Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog en zorgcriticus te Leeuwarden. 

Dit artikel gaat over de verandering in de afgelopen 25 jaar in de begeleiding van patiënten door zorgverleners in het proces van informatie-uitwisseling, overwegingen en beslissen over een onderzoek, behandeling of vorm van begeleiding. Waar vroeger in een paternalistische wereld altijd de dokter besliste kwam de tijd van consumentisme, waarin de klant koning is en de patiënt beslist. In dezelfde tijd kwam een pleidooi op voor samen beslissen. Dat Shared Decison Making (SDM)/samen beslissen zich ontwikkelde, is te zien als een innovatie in de begeleiding van patiënten. Daaraan gekoppeld kwamen ook digitale innovaties op. Kennis hierover deel ik hieronder aan de hand van wetenschappelijk onderzoek meningen ervaringen van specialisten, verpleegkundigen en patiënten.  

Inleiding  

De nieuwsbrief zorg en innovatie bestaat 25 jaar. Bij een lustrum past het naar het verleden, heden en de toekomst te kijken. Bij een artikel over patiëntaspecten kan een 25 jaar oude gespreksmethode, die we in Nederland ‘samen beslissen’ noemen en in de literatuur wereldwijd Shared Decision Making (SDM) niet ontbreken (Elwyn G, 2000). De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO), waar het recht op een diagnose en recht op informatie over verschillende behandelingsmogelijkheden is vastgelegd is dertig jaar oud. Openheid in de communicatie naar patiënten had als gevolg dat psychische ondersteuning en gespreksmethoden aandacht kregen. Lang was patriarchaal beslissen over een behandeling standaard en werd alleen de door de arts als beste geachte behandeloptie met de patiënt besproken. Zelf kwam ik als internist-oncoloog voor het eerst echt in aanraking met de termen en de methode ‘samen beslissen’ en SDM, toen patiëntenorganisatie Zorgbelang Fryslân een studie in de Friese ziekenhuizen in 2015 uitrolde. Over mijn ervaringen met dit onderzoek biedt Bijlage 1 bij dit artikel meer informatie. Hoe specialisten in 2015, 2018 en juli 2024 denken over samen beslissen, daarover biedt bijlage 2 bij dit artikel inzicht. 

Wat is Shared Decision Making (SDM) en samen beslissen? 

Natuurlijk was onderdeel van mijn studie tot internist-oncoloog hoe ik patiënten en diens naasten op geïndividualiseerde basis zo goed mogelijk kon begeleiden in de fase van diagnose, behandeling en nazorg. Aandacht voor hoe een besluit genomen werd was vanzelfsprekend, waarbij patiënten natuurlijk tijd nodig hadden om na te denken over wat ze wilden (time-out). Natuurlijk praten patiënten met anderen om tot een besluit te komen en hebben ze informatiemateriaal nodig om tot een gewogen besluit te komen. Toch is er een reden waarom er bij de professional meer aandacht nodig was voor SDM, waarbij deze afkorting in het Nederlands vertaald achtereenvolgens gezamenlijke besluitvorming, gedeelde besluitvorming en tenslotte ‘samen beslissen’ ging heten. De term samen beslissen roept nog steeds discussie op over wat er precies mee bedoeld wordt.  

De hierboven genoemde Glyn Elwyn legde in 2000 de basis voor SDM en gaf in 2012 deze definitie: het proces waarin de zorgverlener en de patiënt samen beslissingen nemen over diagnostiek, behandelingen of begeleiding op grond van (wetenschappelijke) kennis, klinische ervaring en de voorkeuren en waarden van de patiënt (Elwyn G. 2012) Er is een link tussen SDM en het vertalen van Evidence Based Medicine (EBM) naar de praktijk van de patiëntenzorg, waarbij op basis van wetenschappelijk onderzoek het inzicht ontstond, dat er meerdere ‘beste’ onderzoeken en ‘beste’ behandelingen waren. Bij het doen van wetenschappelijk onderzoek en het beoordelen of innovatieve behandelingen in de praktijk ingevoerd moesten worden was het volgen van EBM-scholing een must. Het boek Schaatsen op dik ijs, Evidence Based Medicine in de praktijk (Bossuyt, 2001), sprak mij, met mijn Friese afkomst, om de titel alleen al erg aan, maar was voor ons als specialisten allemaal verplichte kost. Voor het vertalen van nieuwe onderzoeken en behandelingen naar de klinische praktijk werd landelijk tot lokaal eerst de EBM- maatstaf ernaast gelegd. Ook bij het aanvragen van nieuwe geneesmiddelen werd bij de geneesmiddelencommissie het aanleveren van op EBM gebaseerde literatuur gebruikelijk. Het vertalen van informatie naar de patiënt was en is een volgende stap (Epstein e.a. 2004) presenteerden een methode voor communiceren met de patiënt gebaseerd op een systematische review van artikelen tussen 1966 en 2003 over communicatie tussen arts en patiënt. Kenmerken van SDM zijn:  

