Door Guus Schrijvers, redacteur van de Nieuwsbrief Zorg en Innovatie

Besproken document:

• Van een Kwestie van geluk naar een Staat van vertrouwen, Transformatieplan palliatieve zorg Midden-Nederland, 29 augustus 2025

Introductie van dit artikel

Hieronder volgt een samenvatting van het besproken document voor de lezers: leidinggevenden in zorg en welzijn werkzaam buiten Midden-Nederland en niet dagelijks bezig met palliatieve zorg. Het hieronder besproken transformatieplan bestaat uit drie delen: negen pagina’s samenvatting, acht hoofdstukken (55 pagina’s) en zes bijlagen (26 pagina’s). De drie delen sluiten goed op elkaar aan. Wat in de samenvatting van het besproken document staat, komt uitgebreid terug in de hoofdstukken en gedetailleerd in de bijlagen. De samenvatting hieronder volgt die van het transformatieplan en vult deze aan met teksten uit hoofdstukken of bijlagen. Dit stuk eindigt met een nabeschouwing van de redacteur.

De ambities in het transformatieplan

“Samen werken aan een sterke toekomst van palliatieve zorg is de ambitie van alle opstellers van het voorliggende Transformatieplan palliatieve zorg Midden-Nederland. Goede palliatieve zorg mag geen kwestie van geluk zijn, zeggen zij. Patiënten in het laatste levensjaar en hun naasten moeten erop kunnen vertrouwen dat er niet om de dood heen gedraaid wordt en op bereikbaarheid en beschikbaarheid van deskundige ondersteuners in het sociaal domein en zorgverleners in het zorgdomein.” Met deze zinnen begint het voorwoord van het plan. Daarin verenigen zich vier Regionale Huisartsenorganisaties, vijf Netwerken Palliatieve Zorg, vier ziekenhuizen en vele aanbieders van thuiszorg, hospicezorg, verpleeghuiszorg, geestelijke gezondheidszorg en de regionale ambulance voorziening in Midden-Nederland om de palliatieve zorg als normale zorg voor elke inwoner beschikbaar te maken. Het plan wordt gesteund door de gemeenten Utrecht en Amersfoort en 22 andere kleine gemeenten rondom deze steden. In deze regio Midden-Nederland wonen ca. 1,3 miljoen mensen. Ieder jaar overlijden er in Midden-Nederland zo’n 7.300 mensen niet onverwachts. Verder verblijven zo’n 2800 in een verpleeghuis, gefinancierd door de Wet Langdurige Zorg. Zij vallen buiten de doelgroep van het transformatieplan. Het Zilveren Kruis heeft berekend dat in de afgelopen jaren slechts zo’n 23 procent van de patiënten die niet-onverwachts sterft, passende palliatieve zorg ontvangt.

Patiëntenverkenning levert zes concrete aanbevelingen op voor systeeminnovaties

Het transformatieplan kent twee pijlers: 1. de patiëntenverkenning met de titel “Een kwestie van geluk’ vanuit de netwerken palliatieve zorg Utrecht Stad en Utrecht-Zuidoost en 2. de blauwdruk van palliatieve zorg vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Eerder kwam dit programma uitvoerig aan de orde in deze Nieuwsbrief (De Graaf, juni 2025).

Aan de patiëntenverkenning hebben 26 mensen meegedaan tussen de 43 en 88 jaar oud. Met uitzondering van één persoon komen ze uit Utrecht en omgeving: 19 vrouwen en 7 mannen, 12 patiënten en 14 naasten (partner, dochter, zus, vriendin). Drie stellen hebben het interview samen gedaan. Achtergrond van de deelnemers: drie Turks, één Koreaans en verder Nederlands. Aandoeningen zijn in de meeste gevallen kanker en enkele malen COPD of meerdere aandoeningen. De deelnemers zijn vooral geworven via de PatiëntenNaastenraad Midden-Nederland en persoonlijke netwerken van professionals. De verkenning leidde tot prachtige interviewteksten. We volstaan hier met de zes aanbevelingen die gebaseerd zijn op die interviews:

