Guus Schrijvers interviewt revalidatiearts Esther Kruitwagen, ALS Centrum Nederland.
Inleiding door de redactie
Sinds 2003 bestaat het ALS Centrum Nederland. Sinds de oprichting werd de ziekte ALS algemeen bekend bij het grote publiek. De tijd tussen het optreden van de zwakte en de diagnose daalde van achttien naar acht maanden. De wachttijd voor het eerste polibezoek daalde naar maximaal twee weken. Vijfendertig regionale teams kwamen van de grond.
Sinds 2006 is Esther Kruitwagen werkzaam bij het ALS Centrum Nederland. In dit interview beschrijft zij de totstandkoming van het centrum en deelt zij haar ervaringen. Zij eindigt met tips aan beleidsmakers en leidinggevenden die voor personen met een andere zeldzame aandoening een nationaal centrum en zelfstandige regionale teams willen inrichten.
GS: Hoe groot is het aantal personen met ALS?
EK: ”Het aantal mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) bedraagt ongeveer 500 nieuwe patiënten per jaar. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar ontstaat meestal tussen de leeftijd van 40 en 60 jaar. Jaarlijks worden 400 tot 500 Nederlanders gediagnosticeerd met de ziekte. In totaal hebben 1500 mensen in Nederland ALS. Er bestaat een grote variatie in levensduur, met mensen die binnen één jaar overlijden en mensen die zoals Stephen Hawking meer dan 20 jaar overleven. Maar we zeggen dat mensen gemiddeld een overlevingsduur hebben van 3-5 jaar.”
Hoe is het ALS Centrum Nederland ontstaan?
EK: ”In het buitenland bestonden al langer gespecialiseerde ALS Centra. Leonard van den Berg (redactie: hoogleraar neurologie bij het UMC Utrecht en directeur van het ALS Centrum Nederland) zag dat mensen met de verdenking ALS in Nederland te lang in onzekerheid zaten doordat de wachttijd op de poli te lang was en de diagnose gemiddeld pas 18 maanden na het begin van de zwakte gesteld werd. Hij zag ook dat de zorg voor mensen met ALS versnipperd was, waardoor maar de helft van de mensen bij een multidisciplinair ALS team terecht kwam. In 2003 richtte hij het ALS Centrum Nederland op met financiële steun van een partner van één van zijn patiënten, met als doelstellingen om de diagnose te verkorten, zorg te verbeteren, en tot een effectievere behandeling te komen door meer wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS.
Tegelijkertijd werd een nieuwe ALS Stichting opgericht om fondsen te werven om bovengenoemde doelstellingen succesvol te maken. Een gezamenlijk doel was van ALS een bekendere ziekte te maken in Nederland, ALS was toen een totaal onbekende ziekte. Succesvolle campagnes en evenementen (Amsterdam City Swim, Tour du ALS, en Sunrise Walk zijn enkele voorbeelden) hebben inmiddels van ALS een bekende ziekte gemaakt wat helpt voor een vroege diagnose en betere zorg. Inmiddels zien we op de gespecialiseerde ALS poli in het UMC Utrecht ongeveer 750 nieuwe patiënten per jaar voor de verdenking van ALS. De tijd tot de diagnose is teruggebracht tot 8 maanden door een wachttijd van maximaal 2 weken en het aanvullend onderzoek op dezelfde dag. De zorg is enorm verbeterd door ons ALS Zorgnetwerk.
Optimale multidisciplinaire zorg is wat mensen met ALS en hun naasten verdienen. En we hebben een onderzoekscentrum op wereldniveau opgezet dat samenwerkt met de grote spelers in de wereld. Alles met als doel de kwaliteit van leven te verbeteren en een effectieve behandeling te vinden voor mensen met ALS, en wel zo snel mogelijk.”
Wat zijn de functies van het ALS Centrum Nederland?
EK: ”Het ALS Centrum NL, is gevestigd in het UMC Utrecht. Het heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS en PLS (Primaire Laterale Sclerose) in Nederland te verbeteren. Het ALS Centrum kenmerkt zich door een unieke combinatie van zorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt allemaal op één plek, waardoor de kennis en expertise naadloos samenkomen. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici. Wij geven onderwijs over ALS aan patiënten en naasten, zorgverleners en andere stakeholders. Ook doen wij de Inhoudelijke coördinatie van ALS zorg via het ALS zorgnetwerk. Dat houdt in continue educatie van professionals, richtlijnontwikkeling. Verder bestaat er een Kennisplatform en een helpdesk voor patiënten en het zorgnetwerk.”
