt vaak in het veld omschreven als zorgwekkende zorgmijders, maar in feite hebben we in deze casus ook te maken met zorgwekkende cliëntmijders onder de aanbieders. Zij stellen bij de intake zoveel voorwaarden (bv geen drugsgebruik) en willen bij voorbaat risico’s uitsluiten waardoor deze groep verstoken blijft van hulp.”
Kun je uitleggen hoe dat zit met PGB-verzilvering en zelfmelding: Het zijn toch gewoon rechten van te indiceren burgers?
“De PGB-constructie is wettelijk gezien mooi bedacht. Je geeft mensen een eigen budget, waarmee ze zelf zorg kunnen inkopen. Wat we zien is dat dat in de GGZ niet zo heel erg veel gebeurt. Er zitten vaak bureaus tussen die als houder van het Persoons Gebonden Budget optreden en het PGB dan verzilveren. Natuurlijk, er zijn ook ouders of familie die als PGB-houder optreden en die wil ik ook absoluut niet te kort doen. Maar vaker zijn het bureaus die, naast de zorg inkopen, hier ook zelf een goede boterham aan verdienen. Het zorgkantoor moet een deel van hun WLZ-budget overmaken naar de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Dat is degene die de PGB ’s uitkeert aan de bureaus. Zorgverzekeraars raken op dat moment het zicht kwijt op wat er met dat PGB-geld gebeurt. Dit in tegenstelling tot de situatie wanneer het geld naar een instelling gaat want dan heeft het zorgkantoor contact met de instellingen over de inhoud en kwaliteit van de zorg. Ik heb afgelopen jaar zo’n tien zorgkantoren gesproken. Zij hadden geen contact met de SVB over hoe dat geld in feite wordt besteed en ze maken zich daar wel zorgen om. Ik vind het een heel zorgelijk signaal als zorgkantoren aangeven geen zicht te hebben hoe het zorggeld besteed wordt. Als iemand die zo dicht bij het vuur zit, zich hierover zorgen maakt, dan moet je dat heel serieus nemen.”
Wat is nu je uiteindelijke boodschap aan de lezers van de nieuwsbrief? Dat zijn leidinggevenden in de zorg en die echt ook wel openstaan voor veranderingen en innovaties.
“ Wat ik hoop is dat de lezers en eigenlijk alle zorgaanbieders:
- Oog hebben voor het hospitaliserende karakter van de WLZ voor cliënten met een ernstige psychiatrische aandoeningen
- Het levenslange WLZ-etiket na een goede afweging wel accepteren maar blijven zoeken naar herstelmogelijkheden
- Beseffen dat EPA-patiënten uitgedaagd willen blijven, net als alle andere mensen, in wat er nog voor hen in het leven mogelijk is. Dus: schrijf ze niet af.
- Ook familie blijven motiveren om aan het herstel van hun naaste mee te werken. De familie heeft het vaak vele jaren heel zwaar gehad. Daar heb ik alle begrip voor. Maar als een cliënt op zijn 40e zegt, ik zou het toch nog wel graag op een eigen flatje willen proberen. Geef als aanbieder dan maximale steun aan de cliënt en de familie.
- Geen cliënten vermijden voor wie intensieve één-op één begeleiding nodig is.”
Jan, dank je wel voor het interview.
“Graag gedaan”
Over de geïnterviewde
Jan Berndsen werkt ruim 40 jaar in de GGZ, en was tot eind 2020 bestuurder bij Lister, een van de grootste beschermd wonen-instellingen in Nederland. Daarna startte hij zijn eenmanszaak Blauwe Paard Advies op.
In 2022 richtte hij het netwerk Het Blauwe Paard op. Hij is nu onder andere adviseur bij het Instituut voor Positieve Gezondheid.
Dezer dagen fungeert Jan als interim-bestuurder van het Kenniscentrum Phrenos.
Hij adviseert tal van instanties en instellingen over de regelgeving voor personen met een ernstige psychiatrische aandoening en/of met onbegrepen gedrag. In de afgelopen jaren publiceerde hij regelmatig in de Nieuwsbrief Zorg en Innovatie. Klik voor enkele van zijn artikelen hier en hier. Jan is bereikbaar via LinkedIn en via de mail op janberndsen@blauwepaard.nl
Zoektermen op internet:
Guus Schrijvers, Jan Berndsen, langdurige zorg, WLZ, WMO, Zorg Zwaarte Pakket, indicatiestelling