Door Wink de Boer, internist en MDL-arts. 

Onderzoek, onderzoek en onderzoek, maar bereikbare zorg?

Vele Nederlanders zitten na een covid infectie nog steeds geïnvalideerd thuis. Op 13 mei publiceerde de gezondheidsraad haar rapport over post-covid: voorheen “long covid”. De gezondheidsraad zegt niet te kunnen vaststellen hoeveel patiënten er in Nederland zijn. Ze erkent de overeenkomsten met andere PAIS (post acuut infectieus syndroom); denk daarbij aan chronische vermoeidheid, QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom) en post-sepsis syndroom. De raad ziet post-covid en de overige PAIS als belangrijke gezondheidsproblemen die in de maatschappij breed erkend moeten worden. Dat betekent dat de klachten en de gevolgen daarvan serieus moeten worden genomen. Dat is allemaal goed nieuws.

De raad roept, naar voorbeeld van Duitsland, ook op tot een langjarig onderzoeksprogramma naar PAIS. Prachtig natuurlijk; maar het leven van deze patiënten staat nu vaak al jaren stil en daarom moet de prioriteit mijns inziens liggen bij het bieden van betere zorg aan deze groep. Alle recente wereldwijde onderzoeken laten nog geen revolutie in kennis zien en daarom wordt bereikbare zorg in het nu steeds belangrijker. Je moet deze patiënten serieus nemen. Dus nu eerst de zorg op orde brengen en pas als er dan nog geld over is ook investeren in wetenschappelijk onderzoek.

Inbedding, absorptievermogen en kennisopbouw: separate teams met aparte bekostiging

De raad schrijft dat de zorg voor PAIS patiënten moet worden ingebed in de reguliere zorg en sluit daarmee aan bij het gelijkluidende en het, in mijn ogen, niet langer houdbare standpunt van VWS. De reguliere zorg is, en dat is ook feitelijk bij herhaling gebleken, helemaal niet in staat deze zorg te absorberen. Dat hoor ik ook van al mijn post-covid patiënten. Hetzelfde geldt voor QVS, wat ook de ombudsman constateerde in zijn rapport over het lot van Q-koorts patiënten. PAIS patiënten hebben een systeemziekte en behoeven multidisciplinaire zorg. In de ziekenhuizen is de zorg gefragmenteerd; hier werken orgaanspecialisten en niemand is eigenaar van PAIS. Vaak wordt het bestaan ervan zelfs ontkend. In een eerder artikel noemde ik post-covid patiënten daarom nomaden in het zorgstelsel. Gemiddeld bezoeken post-covid patiënten 7 verschillende zorgverleners (zie alhier); zorg is vaak niet zinnig of niet passend omdat er in de reguliere zorg geen of veel te weinig kennis aanwezig is over PAIS. Daarom pleit ik er al langer voor om deze zorg apart vorm te geven in gespecialiseerde multidisciplinaire centra met dedicated teams. Eerder deden we dat in Nederland ook voor de TBC zorg. Het is namelijk de enige manier om te komen tot betere kennisopbouw en betere registratie van PAIS en behandeluitkomsten; zaken waar de gezondheidsraad overigens ook voor pleit in haar rapport. Prospectief onderzoek naar behandeluitkomsten is een must. Maar het betekent dat VWS ook echt regie moet pakken op dit dossier en funding moet vrijmaken voor separaat georganiseerde PAIS zorg binnen het stelsel en naast reeds bestaande zorgorganisaties.

Beleidsmakers missen een afslag: positionering is cruciaal

Ook na de Q-koorts epidemie was er in Brabant een roep om een Q-koorts expertisecentrum. Ook toen durfde VWS daar niet toe te besluiten. Om te ontkomen aan de kritiek werd Q-support gesubsidieerd; maar dat was geen zorginstelling; dus wel advies, maar geen behandeling. Kennisopbouw; maar (te weinig gehoord) roepend langs de kantlijn. Later gebeurde hetzelfde bij C-support. Inmiddels hebben deze twee organisaties in totaal al 90 miljoen subsidie gehad. Ze hebben hele goede dingen gedaan; maar er is geen enkele patiënt behandeld. Nu de kosten-baten balans is opgemaakt en deze nogal mager oogde heeft VWS in mijn ogen dan ook terecht de subsidie voor C-support beëindigd. Maar dan moet er natuurlijk wel direct iets beters voor terugkomen; namelijk een dedicated PAIS kennisinstituut wat actief patiënten zelf in zorg neemt én als vraagbaak kan dienen voor andere artsen. C-support was niet succesvol omdat het te ver van de eigenlijke zorg stond; de keuze om C-support volledig buiten het stelsel te positioneren was fout. Het verlengen van de subsidie waartoe de kamer oproept is dus alleen zinvol als je tegelijkertijd ook de positionering herziet.

