Meer aandacht nodig voor preventie en voor zorg tijdens en na de periode dat adolescenten en jongvolwassenen kankerbehandeling ondergingen.
Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p. en zorgcriticus te Leeuwarden.
Dit artikel gaat over het onder de aandacht brengen van AYA-kankerzorg, een vorm van levensfasezorg, laagvolume en complex, een werkwijze in de zorg, die de kwaliteit van zorg kan verhogen, niet alleen op het medische vlak maar met name ook voor de ondersteunende specifieke zorg. Aandacht is nodig voor preventie, voor zorg tijdens en na de behandeling. Terwijl Nederland al meer dan 10 jaar ervaring heeft en bijna alle ziekenhuizen zich verbinden aan AYA-kankerzorg gaat België van start om landelijke AYA-afspraken te maken.
Inleiding
AYA-kankerzorg (Adolescents & Young Adults) is ontwikkeld om adolescenten en jongvolwassenen de best mogelijke, multidisciplinaire kankerzorg te bieden. Het gaat om ongeveer 3,5% van het totale aantal nieuwe kankerpatiënten. In Nederland zijn de leeftijdsgrenzen 18 tot 40 jaar en in België 16 tot 35 jaar. In Nederland bestaat er al sinds 2012 een landelijke aanpak, terwijl dit in België niet bestaat, maar gelukkig wel sinds 2024 in ontwikkeling is. Gekoppeld aan de best passende medische behandeling biedt deze AYA-kankerzorg, die in bijna alle Nederlandse ziekenhuizen plaatsvindt, standaard aandacht aan veel voorkomende vragen waar AYA’s tegenaan lopen. Dit betreft vragen over opleiding, werk, sport, zelfstandigheid, relaties, gezin, vruchtbaarheid, seksualiteit. Om de beste kankerzorg ook voor AYA’s te leveren is en blijft innovatie, investeren, scholing, werkafspraken, wetenschappelijk onderzoek, betrokkenheid en bredere samenwerking nodig.
Kanker is vooral een ziekte van ouderen
Toch is de allergrootste grootste groep patiënten die gezien wordt in ziekenhuizen op hogere leeftijd en ligt de focus voor de meeste zorgverleners van kanker daar. De kankerregistratie van het IKNL maakt leeftijdsgroepen per 15 jaar. In 2024 bevatte de leeftijdscategorie 75+ 37,4%; 60-75 41,3%; 45-49 15,7%; 30-44 4,3%; 15-29 1%; en 0-14 jaar 0,3%. Kanker is dus vooral een ouderdomsziekte Het is begrijpelijk dat los van het type kanker en de daarbij best passende behandeling er verschillende aspecten in verschillende levensfasen belangrijk zijn. De problemen, waar ouderen tegen aanlopen zijn vaak anders, omdat zij meestal zelfstandig zijn; een voltooid gezin hebben; bijna of al gepensioneerd zijn; of soms zelfs al een voltooid leven hebben. Belangrijk is om bij elke patiënt te individualiseren, maar het helpt zorgverleners en beleidsmakers om, ook al gaat het om een kleine groep AYA-patiënten, specifieke, vaker voorkomende problemen te kunnen herkennen en te kunnen benaderen. Dit om de kwaliteit van zorg voor die groep te verbeteren voor de korte en lange termijn.
Om welke kanker gaat het bij AYA’s
De tien meest voorkomende kankersoorten bij AYA-mannen zijn: zaadbalkanker, melanoom, hodgkinlymfoom, hersenkanker, agressief non-hodgkinlymfoom, blaaskanker, dikkedarmkanker, wekedelentumoren, schildklierkanker en myeloproliferatieve neoplasmata (MPN). Bij AYA-vrouwen zijn dat borstkanker, melanoom, baarmoederhalskanker, schildklierkanker, hodgkinlymfoom, eierstokkanker, hersenkanker, dikkedarmkanker, agressief non-hodgkinlymfoom en wekedelentumoren. Klik hier voor statistische gegevens per kankersoort en leeftijd.
