Door Laura Bavelaar, die hieronder haar dissertatie samenvat.
Besproken dissertatie; Bavelaar-von Oerthel, L. (2023) Thinking ahead: supporting family caregivers of nursing home residents with dementia in advance care planning. Klik hier voor de elektronische versie. Op verzoek van de redactie blijft een verantwoording van de onderzoeksmethoden hieronder achterwege. Dat vindt uitgebreid plaats in het proefschrift zelf.
Centrale vraag waarop het proefschrift antwoord geeft
Nu meer mensen steeds ouder worden, neemt de prevalentie van dementie toe. Dementie is een klinisch syndroom dat onder andere wordt gekenmerkt door cognitieve achteruitgang. Mensen met dementie kunnen daardoor steeds minder goed beslissingen nemen en worden hierin afhankelijk van hun mantelzorgers, ook bij de besluitvorming over hun zorg. Omdat dementie een progressieve en ongeneeslijke ziekte is, is een palliatieve zorgaanpak van toepassing. De centrale vraagstelling van deze dissertatie is: Waarom wordt een palliatieve zorgaanpak bij dementie nog niet goed ingezet, en hoe kan dit worden verbeterd in samenwerking met mantelzorgers?
Waarom is palliatieve zorg bij dementie niet optimaal?
In deel I wordt onderzocht waarom een palliatieve zorgaanpak bij dementie niet optimaal is geïmplementeerd. E wordt geconcludeerd dat een palliatieve zorgaanpak bij dementie ondersteund moet worden door zorgmedewerkers en mantelzorgers voor te lichten over dementie en palliatieve zorg, en door doorlopende communicatie tussen alle belanghebbenden te stimuleren, zoals bij proactieve zorgplanning.
Vijf belemmeringen voor palliatieve zorg bij dementie en…
Hoofdstuk 2 presenteert de resultaten van een vragenlijstonderzoek onder 207 specialisten ouderengeneeskunde in Nederland. Zij werden gevraagd naar belemmeringen en oplossingen voor hoogwaardige palliatieve dementiezorg. Hun antwoorden op open vragen werden geanalyseerd met een kwalitatieve inhoudsanalyse. Hier volgen vijf belangrijke belemmeringen voor palliatieve zorg bij dementie: I) overtuigingen en gebrek aan kennis, bewustzijn of begrip, II) obstakels bij het herkennen en aanpakken van zorgbehoeften, III) matige interdisciplinaire teambenadering en gebrek aan consensus, IV) beperkt gebruik of beperkte beschikbaarheid van middelen, en V) matige steun en betrokkenheid van mantelzorgers.
…vijf clusters van oplossingen
De voorgestelde oplossingen voor deze belemmeringen hadden betrekking op de eerstelijnszorg, de verpleeghuispraktijk, de tweedelijnszorg en de samenleving als geheel. Vijf clusters van oplossingen konden worden onderscheiden: i) verbetering van de interactie tussen zorgprofessionals en patiënten of mantelzorgers, ii) verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening, iii) verbetering van de continuïteit van zorgverlening, iv) verbetering van beleid ter ondersteuning van palliatieve zorgverlening, en v) werken aan opvattingen van het algemene publiek. Er werd geconcludeerd dat de aanwezigheid van specialisten ouderengeneeskunde in verpleeghuizen niet voldoende is voor een palliatieve zorgaanpak bij dementie. Daar is bredere steun voor nodig, gefaciliteerd door specialisten ouderengeneeskunde. Zij kunnen voorlichting geven aan verpleeghuismedewerkers en andere zorgprofessionals, mensen met dementie en hun mantelzorgers en hen ondersteunen om zich te oriënteren op palliatieve zorg. Proactieve zorgplanning (“advance care planning”, ACP), voorlichting en communicatietraining werden voorgesteld als middelen om het begrip te vergroten van palliatieve zorg en dementie, en om communicatie te verbeteren.