  • De uitwisseling tussen behandelaar en patiënt is wederkerig 
  • De inhoud van uitgewisselde informatie is zowel medisch als persoonlijk 
  • Samen wordt overlegd over alle aspecten die voor het besluit belangrijk zijn 
  • Er wordt een gezamenlijk besluit genomen.  

In een schema van Charles uit 1999 is te zien wat het verschil is tussen SDM, paternalisme en consumentisme. Er zijn verschillende modellen om de SDM gesprekkenreeks met patiënten te voeren, waarbij het meest gebruikte het drie-gesprekkenmodel van de genoemde Elwyn is. Dit bestaat uit de Choice talk (het keuze-gesprek; wil de patiënt wel of niet meebeslissen), de Option talk (het optie-gesprek: neutrale presentatie van de opties met advies aan de patiënt ook verdere informatie te gebruiken, waarbij ook de optie niet behandelen nadrukkelijk besproken moet worden) en de Decision talk (het besluit-gesprek: arts en patiënt nemen samen een besluit en een zorgplan wordt hierna opgesteld). Een ander model van de genoemde Epstein bestaat uit zeven stappen, waarbij er ten opzichte van het drie-gesprekkenmodel drie voorafgaande extra stappen benoemd worden: begrijp de verwachtingen en ervaringen van de patiënt; ontwikkel partnerschap met de patiënt; definieer het probleem en leg het uit; en de vierde extra stap zit tussen de Option talk en Decision talk waarin benoemd wordt waarin hulp geboden wordt om alle opties te wegen. Naar mijn mening voegen deze punten niet veel toe aan het drie-gesprekken model, waarbij het vanzelfsprekend is dat er een proces voorafgaat aan de Choice talk. De diagnose komt niet uit de lucht vallen en hiervoor is (herhaald) contact tussen arts en patiënt nodig. De stap tussen Option en Decision talk wordt al benoemd in de Option talk en hoeft naar mijn mening daarom niet als aparte stap benoemd te worden en maakt het model te ingewikkeld. In de klinische praktijk wordt vaak het twee-gesprekkenmodel gebruikt, waarbij de Choice en Option talk gecombineerd worden in één gesprek. Daarna volgt een time-out, aanvullende informatie en aanvullende gesprekken met anderen en zo nodig ook met de specialist, waarna een Decision talk wordt ingepland. Het voelt in een gesprek waarin de diagnose gesteld is (en de patiënt wil meebeslissen en verdere informatie hebben) logisch om in hetzelfde gesprek de opties aan te bieden en in mijn ervaring vragen de meeste patiënten hier ook om. Het voelt zelfs onnatuurlijk om een patiënt weg te sturen met alleen een besluit om wel of niet mee te beslissen wanneer deze totaal geen informatie heeft wat vervolgopties zijn.  

Wanneer wordt SDM of samen beslissen ingezet? 

De paternalistische manier van beslissen, waarbij de arts iets voorstelt en de patiënt volgt is een manier van beslissen, die we niet meer normaal vinden. Vaak wordt gezegd, dat de patiënt moet beslissen, maar de methode waarbij de patiënt informatie haalt bij de arts en zelf besluit wat hij of zij wil is niet haalbaar. Patiënten kunnen vaak lastig overzien wat hun keuze betekent en hebben begeleiding nodig bij het maken van een keuze. Daarnaast is in tijden van erg dure en toenemende behandelmogelijkheden, bezuinigingen en personeelstekorten in de zorg niet alles meer mogelijk wat de patiënt in een klantenrol voor zichzelf wil. Natuurlijk is het belangrijk dat de patiënt binnen de mogelijkheden zoveel mogelijk zelf kiest, maar het element samenwerken met de professional om tot een besluit en tot een behandelplan te komen is belangrijk.  