Tumorspecifieke en AYA-spreekuren
De AYA-kankergroep valt bij de IKNL kankerregistratie in de categorie 15-29 en 30-44. De grootste aantallen patiënten binnen de AYA-groep valt in de groep 30-39 jaar. In 2022 is een speciaal rapport verschenen over kanker bij jongvolwassenen. De kankerregistratie van het IKNL geeft hierbij aan dat per jaar bij ongeveer 3900 AYA’s een nieuwe kanker optreedt. Dit is 3,5% van alle nieuw vastgestelde kankers in Nederland.
Per leeftijdsgroep verschillen de meest voorkomende soorten kanker sterk. Bij spreekuren in het ziekenhuis, die gespecialiseerd zijn per kankersoort, zoals bij het maligne melanoom en hersentumoren valt direct een andere verdeling van leeftijd op van de patiënten, die daar gezien worden. Tumorspecifieke spreekuren hebben daarmee deels een overlap met AYA-zorg, waarbij sommige ziekenhuizen ook speciale AYA-spreekuren hebben, maar geen AYA-spreekuur per tumortype. Gezien het lage volume patiënten is dit niet uitvoerbaar in de praktijk.
Leeftijdsgrenzen en levensfasen
Als we medische zorg nodig hebben, dan is vanaf onze geboorte de zorg onderverdeeld naar leeftijdsgrenzen, als een surrogaat voor verschillende levensfasen. De kinderarts is gespecialiseerd in behandeling van kinderen (pediatrie) tot kinderen biologisch niet meer groeien (16-18 jaar), maar formeel vastgelegd tot 18 jaar. In verschillende landen is de leeftijdsgrens tussen kind naar volwassene anders gesteld. In Venezuela kun je tot leeftijd 20 jaar de kinderarts bezoeken, in België en in Nederland tot 18 jaar, de leeftijdsgrens waarop een minderjarige voor de wet een meerderjarige wordt. Adolescentie is de periode waarop het lichaam biologisch wel, maar emotioneel niet volgroeid is, de overlap tussen kind en volwassene, waarbij een onderverdeling is naar vroege (10-15 jaar), midden (15-18 jaar) en late (19-22 jaar) adolescentie. De vier stadia van de sociale ontwikkeling van de adolescent gaan van impulsiviteit; zelfbescherming; conformistisch naar bij de late adolescent naar zelfbewust [Crone EA e.a. 2012]. Bij adolescenten kunnen kinderartsen een rol spelen. Het is belangrijk om te weten dat bij dit zelfbewustzijn flexibiliteit, motivatie en sociale affectiviteit ontwikkeld worden. De leeftijd van een jongvolwassene wordt meestal gedefinieerd als tussen 20-40 jaar. Kenmerkend voor deze leeftijd is onafhankelijkheid, waarbij opleiding, werk, sport, onafhankelijkheid, relaties, gezin, vruchtbaarheid, seksualiteit een grote rol spelen. Deze leeftijdscategorie omvat bijna de hele AYA-groep, maar binnen de AYA-zorg wordt specifiek rekening gehouden met adolescenten, die niet alle volwassen kenmerken bezitten en die ook specifieke vragen en problemen hebben. Ter completering van de levensfasen volgt na de jongvolwassen leeftijd de middelbare leeftijd (40-65 jaar) en de oudere/ bejaarde (65 jaar tot de dood). Belangrijk is mijns inziens om – hoe praktisch ook- niet te dogmatisch naar de kalenderleeftijd te kijken, maar naar de levensfase van een individuele patiënt.