Drie algemene ondersteunende interventies voor mantelzorgers van mensen met dementie
De bevinding dat palliatieve dementiezorg ondersteuning van en voor mantelzorgers nodig heeft, wordt verder onderzocht in Hoofdstuk 3. In dit hoofdstuk wordt een mixed-methods systematische review gepresenteerd naar ondersteunende interventies voor mantelzorgers. Het doel van de review was om informatie over de interventies te verzamelen en te integreren, om tenslotte aanbevelingen te kunnen doen voor de praktijk. Acht kwantitatieve en drie kwalitatieve studies werden opgenomen in de review, die zeven interventies vertegenwoordigden. De review resulteerde in drie geïntegreerde bevindingen in de vorm van aanbevelingen of conclusies:
(1) Levenseindegesprekken zouden geregeld moeten plaatsvinden, op momenten en locaties die geschikt zijn voor een gesprek over een gevoelig onderwerp. Zo kan er een band ontstaan tussen mantelzorgers en zorgprofessionals en wordt gezamenlijke besluitvorming gestimuleerd. Ook kan dit de kwaliteit verbeteren van de tijd die mantelzorgers nog hebben met hun familielid, waarbij emotionele steun wordt geboden.
(2) Levenseindegesprekken zouden gevoerd moeten worden tijdens een fysieke ontmoeting, ondersteund door schriftelijke informatie die als leidraad dient. De timing en manier waarop deze informatie verstrekt wordt, hangt af van de voorkeuren van mantelzorgers of de context.
(3) Mantelzorgers zouden psycho-educatie programma’s op maat moeten krijgen en regelmatige familiebijeenkomsten over dementiezorg rond het levenseinde, passend bij hun specifieke informatiebehoeften en emotionele behoeften.
Bij 16 procent van de verpleeghuisbewoners met dementie verandert na een longontsteking het behandeldoel
In Hoofdstuk 4 is de gezamenlijke besluitvorming met mantelzorgers nader onderzocht in de context van ACP. Dit hoofdstuk beschrijft een secundaire data-analyse van een gerandomiseerd onderzoek met een controlegroep, de PneuMonitor-studie. Specialisten ouderengeneeskunde identificeerden 429 verpleeghuisbewoners met dementie die longontsteking ontwikkelden, verspreid over 32 verpleeghuizen in Nederland. Het onderzoek was gericht op het in kaart brengen van eventuele wijzigingen in het zorgplan na een longontsteking en de invloed van de mensen die betrokken zijn bij gezamenlijke besluitvorming. Er werd ook onderzocht welke factoren geassocieerd waren met veranderingen in het belangrijkste zorgdoel of behandelafspraken. Slechts 4% van de bewoners had een wilsverklaring, maar voor 95% was een zorgdoel vastgesteld en voor 95% waren behandelafspraken gemaakt. Voor 16% veranderde het belangrijkste zorgdoel na een longontsteking. Voor 20% veranderden de behandelafspraken na een longontsteking en dit was geassocieerd met ernstigere ziekte en een terminale prognose. Volgens de specialisten ouderengeneeskunde had in de meeste gevallen een familielid van de persoon met dementie (47%) de meeste invloed op de besluitvorming. Dit had te maken met de gevorderde dementie van de bewoners. De studie concludeerde dat een longontsteking leidde tot beperkte veranderingen in proactieve zorgplannen. Bovendien vindt ACP met personen met dementie zelf zelden plaats; dit heeft meer aandacht nodig.
Een informatieboekje voor familie over dementie en palliatieve zorg is aangepast voor zes landen
In deel 2 werd vervolgens de mySupport interventie onderzocht, die het doel heeft om ACP met mantelzorgers van mensen met dementie te ondersteunen. De interventie omvat informatievoorziening over dementie en palliatieve zorg die is afgestemd op de lokale context, een aanvullende gesprekshulp die context-specifiek en gebruikersgericht is, en het oriënteren van verpleeghuismedewerkers en mantelzorgers op samenwerking in ACP. Hoofdstuk 5 behandelt het voorlichten van mantelzorgers over dementie en palliatieve zorg. De kwalitatieve, beschrijvende studie die in dit hoofdstuk wordt gepresenteerd, draait om een informatieboekje voor familie over palliatieve zorg bij dementie. In Canada, Tsjechië, Italië, Nederland, het Verenigd Koninkrijk en Ierland is dit boekje overgenomen na lokale aanpassingen. Het doel van de studie was om richtlijnen te geven over de inhoud van informatieboekjes voor mantelzorgers over dementie en palliatieve zorg. Specifieke aandacht ging hierbij uit naar (i) internationale juridische en sociaal-culturele verschillen en ontwikkelingen door de tijd heen, plus (ii) wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen over palliatieve dementiezorg die door deskundigen zijn overeengekomen. De informatieboekjes uit zes landen werden vergeleken om de hoofdonderwerpen te bepalen en er werd een inhoudsanalyse uitgevoerd om de verschillen te categoriseren. De tekstuele herzieningen van de boekjes werden samengevat in zes categorieën: (1) Typologie van behandelingen en symptomen rond het levenseinde, (2) Rechten en wensen van patiënten en familie, (3) Typologie van beslissingen rond het levenseinde, (4) Indirecte of expliciete boodschappen, (5) Meer of minder positief over prognose, en (6) Relatie tussen zorgprofessionals en mantelzorgers. Specifieke aanbevelingen over het opstellen van zorgdoelen en proactieve zorgplanning werden niet behandeld in de boekjes. Als aanvulling op de boekjes is daarom een gesprekshulp ontwikkeld, een lijst met voorbeeldvragen voor mantelzorgers van verpleeghuisbewoners met dementie.