27 miljoen verder

Op 23 januari 2024 was er hoop toen de Tweede kamer op initiatief van Pro kamerlid Bushoff opriep om 27 miljoen vrij te maken voor post-covid poliklinieken. VWS organiseerde meerdere studiedagen. Ik had verwacht dat iedereen daar zijn plan zou pitchen en dat er dan een keuze zou worden gemaakt. Maar met zoveel geld op tafel kwamen er allerlei belangenclubs aan tafel en VWS durfde simpelweg niet te kiezen. In een ander dossier waarin VWS wel durf en regie had getoond en centra voor kinderhartchirurgie had aangewezen was VWS teruggefloten door de rechter: een trauma. Hoewel VWS wist dat de meeste patiënten met post-covid en QVS in zuidoost Brabant wonen kregen we daar geen financiering voor het met zorgverzekeraar CZ uitgewerkte plan van een apart PAIS expertisecentrum binnen de muren van ziekenhuis Bernhoven in Uden. De 27 miljoen werd toegevoegd aan het macrokader van de academische ziekenhuizen; een keuze waartegen juridisch niet kon worden geprocedeerd. In een begeleidende brief werd de NFU opgedragen ook te zorgen voor behandelcapaciteit in Brabant. Maar daar is niets van terecht gekomen, iets waar ik overigens ook al voor had gewaarschuwd: het slim organiseren van hoge volumina aan zorg is niet de kerncompetentie van een academisch ziekenhuis. Slechts enkele academische ziekenhuizen hebben een poli geopend en men heeft maar 1200 patiënten in behandeling genomen; dat is 22.500 euro per patiënt. Niet gek dus dat VWS dit debacle ook niet verlengt.

Druk op Brabant is groot: de logische plek voor een PAIS expertisecentrum

De ombudsman spreekt van een bijzondere verantwoordelijkheid van de Nederlandse staat richting de Q-koorts patiënten in Zuidoost Brabant. Zij staan nog steeds met lege handen. Omdat wij in Brabant getalsmatig de meeste post-covid patiënten hebben, waarvan 75% niet meer kan werken (zie alhier) drukken beide patiëntgroepen economisch zwaar op de sociale infrastructuur van Brabant. Daarom hebben de provincie Brabant en ziekenhuis Bernhoven het oorspronkelijke plan van een expertisecentrum postinfectieuze aandoeningen nu opnieuw voorgelegd aan de minister van VWS met het verzoek dit te financieren. Nu de academische klinieken weer sluiten en C-support sterk krimpt of zelfs verdwijnt moet er iets nieuws komen. De meeste patiënten moeten in de eerste lijn worden behandeld maar dan moeten huisartsen begeleiding of coaching krijgen vanuit een expertisecentrum waarnaar ook kan worden verwezen. Dit naar voorbeeld van het brandwondencentrum in Beverwijk of het landelijke vergiftigingen informatie centrum in Utrecht, beide kenniscentra hebben een landelijke rol en coachen dokters in het hele land. Een PAIS expertisecentrum is nodig en moet beschikbaarheidsfinanciering krijgen. Hier werken dedicated professionals die alleen PAIS behandelen en daar dan in kunnen excelleren. Zij worden voor 50% in de directe patiëntenzorg en voor 50% in de indirecte patiëntenzorg ingezet. Dat we zo’n centrum nodig hebben is evident en dat het in Brabant moet komen (het gebied met de hoogste patiënten dichtheid) lijkt mij ook logisch (zie ook alhier). De academische ziekenhuizen hebben hun kans gehad en dat heeft tot weinig geleid. We vragen als Brabant geen extra geld; maar wel een herschikking van bestaande middelen. En omdat je de patiënten weghaalt van plaatsen waar ze niet thuishoren is het op deze wijze organiseren van PAIS-zorg macro-economisch goedkoper.

Tot slot

Hopelijk krijgt Brabant de kans om haar behandelambitie waar te maken en om het kloppend PAIS hart van Nederland te worden. Maar durft VWS nu ook echt regie te nemen en deze ambitie te ondersteunen?

Zoektermen voor internet

Wink de Boer, ziekenhuizen, Gezondheidsraad rapport post-covid 2026, Post acuut infectieus syndroom PAIS, Expertisecentrum postinfectieuze aandoeningen Brabant, Subsidie C-support beëindigd VWS, Bushoff motie 27 miljoen post-covid, NFU post-covid poliklinieken debacle, Q-koorts vermoeidheidssyndroom QVS Bernhoven, Multidisciplinaire zorg systeemziekte, Beschikbaarheidsfinanciering PAIS centrum, Ombudsman rapport Q-koorts patiënten.