Door Anne de Korte, Liza van Deursen, Marije van der Lee, Jiska Aardoom, Nicole Ezendam, Peter Heine, Floortje Mols, Helmie Mulder-Mertens, Myrle Stouten en Chantal Lammens.

Samengevat artikel:

• Korte AM de, L van Deursen, ML van der Lee et al, Who uses self‑management apps from the OncoAppstore: description of characteristics, symptoms, and functioning of a real‑world user population, Journal of Cancer Survivorship, July 2025.

Introductie van de redactie

Zelfmanagement apps kunnen mensen met kanker helpen om klachten te monitoren en verminderen, informatie te verwerken en leefstijl aan te passen. Zo zou dit kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven en mogelijk minder regulier zorggebruik.

Het hier samengevatte artikel laat als eerste stap in een onderzoeksprogramma rondom deze hypotheses zien welke kankerpatiënten dergelijke apps gebruiken.

In onderstaande samenvatting ligt de focus op de onderzoeksvraag en -resultaten. Op verzoek van de redactie blijft verantwoording van de onderzoeksmethoden, statistische analyses en verwijzingen naar andere publicaties achterwege. Daarvoor verwijzen de auteurs naar het oorspronkelijke Engelse artikel (zie hierboven).

Inleiding

De zorg voor mensen met kanker staat in Nederland onder toenemende druk. Door vergrijzing, verbeterde diagnostiek en effectievere behandelingen groeit de groep mensen die met kanker is gediagnosticeerd. Hoewel dit positieve ontwikkelingen zijn, leiden deze ook tot een grotere zorgvraag en tot uitdagingen rondom organisatie, capaciteit en betaalbaarheid van zorg. Tegen deze achtergrond groeit de belangstelling voor digitale toepassingen die mensen met kanker ondersteunen. Zelfmanagement apps kunnen mensen met kanker helpen om klachten te monitoren en verminderen, informatie te verwerken en leefstijl aan te passen. Zo zouden deze kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven en mogelijk minder regulier zorggebruik.

Ondanks deze potentie blijft het gebruik van dergelijke digitale interventies achter. Barrières liggen onder meer in beperkte vindbaarheid en/of beschikbaarheid van geschikte apps, versnippering van het aanbod, kosten en een gebrek aan vertrouwen of bekendheid bij mensen met kanker. Om deze knelpunten te adresseren, is in juli 2023 de kanker.nl Appstore gelanceerd binnen de welbekende website kanker.nl. Via de kanker.nl Appstore krijgen mensen met kanker en hun naasten toegang tot getoetste oncologische applicaties en keuzehulpen, die zonder eigen kosten konden worden gebruikt dankzij een beschikbaar gesteld persoonlijk budget van €100,- euro van KWF Kankerbestrijding.

Wat zijn de vraag en methode van het onderzoek?

Ons artikel beschrijft een van de eerste evaluaties van deze kanker.nl Appstore. Het onderzoek geeft antwoord op de vraag welke mensen met kanker de apps gebruiken en hoe deze groep zich verhoudt tot de algemene Nederlandse kankerpopulatie. Daarbij is specifiek gekeken naar sociaal-demografische en klinische kenmerken en kwaliteit van leven. Het onderzoek betreft een prospectieve observationele studie in een real-world setting. Data van gebruikers van de kanker.nl Appstore zijn gecombineerd met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie en de PROFIEL-registratie. Alleen mensen met kanker die een app hebben aangeschaft en de baselinevragenlijst hebben ingevuld binnen de onderzoeksperiode, zijn opgenomen in de analyse. Deze groep is vervolgens vergeleken met de algemene Nederlandse kankerpopulatie. Voor een gedetailleerde beschrijving van de onderzoeksmethoden, waaronder de gebruikte vragenlijsten en koppeling met registratiedata, wordt verwezen naar het protocol (De Korte, 2025) en oorspronkelijke artikel (De Korte, 2025).

Tijdens de eerste vijftien maanden dat de kanker.nl Appstore live was, vroegen 3620 mensen een persoonlijk budget aan en meer dan 90% van hen schafte daadwerkelijk één of meer apps aan. In totaal werden ruim 4300 apps aangeschaft, gemiddeld 1,3 per gebruiker. De vrijwillige deelname aan het onderzoek zorgde ervoor dat 365 mensen hebben meegewerkt. Dit kan zorgen voor een vertekend beeld in de beschrijving van de populatie gebruikers.

Wat is het profiel van de kanker.nl Appstore-gebruikers?

Uit de resultaten komt een duidelijk profiel naar voren van de gebruikers van de kanker.nl Appstore. Gebruikers zijn gemiddeld jonger (56 vs 69 jaar) en vaker vrouw (78% vs 55%) dan de algemene populatie van kankerpatiënten. Ze zijn op jongere leeftijd en recenter gediagnosticeerd. Ongeveer de helft van de gebruikers heeft borstkanker en een hoge sociaaleconomische positie. Daarnaast is het merendeel van de gebruikers hoogopgeleid, had geen recidief en wel een partner. In vergelijking met niet-gebruikers onderging deze groep significant vaker primaire behandelingen, waaronder operatie, chemotherapie, radiotherapie, doelgerichte therapie en hormoontherapie.

