Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p., docent professionele ontwikkeling artsen, toezichthouder zorg en zorgcriticus te Leeuwarden.

Inleiding van de redactie

Dit artikel gaat over het gebruik van artificiële intelligentie (AI) door burgers, cliënten en patiënten in de zorg bij samen beslissen. Waar hebben zij behoefte aan en worden ze voldoende meegenomen bij AI-ontwikkelingen in de zorg? De auteur beantwoordt hieronder deze vraag op basis van vijf casussen.

Inleiding

Het gebruik van AI is inmiddels een gewoon onderdeel in het dagelijks leven van de Nederlanders. Bij iets opzoeken maken velen gebruik van zoekprogramma’s met adviesopties zoals via Chat-GPT. De verantwoordelijkheid over het gebruik van AI ligt bij ontwikkelaars, aanbieders en gebruikers van AI. Er is een juridisch kader vanuit Europa en voor het toezicht en de handhaving is er een Nederlandse uitvoeringswet, waarbij de Autoriteit Persoonsgegevens en het college voor rechten van de mens een belangrijke rol hebben gekregen. Het is belangrijk dat iedereen, die AI gebruikt weet hoe AI werkt en zich moet realiseren zelf verantwoordelijk te zijn voor eventuele adviezen, die op basis van AI gegenereerd worden. In de Nieuwsbrief van 18 september 2026 wordt vanuit een helicopterview aandacht besteed aan hoe AI in de zorg toegepast kan worden (interview met Aleid Wolfsen door Schrijvers, 2026 en De Krosse en Schrijvers, 2026).

Er worden de laatste jaren allerlei AI-applicaties ontwikkeld met verschillende doelen, waaronder het verbeteren en efficiënter maken van de zorg. Veel AI-applicaties en gezondheidsapps hebben een specifieke focus. Zo is de medische app skinvision ontwikkeld om huidafwijkingen te diagnosticeren, waarbij het doel is om onschuldige huidafwijkingen buiten de zorg te houden en alleen onzekere of voor huidkanker verdachte afwijkingen uit te laten zoeken binnen de zorg. Zelf heb ik dat een keer gedaan en achteraf had ik er spijt van, omdat ik het advies kreeg verder onderzoek te laten doen, wat ik zonder de app niet gedaan had en achteraf was het overbodige zorgconsumptie. Hiertegenover zullen ook andere positieve ervaringen staan. Veel AI-innovaties zijn gericht op specifieke ziektebeelden met als doel de zorgmedewerkers te ontlasten of de zorg beter of efficiënter te maken. Er lijkt minder focus op burgers, cliënten en patiënten. Het gebruik van AI bij samen beslissen is een onderwerp waar minder over bekend is en waaraan ik in dit artikel aandacht wil besteden. Samen beslissen is een methode bij lastige besluitvorming en de aanwezigheid van meerdere evenwaardige keuzemogelijkheden om te komen tot een beleid, dat door de zorgprofessional samen met de zorggebruiker gekozen wordt. Eerder heb ik in de nieuwsbrief aandacht aan samen beslissen besteed, die meer informatie geeft over wat samen beslissen wel, maar ook wat het niet is (De Graaf, 2024 en De Graaf, 2026). Aan de hand van een aantal situaties waarbij burgers, cliënten of patiënten AI gebruiken, zal ik hieronder mijn visie op dit AI gebruik geven.

De patiëntenfederatie en AI

Patiëntenorganisaties behartigen de belangen van patiënten en het onderwerp AI staat ook bij hen nadrukkelijk op de agenda. Burgers, cliënten en patiënten zijn in wisselende mate geschoold om met AI om te gaan. Ervaringen kunnen van sterk positief naar zeer negatief gaan. Het zelf zoeken op het internet op klachten en ziekten is vrij algemeen, maar bij het verplicht voorafgaand aan het bezoek aan een arts om een gezondheidsapp te gebruiken of het praten met een chatbot zijn de meningen verdeeld. Zij ervaren, dat AI ingezet wordt ter vermindering van administratieve druk van zorgverleners en ter vermindering van fysieke bezoeken aan zorgverleners, maar zij hebben ook andere belangen dan zorgverleners. Belangrijke aspecten die door de Nederlandse Patiëntenfederatie aangegeven worden met betrekking tot gebruik van AI zijn (AI patiëntparticipatie als sleutel, 2025):

• Duiding betekenis van klachten
• Voorbereiden van een bezoek aan een arts
• Op kunnen zoeken van behandelmogelijkheden en de risico’s ervan
• Betere informatie krijgen
• Gerichte vragen te kunnen stellen
• Tijdsbesteding van de arts of andere zorgverleners
• Ondersteunend bij een complexe keuze
• Uitslagen zijn sneller beschikbaar
• Uitslagen kunnen via het digitale dossier zelf bekeken en herbekeken worden.
• Betrokkenheid bij het eigen probleem
• Actieve rol van burgers, cliënten en patiënten
• Gelijkwaardigheid
• Veiligheid
• Transparantie
• Verminderen van administratieve druk

Patiëntenorganisaties vragen verder aan VWS om hen als samenwerkingspartner te zien bij AI en hen actief te betrekken bij plannen en de te bepalen koers op AI gebied (Positionpaper zeggenschap patiënten bij AI in de zorg, 2022). Het is interessant om hierbij te kijken om welk soort casuïstiek het dan gaat. Ik verzamelde enkele casussen uit de afgelopen jaren en deze worden hieronder besproken.

Casus 1. Het zoeken van een zeer zeldzame ziekte via AI

Een multidisciplinair team kan de diagnose van een zeer zeldzame auto-immuun ziekte niet vinden. De patiënt (76 jaar) is academisch en digitaal geschoold. Hij downloadt zijn medisch dossier en laat de computer met AI zoeken naar patiënten met vergelijkbare symptomen. Hij reikt de hoofdbehandelaar en twee andere artsen vijf artikelen aan uit de wereldliteratuur. Die gaan alle over vergelijkbare patiënten. De artsen weigeren kennis te nemen van de artikelen onder het motto: wij lezen zelf wel. De patiënt maakt geen ruzie en denkt er het zijne van.

Bij deze casus speelt de mogelijkheid om via zoekmachines de betekenis van klachten te kunnen duiden en deze te vergelijken met andere zeldzame ziekten, die vergelijkbare patronen van klachten hebben. Het initiatief en de regie ligt hier bij de patiënt, waarbij de artsen na een eerdere zoektocht geen diagnose konden stellen en aangeven geen hulp van de patiënt nodig te hebben. Dat de artsen niet naar de artikelen willen kijken is alleen te begrijpen als zij denken, dat welke diagnose er ook gesteld wordt, dit geen consequenties voor de behandeling heeft en de informatie uit de aangeleverde artikelen ook geen andere inzichten oplevert. Zij willen richtlijnen volgen en kijken naar literatuur volgens het zogeheten Evidence Based Medicine (EBM) en zij vinden, dat de huidige zoekstrategie via AI onvoldoende laat zien wat het wetenschappelijke bewijs is (Federatie Medisch Specialisten, richtlijnen database en EBM). Natuurlijk moet de arts als hij de informatie aanneemt ook zelf een oordeel vormen hoe dit te gebruiken, want de arts is zelf persoonlijk verantwoordelijk. Het roept de vraag op hoeveel vertrouwen de artsen op dit moment in AI-gegenereerde informatie hebben. Anderzijds: het nemen van een actieve rol, het samenwerken, het gevoel van gelijkwaardigheid en transparantie over waarom de door de patiënt aangeleverde AI-gegenereerde informatie niet wenselijk is zijn belangrijke aspecten, die juist het vertrouwen tussen arts en patiënt kunnen vergroten.

Casus 2. Een academisch geschoolde vrouw met sterke behandelwens

Een vijfenveertigjarige vrouw heeft uitgezaaide borstkanker. Zij is moeder van twee kleine kinderen, is academisch geschoold als biologe, is digitaal vaardig en kent de medische terminologie. Zij heeft grote zorgen over de toekomst van haar twee kinderen als zij er niet meer zou zijn. Zij wil dat medisch alles wordt geprobeerd. Het is een aardige vrouw, maar wel vasthoudend. Met behulp van AI zoekt ze het net door en legt dit allemaal voor aan haar oncoloog. Hoe nu verder?

Bij deze casus speelt de wens tot zelf regie nemen, zelf informatie te kunnen opzoeken over mogelijkheden van behandeling. Omdat ze informatie via het internet en AI opzoekt worden allerlei mogelijke behandelingen genoemd, ook behandelingen die niet in Nederland mogelijk of logisch zijn. De AI-zoekmachines zijn namelijk veelal Amerikaans en AI is niet neutraal, waarbij meer positieve dan negatieve informatie te vinden is en die wetenschappelijk regelmatig niet adequaat onderbouwd is. Verder is het gevaar van veel AI-gegenereerde informatie ter beoordeling aan de arts voor te leggen, dat door de tijdsbelasting hiervan voor de arts, dit het goede gesprek (over hoe moeilijk het is om in de laatste levensfase te raken en ondersteunende zorg te krijgen voor haarzelf en haar naasten (en haar jonge kinderen) die achter gaan blijven na haar dood) in de weg kan gaan staan. Samen beslissen gaat ook over afzien van verdere medische behandelingen en voorbereiden op de laatste levensfase.