Een gesprekshulp + het informatieboekje ondersteunen gesprekken over palliatieve dementiezorg, maar training van verpleegkundigen en verzorgenden is hiervoor nodig
Hoofdstuk 6 beschrijft hoe de gesprekshulp samen met mantelzorgers en nabestaanden is ontwikkeld. Mantelzorgers en nabestaanden in vijf landen selecteerden vragen die betrekking hadden op symptomen en ziekte, behandeling, overlijden, zorgmedewerkers, zorginstelling, waarden en wensen van de patiënt en gezamenlijke besluitvorming. De gesprekshulpen en redenen om vragen te selecteren verschilden tussen de landen. Er was echter ook een algemene behoefte onder de mantelzorgers om informatie te krijgen over palliatieve zorg bij dementie en over het proces van gezamenlijke besluitvorming. De casusstudie die in Hoofdstuk 7 wordt gepresenteerd, implementeerde het informatieboekje en de gesprekshulp op twee locaties. Daarnaast werden verpleegkundigen en verzorgenden getraind in het leiden van familiegesprekken. Deze interventie betekende dus een verschuiving van ACP-taken van artsen naar verpleegkundigen en verzorgenden. In twee verpleeghuizen in Nederland werden interviews gehouden met mantelzorgers en verpleeghuismedewerkers, waaronder artsen, een psycholoog, verzorgenden en verpleegkundigen, voor en na de implementatie van de interventie. De studie onderzocht de impact van de interventie op de samenwerking in ACP, zoals mantelzorgers en verpleeghuismedewerkers die hadden ervaren tijdens de mySupport-studie. In totaal zijn er 46 interviews gehouden. Er werd geconcludeerd dat zorgmedewerkers in de juiste positie zijn om mantelzorgers en multidisciplinaire teamleden te oriënteren op gesprekken over toekomstige dementiezorg, maar dat ze mogelijk niet de nodige opleiding hebben en zich niet genoeg bekrachtigd voelen in het team. Meer bewustzijn en interprofessionele voorlichting over ACP, plus toegankelijke documentatiesystemen, kunnen betrokkenheid van medewerkers en mantelzorgers bij ACP ondersteunen.
Kortom
In slothoofdstuk 8 staan conclusies die gebaseerd zijn op de studies van dit proefschrift:
- Het voorlichten van verpleeghuismedewerkers en mantelzorgers van mensen met dementie om gesprekken tussen hen te faciliteren speelt een belangrijke rol bij het verbeteren van ACP voor mensen met dementie. Dit kan een palliatieve zorgaanpak bij dementie ondersteunen.
- Het is belangrijk om ACP als proces te benaderen, om relaties te versterken en mantelzorgers voor te bereiden op het levenseinde en besluitvorming.
Over de auteur
Laura Bavelaar studeerde psychobiologie en Brain and Cognitive Sciences aan de Universiteit van Amsterdam en werkte bij het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden aan dit proefschrift in de periode van 2019 tot 2023. Thans is zij werkzaam als ambtelijk secretaris bij Medical research Ethics Committees United (MEC-U) te Nieuwegein.
Zoektermen op internet:
Laura Bavelaar, patiëntaspecten, palliatieve zorg, dissertatie, ouderenzorg, onderzoek, mantelzorgers, dementie, proefschrift, gesprekshulp, ziekenhuizen, eerste lijn