Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p. en zorgcriticus te Leeuwarden.

Dit artikel gaat over een bericht dat verscheen via de Nieuwsbrief van het integraal kankercentrum Nederland (IKNL). Het was gebaseerd op de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ontvangen. Het nieuwsfeit luidde: Overleving neemt verder toe, verschil tussen jongere en oudere patiënten blijft groot. Waar komt dit nieuwsfeit vandaan, wat is de achtergrond van de verzamelde getallen, wat betekenen ze, hoe en wanneer kunnen we ze gebruiken? Het betoog hieronder gaat op deze vragen in.

Data per tumortype van belang voor onderzoekers, behandelaren en informatie aan patiënten

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verzamelt allerlei gegevens over kanker in Nederland en slaat deze op in een grote databank, die onder het beheer is van het integraal kankercentrum Nederland (IKNL). Landelijk is deze informatie compleet sinds 1989. De informatie is heel belangrijk en goed beschikbaar voor iedereen, waarbij voor verdieping wel een extra aanvraag gedaan moet worden. De data staan op zichzelf en zijn gekoppeld aan in het ziekenhuis of elders verzamelde data. Behandelaars, instellingen en wetenschappers kunnen de informatie gebruiken met als doel de kankerzorg in Nederland te verbeteren.

De data geven per tumortype basisinformatie, waarbij inzicht in het effect van leeftijd, geslacht, stadium van de ziekte gewogen kan worden. Het generen van dit soort data is belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek; om beleidskeuzes in de organisatie te maken aan de hand van aantallen specifieke patiënten; en zo mogelijk ook om patiënten te informeren over hun ziekte, overlevingskansen en het effect van een behandeling op hun levensverwachting.

Nadeel: data te laat en niet specifiek genoeg

Zelf heb ik als medisch specialist, medisch manager en wetenschappelijk onderzoeker het makkelijk beschikbaar zijn van de data van de NKR altijd belangrijk gevonden. Dat de cijfers altijd met een grote vertraging binnenkwamen vond ik een nadeel. Het voelde niet goed om niet direct bij de eigen, maar door het IKNL verzamelde data, te kunnen. Er waren verder, zeer hinderlijk, altijd verschillen met zelf geregistreerde data. De behoefte was er altijd om een systeem te hebben met zoveel mogelijk actuele gegevens en cijfers die specifiek waren voor de eigen ziekenhuislocatie of eigen kankernetwerk. Ik vond het lastig om NKR-data te gebruiken om patiënten voor te lichten, omdat ze vaak niet specifiek genoeg voor de patiënt zijn. Voor patiënten zelf is het te ingewikkeld om voor hen specifieke of relevante informatie te verzamelen.

Nieuws van de NKR, juli 2025: overleving neemt toe

Elk jaar in februari worden NKR data van het jaar ervoor gedeeld en elk jaar in juli zijn deze gegevens over het jaar ervoor aangevuld met informatie over de sterfte, die aan deze informatie gekoppeld wordt. Twee keer per jaar zijn er artikelen over de interpretatie van deze NKR data te verwachten. Een titel ‘overleving neemt verder toe’ is gebruikelijk de afgelopen jaren. De getallen hierbij zijn: 51 procent 4-jaars overleving ging naar 72 procent 4-jaars overleving in de laatste 30 jaar. Let op dat het, bij het artikel in de nieuwsbrief IKNL gaat over 4-jaars-overlevingscijfers. Als gevolg van de impact van corona op de cijfers is waarschijnlijk gekozen om cijfers van daarna te gebruiken en niet over de gebruikelijke 5-jaars data te schrijven.

Vaak gaat het over de toename in de incidentie van kanker en de toegenomen levensverwachting van kanker, die in vergelijking tot de afgelopen jaren en decennia steeds gunstiger wordt. Enerzijds is het mooi naar een algemene trend te kijken, maar anderzijds blijft generalisatie gevaarlijk. Er is een groot verschil in overlevingskansen tussen verschillende typen en subtypen van kanker. De meeste vormen van bijvoorbeeld prostaatkanker of borstkanker verlopen heel anders dan bijvoorbeeld de notoir slechte vormen van kanker vanuit de alvleesklier of onbekende primaire tumor. Anderzijds zijn de verschillen qua toekomstverwachting ook binnen een type kanker heel groot en soms is de prognose van een bepaald subtype borstkanker slechter dan een bepaald subtype alvleesklierkanker.

