Palliatieve Zorg blijft ingewikkeld, zeker in tijden van schaarste

Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog n.p. en zorgcriticus te Leeuwarden.

Duiding en reactie op de tussentijdse rapportage van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZII) dat 17 december 2024 verscheen. Dit artikel belicht de rapportage over de voortgang van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). De stuurgroep daarvan staat onder leiding van de onafhankelijke voorzitter en UMC Utrecht hoogleraar Saskia Teunissen. Nu, halverwege het vier jaar durende traject van het programma, blikt de stuurgroep terug op wat er bereikt is en kijkt deze vooruit. Het NPPZ II informeert in een speciaal magazine over het programma en geeft achtergrondinformatie en meningen aan de hand van interviews met betrokkenen. Het NPPZ II is een groot en ambitieus project. Het probeert de palliatieve zorg een eigen gezicht te geven, maar ook te laten passen in de reguliere zorg en in de plannen van het Integraal Zorgakkoord Nederland (IZA).

Mijn eigen ervaringen met palliatieve zorg

Als internist-oncoloog en medisch manager oncologische zorg heb ik altijd veel te maken gehad met niet alleen de uitvoering maar ook met de organisatie van palliatieve zorg. Bij de uitvoering van palliatieve zorg heb ik het gebrek aan eigenaarschap door de hoofdbehandelaar/ zorgverlener die betrokken was bij de patiënt voor een bepaalde ziekte nooit goed begrepen. Zorgverleners, die hun handen van de patiënt aftrokken, als voor hun gevoel de ziekte uitbehandeld was, maar de patiënt te ziek was om naar huis te gaan. Zij konden dan hun patiënt niet overdragen aan de huisarts. Zij introduceerden de patiënt daarom bij mij met de vraag of ik – want expert op dit gebied- de palliatieve fase wilde coördineren of erger: ze vroegen in de allerlaatste fase of de euthanasie door een internist-oncoloog uitgevoerd kon worden, ook al was er geen sprake van kanker bij de patiënt. De discussie waar palliatieve zorg thuishoort is blijkbaar ingewikkeld. Hierbij is mijn standpunt altijd geweest, dat iedereen die patiënten behandelt ook verstand moet hebben van de zorg in de laatste fase van iemands leven en zich daarin moet scholen en investeren. Natuurlijk kan er naast generalistische palliatieve zorg ook specialistische palliatieve zorg nodig zijn, waar een organisatie voor nodig is. Voor de duidelijkheid is palliatieve zorg gedefinieerd als de zorg in het laatste jaar van iemands leven en deze fase ontstaat vaak in het beloop van een ziekte.

Ik heb me daarnaast altijd verwonderd over de ingewikkeldheid en veelheid van organisaties, die zich bezighouden met palliatieve zorgvraagstukken. Zo heb ik ooit de fout gemaakt op een symposium over netwerken een coördinator van een palliatief netwerk inzicht te laten geven in diens organisatie. Het publiek van goed intelligentieniveau raakte de draad volledig kwijt. Ik kan dus beamen dat er issues zijn rondom palliatieve zorg: al vele jaren wordt hier aandacht aan besteed en worden er organisatorische oplossingen gezocht. Het blijft hinken op de twee gedachten, enerzijds dat palliatieve zorg een apart vak is en anderzijds dat deze zorg generalistisch is. Wat brengt het NPPZ II ons?

Landelijk palliatief programma

De organisatie en financiering van de palliatieve zorg in Nederland is versnipperd, ingewikkeld en staat veelal los van de organisatie van de reguliere zorg. Er is een enorme bevlogenheid van verschillende organisaties; patiënten en hun naasten; en van zorgverleners om palliatieve zorg meer op de kaart te zetten, omdat nog steeds niet iedere patiënt en/of diens naaste(n) goede palliatieve zorg krijgt. Het nationaal programma palliatieve zorg II is ingesteld voor vier jaar en loopt van Januari 2023 tot en met December 2026 in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Er is samenhang met de plannen van het Integraal Zorg Akkoord (IZA).

