Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p. en zorgcriticus te Leeuwarden.
Besproken rapport: Informatiebehoefte palliatieve zorg of laatste levensfase, Rapport van Patiëntenfederatie Nederland (PN) en Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II), april 2025
Inleiding
Er wordt steeds meer mogelijk op het gebied van diagnose, behandeling en ondersteunende zorg bij ziekten. Toch is het beantwoorden van vragen en begeleiden van mensen, die ongeneeslijk ziek zijn pas gebruikelijk sinds de laatste decennia. Pas vanaf 1979 werd het gebruikelijk om de diagnose kanker aan de patiënt te vertellen (Novack D.H. e.a.1979). Pas sinds 1988 bestaat bij ons zorg voor stervende mensen in een hospice. Het eerste hospice in Nederland uit 1988 heette ‘Het bijna-thuis-huis’ in Nieuwkoop. Euthanasie is pas sinds 2002 in Nederland wettelijk mogelijk. Palliatieve zorg is ontstaan uit de hospicezorg, waarbij de focus van palliatieve zorg de laatste jaren steeds breder is geworden. Zelf maakte ik een onderscheid tussen ondersteunende zorg (supportive care), zorg die naast de behandeling gegeven werd om symptomen van ziekte en behandeling aan te pakken, en palliatieve zorg, zorg die als tegenhanger van in opzet genezende (curatieve) zorg geboden kon worden. Als er een ernstige ziekte wordt vastgesteld, hebben patiënten en hun naasten vragen en gaan ze zoeken naar antwoorden. Als mensen ouder worden is er los van het hebben van een ziekte ook een reden om informatie te verzamelen over de dood, die ooit voor iedereen komt. Welke informatiebehoefte is er?
Opzet, uitkomsten en aanbevelingen van het rapport
Het besproken rapport is bedoeld om inzicht te krijgen over aan welke informatie mensen behoefte hebben als het gaat over palliatieve zorg en de laatste levensfase. Aan de hand van deze inzichten wil het NPPZ II kijken wat er nog gedaan moet worden voor patiënten en naasten. Ook werd er aandacht besteed aan mensen, die geen specifieke ongeneeslijke ziekte hebben, maar als enig criterium hebben dat ze ouder dan 70 jaar zijn. Totaal deden 7474 mensen mee van 20.000 panelleden van het zorgpanel van PN, waaronder het onderzoek werd uitgezet. Patiëntenfederatie Nederland (PN) is een koepelorganisatie van zo’n 400 patiëntenorganisaties, waardoor belangen van een groot aantal ziekten vertegenwoordigd worden. Belangrijk is te vermelden, dat het onderzoek niet representatief is voor de mening van de Nederlandse bevolking, omdat de leden van patiëntenorganisaties en daarmee dus ook de deelnemers in het onderzoek vaker hoger opgeleid zijn (53% volgde hoger onderwijs), vaker een of meerdere chronische aandoeningen hebben (de grootste groepen zijn: hart-of vaatziekten 49%, longaandoening 46%, kanker 29%, reuma 26%, diabetes 21%, hersen- of zenuwaandoening 20%) en meestal niet de jongste mensen meer zijn (de gemiddelde leeftijd van de deelnemers aan het onderzoek was 69 jaar).
De onderzoeksgroep bestond in totaal uit 7474 personen: 1136 patiënten, 754 naasten, 2949 70+ers en 2635 overig. Iedereen kreeg kennisvragen over de begrippen palliatieve- en terminale zorg. Hierbij viel op dat 57% vrij precies denkt te weten wat deze begrippen betekenen en 43% weet dit niet of een beetje. Aan 1.patiënten, 2. naasten en 3. 70+ers werd daarnaast gevraagd of ze wel eens vragen hebben over palliatieve zorg of laatste levensfase. Dit was bij respectievelijk 29%, 44% en 57% het geval. Mensen gaven hierbij een scala aan reacties op waarover hun vragen gingen en zochten specifieke informatie via internet, zorgverleners of anders. Het ging dan over vastleggen van wensen, reanimatie, niet-reanimeren verklaring, proactieve zorgplanning, palliatieve sedatie, euthanasie, mantelzorg, wel of niet naar een verpleeghuis gaan en hoe het einde eruitziet. Ongeveer de helft van deze groepen had geen informatie opgezocht, waarbij redenen opgegeven werden als er nog niet aan toe zijn, nog niet aan de orde zijn, niet nodig vinden, geen behoefte aan hebben en er al wat van af weten.
Heel specifiek werd in het onderzoek gevraagd naar websites waar patiënten, naasten en 70+ers informatie haalden. Hierbij was Google het meest populair (61-58-59%), thuisarts.nl (47-49-47%), palliatieve zorg Rijksoverheid.nl (24-32-20%) en de website Over palliatieve zorg (slechts 20-22-14%). Het onderzoek betreft ook vragen naar de ondersteuning, die in de laatste levensfase via de gemeente te krijgen is. Hierbij willen mensen het liefst niet alleen via de gemeente, maar ook via de huisarts informatie kunnen krijgen. Dat hier hulp verkregen kan worden is bij de helft van de mensen bekend. Mensen vinden delen van informatie onder betrokkenen belangrijk.