SDM gaat over zorg in alle lijnen en bij alle specialismen van de zorg, Het wordt gebruikt bij kanker, bij de cardiologie, bij psychische ziekten, in de ouderenzorg of bij preventie. Het wordt gebruikt bij medicatie, bestraling of operatieve behandelingen. In Engeland wordt SDM vooral gestimuleerd bij behandelingen waarvan bekend is dat ze vaak overbodig worden uitgevoerd. Kostenbesparing lijkt dan de motivatie om SDM in te zetten. Moet SDM hiervoor gereserveerd worden of moet de methode toegepast worden bij alle behandelingen, waar iets te kiezen valt? Er is natuurlijk altijd wat te kiezen, waarbij één keuze het afzien van een behandeling is en als er gekozen wordt voor wél een behandeling is er keuze tussen 

  • Een standaardbehandeling; 
  • Een behandeling die de beste kansen biedt, maar waarschijnlijk ook zwaardere bijwerkingen geeft;  
  • Een behandeling die minder effectief is maar ook minder risico op bijwerkingen geeft; of  
  • Een behandeling die in studieverband gegeven wordt en afhankelijk van de soort studie meer of minder experimenteel is. 

In studieverband moet de patiënt zijn handtekening zetten onder het behandelplan in de studie en wordt het begrip informed consent gebruikt. Dit tekenen en informed consent zouden ook buiten studieverband kunnen. SDM is een methode, die meer tijd en effort van de behandelaar en de patiënt vraagt, zodat het wel belangrijk is een indruk te hebben wanneer SDM meerwaarde heeft ten opzichte van het gewone beleidsgesprek. Net als bij het inzetten van een slechtnieuwsgesprek zou mijns inziens aangegeven moeten worden of er SDM gesprek ingezet moet worden. 

Samen beslissen en SDM vraagt om scholing  

In de opleiding van artsen is scholing over communicatie met patiënten gewoon. Als coassistent hebben alle artsen een methode aangeleerd waarbij in een specifieke volgorde aandacht besteed wordt aan het gesprek met de patiënt bestaande uit de onderdelen: speciële anamnese, algemene anamnese, voorgeschiedenis, intoxicaties, medicatie en sociale anamnese. Eerst werden vragen gesteld met geheugensteuntjes op een briefje of in de computer om geen vragen te vergeten, maar later kwam de routine en kon iedereen de volgorde van de vragen dromen. Daarnaast wordt er aandacht besteed aan verschillende vormen van gesprekken: een eerste gesprek, een vervolggesprek, een uitslaggesprek, een beleidsgesprek en een slechtnieuwsgesprek. Iedereen vindt het belangrijk dat aan deze typen gesprekken specifiek aandacht wordt besteed. Dit geld niet voor scholing over SDM of ‘samen beslissen’ en dit type gesprek is geen standaard onderdeel van elk curriculum. Iedere arts zal het gesprek net een beetje anders doen, waardoor sommige onderdelen meer en andere onderdelen in een gesprek misschien niet of onvoldoende aandacht krijgen. Bekend is dat artsen bij het aanbieden van behandelingsmogelijkheden regelmatig het aanbieden van de optie ’niets doen’ te weinig aandacht geven. Artsen vinden het niet vanzelfsprekend dat ‘niets doen’ een optie is en leggen deze optie daarom minder goed of niet uit, terwijl het uitleggen van een ingewikkelde behandeloptie met de voor- en nadelen veel tijd in beslag neemt. Het gesprek volgens een methode zoals de drie-gesprekken methode van de genoemde Elwyn met de Choice talk, Option talk en Decision talk is een goede gespreksmethode, maar vraagt wel om scholing. Het gebruiken van rollenspellen, reflecteren op gesprekstechniek en trainen in een veilige omgeving is goede methode. Bij wetenschappelijk onderzoek en het kunnen trekken van conclusies hieruit, is het daarnaast belangrijk dat de gespreksmethode en besproken onderwerpen herkenbaar zijn. Het gebruiken van een methode voor een gesprek kan soms wat kunstmatig overkomen, maar als artsen zich in de gesprekken bewust zijn van het feit dat er verschillende stappen zijn en dat het belangrijk is alle relevante punten van arts en patiënt aan bod te laten komen, dan kan dit helpen bij een gestructureerd en kwalitatief goed gesprek. Ondersteunende materialen zijn essentieel als er ingewikkelde informatie gedeeld en gewogen moet worden. De opkomst van bijvoorbeeld informatieve filmpjes en keuzehulpen wordt door de meeste patiënten als prettig ervaren. De markt voor ondersteunend, op de patiënt gericht begrijpelijk materiaal, is nog groeiende, waarbij de overstap van folders naar digitale ondersteuning al zeker tien jaar geleden gemaakt wordt. 