Casus 3. AI levert informatie over behandelingen buiten Nederland

Een patiënt met darmkanker heeft via het internet ontdekt dat in België een bepaald geneesmiddel wel is toegestaan voor betaling door de zorgverzekeraar. Dat is niet het geval in Nederland. Hij en zijn vrouw verhogen de hypotheek en met de 50.000 euro betalen zij het medicijn in België. De Nederlandse arts wijst op de geringe kans dat het geneesmiddel aanslaat, maar legt zich neer bij de handelwijze van het echtpaar.

In deze casus wordt net als in de casus hierboven een relevant probleem van het vinden van informatie via AI benoemd. AI-zoekmachines zijn veelal Amerikaans; AI is niet neutraal, waarbij meer positieve dan negatieve informatie te vinden is en die wetenschappelijk regelmatig niet adequaat onderbouwd is. Het is een ethische vraag hoe om te gaan met patiënten die een sterke behandelwens hebben, waarbij ze bereid zijn eigen geld en de lasten van behandelingen in het buitenland zelf te dragen. Is er voldoende gesproken en is er sprake geweest van samen beslissen? Via AI zal geen genuanceerde informatie op patiëntniveau te vinden zijn over hoe hierover samen te beslissen. Dat hoort bij de gesprekken tussen arts en patiënt. Uiteindelijk is bij een wilsbekwame patiënt de keuze aan de patiënt zelf.

Casus 4. Een patiënt leert via AI en neemt zijn arts mee

Een patiënt met ernstige reuma leest alles over de medicatie die hij inneemt. Bij de huisarts toont hij zijn kennis. De huisarts vindt dat prima en leert ervan. De patiënt is enthousiast en gaat door met zoeken.

Bij deze casus trekken patiënt en arts samen op. De arts geeft de patiënt zijn eigen regie en kan dit doen zolang de gevonden informatie tot relevante kennisvergroting voor de patiënt leidt.

Casus 5. Een patiënt meent op basis van AI andere medicatie te kunnen eisen

Een boze, agressieve patiënt met maag- en darmklachten heeft alle medicatie gecheckt met behulp van AI. Hij generaliseert: “Huisartsen lopen allemaal achter. Ik eis andere medicatie”. Wat nu?

Bij deze casus stelt de patiënt de waarde van AI boven de waarde van de arts. Belangrijk is te herkennen, dat AI een ondersteunende rol speelt bij het nemen van beslissingen over diagnose, begeleiding en behandeling. De arts blijft verantwoordelijk voor de behandelkeuze. Ook hier is het belangrijk om het gesprek aan te gaan en transparant te zijn over mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen

Kortom

AI is onderdeel van ons gewone leven en AI-vraagstukken komen steeds meer de zorg binnen. Belangrijk om te realiseren is dat AI-informatie ook gewoon informatie is die te vinden is via een enorme, vaak Amerikaans gevoede, taalbibliotheek, waarbij de wetenschappelijke waarde niet altijd even duidelijk is en vaak niet passend is bij onze Nederlandse situatie. Naast het gebruik van richtlijnen en EBM door artsen moet er meer ruimte komen voor via AI verkregen informatie, die betrouwbaar genoeg is. Vertalen van AI, maar ook andere informatie blijft mensenwerk en bij lastige beslissingen met meerdere behandelopties zou er een traject van samen beslissen opgestart moeten worden. Het is belangrijk om je af te vragen wat de burgers, cliënten en patiënten nodig hebben van AI; hoe ze geschoold kunnen worden in het gebruik ervan en mee kunnen denken bij AI-toepassingen en beleid hierover in de toekomst.

Zoektermen voor internet:

Hiltje de Graaf, patiëntaspecten, medisch specialisten, artsen, docent, scholing zorg, zorg, innovatie, kanker, samen beslissen, netwerken, artificiële intelligentie, AI, Evidence Based Medicine, EBM, Richtlijnen, Patiëntenfederatie, AI-uitvoeringswet van de EU AI-act, AI bij samen beslissen in de zorg, Patiëntenfederatie Nederland AI visie, Gebruik van Chat GPT door patiënten medisch, Behandelwens en AI informatie in de zorg, Impact van AI op de relatie arts en patiënt, Eigen regie en medisch dossier via AI, Ethische vragen AI en behandeling in het buitenland, Evidence Based Medicine versus AI advies, Betrouwbaarheid medische informatie via AI, Scholing en digitalisering van patiënten in de zorg