Myocafé: een groeiende digitale ontmoetingsplaats voor mensen met spierziekten

jul 1, 2026 | Digitalisering, Nieuws, Patiëntaspecten | 0 Reacties

Guus Schrijvers interviewt Ricardo Bronsgeest en Gemma Bierman.

Ricardo Bronsgeest is programmamanager belangenbehartiging inclusie sociaal domein en langdurige zorg en Gemma Bierman is programmamanager Informatie & Onderling contact bij Spierziekten Nederland.

Introductie door de redactie

Spierziekten Nederland (SN) is een patiëntenvereniging met zo’n 14.000 leden en volgers. SN reikt uptodate informatie aan over meer dan honderd verschillende spierziekten, helpt leden om de weg te vinden in de wereld van zorg en wettelijke regelingen en brengt leden fysiek en online bij elkaar. Online gaat dit via de digitale ontmoetingsplaats Myocafé. Het woord ‘myos’ betekent in het oud-Grieks: (van) spieren. Dit interview gaat over de meerwaarde/inzet van dit digitale platform bij het faciliteren van lotgenotencontact. Myocafé ontwikkelt zich sinds de covidpandemie spectaculair. Het telt nu meer dan 6300 deelnemers die samen meer dan 5600 berichten plaatsten met vragen om verzoeken, met tips en soms met wanhoop. Per bericht reageerden gemiddeld zo’n tien personen oftewel meer dan 57000 in totaal. Het platform is een groeiende schatkist vol ervaringen voor iedereen met een spierziekte. Hieronder een interview met Ricardo Brongeest en Gemma Bierman. Met collega Noëlle Vunderink en de onmisbare inzet van een aantal vrijwilligers houden zij Myocafé veilig en levendig. De interviewer (GS) was van 2016- 2024 voorzitter van SN.

Wanneer is het Myocafé begonnen?

GB: “De plannen voor een vernieuwd Myocafé begonnen met de vraag aan onze achterban: hebben jullie hier iets aan? Het antwoord was een duidelijke ja, met erbij de wens een veilige online plek, waar mensen met spierziekten (zeldzame ziekten) elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en vragen stellen. De lancering werd versneld door de coronaperiode, waarin fysiek contact beperkt was en de noodzaak voor digitale verbinding toenam. In september 2020 opende Myocafé haar online-deuren.
In plaats van te kiezen voor volledig maatwerk, werd bewust gekozen voor een bestaand platform dat passend is gemaakt voor de doelgroep. De invoering verliep stapsgewijs, met ruimte voor leren en verbeteren.”

Ging het invoeringstraject een leien dakje?

GB: “Niet helemaal. Zoals bij elke digitale innovatie waren er technische en organisatorische aandachtspunten. Tegelijkertijd werd het traject gekenmerkt door een pragmatische aanpak: starten, leren en doorontwikkelen. Inmiddels staat het platform en verbeteren we periodiek op basis van de ervaringen van deelnemers en moderatoren.”

Hoe ervaren gebruikers het platform?

RB: “De reacties van gebruikers zijn overwegend positief. Het aantal deelnemers is in de afgelopen jaren sterk gegroeid naar ruim 6300. Gebruikers waarderen vooral de herkenning, de onderlinge steun en de mogelijkheid om vragen te stellen aan lotgenoten. Het platform wordt gezien als een veilige omgeving waar ook persoonlijke ervaringen gedeeld kunnen worden. Regelmatig ontstaan er zelfs offline ontmoetingen vanuit het online contact.”

Wat betekent Myocafé voor de andere taken van Spierziekten Nederland zoals informatie geven over diagnoses en wegwijs maken in zorgland?

RB: “Het Myocafé is uitgegroeid tot meer dan alleen een plek voor gesprek. Het fungeert ook als belangrijke signaalbron voor de organisatie. Thema’s en vragen die leven onder leden worden actief gemonitord en vertaald naar informatie, artikelen en nieuwsberichten. Daarmee versterkt het platform niet alleen de onderlinge verbinding, maar ook de kennispositie van de vereniging.”

Vrijwilligers runnen Myocafé. Wat doen zij?

RB: “Een belangrijk fundament onder het succes van het Myocafé zijn de vrijwilligers. Ongeveer dertig vrijwillige moderatoren uit onze diagnose- en regiowerkgroepen beheren de verschillende kanalen. Zij zorgen voor een veilige sfeer, stimuleren gesprekken en heten nieuwe leden welkom. Daarmee vervullen zij een sleutelrol in het levendig houden van de community.”