Kortom: veel bereikt en nog veel te doen 

Mijn conclusie is dat er in de afgelopen 25 jaar een grote ontwikkeling is geweest in hoe patiënten begeleid worden bij het stellen van een diagnose en het komen tot een behandelplan. Zorgverleners kennen nu het belang om aandacht te besteden aan de manier van communiceren naar patiënten en diens naasten als er vergelijkbare keuzes zijn in aangeboden onderzoek, behandeling of nazorg. Ze zijn zich bewust van de vraag of patiënten mee willen beslissen. Als ze dat willen geven ze ook nadrukkelijk aan in een palliatieve situatie niet behandelen ook een optie is.  

Toch is er voor de toekomst nog werk aan de winkel. Enerzijds willen zorgverleners het beste voor elke patiënt met optimale ondersteuningsprocessen. Anderzijds voelen zorgverleners de druk om doelmatig en efficiënt te werken en om te gaan met de beschikbare tijd van zorgverleners in tijden dat de druk op de zorg alleen maar toeneemt. Het is nodig om meer gebruik te maken van ondersteunende middelen, die gelukkig ook met kunstmatige Intelligentie ontwikkeld worden en om meer gebruik te maken van ondersteunende disciplines naast de begeleiding die de specialist of arts, die met patiënten een traject van samen beslissen ingaat. Ook is scholing van zorgverleners belangrijk en te trainen met ‘samen beslissen’ gesprekken.  