Hoe groot is het ALS Centrum Nederland?
EK: ”In totaal werken bij ons 150 FTE medewerkers. Afgelopen jaar zijn acht onderzoekers gepromoveerd. Ons eigen ALS behandelteam begeleidt ongeveer 120 patiënten. Ons behandelteam is ook onderdeel van het Expertisecentrum en ondersteunt daardoor vele professionals buiten het UMC Utrecht. De ALS-teams in den lande hebben een wisselende omvang. “
Wat ging goed en wat kon beter tijdens ontstaan van het ALS Centrum en de zorgnetwerken?
EK: ”We hebben een unieke samenwerking binnen het ALS Centrum, waardoor zorg, onderzoek en onderwijs heel mooi bij elkaar komen. Het ALS Centrum heeft zich ontwikkeld tot een toonaangevend onderzoekcentrum voor medicijnstudies, voor onderzoek naar genetische oorzaken van ALS en voor natuurlijk-beloopstudies. Hiervoor is een Europees consortium opgericht, TriCALS. Om een doorbraak in de behandeling van ALS te versnellen, hebben de ALS Patiëntenvereniging, Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum (UMC Utrecht) hun krachten gebundeld. Zij hebben samen het ambitieuze masterplan GoALS ontwikkeld.
Tegelijkertijd hebben we hard gewerkt aan een optimaal ALS Zorgnetwerk, met gespecialiseerde ALS teams. Ons zorgnetwerk is uniek in de wereld. Deze teams vallen hiërarchisch niet onder het ALS Centrum, maar werken wel samen met het ALS Centrum. De afgelopen jaren zijn er op 35 locaties grote en kleine teams ontstaan. Met alle zorginnovaties die we willen doorvoeren, is het duidelijk dat centralisatie gewenst is, waardoor grotere teams ontstaan die meer uitgerust zijn voor de eisen en uitdagingen voor de toekomst.
Onze verbeterpunten voor de toekomst van de zorg hebben we beschreven in de ALS Zorgvisie 2030. De punten komen neer op doorontwikkeling van de bestaande trends.”
Lukt het goed om adviezen, data, laboratoriumuitslagen en beeldvormende diagnostiek te delen via het internet ten behoeve van de studies en de kennisoverdracht van en naar de ALS-teams?
EK: “Ja, communicatie over de zorg vindt plaats via de geëigende manieren: brieven die digitaal en op papier beschikbaar zijn. Gelukkig kunnen we onderling met steeds meer centra terecht via een transmuraal zorgplatform. Zo kan actuele informatie makkelijk gedeeld en opgezocht worden.
Deelname aan trials wordt altijd digitaal gecommuniceerd; ook informatie/ uitslagen die tijdens trial bezoeken vastgelegd worden en relevant kunnen zijn voor de dagelijkse zorg. De afgelopen jaren hebben we extra aandacht besteed aan de wederkerige communicatie tussen het expertisecentrum en de behandelteams. Onder meer om te voorkomen dat patiënten onnodig dubbele onderzoeken moeten ondergaan. Deelname aan trials kost tijd en energie. Dus is het heel belangrijk om samen te proberen efficiënt te werken.”
Heb je tips voor leidinggevenden in de zorg voor andere zeldzame aandoeningen die ook één nationaal centrum nastreven dat samenwerkt met regionale teams?