Wat is de rol van het kantoor van SN in Baarn?

RB:” Vanaf het kantoor van Spierziekten ondersteunt een community-coördinator (redactie: dat is Noëlle Vunderink) de vrijwilligers bij hun moderatorrol. Een ondersteunend team zorgt voor het technisch beheer en de doorontwikkeling. Ook medewerkers met inhoudelijke expertise kijken mee en beantwoorden vragen waar nodig. Zo ontstaat een goede balans tussen ervaringskennis en professionele ondersteuning.”

Wat is de plek van Myocafé in de organisatie?

GB: “Myocafé is een prachtige aanvulling binnen onze communicatiemix: hier is de meeste interactie en deelnemers brengen en delen er hun praktische tips en waardevolle ervaringen. Deze ervaringskennis is een verrijkende aanvulling op bijvoorbeeld onze (door medisch adviseurs) gecontroleerde feitelijke informatie En zoals Ricardo al aangaf: beide versterken elkaar: (nieuws)artikelen verwijzen voor een vervolggesprek naar het platform, en vragen en ervaringstips uit de community leiden tot nieuwe informatie op de website.”

Hoe ziet de toekomst voor Myocafé eruit?

RB en GB: “De toekomst van het Myocafé ziet er positief uit. De behoefte aan een eigen, veilige online omgeving blijft groot. Verdere groei en doorontwikkeling liggen in het verschiet, bijvoorbeeld met nieuwe functionaliteiten die het onderlinge contact nog makkelijker maken. Ook wordt gekeken hoe het platform kan bijdragen aan ledenbinding en -werving. Als vereniging krijgen we méér gedaan doordat onze leden bij ons hun ervaringen delen en krachten bundelen. Het is prachtig hoe Myocafé in de online wereld onze verenigingscommunity van mensen met een spierziekte versterkt, aanvullend op wat we offline doen. Alle mensen met een spierziekte kunnen elkaar op hun eigen manier en moment tot steun zijn. Myocafé is 24/7 geopend.”

Tips voor andere organisaties

RB: “Voor andere patiëntenorganisaties die een vergelijkbaar platform overwegen, zijn de lessen helder.

  • Begin met het toetsen van de behoefte onder de doelgroep.
  • Zorg voor databescherming van het platform. Dat is een heel werk.
  • Zorg vervolgens voor betrokken moderatoren die het platform actief dragen.
  • Onderschat het belang van goed communitybeheer niet: een platform moet niet alleen bestaan, maar ook leven. Juist daarin zit het verschil tussen succes en stilstand.”

Hebben jullie capaciteit om andere patiëntenverenigingen te ondersteunen?

RB: “Jawel, maar we hebben onze handen vol aan ons eigen Myocafé. Daarom praat Noëlle als Community manager ook met andere (patiënten)organisaties om van elkaar te leren. Ook voeren we gesprekken met Involv om te kijken of zij de geleerde lessen van ons en andere organisaties kunnen vertalen naar een cursus”

Dank voor het interview

RB en GB: “Graag gedaan.”

Over de geïnterviewden:

Ricardo Bronsgeest is programmamanager belangenbehartiging bij Spierziekten Nederland. Hij heeft ruime ervaring als belangenbehartiging en als beleidsadviseur o.a. bij VWS. Inclusie naar vermogen waarbij kwaliteit van leven centraal staat is een belangrijke waarde voor hem. Ricardo is te bereiken via Ricardo.Bronsgeest@Spierziekten.nl

Gemma Bierman is programmamanager Informatie & Onderling contact bij Spierziekten Nederland. Zij heeft ruime ervaring in het brede communicatie- en voorlichtingsvak, vrijwilligersmanagement en in het bijzonder met het verbinden van mensen in non-profitorganisaties. Gemma is te bereiken via gemma.bierman@spierziekten.nl

Aanbevolen websites

Zoektermen op internet: 

Guus Schrijvers, Ricardo Brongeest, Gemma Bierman, patiëntaspecten, digitalisering, Myocafé Spierziekten Nederland, digitaal lotgenotencontact patiëntenvereniging, community management gezondheidszorg, Ricardo Bronsgeest Gemma Bierman, online platform chronisch zieken, ervaringskennis spierziekten, Involv cursussen patiëntenorganisaties, dataveiligheid patiëntenplatform.

Reactie verzenden

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *