Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p., docent professionele ontwikkeling artsen en zorgcriticus te Leeuwarden.
Besproken artikel:
Dit artikel gaat over de inventarisatie binnen het driejarige door ZonMw gesubsidieerde project SocialPal, wat nog loopt tot februari 2027, en dat het Nivel in samenwerking met Amsterdam UMC, Agora en Palzon heeft gedaan naar negentien door hen herkende initiatieven, die in Nederland op het gebied van samenwerking tussen sociaal domein en palliatieve zorg lopen. In het huidige artikel wordt een indeling gemaakt naar twee type initiatieven: 1. Initiatieven over verbinding en samenwerking tussen de zorg met het sociale domein en 2. Initiatieven, waarin directe zorg en ondersteuning vanuit de reguliere zorg gekoppeld aan zorg vanuit het sociale domein geboden wordt. In het besproken artikel zelf wordt geen waardeoordeel over deze initiatieven gegeven, omdat hier nog verdere analyse voor nodig is. Toch wil ik vanuit mijn visie en ervaring alvast reageren op aspecten die belangrijk zijn bij de toegevoegde waarde en voorbeeldrol van deze initiatieven, die al of niet elders te implementeren zijn.
Inleiding
Goede palliatieve of ondersteunende zorg heeft zowel medische, sociale, psychische als spirituele aspecten, waarbij in de reguliere zorg er gepoogd wordt aandacht aan al deze vier aspecten te geven. Dat de reguliere zorg niet alleen gaat over lichamelijke zorg is niet nieuw. Toch zijn er logistieke, personele inzet en financiële problemen, die het lastig maken om aan alle aspecten van de palliatieve zorg recht te doen. Specifiek is het integreren van zorg, die verleend wordt door de gemeenten en betaald wordt uit het sociale domein een uitdaging. Zowel patiënten, diens naasten en zorgverleners hebben moeite om te weten wat wel en wat niet kan. Eerder schreef ik in de nieuwsbrief Zorg & Innovatie in het artikel ‘Wat vragen mensen, die ongeneeslijk ziek zijn’, dat slechts 41% van de mensen weet, dat er ondersteuning vanuit de gemeente geboden kan worden als er een levensbedreigende ziekte optreedt en er palliatieve oftewel ondersteunende zorg nodig is (de Graaf H. 2025). Mensen vragen om een grotere rol van hun huisarts. Huisartsen besteden al wel meer aandacht aan de mogelijkheden, die er zijn voor ondersteunende zorg, waarbij de website Thuisarts.nl met de slogan ‘De eerste plek waar je het checkt’ een goede bijdrage kan leveren. Om de website geschikt te maken voor bredere informatie is afstemming nodig met de gemeente en de door hen geboden zorg in het sociale domein. Ook zorgnetwerken, die gezamenlijke protocollen en afspraken maken kunnen huisartsen (en andere zorgverleners) helpen en laten weten welke zorg in de eigen omgeving geboden kan worden. Er zijn vele kleinere en grote initiatieven, die niet uniform in Nederland beschikbaar zijn, waarbij het initiatief om al deze initiatieven onder de loep te nemen prijzenswaardig is en hopelijk leidt tot breder toepasbare ondersteunende zorg. Met betrekking tot de term palliatieve zorg, spreek ik liever over ondersteunende zorg, omdat dit begrip voor mensen makkelijkere te begrijpen is.
Welke initiatieven krijgen aandacht in het besproken artikel
De in het artikel besproken negentien initiatieven zijn:
- Pilot ‘Oog voor Naasten’.
- PaTz-groepen met deelname van het sociaal domein
- Leerwerkplaatsen ‘Léven tot het einde’
- Domeinoverstijgend indiceren in de kinderpalliatieve zorg (DOI)
- Project waar is Wally?