Bijlage 1. De Samen Beslissen studie in Friesland  

Gemotiveerd door de gedachte, dat de positie van patiënten bij het krijgen van meer passende zorg moet worden versterkt in situaties waarbij artsen dilemma’s ondervinden over de beste behandelkeuze en dat niet alles hoeft wat kan (KNMG, 2015), werden in 2015 voorbereidingen getroffen om bij (vooraf berekend) 128 patiënten een SDM onderzoek getiteld Samen beslissen in Fryslân, te starten op de oncologie, geriatrie en cardiologie in de Friese ziekenhuizen. Eerst inventariseerden we of er bij de specialisten interesse voor was. Heel eerlijk was niet direct iedereen enthousiast, omdat men dacht al voldoende aan gezamenlijke besluitvorming te doen en SDM een mooie nieuwe term was, een vorm van windowdressing met een mooie nieuwe naam, maar oude wijn in nieuwe zakken was. Toch bleek een relevante groep specialisten en verpleegkundigen te motiveren, in samenwerking met stichting de Friesland (financieel ondersteund door de Friesland Zorgverzekering), Zorgbelang Fryslân, huisartsen en patiënten vertegenwoordiging. Na het informeren van velen; het maken van ondersteunend materiaal met specifiek voor de oncologie een zorgpad, specifiek voor de geriatrie een keuzekaart voor de patiënt; werd in de periode 2015-2021 een nulmeting bij 52 patiënten gedaan. Daarna werd uitgebreide scholing met rollenspellen gedaan (methode Choice talk, Option talk en Decicion talk van Elwyn) en collega’s en werden in de periode 1-11-2016 tot 1-9-2018 vijfenzeventig patiënten in de zogeheten interventiegroep opgenomen. Bij de oncologie bestond de interventiegroep uit 35 patiënten, die een geringe kans op succes hadden van verdere behandeling bij uitgezaaid borst, eierstok of alvleesklierkanker, met de vraag wel of niet medicamenteus doorbehandelen; bij cardiologie uit vijfentwintig 75+ patiënten, die in aanmerking kwamen voor een Implanteerbare Cardioverter Defribillator  (ICD) of hartklepvervanging met de vraag wel of niet opereren en bij de geriatrie uit 15 patiënten die daar kwamen met ijzergebreksanemie met als keuze wel of geen nader onderzoek in de vorm belastende onderzoeken(gastroscopie, colonoscopie) en de daaruit eventueel volgende behandelmogelijkheden. Er werd daarnaast historische informatie verzameld bij 179 patiënten die tussen 2012-2015 behandeld werden op de oncologie en een vergelijkbare diagnose en stadium van de zieke hadden. Het was niet mogelijk dit voor de geriatrie en cardiologie te doen. Potentiële patiënten kregen bij de screening voor de studie de vraag of ze samen wilden beslissen. In de informatiebrief stond dat gesprekken met een medisch specialist lastig kunnen zijn en dat soms moeilijk is om aan te geven wat voor de patiënt zelf belangrijk is, waarbij we een nieuwe manier van uitleg geven en beslissen willen uitproberen. Dit wilde 70% en deze patiënten werden na inleveren van een 1e vragenlijst en het informed consent in de studie geïncludeerd. Patiënten kregen vragenlijsten en gestructureerde interviews. De CollaboRATE werd gebruikt. Deze bestaat uit drie items met ieder een 10-punts Likert scale met als ankers: Helemaal geen moeite gedaan en Alle mogelijke moeite gedaan: a: Hoeveel moeite is er gedaan om u te helpen uw gezondheidssituatie te begrijpen? b: Hoeveel moeite is er gedaan om te luisteren naar de dingen die voor u belangrijk zijn als het gaat om uw gezondheidssituatie? c: Hoeveel moeite is gedaan om de dingen die voor u belangrijk zijn mee te nemen bij het kiezen van een volgende stap? De scores op de 3 items worden omgerekend naar een 0-100 score (Barr PJ e.a., 2014). De Net Promotor Score wordt ook gevraagd. Deze is geformuleerd als: In welke mate zou u samen beslissen aanraden aan mensen met dezelfde aandoening? Hierbij is een 11-puntenschaal, gaande van 0 (zeer onwaarschijnlijk) tot 10 (zeer waarschijnlijk). Bij het gegeven antwoorden werd de respondent om een toelichting gevraagd. Een kwaliteit van leven vragenlijst werd afgenomen met de 15-item EORTC QLQ-C15-PAL, een korte vragenlijst specifiek gericht op patiënten in de laatste fase van hun leven (Groenvold e.a. 1990). Zorggebruik informatie werd uit het elektronisch patiëntendossier gehaald. Ervaringen over de SDM werden in een interview bevraagd. De informatie die patiënten in de interventiegroep kregen bestond naast de gewone zorg uit een link naar ervaringsfilmpjes van andere patiënten die soortgelijke beslissingen hadden genomen, aanbieden van contact met een klankbordgroep van patiëntvertegenwoordigers, tips over het stellen van goede vragen aan de specialist en gevisualiseerde schema’s/ keuzehulpen. Zowel in de nulmetingsgroep als in de interventiegroep werden patiënten begeleid door een studieverpleegkundige.  

De informatie is uitgebreid beschreven in rapporten door Zorgbelang Fryslân: zie bijlage 3 over Friese specialisten en SDM, bijlage 4 over Patiënten en SDM en bijlage 5 over Het zorgggebruik en SDM. Helaas kregen we de resultaten van ons onderzoek, die we aan het NTVG en Medisch Contact aanboden niet gepubliceerd. We voelden er niet voor om de data internationaal in tijdschriften aan te bieden, omdat we het met name voor de Nederlandse situatie relevant vonden om onze ervaringen te delen. Er werd geen significant verschil gevonden in de totaalscores op de CollaboRATE score bij zowel oncologie, geriatrie als cardiologie tussen de nulmetingsgroep en de interventiegroep (86% vs 85,9%; p=waarde 0,8). De hoge tevredenheid over hoe ‘samen beslissen’ werd uitgevoerd valt op.  De aandacht die bij alle behandelaars aanwezig was om samen te beslissen was de motivatie om aan de studie en de specifieke trainingen mee te doen. Wetenschappelijk levert het gebrek aan verschil tussen de nulmeting en de interventiegroep wel een probleem op, omdat er sprake kan zijn van controlegroep-besmetting. In de nulgroep was bij de historische groep uiteraard geen onderzoek gedaan naar tevredenheid van patiënten over hoe samen tot besluit gekomen werd. Het gebruik van medicamenteuze zorg was bij de oncologie van 31 patiënten wel lager bij de interventiegroep t.o.v. 106 patiënten van de historische groep (88,6% vs 94,6%), maar dit verschil was niet significant (p-waarde 0,22). Bij de geriatrie was er geen historische groep en bij de cardiologie was bij 4 patiënten in de interventiegroep het aantal ingrepen lager dan bij 25 patiënten in de historische groep (17,4% vs 37,9%; p-waarde 0,07). Uit de kwalitatieve interviews die met alle patiënten in de nulmeting- en interventiegroep en met de professionals gehouden werden, bleek dat de patiënttevredenheid hoog was en dat de optie ‘niet behandelen’ vaker besproken werd in de interventiegroep vergeleken met de nulmetingsgroep. Helaas is er geen vergelijkingsmateriaal hierover bij historische groepen verkregen. Ook de Net Promotor score, waarbij patiënten de methode ‘samen beslissen’ aan anderen aanraden was met 42% hoog. 