NPPZ I

Als er een NPPZ II is, betekent dit dat er eerder een NPPZ-1 bestond. Dit programma van de overheid, ZonMw, en consortia palliatieve zorg liep tussen 2014 en 2020 en had als doel de palliatieve zorg in het laatste levensjaar van mensen op een hoger niveau te brengen met aansluiting van ondersteuning en zorg op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak.

NPPZ II: niet nieuw, maar is een intensivering van het palliatieve beleid

Het NPPZ II heeft zes thema’s gekozen als kapstok om palliatieve zorg, zoals gesteld in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, te implementeren. De thema’s zijn:

1. Het kwaliteitskader. VWS gaf twee hoofddoelen A en B aan de projectorganisatie mee:
   1. Bewustwording, zodat in de palliatieve fase (het laatste levensjaar) taboes doorbroken worden; de palliatieve fase vanzelfsprekend besproken wordt; de passende palliatieve zorg gegeven wordt; en het gesprek erover vroegtijdig aangegaan wordt om in het laatste levensjaar keuzes te kunnen maken gebaseerd op waarden, wensen en behoeften.
   2. Implementatie van proactieve zorg en ondersteuning in samenwerking van nulde-, eerste-, tweede- en derde lijn, zodat er meer een tweesporenbeleid gevoerd wordt, er minder risico is op niet-passende zorg en er meer aansluiting is bij het leven van het individu en diens persoonlijke context. Conform IZA is ook bij de palliatieve zorg het uitgangspunt hierbij ‘generalistisch waar het kan en specialistisch waar het moet’.
2. Maatschappelijke Bewustwording. Dit thema is een uitwerking van hoofddoel A.
3. Proactieve zorgplanning. Dit thema is een uitwerking van hoofddoel B
4. Versterken samenwerken.
5. Digitale gegevensuitwisseling en;
6. Meten en monitoren.

De zes gekozen thema’s van NPPZ II zijn logisch en passen bij de VWS-, IZA- en kwaliteitskader-doelen. Alle thema’s bevatten verdiepingsslagen maar zijn niet nieuw. Wel is er herkenbaar en nieuw een link met de IZA visie en plannen ten opzichte van NPPZ I.

Onafhankelijke tussenevaluatie van het NPPZ II programma

De onafhankelijke evaluatie van NPPZ II op de zes gestelde thema’s is uitgevoerd door Twynstra en Gudde en heet Samen passen, meten en transformeren en verscheen eind 2024. Hierin wordt geconcludeerd, dat het programma goed op koers ligt qua behalen van de gestelde thema’s, maar er is ook kritiek. Zo wordt gesteld, dat de doelstelling ‘proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen, overal en altijd’ weliswaar wenselijk, maar niet haalbaar is. Ook op de thema’s Meten en monitoren en Digitale gegevensuitwisseling is de kans klein dat deze behaald worden. Om verder te komen zal een structurele borging ook na beëindiging van het NPPZ II programma moeten komen. Ook zijn er opmerkingen over de samenstelling van de stuurgroep, waarbij vertegenwoordiging van huisartsen en partijen als de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en het Zorginstituut Nederland (ZiN) ontbreken, waarbij de stuurgroep nu al te omvangrijk is. Tevredenheid is er over het tweede thema ‘Maatschappelijk bewustzijn’ waarbij het bewustzijn over palliatieve zorg groter is geworden door het gebruik van mediacampagnes. Ook het vierde thema ‘Samenwerking’ wordt positief geëvalueerd, omdat er met tientallen (koepel)organisaties samenwerking is gerealiseerd.

