Door Annemieke van der Padt-Pruijsten, internist, haemato-oncoloog,  die hieronder haar dissertatie samenvat.  

Besproken proefschrift: A. van der Padt-Pruijsten, A hospital-based Palliative Care Pathway for patients with advanced cancer: Bridging the gap between science and practice , PhD Thesis, Erasmus University Rotterdam, June 2024  

Context van het proefschrift 

Palliatieve zorg is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die worden geconfronteerd met uitdagingen die samenhangen met een levensbedreigende ziekte, zoals een gevorderde vorm van kanker, of het nu gaat om lichamelijke, psychologische, sociale of spirituele problemen (WHO 2020). Palliatieve zorg kent verschillende fases, waarbij men vaak nog een levensverwachting van jaren kunnen hebben. In de ziektegerichte palliatieve fase worden bijvoorbeeld levensverlengende behandelingen (zoals systemische anti-kankertherapie) gegeven. Deze fase gaat over naar de symptoomgerichte behandeling en vervolgens naar zorg tijdens de fase van sterven (laatste 2 weken van het leven). De terminale fase is gedefinieerd als de laatste 3 maanden van het leven. 

Tijdige integratie van palliatieve zorg in de oncologische zorg is belangrijk om de zorgbehoeften en -voorkeuren van patiënten bijtijds te kunnen bespreken, vervullen en coördineren, voordat de persoon niet meer tot communiceren in staat is. Palliatieve zorg omvat ‘samen beslissen’ en ‘proactieve zorgplanning’, om het afstemmen van de zorg op de huidige en toekomstige behoeften en op de voorkeuren van patiënten. De juiste timing voor tijdige integratie van palliatieve en oncologische zorg is echter moeilijk. Adequate inschatting van de levensverwachting zou kunnen helpen om tijdige integratie mogelijk te maken. De ´surprise question´ (“Zou het u verbazen als deze patiënt binnen de komende 12 maanden zou overlijden?”) wordt vaak aanbevolen als hulpmiddel om patiënten te identificeren die zich mogelijk in de laatste levensfase bevinden en dus baat zou den kunnen hebben bij palliatieve zorg op maat.  

Doel van de promotie 

In het Maasstad Ziekenhuis heeft een multidisciplinaire groep van zorgprofessionals een digitaal gestandaardiseerd ‘Zorgpad Palliatieve Zorg’ (ZPZ) ontwikkeld voor patiënten met een gevorderde, ongeneeslijke vorm van kanker, om niet gespecialiseerde zorgverleners in het ziekenhuis te ondersteunen bij het tijdig starten en verlenen van palliatieve zorg. Die wordt geboden naast tumor-specifieke zorg zoals behandelingen met systemische anti-kankertherapie, bijvoorbeeld chemotherapie. Indicaties om het ZPZ te starten zijn: een negatief antwoord op de ´surprise question’; een verslechtering van de algehele conditie van een patiënt; een ernstige complicatie van een medische behandeling; of de wens van de patiënt om te stoppen met alle medische behandelingen en/of een situatie waarin er geen opties meer zijn voor levensverlengende systemische anti-kanker behandelingen. Het ZPZ is in essentie een checklist en een plek om belangrijke persoonlijke informatie over de sociale context, zingevingsvragen, betrokken zorgverleners en de behandelwensen/grenzen vast te leggen. Doel van de promotie is het bijdragen aan kennis over de kwaliteit en integratie van palliatieve zorg en oncologische zorg door het evalueren van de implementatie van het digitale gestandaardiseerde ZPZ in de ziekenhuiszorg.  

De onderzoeksvragen 

Vier vragen komen in dit proefschrift aan de orde: 

1. Waarom worden patiënten met gevorderde kanker in de laatste levensfase opgenomen in het ziekenhuis en wat gebeurt er tijdens zo’n ziekenhuisopname? 

2.  Wat zijn de effecten van de implementatie van het gestandaardiseerde digitale ZPZ voor patiënten met gevorderde kanker op het zorgproces en de zorgervaringen van hun nabestaanden?  

3.  In welke mate bevatten ontslagbrieven voor patiënten met een beperkte levensverwachting informatie over de slechte prognose van de patiënt en zijn voorkeuren voor behandeling en zorg? 

4. Hoe kan overlijden binnen een jaar van patiënten met gevorderde kanker worden voorspeld?  

Op verzoek van de redactie volgen hieronder alleen de antwoorden op deze vragen. De methoden om te komen tot beantwoording staan uitgebreid beschreven en verantwoord in het proefschrift dat ik hier samenvat. 

Antwoord op vraag 1; Waarom opname in ziekenhuis als kanker ver gevorderd is?  

Hoofdstuk 2 beschrijft de resultaten van een retrospectief medisch dossieronderzoek naar redenen waarom patiënten met gevorderde kanker in de laatste levensfase in het ziekenhuis worden opgenomen. Er werden 264 patiënten met kanker (solide of hematologische maligniteiten) geïncludeerd die waren opgenomen op de afdeling Oncologie of Longziekten van het Maasstad Ziekenhuis en waren overleden, hetzij tijdens de ziekenhuisopname, hetzij na ontslag voor terminale zorg. De meeste patiënten (80%) werden opgenomen vanwege klachten: de meest voorkomende symptomen waren dyspneu (39%) en pijn (33%). Bijna alle patiënten ondergingen laboratoriumonderzoeken (bloed) (97%) en radiologische procedures (91%). Van alle medische dossiers bevatte 84% documentatie van slecht-nieuws gesprekken; 94% bevatte documentatie van gesprekken over een ‘Niet-Reanimeren (NR)’ beleid, waarvan 42% werd geregistreerd vóór de laatste ziekenhuisopname en 52% tijdens die opname; en 88% bevatte documentatie van discussies over een ‘Geen Intensive Care (IC)’ beleid, waarvan 38% werd geregistreerd vóór opname en 50% tijdens opname. Van de onderzochte patiënten overleed 56% in het ziekenhuis. Van de 149 patiënten van wie de voorkeursplaats van overlijden bekend was, stierf 62% op de plaats van hun voorkeur. We concluderen dat sterven in het ziekenhuis gebruikelijk was voor patiënten met gevorderde kanker die aan het eind van hun leven in het ziekenhuis werden opgenomen. Tijdige bewustwording van het naderend overlijden van patiënten is moeilijk, dat lijkt ook duidelijk te worden door de vrij late documentatie van bijvoorbeeld een niet-reanimeerbeleid.  

Beantwoording vraag 2; effecten van de implementatie van het gestandaardiseerde digitale Zorgpad Palliatieve Zorg  

Om de tweede onderzoeksvraag te beantwoorden vond inclusie plaats van volwassen patiënten met kanker die klinisch en/of poliklinisch behandeld waren op de afdelingen Oncologie/ Hematologie en Longziekten van het Maasstad Ziekenhuis. Die waren overleden tussen februari 2014 en februari 2015 (pre-ZPZ periode) of werden tussen november 2015 en november 2016 (post-ZPZ periode) geïncludeerd. In de pre-ZPZ periode werd zorg verleend zoals gebruikelijk. Negen maanden na de implementatie van het ZPZ begonnen we patiënten te includeren voor de post-ZPZ periode. We includeerden 424 patiënten in de pre-ZPZ periode en 426 patiënten in de post-ZPZ periode.  

Geen significante verschillen in sterfte buiten het ziekenhuis voor en na invoering van het Zorgpad Palliatieve Zorg 

Er werden geen significante verschillen in patiëntkenmerken gevonden tussen de twee periodes. Het ZPZ werd daadwerkelijk gestart in de post-ZPZ periode bij 236 (56%) van de geïncludeerde patiënten, een mediaan van 33 dagen voor overlijden. Bij ongeveer de helft van deze patiënten werd het ZPZ gestart tijdens de laatste ziekenhuisopname, mediaan 16 dagen voor overlijden.  

Er werden evenmin verschillen gevonden in het percentage sterfgevallen buiten het ziekenhuis: 74% en 77% van de patiënten stierf buiten het ziekenhuis in respectievelijk de pre- en post-ZPZ periode. Echter, van de groep bij wie het ZPZ daadwerkelijk werd gestart, stierf 83% buiten het ziekenhuis. Van de patiënten van wie de voorkeursplaats van overlijden bekend was, stierf ongeveer 80% daadwerkelijk op de plaats van voorkeur in zowel de pre- als post-ZPZ periode. We vonden geen effect van het ZPZ op het aantal ziekenhuisopnames en de communicatie met de huisarts over kwesties rond het levenseinde in de laatste 3 maanden van het leven.  

Samenvattend: de implementatie van het ZPZ had geen algemeen positief effect op de plaats van overlijden en verschillende aspecten van proactieve zorgplanning, ondanks de inzet van een brede informatie- en educatiestrategie. Daadwerkelijk gebruik van het ZPZ was geassocieerd met enkele gunstige effecten. Het starten van een ZPZ in de laatste maanden van het leven of tijdens een ziekenhuisopname kort voor het overlijden kan te laat zijn om de zorg rond het levenseinde te verbeteren.  

Ook geen verschillen in het aantal laboratoriumtests en radiologische procedures 

We vonden in een aparte studie geen verschillen tussen beide groepen in de percentages patiënten voor wie laboratoriumtests (85% en 85%) en radiologische procedures (85% en 82%) werden ingezet in de laatste 3 maanden van het leven…  

Wel significante verschillen in het aantal medische interventies  

Het percentage patiënten dat een anti-kanker behandeling kreeg was significant hoger in de pre-ZPZ periode (40% en 22%). De afname in de post-ZPZ periode werd voornamelijk veroorzaakt doordat minder patiënten chemotherapie kregen (24% en 14%). In de pre-ZPZ periode kregen significant meer patiënten andere medische interventies (zoals ascitis – en pleuradrainages of bloedtransfusies) dan anti-kanker behandelingen (42%) vergeleken met de post-ZPZ periode (29%).  

Conclusie: Implementatie van het ZPZ resulteerde in minder medische interventies, waaronder behandelingen tegen kanker, in de laatste drie maanden van het leven. De implementatie van het ZPZ kan hebben geleid tot bewustwording onder artsen van de naderende dood van patiënten en hun behoeften aan palliatieve zorg, hetgeen zorgverleners en patiënten ondersteunde bij het nemen van beslissingen over medische behandelingen aan het einde van het leven. 

Ervaringen nabestaanden waren voor en na invoering van het zorgpad even positief 

Een vragenlijstonderzoek naar het effect van de implementatie van het ZPZ op de communicatie en tevredenheid met de zorg zoals ervaren door nabestaanden. We constateerden dat de gemiddelde algemene tevredenheidsscore, op een schaal van 0 tot 100 waarbij een hogere score een hogere mate van tevredenheid aangeeft, 75 was in beide periodes. De tevredenheidsscores waren het laagst voor informatie-uitwisseling tussen zorgverleners (50 en 50). We vonden dus geen algeheel effect van het ZPZ op het communicatieproces en de tevredenheid over de zorg in de laatste levensfase uit het oogpunt van nabestaanden. Maar de Informatie-uitwisseling tussen zorgprofessionals kan mogelijk verbeterd worden. 

Professionals: ZPZ was te uitgebreid 

Een aparte deelstudie presenteert de resultaten van een focusgroep studie met tien gebruikers van het ZPZ met verschillende achtergronden zoals diverse artsen, verpleegkundigen en een manager.  

Men was van mening dat het gebruik van het ZPZ bijdroeg aan verbeterde communicatie met en betrokkenheid van verpleegkundigen en huisartsen. De resultaten geven aan dat de implementatie van het ZPZ heeft geleid tot meer bewustzijn over het feit dat patiënten zich in de laatste levensfase bevinden en de noodzaak om in deze fase de doelen van behandeling en zorg te bespreken. Het gebruik van het ZPZ werd bevorderd door het delen van ervaringen in multidisciplinaire bijeenkomsten en door adequate informatie-uitwisseling tussen specialisten in de palliatieve zorg en andere zorgprofessionals. De uitgebreidheid van het ZPZ werd beschouwd als een barrière; het gebruik van het ZPZ werd beschouwd als een tijdrovende barrière. Het vereist extra inspanning, bijv. vanwege de noodzaak van het voeren en documenteren van proactieve zorgplanningsgesprekken.  

Beantwoording onderzoeksvraag 3; Kwaliteit ontslagbrieven voor patiënten met een beperkte levensverwachting? 

Alle patiënten die tussen 1 januari en 1 juli 2017 in het ziekenhuis waren opgenomen en binnen een jaar na ontslag waren overleden, werden geïncludeerd om onderzoeksvraag 3 te beantwoorden. Data werden verzameld uit de patiëntendossiers van 108 patiënten met kanker of andere ziekten. De beperkte levensverwachting van patiënten kwam in 76 gevallen (70%) aan de orde in het medisch dossier van het ziekenhuis, maar bij slechts 57 patiënten (53%) bevatte de ontslagbrief informatie die betrekking had op hun beperkte levensverwachting, bijvoorbeeld afspraken over behandelbeperkingen. Voor slechts 6% van alle patiënten werd de ontslagbrief binnen twee dagen na ontslag verstuurd. Dit onderzoek suggereert dat verbetering van de kwaliteit en tijdigheid van ziekenhuisontslagbrieven voor patiënten in de laatste levensfase nodig is.  

Beantwoording onderzoeksvraag 4; is de surprise question bij palliatieve zorg valide? 

Volwassen patiënten met lokaal gevorderde of gemetastaseerde solide kanker die met palliatieve intentie werden behandeld in de klinieken en poliklinieken van zes ziekenhuizen (waaronder het Maasstad Ziekenhuis) in Nederland, werden geïncludeerd om onderzoeksvraag 4 te beantwoorden. In totaal werden 867 patiënten (mediane leeftijd 66 jaar en 47% man) geïncludeerd. De meest voorkomende kankertypes waren longkanker (22,0%), borstkanker (22,0%) en gastro-intestinale kanker (15,2%). Er werd een 1-jaars sterftecijfer van 41,6% gevonden. Daarbij had de ‘surprise question’ een specificiteit van 68%, sensitiviteit van 80%, negatief voorspellende waarde van 82% en een positief voorspellende waarde van 64%.  

Het uitgebreide voorspellingsmodel is goed toepasbaar en te verkiezen boven de ‘surprise question’ alleen om 1-jaars sterfte te voorspellen bij patiënten met gevorderde kanker.  

Het inzetten van de ‘surprise question’ als markeringstool om tijdig de palliatieve zorgbehoeften van patiënten te identificeren en het ZPZ te starten bleek in onze studie niet effectief. Het ZPZ werd gemiddeld ongeveer een maand voor het overlijden opgestart, terwijl we met de ‘surprise question’ een periode van enkele maanden tot een jaar voor ogen hadden.  

Wat gebeurde in het Maasstad ziekenhuis (na de laatste verzameling van data voor dit proefschrift in 2018) met het Zorgpad Palliatieve Zorg? 

Het digitale Zorgpad Palliatieve Zorg is doorontwikkeld (samen met de gebruikersgroep Palliatieve Zorg van chipsoft HIX) naar het digitale Proactief Zorgplan wat ook buiten de palliatieve fase en oncologische zorg gebruikt kan worden. De module Proactieve zorg in HiX is onderdeel van de standaard content van het EPD en is gebaseerd op de landelijke ‘gegevensset palliatieve zorg’. Wel is het palliatief dossier vereist, maar de module Proactieve zorg kan los van het palliatief dossier worden geopend en is daarmee bij iedere patiënt toegankelijk. Gebruik van de module draagt bij aan het terugdringen van registratielast voor zorgverleners, doordat proactieve zorggegevens eenvoudig terug te vinden zijn op een vaste plek in het elektronisch dossier. Daardoor is het niet nodig de gegevens opnieuw uit te vragen en vast te leggen en is het mogelijk gerichte vragen aan patiënten te stellen tijdens het consult. Bovendien zijn de gegevens direct via de voorpagina van het dossier bereikbaar. Implementatie van dit digitale proactief zorgplan in het Maasstad ziekenhuis is een onderdeel van een project in het oncologienetwerk CONCORD. 

Over de auteur 

Annemieke van der Padt – Pruijsten (1977), internist hemato-oncoloog, werkt sinds 2012 als staflid Interne Geneeskunde in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam en vanaf 2016 tevens in het Spijkenisse MC op de polikliniek Hematologie/Oncologie. In 2014 startte zij met haar promotieonderzoek en promoveerde in juni 2024. Naast het verrichten van patiëntenzorg is ze actief in de lokale, regionale en landelijk netwerken Palliatieve zorg en Borstkankerzorg. 

Zoektermen voor internet

Annemieke van der Padt- Pruijsten, Zorgpad Palliatieve Zorg, ziekenhuizen, dissertatie, palliatieve zorg, surprise question, ziekenhuisopname, oncologie