Bijlage 2. Interviews in 2015, 2018 en 2024 met specialisten betrokken bij de studie Samen Beslissen in Friesland  

Ook al bestaat SDM al 25 jaar, tien jaar geleden was SDM/ ‘samen beslissen’ nog niet erg ingeburgerd en maakten specialisten zich zorgen over een grotere werklast om volgens de procedure van SDM en met gebruikmaking van keuzehulpen te gaan werken, terwijl de gedachte bestond dat patiënt en arts er meestal samen wel uit komen. 

Ook de specialisten, die in 2015 (zie bijlage 1) gevraagd werden deel te nemen aan de multicenter SDM studie in de Friese ziekenhuizen vroegen zich af wat de meerwaarde was. Tevoren werd in een enquête in 2015 uitgevraagd of er interesse was voor de studie/ project. Het hielp mensen over de streep te trekken, dat er meer was dan alleen de studie uitvoeren en dat het ook een bijscholingsproject was, waarbij er op locatie scholingen gegeven werden en rollenspellen in de eigen teams gedaan werden, gericht op hoe SDM gegeven kon worden, gebruik makend van de nieuwste inzichten op dat vlak. De “samen beslissen in Fryslân” -studie had los van de resultaten van de studie als doel om een kwaliteitsverbeterproject te zijn. De specialisten werden bevraagd over de normale zorg die ze gaven, over de SDM scholing zorg die ze deden en na afloop van de studie over de manier waarop het gesprek binnen de studie gevoerd werd. Specialisten waren kritisch, maar bereid te participeren en de studie leverde waardevolle gesprekken en inzichten op. De antwoorden die specialisten in 2018 over de waarde van SDM gaven waren dat zij zich als specialisten nog meer bewust waren wat voor deze ene patiënt van belang is in diens leven, ze meer stil stonden bij keuzemogelijkheden, waarbij de beste optie het meest uitgebreid besproken werd, maar dat ook de optie ‘niet behandelen’ nadrukkelijker aan de orde was gekomen en waarbij patiënten soms vaker terugkwamen voor ze een besluit hadden genomen. Hoewel de eerste vraag aan de patiënt was of ze samen wilden beslissen en alleen de patiënten die dat wilden in de studie opgenomen werden, bleek toch niet elke patiënt goed zelf te kunnen beslissen en leunde deze sterk op het advies van de specialist. Soms werden patiënten zelfs onzeker en angstig van de nadruk op dat er meer opties zijn en hadden ze toch liever dat er voor hen besloten werd. Ook viel op dat patiënten meer gebruik maakten van informatie die door de verpleegkundige werd geboden. De verpleegkundigen, die de patiënten in de studie begeleidden gaven aan dat het begrip samen beslissen goed begrepen werd door patiënten, waarbij patiënten bewuster waren van de keuze niet behandelen en van hun eigen keuze en ze maakten meer gebruik van een al gebruikelijk aangeboden time-out. Ondanks benadrukken dat de huisarts betrokken moest worden in de besluitvorming voelden huisartsen hier gezien de tijdsbelasting meestal niet voor. In het algemeen is het mijn overtuiging, dat het participeren in een studie kan helpen om grotere stappen te zetten in de manier waarop zorg aangeboden wordt, maar het ook als nadeel heeft dat er een nog grotere werkbelasting wordt ervaren door alle studiegerelateerde registraties en verplichtingen.  