Nieuws van de NKR, juli 2025: Aandacht voor oudere ten opzichte van jongere kankerpatiënten

In zijn algemeenheid is kanker meer een ziekte van de oudere mens dan van de jongere mens. De nieuwsbrief van het IKNL vraagt aandacht voor de gegevens uit de registratie, dat de overleving bij 65-plussers in de afgelopen vijftien jaar meer gestegen is dan bij patiënten jonger dan 65 jaar. De 4-jaars overleving (2020-2023) in de leeftijdscategorie 18-44 jaar is 89%, 45-54 80%, 55-64 74%, 65-74 70% en 75+ 63%. Als ik kijk naar de cijfers, dan valt mij op dat de sterfte bij mensen met kanker bij de meeste leeftijdsgroepen afneemt en bij de groep 65+ ook afneemt in de leeftijdscategorie 65-69 en 70-75 en alleen stijgt bij de categorieën 75-79, 80-84 en 85+. De traditionele knip bij de leeftijd 65 jaar is denk ik niet meer logisch en zou eerder bij 75+ gelegd moeten worden. We worden weliswaar ouder, maar de oudere van toen is niet meer de oudere van nu. Een 65 jarige vroeger is qua fitheid vergelijkbaar met een 75 jarige nu. Het is daarom ook logisch, dat meer 65 plussers een behandeling krijgen en waarschijnlijk zijn dit vooral mensen in de leeftijd 65 tot 75 jaar. De groep “Wel of niet behandelden” wordt waarschijnlijk minder door de kalenderleeftijd en meer door de fitheid van de patiënt bepaald.

Interpretatie van NKR data

De NKR site geeft goede uitleg over alle verzamelde cijfers. Dit is belangrijk, omdat het namelijk niet voor iedereen makkelijk is om de verzamelde cijfers te interpreteren. Bij een persoon die net gehoord heeft wat er aan de hand is, zijn gegevens voorhanden die gebruikt worden om te informeren. Voor iemand die, nadat de ziekte al langer geleden werd vastgesteld, vragen heeft over zijn levensverwachting is andere informatie nodig. Ook is de precieze situatie van de persoon belangrijk, zoals de leeftijd, het geslacht, de aanwezigheid van andere ziekten, middelen en/of medicatiegebruik, omdat deze alle een groot effect op de levensverwachting hebben. Voor iemand die kan sterven in het beloop van een ziekte is het minder belangrijk wat de doodsoorzaak is, terwijl veel gegevens specifiek informatie over de kans dat iemand overlijdt door de ziekte beschikbaar is. In wetenschappelijk onderzoek wordt als beoordelingspunt naast aan de ziekte gerelateerde problemen en overlevingskansen nadrukkelijk gekeken naar totale overlevingskansen.

Incidentie en prevalentie

Het makkelijkst te duiden zijn de cijfers over hoe vaak en bij wie een bepaalde vorm van kanker voorkomt, maar hierbij is het belangrijk om onderscheid te maken tussen een eerste keer dat bij iemand kanker wordt vastgesteld en het aantal mensen dat er is, die een bepaalde vorm van kanker heeft. De eerste keer een ziekte krijgen in een jaar tijd noemen we de incidentie. Het aantal mensen, die in een jaar in leven zijn met of na een ziekte noemen we de prevalentie. Het verschil tussen incidentie en prevalentie is groter als mensen langer een bepaalde ziekte hebben of hebben gehad. Omdat bijvoorbeeld borstkanker een ziekte is waarbij veel mensen dit overleven is de prevalentie veel hoger dan de incidentie, omdat iedereen die borstkanker heeft gehad meetelt in de cijfers van een bepaald jaar. Als je bijvoorbeeld wilt kijken of een bepaalde preventieve maatregel, zoals niet roken, geen alcoholgebruik invloed heeft op het aantal mensen die een bepaalde vorm van kanker niet meer krijgt, dan is de incidentie en hoe de incidentie in de loop van de jaren verandert belangrijk. De prevalentie is bijvoorbeeld een belangrijk getal om te kijken naar welke capaciteit een instelling moet hebben om alle in leven zijnde borstkankerpatiënten te begeleiden. De incidentie van alle vormen van kanker stijgt van ongeveer 60.000 in 1990 naar 130.000 in 2024 (met een ‘coronadip’ naar 125.000 naar 118.000 tussen 2019 en 2020.

Totale en relatieve overlevingscijfers

Als mensen in Nederland overlijden, dan wordt dit sinds 1994 geregistreerd via de gemeente met de zogeheten Basisadministratie Personen (BRP), bijgehouden door gemeenten. De doodsoorzaak en onderliggende of bijdragende ziekten aan de dood worden in de meeste gevallen niet goed geregistreerd. De NKR koppelt de gegevens van de BRP 1x per jaar (in februari elk jaar) en verzamelt extra informatie over de doodsoorzaak via ziekenhuizen, huisartsen en het Centraal bureau voor Genealogie (CBG).