1. Goede palliatieve zorg ontvangen mag geen toeval zijn of van specifieke personen afhangen. Deze zorg is verankerd in de zorg en in de samenwerkingsafspraken tussen organisaties.
2. Patiënten en naasten hebben toegang tot praktische, heldere informatie over het palliatieve proces en de terminale fase. Een wegwijzer geeft overzicht wie je wanneer waarvoor kunt bellen. Daarnaast is er een telefonische hulplijn dag en nacht bereikbaar voor advies aan patiënten en mantelzorgers.
3. Het ziekenhuis zorgt voor een goede ‘warme’ overdracht naar de huisarts, als patiënten naar huis gaan. Als dat nodig is schakelt het ziekenhuis thuiszorg in. Ook bij verhuizing naar een verpleeghuis of hospice is de overdracht warm. Warme overdracht betekent dat je verantwoordelijk bent, totdat de ander die verantwoordelijkheid van je heeft overgenomen.
4. Hulpverleners thuis zijn deskundig in palliatieve zorg. Bijscholing en een lokaal mobiel palliatief team kunnen hier bijvoorbeeld een rol in spelen.
5. Het regionaal palliatief team en de palliatieve teams in de ziekenhuizen zijn bekend en worden zo nodig geconsulteerd. Dat kan telefonisch en ook aan het bed. Laagdrempelig even sparren is ook mogelijk.
6. Zodra een patiënt in de palliatieve fase komt, is er een casemanager die het overzicht houdt en de weg wijst. De casemanager is laagdrempelig beschikbaar.

In het plan komen deze zes aanbevelingen terug. Ze leiden tot de volgende randvoorwaarden voor palliatieve zorg en tot evenzovele actielijnen gericht op het realiseren daarvan:

Actielijn 1. Maatschappelijke bewustwording: Uitgangspunt is dat inwoners en patiënten zoveel mogelijk zelf regie hebben op hun laatste levensfase en het zorgproces dat daarbij past. Regionale bewustwordingscampagnes en lokale publieksbijeenkomsten zijn nodig om burgers via lokale kanalen aan te moedigen om stil te staan bij hun waarden, wensen en grenzen in de laatste levensfase. De bewustwording is zowel gericht op het laagdrempelig spreken met naasten over achteruitgang in gezondheid en het naderende levenseinde als op het aangaan van het proactieve zorgplanningsgesprek met zorgverleners.

Actielijn 2: Afspraken op alle niveaus: Goede palliatieve zorg leunt in belangrijke mate op goede coördinatie tussen lokale aanbieders van welzijn-ondersteuning/sociaal domein, informele en professionele zorgaanbieders. Welke professionals zijn verantwoordelijk voor het markeren van de palliatieve fase en specifiek het laatste levensjaar van en met hun patiënten en diens naasten? Welke professionals maken samen met de patiënt en naasten een proactief zorgplan? Hoe wordt in de regio bewerkstelligd dat op de juiste plek, de juiste professional of informele zorgverlener beschikbaar is? Waar kunnen patiënten en naasten en ook (in)formele zorgverleners terecht met hun vragen? Deze vragen krijgen antwoord binnen deze actielijn.

 Actielijn 3. Deskundigheidsbevordering: Het is belangrijk om te investeren in kennisontwikkeling, vaardigheden en attitude omtrent palliatieve zorg en proactieve zorg planning (PZP) bij zorgprofessionals en welzijnsmedewerkers. Denk aan kennis over signaleren, markeren, de landelijke richtlijn proactieve zorgplanning, de inzet van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners en het bespreekbaar maken van het levenseinde met burgers.