EK: ”Ja zeker. Ik noem ze op in willekeurige volgorde. Lezers die de tips willen opvolgen kunnen zelf wel beoordelen waarmee ze beginnen. En weet, dat de tips gebaseerd zijn op ervaringen in één centrum rond één zeldzame aandoening. Mijn opsomming:
- Focus voor scholing op alle stakeholders, ook in eerste lijn;
- Werk nauw samen met patiëntenverenigingen in innovaties en wetenschappelijk onderzoek. Zie bijvoorbeeld: de Participatiematrix en Wegwijzer Partnerschap;
- Betrek de regionale teams bij innovaties en onderzoek;
- Ontwikkel samen met de behandelteams en patiënten en naasten kwaliteitseisen en toets deze ook;
- Creëer een kennisplatform of iets dergelijks, waardoor kennis voor iedereen laagdrempelig beschikbaar is. Dit kost geld, ook door het feit dat deze up to date moet blijven. Investeer hierin; neem dit serieus, net zo serieus als de trials;
- Faciliteer zonder te dirigeren, met natuurlijk wel een kritische noot als het gaat om kwaliteit van zorg;
- Centraliseer alle studies rond een zeldzame patiënten type in één onderzoekscentrum. Dat leidt tot intensivering en kruisbestuiving en niet tot onnodig verlies van kennis en ervaring als een studie is afgesloten. Deze bundeling van kennis en ervaring maakt dat het ALS centrum NL een betrouwbaar onderzoekscentrum is voor externe partijen als farmaceutische bedrijven, maar ook voor internationale onderzoeksinitiatieven;
- Houd de patiëntenzorg zo decentraal mogelijk en streef niet naar één groot behandelcentrum. Maar houdt rekening met het feit dat een goed team continuïteit, kennis en participatie in onderzoek moet kunnen waarborgen. Deze sub-academische positionering kan alleen onderhouden worden door grotere behandelteams.
Dank je wel voor het interview
EK: ”Graag gedaan”.
Over de geïnterviewde
Vanaf 2006 is Esther Kruitwagen werkzaam in het UMC Utrecht en is zij zich gaan specialiseren in de zorg voor volwassen patiënten met een spierziekte, met allereerst speciale aandacht voor patiënten met ALS en later ook voor volwassenen met SMA. Er is een spierziekten-revalidatieteam binnen het UMC Utrecht en een apart ALS/ PSMA/ PLS team, gecoördineerd door Willeke Kruithof en Esther Kruitwagen. Haar onderzoek richt zich op de kwaliteit van leven en sociale participatie van mensen met een spierziekte, in het bijzonder ALS en volwassenen met SMA. Op 18-11-2021 is zij gepromoveerd.
Kruitwagen is, namens het ALS Centrum Nederland, betrokken bij meerdere onderzoeksprojecten en implementatietrajecten van innovaties voor zorgverbetering. Voorbeelden daarvan zijn implementatie van eHealth (de mantelzorg app, Thuis-ALS-Thuis website, telemonitoring vanuit thuis via ALS Thuismeten en Coachen). Maar ook de ontwikkeling en verspreiding van voorlichtingsmateriaal voor patiënten, hun naasten en hulpverleners over ALS en cognitieve en gedragsproblemen. En meer recent, voor de begeleiding van kinderen van een ouder met ALS.
Jaarlijks organiseert zij het landelijk ALS-symposium voor zorgverleners. Dit doet zij als coördinator van het landelijk zorgnetwerk voor ALS. Zij geeft regelmatig lezingen in allerlei settings. Vanuit het SMA-expertisecentrum was zij betrokken bij de ontwikkeling van een gesprekskaart voor SMA-patiënten. Op dit moment is zij betrokken bij de ontwikkeling van een landelijk SMA Zorgnetwerk.
Kruitwagen was voorzitter van de werkgroep die samen met het IKNL de Richtlijn ALS ontwikkelde. Kruitwagen participeerde verder in werkgroepen die richtlijnen ontwierpen ‘Duchenne spierdystrofie’ en ‘Chronische Thuisbeademing’. Tenslotte is zij voorzitter van de Werkgroep Ziekenhuisrevalidatie van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen. Esther Kruitwagen is bereikbaar via E.T.Kruitwagen@umcutrecht.nl en via Linkedin.
Websites over het ALS-Centrum Nederland
Zie verder de hyperlinks in dit artikel.
Zoektermen voor het internet:
Esther Kruitwagen, Guus Schrijvers, Ziekenhuizen, Langdurige Zorg, ALS Centrum Nederland UMC Utrecht, diagnostiek ALS wachttijd verkorten, ALS zorgnetwerk multidisciplinair team, Esther Kruitwagen interview revalidatie, expertisecentrum zeldzame aandoeningen opzetten, ALS Thuismeten en Coachen eHealth, GoALS masterplan TriCALS consortium, spierziekten revalidatiezorgnetwerk, decentralisatie zorg zeldzame ziektes, ALS Zorgvisie 2030 richtlijnen
