Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p., docent professionele ontwikkeling coassistenten, toezichthouder in zorg en welzijn en zorgcriticus te Leeuwarden.
Besproken artikelen:
- Implementatieproces van het PACE-NL programma voor optimale palliatieve zorg in intramurale ouderenzorg (Oosterveld M. e.a., 2026)
- Effecten van het PACE-NL programma voor optimale palliatieve zorg in de intramurale gezondheidszorg (de Man Y. e.a., 2026)
Dit artikel gaat over effecten en het implementatieproces van een scholingsprogramma voor zorgmedewerkers, genaamd PACE-NL, gericht op het verbeteren van de ondersteunende, palliatieve en laatste levensfase zorg in de intramurale ouderzorg. Hieronder diep ik een aantal van de in de artikelen onderzochte punten uit en geef ik mijn reactie daarop.
Inleiding
Er is tegenwoordig veel aandacht voor het optimaliseren van ondersteunende, palliatieve en laatste levensfase-zorg. Palliatieve zorg, die ik persoonlijk liever ondersteunende zorg noem, wordt gedefinieerd als zorg, die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid door het voorkomen en verlichten van lijden, door vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard (Palliaweb.nl). Laatste levensfase zorg is onderdeel van ondersteunende/palliatieve zorg, maar wordt vaak apart genoemd, omdat er andere signalen en een andere focus van behandelen en begeleiden nodig zijn, dan bij de ondersteunende zorg die eerder bij ziekte en kwetsbaarheid van mensen wordt ingezet.
In de Nieuwsbrief Zorg en Innovatie heb ik mij eerder verwonderd over het gebrek aan aandacht voor palliatieve zorg in de ouderenzorg (De Graaf, 2025). Dat in de hier besproken artikelen specifiek aandacht geschonken wordt aan het onderzoeken van verbeteren van ondersteunde, palliatieve en laatste levensfase zorg in de ouderenzorg is een compliment waard. Scholing, implementatie en inbedden van deze zorg verdient meer aandacht. Ook al kan er nog steeds veel verbeterd worden, hoop ik dat het goede voorbeeld van de ouderenzorgorganisatie in Noord-Holland navolging krijgt en doorontwikkeld wordt.
Opzet en doel PACE-NL programma
Het scholingsprogramma genaamd PACE-NL is gericht op het verbeteren van de ondersteunende, palliatieve en laatste levensfase zorg. Het werd onderzocht in zestien ouderenzorg-instellingen vallend onder de ouderenzorgorganisatie Omring, Noord-Holland in 2024 en 2025. Het scholingsprogramma is gebaseerd op een Europees initiatief genaamd PACE Steps to success, dat uitgevoerd werd in zeven Europese landen. Specifiek voor Nederland is het aangepast, zodat het programma aansluit op al bestaande scholing en gebruik in de praktijk (End-of-life care-research group). Het onderzoek werd uitgevoerd door Nivel, Omring, Amsterdam UMC en UNO Amsterdam.
Het doel van PACE-NL is om in ouderenzorginstellingen het zorgpad palliatieve zorg te implementeren; bewoners op tijd goede palliatieve zorg te geven; behandelaren en zorgteams op één lijn te krijgen; samen te signaleren; en familie en naasten mee te nemen in het zorgproces. De doelgroepen van de scholing zijn: verzorgenden, verpleegkundigen, helpenden, welzijnsmedewerkers, zoals woonassistenten (gezamenlijk zorgmedewerkers genoemd). Ook management, familie/ naasten en artsen/ paramedici worden bij het programma betrokken door middel van een op hen gerichte specifieke informatiebijeenkomst. Er werd per locatie een aansturend kernteam ingesteld, bestaande uit een verpleegkundige (de kartrekker), een arts, een manager en een aandachtsvelden palliatieve zorg). Totaal werden de zorgmedewerkers vier keer geschoold in vier maanden tijd.
Waarover vond scholing plaats?
De scholingen waren respectievelijk gericht op communicatie; signaleren en bespreken; symptoommanagement en Zorg bij overlijden. Bij elk onderwerp werden speciale hulpmiddelen aangereikt:
- Wensenboekje;
- Surprise question (Zou je verbaasd zijn als deze bewoner over 1 jaar overleden is?), beoordelingsinstrumenten (zoals de CGA (Comprehensive Geriatrische Assessment) of de GFS (Groninger Frailty Scale), boekje zorg in de laatste levensfase voor mensen met dementie en signaleringsgrafiek;
- REPOS (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale), PACSLAC (Pain Assessment Checklist for Seniors) en NRS (Numeric Rating Scale)/ VAS (Visuele Analoge Schaal);
- Zorgpad stervensfase en protocol nazorggesprekken.
Wat hield het evaluatie-onderzoek in?