Actielijn 4. Spiegel- en stuurinformatie: Het is cruciaal dat betrokken organisaties en zorgprofessionals, welzijnsmedewerkers en informele zorgverleners ervaringen uitwisselen om van elkaar te kunnen leren. Wat werkt goed, wat niet? Daarom is het belangrijk dat een blijvende cultuur van spiegelen en verbeteren wordt ingericht. Het is tevens waardevol dat betrokkenen uit verschillende regio’s met elkaar regelmatig de geleerde lessen kunnen uitwisselen, zodat er ook een landelijk leereffect ontstaat.

Actielijn 5. Digitale ondersteuning: Investeringen zijn nodig om de benodigde transmurale samenwerking en het palliatieve zorgproces digitaal te ondersteunen. Transmurale gegevensuitwisseling is een belangrijk onderdeel; hiermee wordt relevante informatie ontsloten voor de betrokken zorgprofessionals. Daarnaast moeten ook afspraken worden gemaakt over bijvoorbeeld de wijze waarop een multi/interdisciplinair overleg (MDO/IDO), ‘warme’ overdracht of onderlinge communicatie digitaal wordt ondersteund. Het gesprek over inzagerechten hoort hier vanzelfsprekend bij en vraagt ook gerichte inzet.

Actielijn 6. Passende financiering: Bepaalde onderdelen van het gewenste zorgproces zijn nu nog geen onderdeel van de contractering tussen zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Daarnaast zijn er veranderingen die zowel tot afspraken over meer- als minderzorg kunnen leiden. Gelijkgerichtheid onder de zorgverzekeraars bij het maken van de contractafspraken is hierbij essentieel zodat dat de transformatie gestimuleerd en gefaciliteerd wordt.

De vier fases van palliatieve zorg in het transformatieplan

Het transitieplan deelt palliatieve zorg in vier fases in, die ontleend zijn aan het al genoemde Nationaal Programma Palliatieve Zorg II: 1. Signalering en Markering 2. Proactieve zorgplanning 3. Ondersteuning complexe casuïstiek en 4. Transmurale coördinatie en continuïteit van zorg. De ambitie in het plan is om over deze fases werkafspraken te maken en deze te normaliseren voor patiënten, hun naasten en professionals. Voor signalering, markering en proactieve zorgplanning komt het beoogde zorgsysteem overeen met dat in Drenthe. Voor transmurale coördinatie en continuïteit werkt Midden-Nederland met één vast aanspreekpunt palliatieve zorg. Voor de ondersteuning bij complexe casuïstiek zijn de uitgangspunten gelijk aan die van Drenthe, en wordt aangesloten bij de inzichten van het hierboven genoemde nationaal programma opleverde.

Binnen de regio Midden-Nederland bestaan sinds jaar en dag al tal van palliatieve initiatieven. Die worden in Het Transformatieplan genoemd en aan elkaar gekoppeld. Wij noemen hier alleen de projecten Palliatieteam Midden-Nederland, De Palliatieve Zorgcoach, de veertig al bestaande Palliatieve Thuiszorg- oftewel Patzgroepen (ZonMW oktober 2025), de warme overdracht naar de huisarts bij onverwachte ziekenhuisopnamen (Schaik T van et al, november 2024 en de Update transitie consultatie in de palliatieve zorg – Consortium Septet).   

Meer Passende Zorg in het laatste levensjaar

Een door het Zilveren Kruis uitgevoerd onderzoek laat zien dat patiënten die passende zorg in de palliatieve fase hebben ontvangen (o.a. proactieve zorgplanningsgesprekken), met name in de laatste 30 dagen voor het overlijden, aanzienlijk minder vaak: de Spoedeisende Hulp (SEH) bezoeken en minder vaak worden opgenomen in de kliniek dan wel op de Intensive Care. Wanneer alle patiënten die niet onverwacht overlijden goede palliatieve zorg ontvangen bespaart dit in Midden-Nederland 900 SEH-bezoeken, 10.500 klinische ligdagen en 2.700 IC-ligdagen in het laatste levensjaar. Verreweg het grootste deel van deze aantallen valt in de laatste dertig levensdagen van de patiënt. In de transformatieperiode committeert de regio zich aan een realistisch ingroeiscenario richting de totale potentie. In Q3 2026 en Q3 2027 verwacht de regio respectievelijk 6% en 42% van deze totale potentie te realiseren.

