Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p. en zorgcriticus te Leeuwarden.
Dit artikel gaat over de wensen, die mensen hebben als ze medisch-specialistische zorg nodig hebben en over de wenselijkheid om meer naar deze wensen te luisteren. Hierbij redeneer ik zowel vanuit het cliënten/patiënten perspectief als vanuit professioneel perspectief om doelmatige en kwalitatief goede medisch-specialistische zorg te bieden in het hele behandeltraject. Het betoog hieronder gaat in op zeven vragen, die opkwamen toen ik mij -op verzoek van de redactie- ging verdiepen in dit nog weinig empirisch onderzochte onderwerp. Ik put hierbij uit mijn eigen ervaring in de kankerzorg.
Vraag 1. Wat is belangrijk voor cliënten/patiënten als zij een medische klacht hebben?
Er is verschil tussen reguliere en spoedeisende zorg. In dit artikel richt ik mij op de reguliere zorg. Als iemand een klacht heeft, dan is in Nederland de eerste stap om hiermee naar de huisarts te gaan. Als er voor de huisarts een reden is om door te verwijzen naar een medisch specialist en er is nog geen diagnose gesteld, dan is het overzien van de consequenties waarheen verwezen wordt nog niet duidelijk. Toch wordt ook dan al een besluit genomen waarheen te verwijzen op basis van een vraag om tot een diagnose en behandelplan te komen. Hierbij spelen vijf overwegingen meestal een rol: Bekendheid bij de huisarts over 1. de verwijzing ontvangende specialist, 2. diens netwerk, 3. het instituut waarheen verwezen wordt, 4. de reistijd voor de patiënt en 5. de termijn voor het maken van een afspraak.
Verwijzen bij de diagnose kanker
In Nederland is momenteel veel discussie over concentratie en spreiding van kankerzorg, waarbij concentreren van de behandeling van kanker gekoppeld is aan volumenormen. De focus bij verwijzen voor kankerzorg ligt momenteel met name bij hulp aan keuze naar welk ziekenhuis verwezen kan worden en is niet gericht op keuze voor een bepaalde medisch specialist of andere voor patiënten/cliënten belangrijke keuzes, die zij willen maken als ze verwezen worden. De website Ziekenhuis Kiezen bij Kanker helpt hierbij. Deze website is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en wordt gesteund door het KWF. Bij de website is een keuzehulp ingebouwd., Deze is nog gedeeltelijk in ontwikkeling. De keuzehulp is gericht op expertcentra en netwerken bij een klein aantal specifieke vormen van kanker, waarbij het belang van specifiek het volume van de operatieve behandeling in het wegen van de expertise van het ziekenhuis prominent is..
Niet in elk ziekenhuis of diens netwerk van instituten kan alle onderzoek en behandeling meer plaatsvinden en als dat wel kan, dan is de vraag hoe de keuze over de verdere zorg bepaald wordt. Wat willen patiënten/cliënten zelf? Als arts had ik vaak de indruk, dat de keuze regelmatig niet heel erg rationeel gebeurt, omdat argumenten als: je kunt er gratis parkeren; de tante van de kennis van de buurvrouw was vijf jaar terug toch zo tevreden; op het nieuws zag ik dat ze daar een nieuwe behandeling gaan doen; of de toegangstijd scheelt enkele dagen of weken en mijn zorgverzekeraar adviseert mij om hierop in te gaan. Anderzijds zijn er invoelbare argumenten als; ik wil direct naar het voor mijn diagnose best aangeschreven team; ik ben goed bekend in dit ziekenhuis en kom daar bij andere specialisten met mijn andere kwalen; mijn huisarts adviseert me dit; ik heb begeleiding van mijn naasten nodig en luister naar hun advies; of ik wil niet te ver reizen.