Interviews in 2024 onder specialisten over wat zij verstaan onder SDM  

In juli 2024 vroeg ik aan twintig medisch specialisten (negen internist-oncologen, twee longarts-oncologen, drie gynaecoloog-oncologen, vier radiotherapeut-oncologen en drie chirurg-oncologen), betrokken bij diagnose en behandeling van kanker in Friesland welke associaties SDM oproept. De definitie van SDM zoals de specialisten nu gebruikten was niet zoals de in onze studie van 2015 en volgens de oorspronkelijke definitie van Elwyn uit 2012. Ik kreeg van 18 van de 20 specialisten positieve reacties over het nut van SDM, waarbij 2 specialisten vonden dat SDM overgewaardeerd werd, dan wel een ‘managershype’. De meesten geven aan dat er echt wat te kiezen moet zijn en dat het proces van ‘samen beslissen’ niet altijd even uitgebreid gebruikt hoeft te worden.  Wel geeft iedereen aan dat het bij belangrijke beslissingen en keuzes belangrijk is om de beweegredenen van de patiënt te leren kennen, de patiënt te kennen en uit te zoeken wat de patiënt wil om een passend advies te kunnen geven. Ook wordt genoemd dat een besluit tot niet reanimeren op medische gronden genomen wordt en niet onder ‘samen beslissen’ valt en gereanimeerd willen worden geen recht van de patiënt is, terwijl dit medisch gezien niet zinvol is. Twee van de 20 artsen geven aan dat paternalisme voor meerdere patiënten heel prettig kan zijn, waarbij bijvoorbeeld de woorden’ Ik denk dat dit het beste plan voor u is, zullen we dat doen’ gebruikt kunnen worden. Vaak vragen patiënten ‘wat zou u adviseren?’ en ‘wat zou u doen als het uw moeder of vader was?’ Het nut van opties bespreken is dat in het gesprek erover beter afgetast kan worden waar de patiënt toe neigt. De meeste specialisten zijn van mening, dat de patiënt uiteindelijk moet beslissen en aangeeft een goed gevoel te hebben bij de genomen beslissing. Het merendeel van de specialisten geeft aan, dat de discussie over SDM heeft gebracht, dat sindsdien veel explicieter benoemd wordt dat ‘geen behandeling’ ook een optie is. Ik quote hieronder een aantal antwoorden: “Een paar jaar geleden zou ik zeggen: patiënt en dokter beslissen samen, maar nu denk ik: er is maar een die beslist en dat is de patiënt”. Een ander geeft aan: ”Voor mij is samen beslissen, dat je de patiënt helpt de keuze te maken, die het meest passend is bij de persoonlijkheid en doelen van die patiënt. Dus eerlijke uitleg over de ernst van de ziekte en over behandelopties, met aandacht voor effectiviteit, maar ook bijwerkingen en belasting. Daarna voldoende tijd geven om tot de beste keuze te komen”. Iemand anders zegt ‘Iets wat we altijd al doen. Je beslist samen met patiënten over het behandelplan’. Een chirurg-oncoloog zegt “Vanzelfsprekend, belangrijk, wel tijdsintensief en soms lastig uit te leggen dat je niet met een kant en klaar plan komt, maar dat er meerdere wegen mogelijk zijn”. Ook wordt door weer iemand anders benoemd, dat bij het bespreken van de opties en het nemen van een besluit het belangrijk is in te schatten in hoeverre iemand mee kan beslissen of een meer sturend advies wil. Geadviseerd wordt voor het nemen van een besluit om met anderen, waaronder de huisarts, te gaan praten. De woorden die een longarts-oncoloog aan SDM geeft zijn: “relevante zorg, autonomie, regie door patiënt en voorkomen van zinloze zorg” en door een ander: “delen van kennis, vragen en handelen naar behandeldoelen van de patiënt, input van familie en huisarts gebruiken”. Een gynaecoloog-oncoloog geeft aan  “samen beslissen is voor mij dat ik met de patiënt alle opties, de voors en tegens bespreek, mijn advies geef en dan uiteindelijk de patiënten laat beslissen”. Een ander geeft aan dat de specialist kritisch moet zijn welke opties besproken worden en de patiënt ook niet overbelast moet worden met te veel informatie.  

Zoektermen voor internet

Hiltje de Graaf, patiëntaspecten, SDM, samen beslissen, onderzoeken, shared decision making, patiënten, specialisten, gespreksvoering