Door Sandra van Dijk, afdelingshoofd Bevolkingsonderzoeken naar kanker, RIVM.
In Nederland worden door de overheid drie bevolkingsonderzoeken naar kanker aangeboden: borstkanker, baarmoederhalskanker en darmkanker. Bevolkingsonderzoeken zijn per definitie populatie-gericht: ze worden uniform aangeboden aan alle inwoners van Nederland in een bepaalde leeftijdsgroep. Dankzij deze onderzoeken worden jaarlijks zo’n vier miljoen uitnodigingsbrieven verstuurd en ruim 27.000 mensen opgespoord met kanker of een voorstadium daarvan. Het zorgen voor een goede toegankelijkheid blijft hierbij een constant aandachtspunt.
Artikel Banda et al: bereik doelgroep met intellectuele beperking is onvoldoende
Recent publiceerden Amina Banda et al. een artikel in Lancet Public Health: Cancer screening participation and outcomes among people with an intellectual disability in the Netherlands: a crosssectional population-based study (Banda et al., 2025). Zij vergeleken de deelname aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker van de algemene populatie met die van mensen met een verstandelijke beperking. Ook vergeleken ze de screeningsuitkomsten bij deze twee groepen. De resultaten laten zien dat mensen met een verstandelijke beperking ongeveer twintig procent minder vaak meedoen dan de rest van de bevolking. De screeningsuitkomsten waren vergelijkbaar, maar in de groep met een verstandelijke beperking kwam vaker een onbeoordeelbare uitslag voor. De studie onderstreept daarmee het belang om de bevolkingsonderzoeken naar kanker beter toegankelijk te maken voor mensen die nu niet goed bereikt worden.
Commentaar Kuper & Azizatunnisa: close the gaps
In hun comment Cancer screening inequities and people with intellectual disabilities—what should we do to close the gaps? trekken Hannah Kuper en Luthfi Azizatunnisa dezelfde conclusie: bevolkingsonderzoeken falen in het bereiken van mensen met een verstandelijke beperking (Kuper & Azizatunnisa, 2025). Zij doen ook suggesties om de kloof te overbruggen. Bijvoorbeeld door informatie toegankelijk te maken voor deze doelgroep, door makkelijk-te-lezen uitnodigingsbrieven en toegankelijke video’s.
Afwegingen bij screening voor mensen met een verstandelijke beperking
De studie van Banda et al. (2025) richt zich specifiek op mensen met een verstandelijke beperking. Dit is geen homogene groep. Het is daarom belangrijk om bij deze groep niet alleen te kijken naar de lage deelname aan bevolkingsonderzoeken, maar ook naar de vraag of deelname voor iedereen wenselijk en haalbaar is. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van comorbiditeit, een laag risicoprofiel of een andere beleving van medische procedures. Voor sommige mensen kan deelname aan een bevolkingsonderzoek te belastend zijn. Of de kans op gezondheidswinst te beperkt.
Daarom is het van belang dat de keuze om wel of niet deel te nemen zorgvuldig en individueel wordt afgewogen. Als iemand in staat is tot een geïnformeerde keuze, ligt deze afweging uiteraard bij de persoon zelf. Als dat niet het geval is, is het aan de vertegenwoordiger – bijvoorbeeld een familielid of een wettelijke mentor – om zorgvuldig te overwegen wat in het belang is van de cliënt.
Door screening niet als vanzelfsprekend aan te bieden, maar juist te kijken naar wat passend is in de context van het individu, kan recht worden gedaan aan de diversiteit binnen deze doelgroep. Daarbij blijft het belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking voldoende ondersteuning krijgen en begrijpelijke uitleg.
Geïnformeerde keuze
Het is niet altijd makkelijk om de complexe informatie op een makkelijke manier uit te leggen. Bevolkingsonderzoeken bestaan vaak uit meerdere stappen en er zijn uiteraard verschillende uitslagen mogelijk. Het RIVM heeft de taak om mensen zo goed mogelijk te helpen een geïnformeerde keuze te maken, zonder de informatie te veel te versimpelen.
Het RIVM zal niet simpelweg zeggen “doe mee”. In Nederland mogen mensen immers zelf weten of ze deelnemen aan de bevolkingsonderzoeken. De wens is dat ze zelf de voordelen tegen de nadelen afwegen en vervolgens beslissen of zij mee willen doen. Dit geldt niet alleen voor hoogopgeleide mensen. Ook mensen die moeite hebben om gezondheidsinformatie te begrijpen, of dat nu is vanwege een verstandelijke beperking, een taalbarrière of andere redenen, hebben het recht om hun eigen afweging te maken. Dan kunnen zij – althans in theorie – goed geïnformeerd voor wel óf geen deelname te kiezen. Het doel is dus niet om deelname te verhogen, maar een goed geïnformeerde keuze te faciliteren.