Het artikel geeft als belangrijkste aanbeveling om algemene en ziekte-specifieke informatie over palliatieve zorg die via de website Over Palliatieve zorg te krijgen is meer bekendheid te geven. De auteurs pleiten verder voor een betere gegevensuitwisseling, voor betere samenwerking tussen sociaal domein en zorg met speciale aandacht voor de rol van de gemeente en die van de huisarts.
Mijn reactie op het rapport
Hieronder zal ik, vanuit mijn ervaringen als arts en zorgcriticus ingaan op een aantal belangrijke punten die in het onderzoek meer en minder aandacht krijgen. Ook bespreek ik de problematiek om informatie toegankelijker te maken voor een breder publiek.
Ongeneeslijk ziek
Ongeneeslijk ziek zijn wordt gedefinieerd als het startpunt van de laatste levensfase, een fase die weken, maanden of jaren kan duren afhankelijk van de ziekte, combinatie van ziekten en andere levensduur bepalende factoren. Het aangeven dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte wordt gezien als het startpunt van de palliatieve fase. Belangrijk om te benoemen is dat het laatste stuk van de palliatieve fase eigen benamingen kent: de terminale fase, de stervensfase, de fase waarin het einde in zicht is en dat deze fase meestal dagen tot weken duurt. Het begrip laatste levensfase wordt wel verward met de stervensfase, maar belangrijk is te benoemen dat laatste levensfase in tijd van leven veel ruimer is. Ook als iemand te horen krijgt, dat hij of zij ongeneeslijk ziek is, dan gaat het leven voor heel veel mensen door en staan ze niet altijd stil bij het naderende levenseinde. Het hebben van bijvoorbeeld een hartziekte, longziekte, reuma en suikerziekte betekent dat iemand ongeneeslijk ziek is en de informatiebehoefte die zo iemand nodig heeft is waarschijnlijk vergelijkbaar met informatie die iemand zoekt die ouder dan 70 jaar is. Te horen krijgen dat je een ongeneeslijke ziekte hebt met een korte levensverwachting brengt heel andere vragen en acties met zich mee.
Ouder dan 70 jaar zijn
In het rapport wordt specifiek aandacht besteed aan mensen boven de 70 jaar. De grens van 70 jaar is in het rapport wat kunstmatig, maar het is zeker zo, dat wanneer mensen ouder zijn er vaker nagedacht is over de eindigheid van het leven. Sommige mensen zetten al op jonge leeftijd zaken over hun eigen leven op een rijtje en anderen vermijden het altijd, hoe oud of ziek ze ook zijn. Mensen hebben vragen over praktische zaken, zoals het maken van een levenstestament, wel of niet naar het ziekenhuis willen bij verslechtering van de gezondheid, wel of niet-reanimeren, wel of niet-beademen (belangrijke anticiperende vragen in coronatijd), wel of niet-antibiotica bij een infectie, wel of niet naar een verpleeghuis willen, op welke manier sterven, waar te willen sterven en hoe de uitvaart er uit zal zien. Zoals elders in dit nummer besproken, toont het proefschrift van Kleinenberg aan, dat er tweedeling bestaat tussen ouderen die zich wel en niet voorbereiden op hun latere leven.
Curatieve of palliatieve zorg
Het benoemen of de zorg curatief of palliatief was heb ik altijd wat kunstmatig gevonden en ik heb het als antwoord op vragen, die mensen terecht over hun ziekte hebben, altijd duidelijker gevonden om mensen te informeren over hoe groot hun kansen van genezing zijn (meestal met behulp van de vraag (de zogeheten surprise question). Hierbij wordt gevraagd hoe waarschijnlijk het is dat ze over respectievelijk drie maanden en één jaar nog in leven zijn, wat hun levensverwachting met en zonder behandeling is en wat ze in de toekomst kunnen verwachten in verschillende scenario’s.
Vragen naar palliatieve zorg is voor mensen moeilijker dan vragen naar ondersteunende zorg
Het begrip palliatieve zorg wordt bij mensen steeds bekender. Toch zijn er nog steeds veel misverstanden en roept het vragen naar palliatieve zorg nog steeds barrières op. Het artikel van Shelly e.a. (Shelly S e.a. 2019) laat zien, dat palliatieve zorg veel meer dan ondersteunende zorg (supportive care) geassocieerd wordt met het einde van het leven, stress en verlies van hoop. Illustratief is dat, toen het MD Anderson Cancer Center in Texas in 2007 de naam van de klinische en poliklinische afdeling veranderde van palliative care naar supportive care de acceptatie van mensen om verwezen te worden lager werd, mensen vroeger in hun ziekte werden gezien en het aantal verwijzingen met 41% toenam (Shelly S e.a. 2019).