Het onderzoek werd gedaan met vragenlijsten bij start, na vier en na acht maanden en telde in totaal 400 deelnemers aan de scholing. De evaluatie vond plaats met Mentimeter-reacties op twee open vragen tijdens de derde en de vierde scholingsbijeenkomst en met interviews na de scholing met 32 deelnemers (zorgmedewerkers, artsen, paramedici en managers).
Zowel over de scholingsinhoud als over de implementatie waren de respondenten positief. Het belang van kartrekkers en het kernteam bij de implementatie werd vaak genoemd. Toch waren er ook zorgen, omdat het lastig was om iedereen te betrekken. Ook het structureel inbedden van de gewenste zorg bleek lastig. Het is lastiger om huisartsen van cliënten te betrekken dan Specialisten Ouderengeneeskunde (SO), die aan de instelling verbonden zijn. Van alle zorgmedewerkers van de zestien onderzochte instellingen volgde 69% het scholingsprogramma (variatie 45-80% per locatie). Negen van de tien zorgmedewerkers vond de scholing nuttig. Hierbij werd aangegeven, dat er veel geleerd was in de opeenvolgende vier scholingen. Respectievelijk 53, 47, 58 en 66% bedroeg de score op een vraag daarover per specifieke bijeenkomst..
De ervaren competentie ging bij start, op tijdstip + 4 maanden en + 8 maanden van 2,9 naar 3,2 naar 3,0, waarbij 1 helemaal niet en 4 een hoge mate van deskundig voelen betekent.
De kennisvraag dat palliatieve zorg ook naast een levensverlengende behandeling geboden kan worden werd bij start, op tijdstip + 4 maanden en + 8 maanden goed beantwoord door respectievelijk 73, 73 en 80%. Bij de andere kennisvragen werd geen verschil gemeten in de tijd.
Zorgmedewerkers legden vaker een gezondheidstoestand of een verandering daarin vast (32%); 43% gebruikte vaker een beoordelingsinstrument; 24% overlegde vaker over de palliatieve situatie, 24% had vaker aandacht voor zorg bij symptomen, zoals pijn en 57% gebruikte vaker het zorgpad stervensfase. Het stellen van de surprise question werd als bijdragend ervaren en hierdoor was meer aandacht voor proactieve zorgplanning. Slechts 7% voerde echter vaker een nagesprek met de nabestaanden.
Ook al zijn er interviews gevoerd met elf nabestaanden, in de hier besproken artikelen worden hiervan geen resultaten weergegeven.
Intramurale ouderenzorg: afstemmen met huisarts levert problemen op
De overheid deelt de zorg in naar drie wetten: de zorgverzekeringswet (Zvw), de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de wet langdurige zorg (Wlz) (Rijksoverheid). Ouderenzorg is een breed begrip, waarbij we zorg voor kwetsbare ouderen bedoelen en waarbij tegenwoordig deze zorg zoveel mogelijk in de thuissituatie wordt georganiseerd. Als er zorg nodig is, dan wordt deze door de thuiszorg geleverd, maar ook gespecialiseerde Wlz-zorg thuis is mogelijk. Naast thuiszorg wordt zorg intramuraal, in instellingen geboden in woonzorgcentra. Het onderscheid tussen verpleeghuizen en verzorgingshuizen (beide woonzorgcentra) wordt officieel vanuit overheidswege niet meer gemaakt en welke zorg en door welke zorgverleners zorg geleverd wordt hangt af van de indicatiestelling en de zorgzwaarte. De zorg, die in verzorgingshuizen wordt geleverd wordt steeds zwaarder en begint meer op verpleeghuiszorg te lijken, maar toch regelt de huisarts nog steeds vaak de medische zorg, terwijl bij verpleeghuiszorg en zorg bij kleinschalig wonen (ook een woonzorglocatie), niet de huisarts, maar een specialist ouderengeneeskunde (SO) zorg draagt voor de medische zorg. Het is voor huisartsen steeds ingewikkelder geworden om de zwaardere zorg in woonzorgcentra te bieden en ook qua organisatie van medicatie via de aan de huisarts gekoppelde apotheek, hebben zorgverleners in intramurale woonzorgcentra te maken met een andere logistiek voor hun cliënten. In het PACE-NL onderzoek wordt aangegeven, dat zorgmedewerkers vooral problemen hebben om af te stemmen met huisartsen en als advies wordt aangegeven, dat er specifiek een huisarts als kartrekker voor de andere huisartsen aangewezen zou moeten worden, terwijl dit niet nodig is voor de SO, die al participeert in het overleg in de instelling. Voor het werken in de steeds ingewikkelder intramurale ouderenzorg zou het misschien goed zijn om een vaste SO voor alle cliënten in de instelling aan het team toe te voegen in plaats van elke cliënt zijn eigen huisarts en zijn eigen apotheek.
