Door Robbert Huijsman, hoogleraar Innovatie & Implementatie in Dementiezorg te Rotterdam.

Dementie in Nederland: een groeiend probleem

Dementie is een complexe en progressieve aandoening in allerlei varianten (meer dan 50!) met elk eigen kenmerken en gevolgen. Dementie grijpt niet alleen in op het leven van de persoon zelf, maar heeft ook een grote impact op gezin, naasten en mantelzorgers, voor werk en participatie, voor zorgverleners en de samenleving als geheel. Momenteel telt Nederland ongeveer 300.000 mensen met dementie. Dit aantal zal de komende decennia naar verwachting stijgen tot meer dan 550.000 mensen (zie figuur 1).

Daarmee wordt dementie een van de grootste gezondheidsuitdagingen van de toekomst. Niet alleen het aantal patiënten groeit, maar ook de zorglast neemt toe. Dementie is inmiddels de ziekte met de grootste zorgkosten en behoort tot de top drie van doodsoorzaken.

Dit artikel biedt een vooruitblik tot 2030

De tweejaarlijkse Dementiemonitor van Nivel en Alzheimer Nederland laat zien dat mantelzorgers zwaar belast blijven en dat er nog steeds veel knelpunten zijn in de toegang tot casemanagement dementie. De dementiemonitor van 2024 was de negende editie sinds de start in 2005 en wordt steeds omvangrijker. Aan deze nieuwste dementiemonitor deden ruim 9.600 mantelzorgers mee (in begin nog maar 1.500) en nu ook 1.100 mensen met dementie (relatief nieuw, nu voor tweede keer). De ruim 60 regionale dementienetwerken krijgen sinds enige jaren ook een eigen regiorapportage in deze Dementiemonitor.

Maar wat gebeurt daar nu eigenlijk écht mee in beleid, in de praktijk van zorg en welzijn, en bij gemeenten en verzekeraars/zorgkantoren? Gebruiken zij deze monitor-informatie om de dementiezorg daadwerkelijk te verbeteren? Welke stappen zijn nodig om goede dementiezorg te waarborgen? Dit artikel biedt een analyse van de huidige ontwikkelingen en een vooruitblik naar 2030. Dat is nu extra nuttig, aangezien twee belangrijke actualisatie-processen lopen, voor de Dementiestrategie 2021-2030 van het ministerie van VWS en voor de Zorgstandaard Dementie 2020.

Zorgstandaard Dementie uit 2020: de implementatie ervan blijft een uitdaging

In 2020 werd de Zorgstandaard Dementie breed omarmd door meer dan twintig beroeps- en brancheorganisaties (dat was bij de eerste editie van 2013 niet gelukt). Dit document biedt vanuit een holistisch mensbeeld (je bent en blijft een waardevol mens, je bent niet je ziekte maar je hebt het wel), een integrale visie op dementiezorg en ondersteuning. Deze integrale en persoonsgerichte zorg legt een sterke nadruk op kwaliteit van leven, zorg en ondersteuning op de individuele maat en samenwerking tussen verschillende domeinen van wonen, welzijn en zorg (cure en care). De standaard doet concrete aanbevelingen voor alle fasen van dementie, van vroege signalering en diagnostiek tot behandeling, casemanagement en passende woonvormen. De dragende pijlers van de zorgstandaardaard zijn casemanagement, pro-actieve zorgplanning, één zorgleefplan en hechte regionale dementienetwerken. Daarmee zijn ook alle lagen van het Regenboogmodel van Valentijn afgedekt, hoewel men het ook bij deze zorgstandaard lastig vond concrete aanbevelingen op systeem- en financieringsniveau te formuleren (én daarover consensus te krijgen).

Hoewel deze standaard een waardevol kader biedt, blijkt de implementatie in de praktijk een uitdaging. Daarvoor is een groot landelijk ondersteuningsprogramma ingericht bij kennisinstituten zoals Vilans en Movisie (het implementatieprogramma Dementiezorg voor elkaar), maar niet alle dementienetwerken hebben de standaard volledig doorgevoerd. De financiering van dementiezorg, casemanagement en dementienetwerken blijft versnipperd, waardoor er grote regionale verschillen bestaan in de toegang tot voorzieningen. Er zijn ook nog steeds plekken in het land zonder dementienetwerk.