Ook in het besproken rapport geeft slechts 57% van de mensen aan vrij precies te weten wat het begrip palliatieve zorg betekent. Van de mensen, die lager onderwijs als hoogste opleidingsniveau hebben gevolgd, weet slechts 33% dit ten opzichte van 65% voor hoger onderwijs. Omdat de onderzoeksgroep niet representatief is voor de Nederlandse bevolking zullen meer mensen onbekend zijn met het begrip palliatieve zorg. Uit de verdiepende stellingen van het rapport blijkt zelfs dat 32% van de mensen denkt, dat palliatieve zorg er is voor mensen, die nog maar een paar maanden te leven hebben; 54% van de mensen denkt dat palliatieve zorg in combinatie met een andere behandeling gegeven kan worden; en toch weten de meeste mensen (93%) wel, dat palliatieve zorg niet alleen gaat over mensen die dit in een hospice ontvangen. Ondersteunende zorg, die geboden wordt maakt geen onderscheid naar toekomstverwachting en is even essentieel voor mensen, die een grote kans hebben om hun ziekte te overleven als voor mensen die een grote kans hebben om aan hun ziekte dood te gaan.
Persoonlijk vind ik het jammer, dat de PN en het Nationaal Programma Palliatieve zorg als overkoepelende term voor zorg in de laatste levensfase in het verleden gekozen hebben voor de moeilijkere benaming palliatieve zorg en niet voor de benaming ondersteunende zorg. Dat ondersteunende zorg ook geboden wordt aan mensen, die in opzet genezen kunnen worden is hierbij mijns inziens niet belangrijk enerzijds omdat er vaak geen duidelijk grens is tussen genezen en niet-genezen kunnen worden en anderzijds omdat iedereen graag goede ondersteunende zorg wil hebben.
Rol van de gemeente
Mooi in het rapport zijn de vragen, die gaan over de ondersteunende zorg die gemeenten kunnen bieden in de palliatieve fase. Slechts 41% van de ondervraagde patiënten weet dat deze zorg geboden wordt. Het kunnen krijgen van huishoudelijke hulp is het best bekend, maar het kunnen krijgen van hulpmiddelen, aanpassingen in huis, mantelzorgondersteuning, dagbesteding, maatschappelijk werk, boodschappendienst of andere per gemeente wisselende diensten is minder bekend. Terecht is hun aanbeveling dat er een veel betere samenwerking tussen zorg en sociaal domein moet komen.
Rol van de huisarts
In Nederland zijn we gewend, dat de huisartsenzorg de spil in het verkrijgen van zorg voor ieder mens is. Toch is dit niet het enige loket waar mensen aan kunnen kloppen als er zorg nodig is. Veel mensen zouden het prettig vinden als huisartsen ook kunnen verwijzen naar zorg en ondersteuning, die huisartsen niet primair zelf leveren. In het besproken rapport willen mensen in 37-41% van de gevallen door de gemeente geïnformeerd worden over ondersteuning door de gemeente , maar daarnaast in 29-33% van de gevallen door de huisarts of praktijkondersteuner van de huisarts. Huisartsen krijgen ook vragen over landelijke afspraken (VWS). Ook worden zij betrokken bij zaken die via de zorgverzekeraar lopen. Het is voor de patiënt en diens naaste belangrijk om niet bij te veel loketten langs te moeten om zorg te krijgen. Voor huisartsen (en andere zorgverleners) is het lastig een up-to-date overzicht te houden over wat er mogelijk is. Huisartsen kunnen geholpen worden door informatie op hun eigen website te bundelen of via hun website door te linken naar een andere websites. De huisartsenwebsite heet Thuisarts.nl en heeft als slogan ‘De eerste plek waar je het checkt’. Om de website geschikt te maken voor bredere informatie is afstemming nodig. Zorgnetwerken, die gezamenlijke protocollen en afspraken maken kunnen huisartsen (en andere zorgverleners) helpen en laten weten welke zorg in de eigen omgeving geboden kan worden.
Kortom
Palliatieve zorg is zorg, die begint zodra er een ongeneeslijke ziekte is. Het onderscheid tussen palliatieve zorg en ondersteunende zorg is er alleen in de context en niet op de inhoud en deze grens zou mijns inziens kleiner moeten zijn. Te veel mensen hebben informatieachterstand over mogelijkheden tot zorg bij ziekte en specifiek bij het einde van het leven. Omdat huisartsen de spil zijn in de zorg zou de rol van het huisartsenplatform thuisarts.nl mijns inziens vergroot moeten worden om de informatiebehoefte die bij mensen leeft te faciliteren.
Zoektermen voor internet
Hiltje de Graaf, patiëntaspecten, palliatieve zorg, ongeneeslijk ziek, laatste levensfase, ondersteunende zorg, hospicezorg, informatiebehoefte, zorgnetwerken, gemeenten, huisartsenzorg