Advies Raad voor volksgezondheid en samenleving: aandacht voor nadelen
Recent verscheen een adviesrapport van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving met de titel Iedereen bijna ziek; Over de keerzijden van diagnose-expansie (2025). De raad stelt daarin dat de nadelen van vroegdiagnostiek en screening te weinig aandacht krijgen. Zij geven aan dat zowel de samenleving als de burgers beschermd moeten worden tegen de risico’s van screening. Dit recht op bescherming is in Nederland ook vastgelegd in de Wet op het Bevolkingsonderzoek. De voordelen, zoals de potentiële gezondheidswinst, zijn voor iedereen invoelbaar. De keerzijden daarentegen zijn moeilijker te begrijpen.
Voordelen en nadelen van screening
Aan screening zitten zowel voordelen als nadelen. De voordelen zijn groot: door vroege opsporing kunnen kankers beter behandeld worden en stijgt de overlevingskans. Tegelijkertijd zijn er ook nadelen aan deelname. Denk aan overdiagnose, fout-positieve uitslagen (een verontrustende uitslag terwijl er niets aan de hand is) en fout-negatieve uitslagen (een geruststellende uitslag terwijl er wel sprake is van kanker). Daarnaast kost deelname tijd en kan het zorgen voor stress, angst en ongemak. Ook kan er sprake zijn van kosten van eventueel vervolgonderzoek na een afwijkende uitslag. De drie bevolkingsonderzoeken zijn kosteneffectief en wegen de voordelen op populatieniveau op tegen de nadelen. Zonder die conclusie van de Gezondheidsraad zouden deze onderzoeken niet worden aangeboden aan de Nederlandse bevolking. Wel is het belangrijk om te beseffen dat de voordelen voor slechts een beperkt aantal deelnemers gelden: bij slechts 1-2 % van de deelnemers wordt daadwerkelijk iets gevonden. Van tevoren is niet bekend wie dit zullen zijn.
Beperkte gezondheidsvaardigheden
Informatie over bevolkingsonderzoek is dus complex en een geïnformeerde keuze niet makkelijk. De ondersteuning voor een geïnformeerde keuze is daarom niet alleen nodig voor mensen met een verstandelijke beperking. In de studie van Banda et al. (2025) werd bij 1.45% een verstandelijke beperking gedefinieerd, zo’n 200.000 mensen. Maar er zijn nog veel meer mensen moeilijk in staat om gezondheidsinformatie te begrijpen. Uit onderzoek van Nivel blijkt dat één op de drie Nederlanders (35%) beperkte gezondheidsvaardigheden heeft (Rademakers J. & Heijmans, M. 2024 besproken in de Nieuwsbrief van 2 juli). Denk hierbij aan mensen met mensen met een laag opleidingsniveau, beperkte digitale vaardigheden, mensen die moeite hebben met lezen en schrijven of die de taal niet goed spreken. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden zijn niet of minder goed in staat gezondheidsinformatie te vinden, te begrijpen en te gebruiken voor het nemen van beslissingen over hun gezondheid en zorg. Landelijk expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos adviseert daarom te investeren in begrijpelijk informatiemateriaal en toegankelijke uitnodigingsbrieven.
Ambitie gezondheidsgelijkheid
De publicatie van Banda et al. (2025) laat nogmaals zien dat kwetsbare groepen in Nederland onvoldoende bereikt worden. Ook de bevolkingsonderzoeken naar kanker zijn onvoldoende toegankelijk. Terwijl ‘bereikbaarheid’ een publieke waarde van bevolkingsonderzoek is, naast ‘betaalbaarheid’ en ‘kwaliteit’. Ook in de recent verschenen Ontwikkelagenda Bevolkingsonderzoek benoemen het ministerie van VWS en RIVM het bevorderen van gezondheidsgelijkheid als één van drie belangrijke ambities. Gerichte communicatie en het verlagen van drempels om deel te nemen aan de bevolkingsonderzoeken, zijn daarbij speerpunten.
Eenvoudige uitleg
Bij het RIVM zijn in de afgelopen jaren diverse interventies uitgevoerd om de toegankelijkheid te verhogen. Hierbij is de inzet vooral gericht op het beter bereiken van mensen met lage gezondheidsvaardigheden. De uitvoeringsorganisatie Bevolkingsonderzoek Nederlands heeft webpagina’s ontwikkeld, waarop de bevolkingsonderzoeken in eenvoudige taal worden uitgelegd: Ook is op deze webpagina’s aandacht voor ervaringsverhalen en worden veel gestelde vragen beantwoord.