Scholing gericht op zorgmedewerkers bij zorg en welzijn maar wees wel realistisch
Scholing in ondersteunende, palliatieve en laatste levensfase zorg is belangrijk, maar is ook ingewikkeld en een veelomvattend onderwerp. Huisartsen kunnen naast een twee jaar durende kaderopleiding palliatieve zorg, andere palliatieve scholingen doen. Los van de intramurale zorg is deze scholing in de thuissituatie belangrijk. In de ziekenhuiswereld is er veel aandacht voor scholing palliatieve zorg en als internist-oncoloog schoolde ik me noodzakelijkerwijs zelf ook regelmatig met meerdaagse cursussen, terwijl palliatieve zorg misschien al wel het dichtst bij de zorg staat die aan dit beroep verbonden is. Andere medisch specialisten waren helaas vaak minder betrokken en gemotiveerd tot scholing. Ook verpleegkundigen op HBO- en MBO-niveau, die specifieke palliatieve scholing krijgen zijn daar één tot twee jaar mee bezig.
Het is belangrijk, dat er aandacht is voor scholing van de zorgmedewerkers in de verzorgings- en verpleeghuizen. Het is ook belangrijk realistisch te zijn wat er met vier dagen scholing zoals in het PACE-NL programma bereikt kan worden. Een verzorgende (3-jarige opleiding), een helpende (2-jarige opleiding) of een welzijnsmedewerker heeft andere scholingsbehoeften en mogelijkheden dan verpleegkundigen of artsen. Doelen om praktische hulpmiddelen, zoals beoordelingsinstrumenten zoals een geriatrische kwetsbaarheidsanalyse, signaleringsgrafieken en zelfs het correct aangeven van een pijnscore via PACSLAC (waarbij er ook een PACSLAC-D specifiek voor pijnscore bij dementie is), REPOS,NRS/VAS is ingewikkeld en vraagt veel scholing en training. In Friesland had ik ooit een pijnscore in het Fries gemaakt, zodat Friezen makkelijker de aan te geven score met deze ‘pine-ljedder’ konden begrijpen.
In de PACE-NL scholing wordt aangegeven, dat er specifiek voor artsen en paramedici een informatiebijeenkomst georganiseerd werd op basis van de eerste ervaringen uit 2024. De scholingsbegeleiders wilden artsen en paramedici liever niet aan de scholing van de zorgmedewerkers mee laten doen om de zorgmedewerkers voldoende eigen scholingstijd en ruimte tot leren en ervaren te geven. Toch denk ik dat het belangrijk is om als het gaat om samenwerking en gedragsverandering van een team ook een gezamenlijke scholing te organiseren voor het team en verdieping op maat te bieden, rekening houdend met wie wat nodig heeft en ook met opleidingsniveau.
Tenslotte train ook naasten
Ook is het zinvol, dat iedere Nederlander meer leert over ondersteunende, palliatieve en de laatste levensfase zorg, zodat mensen beter in staat zijn signalen te begrijpen, adequate hulp te kunnen vragen, maar ook zelfhulp in te kunnen zetten. Mijn eerdere artikel wat vragen mensen, die ongeneeslijk ziek zijn besteed hier aandacht aan (De Graaf, 2025).
Kortom
- PACE-NL is een mooi en baanbrekend onderzoek om scholing van zorgmedewerkers in ondersteunende, palliatieve en laatste levensfasezorg op de kaart te zetten.
- De zorg in de intramurale ouderenzorg zou mijns inziens gebaat zijn bij het toevoegen van een SO aan het team, in plaats van elke cliënt zijn eigen huisarts en eigen apotheek.
- Met betrekking tot scholing is het mijns inziens belangrijk om zowel het hele team te trainen als daarnaast scholing op maat te leveren.
- Verder is het belangrijk om extra aandacht voor de cliënt/ patiënt en de naaste te hebben om zorg op maat te kunnen leveren.
Zoektermen op internet:
Hiltje de Graaf, langdurige zorg, ziekenhuizen, eerste lijn, medisch specialisten, artsen, docent, scholing zorg, zorg, innovatie, kanker, borstkanker, baarmoederhalskanker, darmkanker, prostaatkanker, longkanker, huidkanker, QALI, risicostratificatie, Mali van der Graaf kankerscreening NTvG 2026, bevolkingsonderzoek borstkanker effectiviteit, overdiagnostiek overbehandeling screening, QALY kosten per gewonnen levensjaar RIVM, Gezondheidsraad advies longkankerscreening 2025, prostaatkanker PSA screening risicostratificatie, baarmoederhalskanker HPV vaccinatie incidentie, darmkanker stadiumverschuiving IKNL, wet op het bevolkingsonderzoek WBO, RVS rapport burgerraad screening 2025.