Een praktijkvoorbeeld
Een jonge vrouw met een net gestelde diagnose maligne melanoom op een huidbiopt, maar zonder verdere informatie over de uitgebreidheid van de ziekte en daarmee ook zonder informatie over de eventuele behandeling, wil op basis van wat ze op het internet over melanoom leest en op advies van de haar moeder direct naar het centrum in Nederland dat volgens een internetwebsite het best bekend is. De huisarts heeft hier nog niet veel ervaring mee, maar neemt de moeite om te informeren bij het ziekenhuis in de omgeving en ontdekt, dat dit ziekenhuis een van de melanoomcentra in Nederland heeft. Verder weg verwijzen is nu dus niet nodig. Verder onderzoek kan plaatsvinden en op basis van de definitieve diagnose blijkt dat de behandeling dichterbij met dezelfde kwaliteit kan als elders; en na deze gezamenlijke besluitvorming zijn zij en haar familie hier erg tevreden over. Voor haar moeder is het nu veel makkelijker om erbij te zijn en haar dochter te steunen. Later in de tijd gaat ze in overleg voor een periode specifiek voor een wetenschappelijk onderzoek naar een ander centrum en kiest daarna om naar haar eerste ziekenhuis dichterbij terug te komen, ook al wordt haar dit niet direct door de arts aangeboden.
Vraag 2. Welke afwegingen maken patiënt en diens omgeving bij een verwijzing voor de behandeling van kanker?
Dat mensen bij een verwijzing-voor-behandeling luisteren naar hun eigen ervaringen en naar die van mensen in hun omgeving en dat ze informatie oppikken uit de massamedia en social media, is logisch maar niet altijd rationeel. Het internet is groot en mensen verdwalen nog al eens in alle opties en adviezen.
Cliënten/patiënten organisaties zijn belangrijk en er is op het gebied van kanker vaak veel goede informatie en hulp te krijgen. Maar als mensen hiermee in een later stadium in contact komen, zijn de keuzes vaak al gemaakt. Belangrijk om te weten dat er een oververtegenwoordiging in deze organisaties van goed opgeleide burgers is, waardoor het advies niet altijd passend is. Zo wordt naar mijn mening bij de website Ziekenhuis Kiezen bij Kanker (zie ook hierboven) de waarde van de mogelijkheid dat een ziekenhuis een second opinion kan doen naar mijn mening overschat. Het is belangrijk om te weten waar betrokkenheid is met wetenschappelijk onderzoek, maar dat moet dan wel met die specifieke ziekte zijn. Het bespreken van de situatie in een multidisciplinair overleg (MDO) is uitermate belangrijk en gelukkig standaard. Patiëntenfederatie (2023) heeft overigens een prima onderzoek gedaan naar zorgmijders, waarbij vanwege de kosten zorg gemeden wordt. Uit het rapport uit augustus 2023 blijkt dat 21% van de mensen een zorgmijder is. Hierbij is geen mondzorg en geen fysiotherapie willen het belangrijkste, maar gaat ook 8% van de mensen niet naar de huisarts voor een verwijzing naar de specialist om kosten van verdere behandeling te vermijden.
Vraag 3. Wat doen overheid en de zorgverzekeraar om patiënten/cliënten beter te informeren over behandelaars en hun instituten?
ZorgkaartNederland is ooit opgericht om burgers via de overheid beter te informeren over behandelaars en instituten. Na ruim vijftien jaar dat dit bestaat is er inmiddels veel kritiek op (Van Kessel en Lodder, 2025). Ik ben het ermee eens, dat dit voor patiënten en hun naasten geen betrouwbare bron van informatie is.
Dat er contact opgenomen en informatie verzameld moet worden bij de zorgverzekeraar om niet in de financiële problemen te komen is noodzakelijk. Immers welke behandeling wordt wel of niet vergoed? En wat is de eigen bijdrage? Of de zorgverzekeraar het meest passende advies kan geven is de vraag, omdat de adviezen maar een deel van de argumenten waarop patiënten kiezen meeneemt. Zorgverzekeraars kennen niet de afwegingen en mening van de arts. Zij zijn gericht op doelmatigheid en beheersen van de kosten van de zorg, maar voor de patiënt is er meer dan dat. Zorgverzekeraars helpen mensen om te kiezen en doen aan wachttijdbemiddeling. Voor mensen is het soms lastig om de waarde van sneller geholpen te worden af te wegen tegen de consequenties van later starten met een behandeling maar dan wel bij de bekende zorgverleners of bij het bekende zorginstituut.
Vraag 4. Hoe zwaar weegt voor patiënten de reistijd voor behandeling?
Het wegen van de reistijd is een onderwerp wat de laatste jaren meer in de belangstelling staat. Het gaat bij kankerzorg om een gedifferentieerd beeld, waarbij veel mensen bereid zijn om ver te reizen als dit naar hun mening betere zorg oplevert, maar ook veel mensen stellen een duidelijke grens aan reistijd, vooral bij behandelingen die vaker gevolgd moeten worden.