- VAPs Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis
- Project ‘Partners in palliatieve zorg’
- Lang Leven Thuisflats – Amsterdam e.o. Sociaal Arrangeren – Nijmegen
- Sociaal Arrangeren – Nijmegen
- Xieje Boskoop
- Centra voor Levensvragen (CvL)
- Netwerk Beeldende Begeleiding in de laatste levensfase
- Buddyzorg – Kuria Amsterdam
- Project EU-Navigate
- Samenwerking IPSO-centra en ziekenhuizen
- Matchmakers informele zorg – samenwerking Burennetwerk Amsterdam en Cordaan
- St. Antonius Buddyhuis Utrecht / Nieuwegein
- Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland
- Waakmaatjes in ziekenhuizen
De eerste zes initiatieven betreffen Initiatieven over verbinding en samenwerking tussen de zorg met het sociale domein. Dit gaat over afspraken binnen bestaande overlegvormen, zoals een multidisciplinair overleg waarin casuïstiek besproken wordt om van elkaar te kunnen leren, zodat deze casuïstiek kan dienen als voorbeeld voor andere situaties, waarin gezamenlijk beleid gemaakt moet worden over ondersteunende zorg. Ook kan het gaan over scholingsnetwerken of een gezamenlijke leerafdeling. De manier waarop de verbinding tot stand gebracht wordt door het inzetten van een nieuw type personeel, zoals een brugfunctionaris of een palliatief advies team consulent/ verpleegkundige.
De initiatieven negen t/m negentien betreffen grotere en kleinere projecten, waarin directe zorg en ondersteuning vanuit de reguliere zorg gekoppeld aan zorg vanuit het sociale domein geboden wordt aan individuen en/of hun naasten.
De auteurs geven aan, dat ze denken dat de lijst ver van volledig is, ondanks de oproepen die er landelijk gedaan zijn om inzicht in dit soort initiatieven te krijgen. De meeste zijn lokale initiatieven, waarbij het lastig is om hier een landelijk beleid van te maken omdat de projecten gebaseerd zijn op lokale keuzes van gemeenten, zorgverzekeraars en lokale organisaties. Alleen nummer achttien ‘vrijwilligers palliatieve terminale zorg Nederland’ is groot landelijk initiatief waar zorg geboden wordt in de laatste ondersteunende fase van het leven door geschoolde vrijwilligers.
Ook al staan de lokale initiatieven, die ik ken vanuit Friesland niet in deze lijst ik herken aangeboden ondersteunende zorg, lijkend op het initiatief van de waakmaatjes, het inzetten van vrijwilligers/ buddy’s, het standaard aanbieden van spirituele zorg door geestelijk verzorgers en het gebruik maken van kunst-en muziekuitingen door patiënten en naasten om psychische steun te bieden.
Mijn visie op de in het artikel besproken initiatieven
Ik ondersteun lokale initiatieven als onderdeel van ondersteunende zorg, maar door lokale en gemeentelijke keuzes zijn vele projecten niet te vertalen naar andere gemeenten. Gemeenten bieden informatie over hun programma’s en projecten, maar deze zijn door de gemiddelde burger slecht te vinden.
Het gebruik maken van stad- en wijkinfrastructuur om ondersteunende zorg te kunnen bieden maakt dat zorg efficiënter ingericht kan worden, waarbij de marktwerking in de zorg op dit moment de zorg versnippert en door het gebruiken van verschillende aanbieders van zorg bijvoorbeeld in de thuissituatie ontstaan er zelfs in dezelfde straat van huis tot huis bij gelijkwaardige vraag om ondersteuning een verschillend aanbod aan mensen. Dit probleem kan alleen opgelost worden door andere keuzes te maken en meer samen te werken.