Vruchtbaarheid en kinderwens bij AYA-kankerpatiënten is een specifiek probleem
AYA’s-met-kanker hebben specifieke vragen over opleiding, werk, sport, zelfstandigheid, relaties, gezin, vruchtbaarheid, seksualiteit. Ook moet aandacht voor een gezonde leefstijl gevraagd worden. Het is begrijpelijk dat in verschillende levensfasen er verschillende aspecten belangrijk zijn als iemand geconfronteerd wordt met kanker. Er is een overlap tussen problemen die kinderen, AYA’s, volwassenen en geriatrische patiënten hebben, maar er zijn met name op de hierboven genoemde gebieden zeker verschillen, waarbij medisch gezien vruchtbaarheid en kinderwens misschien wel het meest opvallend is. Als hier niet direct aandacht aan geschonken wordt en een behandeling, die de vruchtbaarheid schaadt gestart is, dan is de schade later niet meer te herstellen. Denk aan de procedure om jonge mensen voorafgaand aan een behandeling naar een fertiliteitspolikliniek te sturen, zodat een procedure voor invriezen van zaad of eierstok opgestart kan worden [Overholser L e.a, 2017]. Het is logisch om focus te hebben op een bepaalde leeftijdsgroep bij de manier van benaderen van de patiënt met kanker. Net zoals het vreemd is om standaard naar zwangerschap te vragen bij alle vrouwen, ook als ze niet meer vruchtbaar zijn, is het vreemd om niet te vragen naar zwangerschapswens bij jonge mensen. Bij mannen is die leeftijd overigens hoger dan bij vrouwen en bij mannen wordt gesteld om standaard tot 70 jaar naar kinderwens te vragen.
Risico van AYA-kankeroverlevenden op blijvende gezondheidsproblemen is hoog
AYA’s-die-kanker-overleven hebben een hoger risico op korte en lange termijnschade met problemen van emotionele gezondheid (5-57%), sociaal functioneren, gezondheidsgedrag en hersenschade (CRCI; cancer-related cognitive impairment) in vergelijking tot leeftijdsgenoten, die geen kanker hebben doorgemaakt. AYA’s- die-kanker-overleven hebben een hoger risico op suïcide; hebben vaker emotionele-, stemmings-, en angststoornissen; maken meer gebruik van de gezondheidszorg op psychisch vlak; hebben meer problemen met sociale relaties; houden zich minder vaak aan gezonde leefstijladviezen op het vlak van beweging (bij een derde deel), voeding (bij de helft, zich met name uitend in te energierijk eten), gebruik van een of meer nicotineproducten (bij de helft), roken van sigaretten/tabak( bij 2-33%), alcoholgebruik (bij 80% is de norm niet 0); middelenmisbruik zoals opioïden (bij 11%); en er zijn aanwijzingen dat CRCI vaker optreed, waarbij langdurige geheugen en concentratiestoornissen optreden (25-40%). Zoals ik in een eerder artikel besprak is zowel primaire preventie als secundaire preventie gericht op gezonde leefstijl belangrijk en misschien is dit voor de jongvolwassengroep, die nog een lang leven voor zich heeft, nog wel van groter belang. Het is belangrijk dat er aandacht besteed wordt aan preventie, tijdens en na de behandeling aan leefstijl/preventie, patiënten en aan deze groep ex-patiënten en invloed uit te oefenen op alle mogelijke aangrijpingspunten, zoals de (ex-)patiënt zelf, de sociale steunomgeving, zorgverlening en algemeen vanuit de gezondheidszorg [McGrady MEe.a. 2024].
Historische ontwikkeling AYA-kankerzorg in Nederland
Formeel bestaat sinds 2008 in Nederland AYA-zorg voor kankerpatiënten met het starten van een AYA-MDO (Multi Disciplinair Overleg) in 2008 en de eerste AYA-polikliniek in 2009 in het Radboud UMC. Gekoppeld aan tumor-specifieke zorg ontstond aandacht voor leeftijdsspecifieke/ levensfase specifieke zorg. Naast professionals speelden jonge patiënten vanuit de Stichting jongeren en kanker een grote rol. In de jaren daarna werd een landelijk netwerk ontwikkeld en ingericht. Het KWF subsidieerde projecten, waaronder in 2012 een afgeschermde online website waar AYA’s lotgenotencontact konden maken. In 2012 ontstond het landelijke AYA-zorgnetwerk tussen 8 UMC’s en algemene ziekenhuizen. Vanaf 2013 was er een jaarlijks symposium specifiek gericht op AYA-zorg en wetenschap. In steeds meer Nederlandse ziekenhuizen kwam AYA-zorg, waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen enerzijds AYA-poli en kenniscentrum in acht UMC’s en het AVL en anderzijds AYA-basiszorg in ongeveer 8tachtig algemene ziekenhuizen. Belangrijk is om te noemen, dat in het kader van kwaliteitsbewaking de uitvoering van AYA-zorg sinds 2016 vastgelegd is in het SONCOS-normeringsrapport en er zijn verplichte scholingscriteria vastgelegd.