De meest gebruikte apps van de kanker.nl Appstore richten zich op klachten die veel voorkomen bij mensen met kanker, met name vermoeidheid. Dit sluit aan bij de ervaren problematiek van onze gebruikers, die op verschillende domeinen een hoge ziektelast rapporteerden. De gezondheidsstatus van de gebruikers vormt een belangrijk inzicht uit de studie. De meerderheid van de gebruikers scoorde boven de klinische afkapwaarde voor emotionele distress. Dat wil zeggen, deze meerderheid komt in aanmerking volgens een richtlijn van de Federatie van Medisch Specialisten voor psychosociale hulp. Daarnaast rapporteerde een groot deel van de gebruikers klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, verminderde conditie en pijn. Ook mentale klachten kwamen frequent voor, waaronder angst, depressieve gevoelens en verlies van zelfvertrouwen. Ongeveer de helft van de gebruikers gaf aan behoefte te hebben aan contact met een zorgprofessional, met name op het gebied van psychosociale ondersteuning.

De metingen van kwaliteit van leven laten zien dat gebruikers op diverse functionele domeinen duidelijk slechter scoorden dan de algemene Europese populatie (Liegl G, Petersen MA, M Groenvold et al. 2019) Dit betreft onder meer cognitief, sociaal en dagelijks functioneren.Tegelijkertijd laten de symptoomscores zien dat klachten zoals vermoeidheid, pijn en misselijkheid een prominente rol spelen. Dit patroon suggereert dat vooral mensen met kanker met een relatief hoge ziektelast en duidelijke ondersteuningsbehoeften de weg naar zelfmanagementapps weten te vinden.

De kanker.nl Appstore wordt vooral gebruikt door hoger opgeleide mensen

De bevinding dat apps van de kanker.nl Appstore vooral worden gebruikt door hoger opgeleide mensen met een hoge sociaaleconomische positie sluit aan bij bestaande literatuur over digitale zorg en gezondheidsverschillen (Vermaa R, C Saldanhab, U Ellisc, 2022;Isaiah Gitonga I, D Desmond & R Maguire, 2025). Digitale interventies worden vaak sneller geaccepteerd door mensen met meer digitale vaardigheden en hogere gezondheidsvaardigheden. Tegelijkertijd wijst het artikel erop dat juist ouderen en lager opgeleide mensen met kanker minder bekend zijn met deze zelfmanagementtools en minder geneigd zijn deze te gebruiken. Dit betekent dat er een risico bestaat op het vergroten van bestaande gezondheidsverschillen.

Actieve aanbeveling door professionals verlaagt drempels

Om het gebruik van zelfmanagementapps onder lager opgeleide groepen te bevorderen, zijn meerdere strategieën nodig. In de eerste plaats is het van belang dat apps toegankelijk worden vormgegeven, bijvoorbeeld door eenvoudig taalgebruik en audiovisuele ondersteuning. Daarnaast speelt de rol van zorgprofessionals een cruciale rol. Uit het onderzoek blijkt dat een aanzienlijk deel van de gebruikers via zorgprofessionals is geïnformeerd over de kanker.nl Appstore. Actieve aanbeveling door artsen en verpleegkundigen kan drempels verlagen en vertrouwen vergroten, vooral bij mensen met kanker die minder geneigd zijn om zelfstandig digitale oplossingen te zoeken.

Vergroot de bekendheid van de kanker.nl Appstore

Voor de Nederlandse praktijk bevat het onderzoek verschillende aanknopingspunten om de toepassing van zelfmanagementapps te bevorderen. Een belangrijke factor is het vergroten van de bekendheid van de kanker.nl Appstore. Hoewel het platform kanker.nl een groot bereik heeft, is verdere verspreiding via ziekenhuizen, eerstelijnszorg en maatschappelijke organisaties nodig. Voor het bereiken van een bredere doelgroep is gerichte communicatie belangrijk, bijvoorbeeld via kankerpatiëntorganisaties of campagnes die specifiek zijn afgestemd op groepen met lagere gezondheidsvaardigheden. Daarnaast kan verdere integratie in het reguliere zorgproces bijdragen aan bredere adoptie. Bijvoorbeeld door integratie in zorgsystemen, zoals elektronische patiëntendossiers of behandelprogramma’s. Wanneer apps onderdeel worden van behandeltrajecten en actief worden besproken tijdens consulten, wordt het gebruik genormaliseerd en gestimuleerd.

Maak de adviezen nog persoonlijker

Personalisatie speelt eveneens een belangrijke rol. De studie laat zien dat gebruikers apps selecteren die aansluiten bij hun specifieke klachten en fase van ziekte. Het verder ontwikkelen van gepersonaliseerde aanbevelingen kan dit proces ondersteunen en de relevantie voor mensen met kanker verder vergroten.

Kortom

• De bevindingen van deze studie geven waardevolle inzichten in de kenmerken van gebruikers die openstaan voor online zelfmanagementtools en dragen bij aan de verdere ontwikkeling en duurzame inbedding van deze toepassingen in de Nederlandse oncologische zorg. Door beter te begrijpen wie deze tools gebruikt, kunnen middelen gerichter worden ingezet voor mensen met kanker die behoefte hebben aan en actief zoeken naar deze vorm van ondersteuning.
• Tegelijkertijd blijft het belangrijk te erkennen dat niet iedereen gebruik wil of kan maken van digitale interventies en mogelijk aanvullende zorg nodig heeft. De kanker.nl Appstore is dan ook niet bedoeld als vervanging van reguliere zorg, maar kan mogelijk, door geschikte gebruikers te ondersteunen, helpen om schaarse zorgcapaciteit beschikbaar te houden voor mensen die meer intensieve begeleiding nodig hebben.
• De verdere ontwikkeling van digitale zelfmanagementondersteuning vraagt daarom om aandacht voor inclusiviteit, integratie in zorgprocessen en actieve betrokkenheid van zorgprofessionals.
• Als deze voorwaarden worden vervuld, kunnen zelfmanagementapps een betekenisvolle bijdrage leveren aan toekomstbestendige, kwalitatief goede en betaalbare zorg.
• Het huidige onderzoek is vooral beschrijvend van aard. Onderzoek naar de effecten van de kanker.nl Appstore op kwaliteit van leven, zorggebruik en zorgkosten wordt nog uitgevoerd.

Over de auteurs:

Anne de Korte is adviseur en promovendus bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en verbonden aan Tilburg University. Zij maakte onderdeel uit van het onderzoeksteam naar de kanker.nl Appstore en dit is onderdeel van haar promotieonderzoek dat zich richt op nazorg bij kanker, implementatie en kwaliteit van leven van mensen die leven met en na kanker. De Korte is bereikbaar via a.dekorte@iknl.nl

Liza van Deursen is projectleider Quality of Life bij het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Dit onderzoek maakte deel uit van haar afgeronde promotieonderzoek bij het RIVM en LUMC, waarbij ze zich focuste op digitale zorg voor mensen die leven met en na kanker en de digitale zorgmonitor.

Marije van der Lee is gz-psycholoog en hoofd wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut. Daarnaast is ze als hoogleraar psycho-oncologie verbonden aan Tilburg University https://hdi.nl/leerstoel/.

Jiska Aardoom is werkzaam als assistent-professor bij het Leids Universitair Medisch Centrum, waar zij verbonden is aan de afdeling Public Health and Primary Care en het National eHealth Living Lab.

Nicole Ezendam is senior onderzoeker bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Tilburg University. Haar onderzoek richt zich op kwaliteit van leven na kanker en optimale organisatie van nazorg.

Peter Heine is werkzaam bij Stichting kanker.nl als beleidsadviseur in Amsterdam. Vanuit zijn rol bij Stichting kanker.nl maakte hij onderdeel uit van het onderzoeksteam naar de kanker.nl Appstore.

Floortje Mols is universitair hoofddocent Medische Psychologie bij het Departement Medische en Klinische Psychologie van Tilburg University. Zij is een van de oprichters van de PROFILES-registratie en opleidingsdirecteur van de master Medische Psychologie aan Tilburg University.

Helmie Mulder-Mertens is lead Implementatie bij KWF Kankerbestrijding. Vanuit haar rol bij KWF Kankerbestrijding maakte zij onderdeel uit van het onderzoeksteam naar de kanker.nl Appstore. Zij is opgeleid als bedrijfskundige, kwaliteitsmanager en bewegingswetenschapper. Ze werkt vanuit de filantropie aan innovatieve vraagstukken binnen zorg en preventie.

Myrle Stouten is programmamanager bij AYA Zorg Nederland. Zij maakte hiervoor als adviseur bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) als projectcoördinator deel uit van het onderzoeksteam naar de kanker.nl Appstore.

Chantal Lammens is directeur van AYA Zorg Nederland. Zij maakte hiervoor als senior adviseur bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) als projectleider onderdeel uit van het onderzoeksteam naar de kanker.nl Appstore.

Zoektermen op internet: 

Anne de Korte, Liza van Deursen, Marije van der Lee, Jiska Aardoom, Nicole Ezendam, Peter Heine, Floortje Mols, Helmie Mulder-Mertens, Myrie Stouten, Chantal Lammens, patiëntaspecten, digitalisering, OncoAppstore kanker.nl evaluatie 2025, zelfmanagement apps oncologie De Korte, KWF persoonlijk budget kanker apps, profiel digitale kankerpatiënt, emotionele distress oncologie FMS, digitale gezondheidskloof e-health, PROFIEL registratie kanker, inclusieve e-health kankerpatiënten.