Het inzetten van vrijwilligers, mantelzorgers en buddy’s borduurt voort op de gedachte dat we dit type ondersteuning meer moeten gaan inzetten de komende jaren. Niet vergeten mag worden, dat deze mensen ook scholing nodig hebben. Met betrekking tot scholing kan een voorbeeld genomen worden aan hoe dit bij de vrijwilligers palliatieve zorg is geregeld. Als groot probleem, zie ik dat er aan de zorg en in de gemeente allerlei functionarissen toegevoegd worden, terwijl er de komende tijd alleen maar verder krapte op de arbeidsmarkt komt. Daarnaast kosten dit soort projecten geld en mijn vraag is of deze gelden doelmatig besteed worden.
Bij deze initiatieven mis ik de centrale rol van online-informatie door huisartsen, zoals het gebruik maken van Thuisarts.nl zoals eerder in dit artikel door mij aangehaald werd
Landelijk denk ik dat VWS bijvoorbeeld door het geven van informatie over regelhulp een grotere rol moet spelen om mensen te informeren over hulp, die ze kunnen krijgen. Omgekeerd zou landelijke informatie makkelijk gekoppeld moeten worden aan lokale organisaties.
Verder denk ik dat patiëntenorganisaties ook een belangrijke rol spelen om patiënten online te informeren en mensen in contact te brengen met lotgenoten en ervaringsdeskundigen al of niet door gebruik te maken van besloten appgroepen, online voorlichtingsfilmpjes en lotgenoten bijeenkomsten al of niet in het kader van palliatieve zorg. Eerder dacht ik dat het belangrijk was om voor verschillende situaties gebruik te maken van inloophuizen, maar in mijn ervaring is het aantal mensen dat hier gebruik van wil maken toch zeer beperkt.
Sinds de decentralisatie van de overheid naar de gemeenten wordt sinds 2015 vanuit de gemeente het sociale domein ingericht gebaseerd op de landelijke wetten. Palliatieve zorg wordt betaald vanuit de wlz, zvw en de wmo. Het organiseren van dagopvang vanuit de wmo is een van de kerntaken van de gemeente. Hier ligt een kans voor de gemeente om de vorm van dagopvang aan te passen aan verschillende doelgroepen, waaronder het aanbieden van ondersteunende zorg
Kortom
Het samenwerken tussen reguliere zorg, vrijwilligers en het door de gemeenten aangeboden sociale domein vraagt aandacht. Er is nog veel onbekendheid bij mensen met een ondersteunende vraag, diens naasten en de zorgprofessionals wat de ondersteunende zorg is die de gemeente kan bieden. Gemeenten zouden informatie moeten aanleveren aan lokale zorgnetwerken en aan huisartsen, die in de Nederlandse zorg de eerste vraagbaak zijn bijvoorbeeld via thuisarts.nl zodat deze informatie makkelijker beschikbaar is.
Het is niet wenselijk, dat sommige mensen wel gebruik kunnen maken van initiatieven en anderen niet, waarbij het obstakel nu nog is, dat relevante informatie niet goed door degene die het nodig heeft gevonden kan worden. Er zou meer gebruik gemaakt moeten worden van online en gekoppelde informatie.
Initiatieven waarin gezamenlijke overlegstructuren ingesteld worden en waarbij aparte functionarissen aangesteld worden hebben als gevaar, dat deze door personeelstekorten onvoldoende en niet structureel in Nederland gaan functioneren.
Om de inzet van vrijwilligers te verhogen helpt het dat deze vrijwilligers gemotiveerd zijn om te helpen, bijvoorbeeld doordat ze aangesloten zijn bij specifieke peergroepen of patiëntenverenigingen, maar ook omdat bijvoorbeeld het vrijwillig participeren in palliatieve zorg past bij de vrijwilliger of de ervaringen van de vrijwilliger. Essentieel is dat vrijwilligers geschoold en ondersteund worden.
Zoektermen op internet:
Hiltje de Graaf, patiëntaspecten, medisch specialisten, huisartsen, artsen, docent, scholing zorg, zorg, innovatie, kanker, netwerken, zorgnetwerken, palliatieve zorg, sociaal domein, dagopvang, gemeenten, patiëntenvereniging, vrijwilligers