De totale overlevingscijfers of overlevingsduur geven goede informatie. De overlevingsduur wordt vastgesteld vanaf het moment waarop voor het eerst de ziekte werd vastgesteld (de diagnosedatum) tot de overlijdensdag. De sterfdatum is bijna altijd bekend en ook als mensen geëmigreerd zijn wordt dit achterhaald. De diagnosedatum is niet altijd bekend en is deels afhankelijk van toeval. Bijvoorbeeld de diagnosedatum van borstkanker is in coronatijd opgeschoven, omdat er in die periode minder tot geen bevolkingsonderzoek gedaan werd. Toch is het naast het meten van de totale overleving wel logisch, dat als je het effect van bepaalde maatregelen of behandelingen wilt meten, je wilt weten waaraan iemand is overleden. Daarom worden cijfers over relatieve overleving gemaakt. Bij kanker noemt men relatieve overlevingscijfers kankerspecifieke overlevingscijfers. Op het gebied van hart en vaatziekten bestaat iets dergelijks via Hart en Vaatcijfers. Bij de relatieve of kankerspecifieke overlevingscijfers worden de totale overlevingscijfers gecorrigeerd voor de verwachte sterfte op basis van leeftijd en geslacht, zodat deze relatieve cijfers meer zeggen over overlijden door de kanker. De kankerspecifieke overleving is dus gecorrigeerd voor de levensverwachting. Op hogere leeftijd werken de getallen anders door op de cijfers dan op jonge leeftijd. Het effect van de kankerspecifieke cijfers is, dat deze op jongere leeftijd lager (slechter) zijn of lijken dan de cijfers van de totale overlevingskansen. Het effect van de behandeling lijkt bij de kankerspecifieke meting groter, omdat je als het ware de andere levensduurbeïnvloedende factoren er uit filtert. Patiënten vinden dit vaak lastig te begrijpen, omdat er met de kankerspecifieke getallen een hypothetische situatie gecreëerd wordt om alleen te focussen op de kanker en het effect van de behandeling op de kanker. Het blijft belangrijk mijns inziens om ook de totale overlevingskansen te laten zien.

Conditionele overlevingscijfers

Dan is er ook nog het begrip conditionele overleving. Dit is geïntroduceerd, omdat de kans om te overlijden aan een bepaalde vorm van kanker in de loop van de tijd sinds het vaststellen van de kanker verschilt. Iemand, waarbij kanker 1 jaar geleden werd vastgesteld verschilt wezenlijk van iemand waarbij dat 5 jaar geleden gebeurde. Als iemand bijvoorbeeld darmkanker krijgt en hiervoor een behandeling met operatie en chemotherapie ondergaat, dan is de meest risicovolle periode de eerste paar jaar. Als deze persoon 5-7 jaar zonder problemen verder in de tijd is, dan is het risico vergelijkbaar met ieder ander uit de bevolking en deze persoon kan daarom als ‘bewezen genezen” beschouwd worden en hoeft geen verdere extra controles in het ziekenhuis meer te ondergaan. Belangrijk voor patiënten is het daarom het begrip conditionele overlevingscijfers in hun specifieke situatie te kennen, omdat dit ook voor veel mensen een positiever bijgesteld beeld over hun toekomst kan inhouden.

Kortom

• Twee keer per jaar kunnen we nieuws over de cijfers van de NKR verwachten, waarbij een schat aan gedetailleerde informatie in de database zit, die geschikt is om te gebruiken bij aspecten van organisatorische en wetenschappelijke aard.
• NKR data zijn niet makkelijk geschikt te maken om patiënten mee voor te lichten, omdat het achter loopt op de situatie waar de patiënt in de spreekkamer in zit, bijvoorbeeld door het ontbreken van informatie over het effect van nieuwe en specifieke behandelingen en de data niet goed passend te maken zijn op individuele patiënten, op hun vragen of op hun situatie.
• Wel is het kunnen gebruiken van conditionele overlevingscijfers een mooi voorbeeld om patiënten specifieker te kunnen informeren en dit zou uitgewerkt kunnen worden.
• Algemene uitspraken als ‘de overleving van kankerpatiënten neemt toe’ en ‘oudere kankerpatiënten overleven minder lang dan jongere kankerpatiënten’ helpen beleidsmakers, patiënten en behandelaars maar zeer beperkt.
• De oudere patiënt zou tegenwoordig niet meer gedefinieerd moeten worden als iemand boven de 65 jaar. De leeftijd waarbij mensen fit genoeg zijn om behandelingen te kunnen ondergaan stijgt namelijk ook.
• Het toevoegen van gegevens, zoals aantal andere diagnosen, behandelingen, medicatie en fitheid aan leeftijd, geslacht en stadium van de ziekte kan helpen om specifieker patiënten voor te lichten.
• NKR data zouden makkelijker geïntegreerd moeten kunnen worden met in het ziekenhuis of elders verzamelde data, die ook relevant zijn voor kankerregistratie of de patiënt.
• Data die geleverd zijn door het eigen ziekenhuis of netwerk zouden zonder vertraging beschikbaar moeten zijn.
• In plaats van het nieuwsfeit, dat de overleving toeneemt zou ik liever door het IKNL over de door mij hierboven genoemde punten nieuws ontvangen.

Zoektermen voor internet

Hiltje de Graaf, ziekenhuizen, eerste lijn, medisch specialisten, artsen, zorg, innovatie, kanker, kankernetwerken, kankerregistratie, IKNL, NKR, overlevingscijfers, kankerspecifieke overleving, individualiseren