Kritische Prestatie Indicatoren bepalen voor een deel de hoogte van het toegewezen budget

De ondertekenaars van het transformatieplan verwachten dat door deze werkafspraken niet-passende zorg in de tweede lijn in het laatste levensjaar afneemt aan patiënten die niet onverwacht komen te overlijden in de kliniek, op de IC en op de SEH. Hiervoor stelt het plan voor om Kritische Prestatie Indicatoren (Engels: Key Performace Indicators) te gebruiken. De voortgang van de transformatie passende zorg in de palliatieve fase wordt gemonitord met 32 KPI’s, Eenentwintig daarvan zijn gekoppeld aan transformatiegelden. In totaal is 38% van de totale budgetaanvraag gekoppeld aan resultaatgerichte KPI’s en 62% aan inspanningsgerichte KPI’s. Tabel 1 toont enkele van de 32 KPI’s.

Een positieve businesscase voor het plan

Voor de transformatieperiode 2025 – 2027 vraagt de regio Midden-Nederland 12.0 miljoen euro aan transformatiemiddelen aan. Dit bedrag is als volgt verdeeld over het programma-management en de zes actielijnen: Programma-management 1,6 miljoen euro; maatschappelijke bewustwording (1,6 mln); afspraken op alle niveaus (7,3 miljoen); deskundigheidsbevordering (1,1 miljoen); digitale ondersteuning (0,3 miljoen); passende financiering (92.000 euro) en spiegel- en sturingsinformatie (0,7 miljoen).

Naast alle niet in euro’s uit te drukken baten gerelateerd aan de ervaring van patiënt, naasten, zorgverleners en bestuurders, leidt de transformatie palliatieve zorg naar verwachting ook tot een netto zorgkostenbesparing tot EUR 12.3 miljoen per jaar in de ziekenhuizen. De terugverdientijd van de investering is naar verwachting ongeveer drie jaar, gerekend vanaf het eerste halfjaar 2025.

Betere werkomstandigheden voor professionals

Voor zorgprofessionals ontstaat onduidelijkheid en onrust in het zorgproces als juist op de meest kritieke momenten de wensen van de patiënt niet of onvoldoende bekend en gecommuniceerd zijn. De diversiteit van niet met elkaar communicerende digitale systemen is hierbij een zeer onwenselijke belemmering. Een en ander heeft zijn weerslag op de motivatie en op behoud van arbeidspotentieel in de zorg en welzijn.

De bestuurlijke inrichting van het programma

De gezamenlijke deelnemende zorgaanbieders hebben een samenwerkings-overeenkomst (SOK) gesloten om risico’s gedurende de samenwerking te mitigeren. Deze is niet als bijlage opgenomen in het transformatieplan. Volstaan wordt met de volgende meldingen. In de SOK staan allereerst afspraken over de governance. Hierin staat ten minste beschreven welke partijen de stuurgroep vormen en hoe de stuurgroep tot besluiten komt. In de SOK staan de minimale taken en verantwoordelijkheden van partners zoals het aanstellen van een transformatieaanjager, het aanleveren van data of het deelnemen aan de stuurgroep. In de SOK staat ook op welke manier en op welke momenten wordt besloten om wel of niet door te gaan met de transformatie. Dit kan door een stuurgroepbesluit op vooraf gedefinieerde momenten gebeuren, bijvoorbeeld jaarlijks. Maar ook juist op basis van het behalen van vooraf vastgestelde kritieke mijlpalen (zoals de plannen van aanpak op de actielijnen of de voortgang op het gebied van digitalisering). Ook bevat de SOK een verdeelsleutel voor de financiële risico’s in het geval dat een KPI niet wordt behaald. De meetmethodiek vormt het laatste onderwerp van de SOK. Deze beschrijft precies volgens welke data en definities de uitkomst op de KPI’s wordt vastgelegd. Aparte hoofdstukken en bijlagen van het Transformatieplan gaan hier nauwgezet op in.

Gedurende de transformatieperiode vindt periodiek overleg plaats tussen het Programma Management Team en (in ieder geval) de zorgverzekeraars Zilveren Kruis en VGZ. Tijdens deze overleggen wordt de voortgang van de implementatie besproken, alsmede de uitkomsten en effecten. De KPI’s vormen een belangrijk element in deze gesprekken, evenals de daaraan gekoppelde afspraken met betrekking tot de uitbetaling van de tranches uit de IZA-gelden.

Nabeschouwing van de auteur van deze samenvatting

Wie het transformatieplan palliatieve zorg in Midden-Nederland doorneemt, raakt onder de indruk van de collectieve ambitie van veertig organisaties (!) om de palliatieve zorg te bieden, niet als een geluktreffer afhankelijk van toevallige professionals, maar als zorg waarop je kunt vertrouwen ongeacht de professional bij wie de patiënt onder behandeling is. Om deze ambitie te realiseren worden afspraken op alle niveaus op schrift gezet en krijgen alle professionals bijscholing en trainingen. Tegelijkertijd krijgen patiënten en hun naasten op tal van manieren informatie aangereikt over de nieuwe palliatieve zorg. Zorgverzekeraars Zilveren Kruis en VGZ houden de ontwikkeling naar deze nieuwe palliatieve zorg zorgvuldig bij en kunnen het project stop zetten als de hierboven genoemde kritische prestatie-indicatoren niet gehaald worden. Alle lof aan de auteurs van dit transformatieplan voor de grote aandacht die de collectieve ambitie krijgt in het stuk.

Minder enthousiast ben ik over de korte transformatieperiode van twee jaar. In de jaren tachtig was ik betrokken bij de nieuwe eerste lijn in tal van wijken en stadsdelen, in de jaren negentig bij transferpunten ter verlaging van het verkeerde beddengebruik in ziekenhuizen en in de jaren nul bij de komst van regionale huisartsenposten. Deze grote, vele instellingen betreffende, transformaties waren niet te realiseren binnen twee jaar en duurden veelal vijf tot tien jaar. Het hier gepresenteerde transformatieplan palliatieve zorg heeft mij niet overtuigd dat de ambities eind 2027 gerealiseerd zijn. Te veel mensen moeten immers nieuwe gewoontes gaan aanleren en oude afleren. Bovendien liggen vertragende landelijke conflicten over hospice zorg op de loer (De Graaf, december 2025).

Als laatste punt in dit nawoord memoreer ik dat de samenwerkingsovereenkomst tussen de veertig partijen niet als bijlage is opgenomen in het plan. Ik kan daarom niet beoordelen hoe de besluitvorming is geregeld binnen het samenwerkingsverband. Werkt de stuurgroep op basis van unanimiteit? Of geldt “meerderheid van stemmen”? Of geldt: “de betaler bepaalt” en kunnen zorgverzekeraars Zilveren Kruis en VGZ een veto uitspreken? En hoe is eigenlijk de inspraak van cliënten, hun familie en burgers geregeld? Ik stel deze vragen niet als moties van wantrouwen. Maar als dit regionale voorbeeldtraject van palliatieve zorg navolging elders wil krijgen, dan is wel duidelijkheid over de bestuurlijke vormgeving nodig.

Opmerking van de redactie: Eerder publiceerde de Nieuwsbrief over Proactieve Zorg Planning en palliatieve zorg: klik hier, hier, hieren hier.

Zoektermen voor internet

Guus Schrijvers, patiëntaspecten, transformatieplan palliatieve zorg, palliatieve zorg Midden-Nederland, proactieve zorgplanning, patiëntenverkenning palliatieve zorg, netwerk palliatieve zorg Utrecht, transmurale zorg palliatief, passende zorg laatste levensfase, verbetering palliatieve zorgverlening, Nationaal Programma Palliatieve Zorg II