Daarnaast zijn er modules ontwikkeld bij Steffie.nl die een goed bereik hebben (70.000 bezoekers per jaar) (Steffie: Bevolkingsonderzoek in Makkelijke Taal, 2024). Steffie.nl is een website die moeilijke dingen op een makkelijke manier uitlegt. Er zijn veel plaatjes en de beknopte en eenvoudige teksten worden ook automatisch voorgelezen. Alle drie de bevolkingsonderzoeken naar kanker hebben hier een module. Deze is in verschillende talen beschikbaar, waaronder Nederlands, Engels, Turks, Arabisch, Pools en Oekraïens. De bevolkingsonderzoeken op Caribisch Nederland krijgen hun eigen Steffie modules met informatie die is gericht op de lokale bevolking.
De voorlichtingsmaterialen over de bevolkingsonderzoeken zijn opgenomen in de kennisbank van Pharos. Zie ook alhier.
De wijk in
Ook worden de uitnodigingsbrieven en uitslagbrieven aangepast met duidelijk taalgebruik, stap voor stap informatie en iconen voor een betere leesbaarheid. Daarnaast zijn posters en flyers verspreid onder huisartsenpraktijken en op centrale plekken in wijken waar de opkomst laag is. Dit herziene informatiemateriaal is eerst getoetst bij taalambassadeurs van stichting ABC om het te toetsen op begrijpelijkheid en toegankelijkheid. Daarnaast is een pilot gestart voor het trainen van onder andere sociaal werkers om informatie over de bevolkingsonderzoeken naar kanker aan te bieden op bijeenkomsten in wijken. In deze pilot zijn in tien maanden tijd meer dan 140 sociaal werkers getraind. En het RIVM geeft ook zelf voorlichting direct aan burgers in diverse wijken. Inmiddels zijn er zo’n 50 bijeenkomsten geweest, met in totaal ongeveer 700 bezoekers. De bijeenkomsten worden door de bezoekers positief ontvangen. Voor veel mensen is het prettiger om informatie mondeling uitgelegd te krijgen en gelijk ook vragen te kunnen stellen.
Verschillende behoefte
Niet elke persoon heeft dezelfde informatiebehoefte. Sommigen lezen zich zo goed mogelijk in. Zij willen informatie over bijvoorbeeld privacy, het risico op kanker en de kans op een fout-negatieve uitslag. Anderen willen van de overheid of de huisarts een simpel advies: meedoen of niet. Zij ervaren lange brieven en dikke folders als een drempel. In een bevolkingsonderzoek is het zoeken naar de juiste balans. De uitvoeringsorganisatie nodigt immers iedereen in Nederland met dezelfde brief uit: vooraf is niet bekend wat iemands opleidingsniveau, voorkeurstaal of informatiebehoefte is. Met QR-codes en links wordt zoveel mogelijk differentiatie aangeboden: meer diepgaande informatie op de website of juist eenvoudiger informatie via een filmpje.
Bredere aanpak
Met alleen communicatie op maat zijn we er nog niet. De eerdergenoemde Kuper en Azizatunnisa doen meer aanbevelingen, om ook drempels in de fysieke bereikbaarheid weg te nemen en professionals meer te trainen in het omgaan met mensen met een beperking. Het RIVM en Bevolkingsonderzoek Nederland onderzoeken hiervoor de behoeftes en mogelijkheden en werken aan een optimale toegankelijkheid voor alle doelgroepen. Met een stand op de Veine dagen (beurs voor mensen met een beperking) en gesprekken met belangenbehartigers (zoals diverse verenigingen) brengen we de behoeften in kaart. Zo is er bijvoorbeeld ook een open dag bij een screeningsunit van het bevolkingsonderzoek borstkanker geweest, zodat mensen daar voorafgaand aan hun screening een beeld bij kunnen vormen.
Conclusie
De studie van Banda et al. (2025) heeft onderstreept dat de bevolkingsonderzoeken naar kanker niet voor iedereen goed toegankelijk zijn. Complexe materie moet eenvoudig uitgelegd. Gerichte communicatie en het wegnemen van drempels voor deelname zijn speerpunten in het beleid van het RIVM. Naast diverse interventies die inmiddels zijn ingezet, werkt het RIVM nog verder aan het verhogen van de toegankelijkheid in de toekomst.
Zoektermen voor internet
Sandra van Dijk, bevolkingsonderzoek, preventie, RIVM, toegankelijkheid, begrijpbaarheid, kanker