AYA-team
Een AYA-team bestaat uit AYA-kankerzorg geschoolde zorgverleners: meestal een internist-hematoloog, internist-oncoloog, oncologieverpleegkundige en verpleegkundig specialisten (VS), maatschappelijk werker, psycholoog, fysiotherapeut en diëtist. In het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) heb ik als internist-oncoloog meegemaakt dat deze patiëntencategorie extra tijd en aandacht nodig had. Het zorgteam is vaak emotioneel meer betrokken bij jonge mensen met kanker, die vaak in dezelfde levensfase zitten. Het zorgteam heeft bij de begeleiding van jonge kankerpatiënten zelf meer ondersteuning nodig. Een specifiek AYA-MDO is belangrijk om een individueel zorgplan te maken. In het MCL is ervoor gekozen om een vaste oncologieverpleegkundige als eerste aanspreekpunt te kiezen. Dit werkt heel goed in de praktijk. Nadat iedereen geschoold was is men in het MCL officieel per 10-5-2023 als AYA- basiszorg centrum binnen het AYA-zorgnetwerk van start gegaan.
België gaat een landelijke AYA organisatie opstarten
In België is de AYA-kankerzorg voor de leeftijd 16 tot 35 jaar. Van alle kankerdiagnosen betreft dit 2,4% voor deze leeftijdsgroep. De AYA organisatie in België, die daar AYA Movement wordt genoemd, bestaat sinds 2016 en gaat vanaf 2024 net als in Nederland een landelijke organisatie worden. Financiering is door de minister (Vandenbroucke) goedgekeurd, zodat projectgroepen van 2024-2028 kunnen gaan lopen. De insteek is vergelijkbaar met de organisatie zoals die in Nederland al langer bestaat. Klik hier voor meer informatie daarover. De Belgische website is hier te vinden. Samenwerking op wetenschappelijk- en kennisgebied tussen België en Nederland zou potentieel een positief op de kwaliteit van de AYA-zorg kunnen hebben.
Kortom
- AYA-kankerzorg gekoppeld aan tumorspecifieke zorg is complexe laagvolume zorg, die de kwaliteit van zorg kan verhogen voor jongvolwassen kankerpatiënten (18-40 jaar) door te focussen op de zorgen en levensfase-specifieke-vragen, die deze patiënten hebben los van de direct medische zorg.
- Extra aandacht is nodig voor het jongste deel van de AYA-groep, omdat adolescenten psychisch nog in ontwikkeling zijn en hier zou zo nodig overleg met een kinderarts kunnen plaatsvinden.
- Aandacht is nodig voor preventie van lange termijn gevolgen, omdat juist de AYA-groep, die de kanker heeft overleefde, een minder gezonde leefstijl heeft.
- Mijns inziens zou meer flexibel met leeftijdsgrenzen omgegaan moeten worden, omdat het meer gaat om levensfaseproblematiek dan om de kalenderleeftijd.
Nederland en België zouden kunnen samenwerken in uitwisseling van kennis en wetenschappelijk onderzoek, omdat België nu ook is gestart met landelijke AYA-kankerzorg-afspraken.
Zoektermen voor internet
Hiltje de Graaf, ziekenhuizen, eerste lijn, patiëntaspecten, medisch specialisten, artsen, zorg, innovatie, kanker, kanker netwerken, kanker zorgnetwerken, AYA, levensfasen, levensfasekankerzorg, jong en kanker, Adolescents &Young Adults , MDO, leefstijl België en Nederland