Sociale benadering verrijkt de zorgstandaard

Vijf jaar later lijkt deze Zorgstandaard uit 2020 nog immer actueel qua visie en reikwijdte. Natuurlijk is op onderdelen actualisatie en aanscherping denkbaar en nodig. Dan denk ik zeker aan een nog beter en rijker mensbeeld: de mens met dementie als waardevol mens met al diens rollen te midden van mensen. Daar zijn de laatste jaren mooie ontwikkelingen gaande waarmee de zorgstandaard verrijkt kan worden, zoals zorgzame of dementievriendelijke buurten. Er is ook steeds meer aandacht voor de sociale benadering van dementie, waarbij niet zozeer de medische, maar de sociale en psychologische aspecten centraal staan, en waarbij het sociale netwerk en de leefomgeving van mensen met dementie een cruciale rol spelen. De sociale benadering is inmiddels niet zo zeer een eigen ingekaderde interventie met afzonderlijke teams en eigen werkwijzen, maar veel meer een mensgerichte benaderingswijze voor professionals van diverse achtergrond. Inmiddels is dit ook verbreed naar o.a. Buurtzorg, de eerste lijn en de geestelijke gezondheidzorg. De sociale benadering geeft ook een goede verdieping aan de inmiddels breed doorgevoerde benadering van positieve gezondheid, en verrijkt de coping strategieën voor de mens met dementie zelf en voor mantelzorgers.

Zorgstandaard wordt ook beter dankzij AI-sturing

Dat kan nog meer en beter worden ondersteund met AI-gestuurde technologieën bij dagelijkse zaken als communicatie en participatie, telemonitoring en bewegingsdetectie (o.a. voor valpreventie), bezigheidsactiviteiten, dagstructuur en dag/nachtritme, medicatiegebruik, ADL-handelingen en ga zo maar door. Maar ook bij hersteloriëntaties op o.a. somatisch terrein (o.a. reablement, om het functioneren van een individu zodanig te verbeteren dat die zo onafhankelijk mogelijk de dagelijkse activiteiten kan ondernemend), omgaan met signaalgedrag ( met een bewezen STIP-methode van klinisch redeneren en stepped care met op- en afschaling van meer of minder intensieve interventies, in multidisciplinair verband) en cognitief terrein (o.a. foutloos leren),

Zorgstandaard geeft richting aan ontschotting

Tenslotte kan én moet de zorgstandaard nog beter richting gaan geven aan de ontschotting tussen de deelstelsels van Wmo, Zvw en Wlz, want sector- en domeinoverstijgend samenwerken en financieren blijft nog een heel taai thema. Het gesprek gaat al heel snel over de mijn-en-dijn en de euro’s. Gekleurd door eigen eerdere ervaringen ben ik dan ook een beetje beducht wat er in onze overlegpolder zou kunnen gebeuren als alle partijen zich weer moeten uitspreken over de bedoeling, commitment, inhoud en consequenties van een vernieuwde zorgstandaard. Laten we het kind niet weggooien met het badwater en laat gepolder niet leiden tot ingraven op oude standpunten, verwatering van aanbevelingen of voortslepende hete hangijzers zoals casemanagement.

Focus op brede implementatie in de veelkleurige praktijk

De urgentie van de dementiegolf en de gelijktijdige inkrimping van formele en informele zorginzet zouden alle partijen moeten aanjagen tot méér impactvolle actie en minder polderpraat.  De praktijkmotor vanuit de zorgstandaard moet:

• het bestaande sneller verbeteren
• effectiever innoveren naar het nieuwe
• vooral om sneller en systematischer implementeren en
• resultaatgericht te transleren, ook op organisatie- en stelselniveau.

De onderzoeksmotor is ondertussen al veranderd van een instap-auto naar een racewagen. Na de start van Deltaplan Dementie in 2014, met onder andere het nog immer lopende Samen Dementievriendelijk en het eerste grote ZonMw-onderzoekprogramma Memorabel, volgde in 2021 een tweede omvangrijk ZonMw Onderzoekprogramma Dementie met in totaal 140 miljoen euro. Waar Memorabel nog een benadering met losse projecten had, legt het tweede onderzoeksprogramma de focus op grote multicenter consortia voor o.a. preventie en leefstijlinterventies, vroege diagnostiek en zorg voor jongdementie. Dit alles ook in wisselwerking en internationale onderzoeksconsortia binnen het EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND; met fors aandeel vanuit en naar Nederland).

Kortom, er wordt nu sterk geïnvesteerd in wetenschappelijk dementieonderzoek; figuur 2 geeft daarvan een overzicht.

Implementatie geeft een boost aan mantelzorg en respijtzorg

Maar onderzoek alleen is niet genoeg; het gaat om de daadwerkelijke implementatie van innovaties in de praktijk. Daarom is de start van het DEMPACT ook -consortium als laatste loot aan het grote ZonMw-programma van groot belang, want dat gaat zich helemaal richten op het implementeren van bewezen effectieve zorgmodellen en de innovaties uit de andere onderzoeksconsortia. Deze implementatie richt zich niet alleen op welzijn en zorg, maar ook op het zorgonderwijs bij de MBO’s en HBO’s. Dat kan ook een boost geven aan veel bredere uitrol van mantelzorgondersteuning en respijtzorg (beide nog sterk versnipperd, qua aanbod en financiering), en meer passende dagactiviteiten voor mensen met dementie in de gemeenten (weer een ander ZonMw-programma). Mantelzorg en samen-zorg kan ook duurzaam overeind blijven met zorgzame buurten, buurtcoöperaties en voorzorgcirkels (gebundeld onder Nederland Zorgt voor Elkaar), en de dementievriendelijke samenleving (initiatief vanuit Alzheimer Nederland).

Maak dementie minder dodelijk: bij kanker lukt dat ook

Toch blijft de vraag: bereiken deze initiatieven daadwerkelijk de mensen die ze nodig hebben? En worden ze voldoende opgeschaald om impact te maken op nationaal niveau? Daarvoor is veel krachtiger en goed gefaciliteerd implementatiebeleid nodig! Overigens maak ik hierbij wel een kanttekening qua maakbaarheid van deze sociale steunstructuren en het politiek beleidsgeloof dat hiermee de toenemende vergrijzing en krimpende arbeidsmarkt zijn op te vangen. Natuurlijk ondersteunt dat alles de mens met dementie en mantelzorgers in hun eigen omgeving, maar het is geen ultieme vervanging van “passende” zorg bij  de progressieve, invaliderende en uiteindelijk dodelijke breinziekte dementie. Kanker krijgt wél alle hoogwaardige medische, verpleegkundige en psychosociale zorg én onderzoek, en wordt daardoor minder dodelijk. Waarom denken we dan de breinziekte dementie op te lossen met zelfzorg, informele zorg, welzijn en lichte generalistische zorg?!

De weerbarstige praktijk: preventie, casemanagement en netwerkzorg

In de zorgpolder met al zijn belanghebbenden blijven diverse cruciale bouwstenen van dementiezorg steeds weer in discussie komen. Een van de meest prangende vraagstukken is de rol en financiering van casemanagement en dementienetwerken. Meermalen uitgevoerd onderzoek toont aan dat casemanagement een cruciale meerwaarde biedt: het helpt mensen met dementie en hun mantelzorgers om de juiste ondersteuning en hun weg te vinden in het complexe zorglandschap. Het leidt tot hogere kwaliteit van leven, minder zorggebruik, minder escalaties en spoedopnames, en is ook nog iets goedkoper als je de hele cliëntreis bij dementie goed uitstippelt. In 2011 en 2017 heb ik hierover uitvoerig gepubliceerd, maar recent ook nog Henk Nouws en PWC. Ondanks het wetenschappelijk bewezen nut en diverse maatschappelijke businesscases blijft de financiering versnipperd. Het gevolg: postcodezorg, waarbij niet overal toegang is tot casemanagement en dementienetwerken. Slecht de schotten tussen professionals, organisaties, financiers en overheids-kolommen! Zo wordt dementiezorg niet doelmatig en kosteneffectief, en is er verspillend veel afstemmingsoverleg aan allerlei lokale, regionale en nationale tafels. We moeten de meerjarige ‘cliëntreis’ samen goed inrichten, organiseren en faciliteren, de netwerkzorg ontschotten en het dementietraject integraal financieren.

Case management is een recht voor ieder mens met dementie

Casemanagers zijn de dragende professionals tijdens het hele dementietraject, voor cliënt en mantelzorger. Dat vergt een eenduidige sector- of liever nog domeinoverstijgende prestatie en financieringstitel, die door alle verzekeraars “gevolgd” wordt. In oktober 2023 heb ik hierover een position paper gepresenteerd tijdens een rondetafelgesprek met de vaste VWS-commissie van de Tweede Kamer. We pleitten voor een eenduidige prestatie- en financieringstitel, zodat casemanagement toegankelijk wordt voor álle mensen met dementie. Sinds februari 2024 ligt daarvoor ook een stevig advies van de NZa en het Zorginstituut, in samenwerking met Geriant en zorgverzekeraar VGZ, maar dat moet nu wel opgepakt worden door de bewindslieden van VWS en vooral alle verzekeraars. Ik ben dus heel benieuwd of het een plek krijgt in de inkoopplannen van zorgverzekeraars voor 2026 en verder. Immers, de vorige ministers Hugo de Jonge en Connie Helder stelden al dat casemanagement eigenlijk een recht is voor mensen met dementie (staat ook in apart artikel binnen de ZVW-prestatie wijkverpleging), maar nog steeds heeft slechts 35-40% van de mensen met dementie toegang tot een casemanager. Dit percentage moet omhoog, willen we een solide en toekomstbestendige dementiezorg realiseren.

Grote winstpakker: preventie van dementie!

En daaraan voeg ik nog met grote passie en overtuiging het thema preventie van en bij dementie toe. Over bewijslast gesproken: lees de reeks van steeds geactualiseerde reviewartikelen van Livingston e.a. (2017, 2020 en 2024) in The Lancet die aantonen dat preventie op alle 14 bewezen risicofactoren tezamen kan leiden tot 45% (!) reductie van dementie (zie figuur 3). Dat gaat aan de ene kant om de bekende risicofactoren die bij veel chronische ziekten spelen: gebrek aan beweging, obesitas, diabetes, hart- en vaatproblemen, en eenzaamheid. Daar komen enkele specifieke risicofactoren bij voor dementie: gehoor, visus, eenzaamheid, permanent blijven leren. En een bijzondere omgevingsfactor: luchtvervuiling, schadelijk voor het brein!

Er zijn grote onderzoeksconsortia bezig met risicofactoren en preventie, maar het wordt nu echt tijd voor doorvoering en opschaling van gecombineerde beweeg- en leefstijlprogramma’s in zoveel mogelijk wijken en buurten. In o.a. Zuid-Limburg loopt al enige jaren de bewustwordingscampagne ‘We zijn zelf het medicijn’, en in de gemeente Hoorn loopt een concreet leefstijlprogramma Herontdek je brein voor mensen met milde geheugenklachten (na de eerste pilot die ik daar als Geriant-bestuurder had opgezet). Als we met deze gecombineerde preventieprogramma’s 45% van toekomstige dementie kunnen voorkomen of vertragen, dan wordt het toch hoog tijd dat dit in het hele land wordt ingevoerd en gefinancierd door gemeenten en zorgverzekeraars, plus eigen bijdrage van de deelnemers zelf. Eindelijk een impactvolle preventielijn, daar moet je als maatschappij maar ook als individueel mens zelf toch ook wat voor over hebben. Het zou eerst standaard moeten worden aangeboden tijdens het diagnosetraject bij beginnende geheugenklachten, en op termijn aan iedere burger vanaf 55 à 60 jaar, beginnend over gehoor, bewegen, permanent leren en sociale participatie.

Van beleid naar uitvoering: tijd voor daadkracht

De urgentie van dementiezorg is glashelder. Het is goed en nuttig dat de VWS-dementiestrategie 2021-2030 en de Zorgstandaard Dementie worden geactualiseerd. Maar het wordt hoog tijd voor sturende regie en focus op nationale implementatie van al dat moois. Tot op heden blijven implementatie en opschaling uiterst traag verlopen:  discussies blijven zich herhalen. Dat geldt niet alleen voor casemanagement, maar ook voor mantelzorgondersteuning, respijtzorg en ontmoetingsplekken zoals Odensehuizen. De kennis en de initiatieven zijn er, maar dat moet nu echt breed worden toegepast. Halfbakken invoering van bewezen verbetering en innovatie kost juist méér geld, omdat we alles blijven stapelen, in plaats van afscheid te nemen van oude gewoonten, eigen koninkrijkjes en routines bij alle afzonderlijke partijen in onze zorgstelsel.

Kortom

Bovenstaande beschouwing leidt tot de volgende aanbevelingen:

• De sleutel ligt in systematische implementatie, nauwe samenwerking tussen stakeholders en sterk leiderschap.
• We moeten niet alleen investeren in onderzoek, maar ook in de vertaalslag naar de praktijk.
• Het ontwikkelen van regionale en landelijke samenwerkingsverbanden is cruciaal.
• Gemeenten, zorgorganisaties en verzekeraars moeten samen optrekken om de zorg toegankelijker en persoonsgerichter te maken.
• Het is hoog tijd om stevige bruggen te slaan tussen onderzoek, beleid en praktijk, zodat integrale en persoonsgerichte dementiezorg in sterke regionale dementienetwerken een realiteit wordt voor  de 300.000 mensen met dementie in Nederland.
• Ik hoop dat iedere onderzoeker, professional, ambtenaar, politicus en verzekeraar verbinding tussen werk en zorgzame buurt wil maken, want bewustwording, activering en participatie in maatschappelijke zorg begint bij ons zelf!

Over de auteur

Robbert Huijsman is hoogleraar Innovatie & Implementatie in Dementiezorg (mede mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland), Erasmus School of Health Policy & Management, Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast is hij parttime organisatieadviseur bij De Impuls voor de Zorg te Zeist. Met zijn vernieuwde leerstoel tracht de auteur hieraan bij te dragen, o.a. in samenwerking met DEMPACT. Maar ook gewoon als burger. Huijsman  was bestuurslid van Genero (participatie van en met ouderen).  Inmiddels  is hij bestuurslid van de bewonersvereniging van zijn eigen buurt. Hij trekt daar het thema “Goed ouder worden in de Heide-Bes”.

Zoektermen voor internet

Robbert Huijsman, langdurige zorg, dementiezorg, casemanagement, preventie, mantelzorger, zorgstandaard dementie, netwerkzorg, dementie