Vanuit de organisatie van de kankerspecialisten (internist-oncologen) is specifiek onderzoek gedaan onder 4337 mensen onder behandeling met kanker in 65 Nederlandse ziekenhuizen, naar de bereidheid van mensen om voor hun kanker te reizen naar een ziekenhuis met meer ervaring over hun type kanker. Hieruit bleek een gedifferentieerd beeld, waarbij vijftien procent niet langer dan 30 minuten wilde reizen en aan het andere uiteinde van het spectrum 44% langer dan een uur hiervoor wilde reizen. Een sterk punt van dit onderzoek is dat het ook een representatieve groep ouderen (21% was 75+) en lager opgeleide mensen (49% lager opgeleid) bevatte. Problemen met reizen voor kankerbehandeling gaat maar in 20% om de kosten, belangrijk was voor 25% dat ze te moe zijn om te reizen en voor 44% dat ze zich een last voor anderen voelen. Dit onderzoek (De Boer, Versluis en Vissers et al, 2023) beveelt aan om bij de concentratie en spreidingsplannen met de reisbereidheid van kankerpatiënten rekening te houden Meer bekendheid geven aan de mogelijkheid om reiskosten te declareren (Living with Hope, 2024) lost dus maar een klein deel van het probleem op.
Vraag 5. Hoe belangrijk is de kwaliteit van de arts en diens centrum voor patiënten en cliënten?
Kwaliteit van kankerzorg, de beste zorg willen krijgen is een uitermate belangrijk maar complex onderdeel bij verwijzing voor kankerzorg. Normen over een minimaal aantal te behandelen kankerpatiënten blijft een surrogaatmaat die beperkt iets zegt over de kwaliteit van zorg. Om rekening te houden met de kwaliteit van de geboden zorg bij de verwijzing blijft dus ingewikkeld. Uit een onderzoek van oktober 2024 van Profact naar zeldzame & complexe kankers blijkt dat mensen de mening van de arts/specialist het allerbelangrijkste te vinden. Zij vertrouwen op de aanbeveling van de arts of specialist in hun ziekenhuiskeuze, waarbij ze wel kijken naar de reputatie die deze arts heeft. Als artsen aangeven, dat patiënten zich beter elders in een meer gespecialiseerd ziekenhuis kunnen laten behandelen, dan is er een grote bereidheid om hierop in te gaan, ook al zal dat meer tijd en moeite kosten. Naasten zijn kritischer over de zorg, maar hun bereidheid om meer inspanningen te leveren voor betere zorg ligt hoger dan die van de patiënt, aldus een Belgische onderzoeksgroep Profacts, 2024.
Vraag 6. Welke rol kunnen behandelend artsen oppakken als zij doorverwijzen?
Dat de arts (huisarts/ specialist, andere arts) een enorm grote rol speelt bij de keuze die patiënten, gesteund door hun naasten nemen waar zij vanaf diagnose hun kanker behandeld willen hebben, schept een grote verantwoordelijkheid voor artsen. Gezamenlijke besluitvorming is steeds meer gewoon in de spreekkamer van de arts (De Graaf, 2024). Hierbij wordt gevraagd naar waar iemand voor een deel of helemaal behandeld wil worden. Dit is aan de orde aan het begin van het behandeltraject en als de situatie verandert. Dit laatste is bijvoorbeeld het geval bij:
- het afronden van het wetenschappelijk onderzoek dat de reden was waarom de patiënt naar dat ziekenhuis ging;
- de mogelijke volgende stap van de behandeling;
- de conditie van de patiënt of het ernaast krijgen van een andere ziekte;
- het veranderen van de palliatieve wensen de patiënt,
In deze situaties zouden er opnieuw met behulp van gezamenlijke besluitvorming nieuwe doelen gesteld kunnen worden, waarbij ook het veranderen van hoofdbehandelaar of ziekenhuis aan de orde zou moeten komen. Als patiënten vanaf hun klacht en voor het diagnosetraject eenmaal bij een arts in een bepaald ziekenhuis onder behandeling zijn, dan is er een drempel om de persoon naar een ander ziekenhuis te verwijzen, omdat het vaak ook niet duidelijk is of de kwaliteit van zorg daardoor verbetert. Voor patiënten is het belangrijk dat ze een arts als hoofdbehandelaar hebben die hen hiermee kan helpen. Toch heeft een patiënt recht op informatie over wat er qua zorg in een ander ziekenhuis of bij een andere hoofdbehandelaar geboden kan worden, zowel voordat de behandeling gestart wordt, maar ook daarna als er veranderingen opgetreden zijn of als de patiënt andere wensen heeft gekregen.
Vraag 7. Is er meer regie mogelijk van de patiënt bij verwijskeuze voorafgaand en bij wijziging van de behandeling?
In Engeland doet de NHS een poging om de keuze van patiënten te vergroten, als zij beslissen waar en door wie ze behandeld willen worden. Eerder werd in de nieuwsbrief hier een artikel aan gewijd (Schrijvers, 2025). Patiënten kunnen hierbij zelf hun verwijzing regelen. Het is een systeem, waar niet alle factoren in geregeld zijn, maar we kunnen in Nederland hieraan wel een voorbeeld nemen en dit aanbod is geschikt voor mensen die internetvaardig zijn en zelf regie willen en kunnen nemen.
We moeten wel rekening houden met mensen die niet internetvaardig zijn, zorgmijders en mensen met minder financiële draagkracht. Aangezien kanker daarnaast vooral een ouderdomsziekte is en ouderen meerdere ziekten en behandelingen tegelijk hebben, is het belangrijk om juist hier gebruik te maken van gezamenlijke besluitvorming.
Kortom
Na beantwoording van bovenstaande zeven vragen volgt nu een samenvatting van mijn verkennende bevindingen:
- Adviezen vanuit de eigen omgeving, internet en cliënten/patiënten organisaties zijn regelmatig ongeschikt om mensen advies te geven waar en door wie het beste zorg geboden kan worden.
- Adviezen van de overheid via ZorgkaartNederland zijn niet geschikt om mensen advies te geven waar en door wie het beste zorg geboden kan worden.
- Adviezen via ieders eigen zorgverzekeraar zijn niet geschikt om mensen advies te geven waar en door wie het beste zorg geboden kan worden.
- Reistijd is voor een deel van de mensen wel degelijk een belangrijk criterium om te kiezen waar ze hun kankerbehandeling willen krijgen en hier moet rekening mee gehouden worden.
- Behandelaars zijn nu regelmatig niet geschikt om mensen advies te geven waar en door wie het beste zorg geboden kan worden. Toch hebben zij de beste kaarten in handen om goed advies te geven.
Behandelaars kunnen cliënten/patiënten meer ondersteunen bij hun wensen naar behandelkeuze in de zorg door:
- hen, naar voorbeeld van Engeland, desgewenst zelf via een specifieke website een verwijzing te laten regelen.
- als behandelaar ook specifiek te kijken waar een individuele cliënt/patiënt het beste behandeld kan worden en dit aan te passen als de situatie verandert in de tijd of door verandering van diagnose of situatie van de cliënt/patiënt.
- als behandelaar te communiceren met de cliënt/patiënt en hun naaste waarom een specifieke behandelaar, behandelteam of behandelplaats geadviseerd wordt en dit opnieuw te doen als er een verandering optreedt in de situatie van de cliënten/patiënten.
- gebruik te maken van gedeelde besluitvorming (shared decision making) ook als het gaat over waar en door wie mensen behandeld worden.
- duidelijk te maken wie de regie heeft en wie de hoofdbehandelaar is, zodat deze persoon ook kan helpen bij behandelkeuze van de cliënt/patiënt.
Ik sluit af met een oproep aan velen rondom het samen beslissen van patiënt en arts:
Cliënten/patiënten organisaties, overheid, politiek en zorgverzekeraars: maak gebruik van zorgverleners en handel niet op eigen houtje bij het adviseren waar en door wie iemand het beste behandeld kan worden in de actuele specifieke situatie.
Zoektermen voor internet
Hiltje de Graaf, patiëntaspecten, medisch specialisten, huisartsen, artsen, zorg, innovatie, kanker, netwerken, netwerkzorg, behandelkeuze, doelmatige zorg, kwaliteit van zorg, individualiseren, palliatieve zorg, shared decision making, gedeelde besluitvorming, MDO, regie, hoofdbehandelaar, keuzes in de zorg, overheid, politiek, zorgverzekeraar.