Hiaat bij palliatieve zorg voor ouderenzorg

Palliatieve zorg lijkt toegespitst te zijn op patiënten en diens naasten, die via ziekenhuiszorg in een palliatieve fase komen. De meeste mensen die overlijden zijn op hoge leeftijd. Vaak komen mensen vanuit een chronische ziekte in hun palliatieve fase als ze in een verpleeghuis terecht gekomen zijn of thuis zorg nodig hebben. De vraag is hoe hier proactief aandacht voor de palliatieve en stervensfase geregeld is. Het generiek kompas Samen werken aan kwaliteit van bestaan besteedt aandacht aan kwaliteit van leven, maar het gaat onterecht niet over de palliatieve fase, terwijl de gemiddelde overlevingsduur van bijna de helft van de mensen in een verpleeghuis korter dan één jaar is. Met het toenemen tegenwoordig van de zorgzwaarte in de verpleeghuizen neemt de levensverwachting daar steeds verder af. Het aantal personen dat korter dan drie maanden overleeft, wordt steeds hoger en het aantal langer dan twee jaar overlevenden steeds kleiner (2022. Klik hier voor meer informatie hierover.

Einde van het leven

Onderdeel van palliatieve zorg is de manier waarop en waar mensen willen sterven. Bij proactieve zorgplanning hoort het bespreken van wensen van de patiënt in diens laatste levensjaar, maar heel specifiek ook het allerlaatste stuk van het leven. Het is lastig om te weten wanneer iemands laatste levensjaar is ingegaan, maar het tijdig bespreken van de verschillende onderdelen in die laatste levensfase is complex. In een palliatieve fase worden patiënten vaak nog actief behandeld en wordt omgaan met de wensen en mogelijkheden aan het einde van het leven vaak nog onderbelicht, omdat het of nog ver weg lijkt, patiënten (en diens naaste) van inzicht veranderen of omdat deze fase veel sneller komt dan verwacht. Mijn pleidooi is om ook dit deel van de palliatieve zorg tijdig en bij herhaling te bespreken.

Haalbaarheid van het NPPZ II in tijden van schaarste

Bij de haalbaarheid van het NPPZ II is het belangrijk om te kijken naar de grote knelpunten binnen de zorg: groeiende zorgvraag, personeelstekorten en geldgebrek voor de zorg. Het is goed dat het eerste thema in het NPPZ II het Kwaliteitskader palliatieve zorg betreft, want het gaat er om dat de ervaren kwaliteit van zorg voor patiënt/ client/ burger en naaste(n) als goed ervaren wordt. Als dit kader uit 2017 weer herzien wordt, moet met schaarste in de zorg rekening gehouden worden. Het tweede thema Bewustwording is natuurlijk belangrijk, maar helpt niet bij het probleem schaarste, tenzij bewustwording minder professionele zorg, meer zelfredzaamheid en verschuiven naar eenvoudiger zorg stimuleert. Meer Proactieve zorg, het derde thema, is mijns inziens een belangrijk onderdeel om schaarste in de zorg te sturen. Het vierde thema (Samenwerken en versimpelen van palliatieve organisaties), is belangrijk, maar ik vraag me af hoe lang deze weg is bij de huidige ingewikkelde organisatie van de palliatieve zorg. Een voor de toekomst houdbare oplossingsrichting is mijns inziens het beperken van specialistische palliatieve zorg en het gaan naar meer generalistische palliatieve zorg. Digitale gegevensuitwisseling (het vijfde thema) is belangrijk, maar helaas is dit voorlopig alleen nog maar investeren in tijd, menskracht en geld. Met betrekking tot het laatste en zesde thema ‘Meten en monitoren’ komen we op een potentieel veel tijd- en personeelsinzet-verslindend gebied.

Gebruik maken van innovaties wordt als oplossingsrichting niet in de thema’s benoemd, maar ook hiervoor kan gesteld worden dat we slim om moeten gaan en keuzes moeten maken welke innovaties leiden tot minder schaarste. Ook in tijden van schaarste is het belangrijk aandacht te hebben waar palliatieve zorg -en specifiek levenseinde begeleiding en zorg- nodig is. In de ouderenzorg en thuiszorg is hier naar mijn mening ruimte voor verbetering. De politiek stuurt uiteraard welke zorg we kunnen inzetten, dus hopelijk wordt hier het ‘goede’ beleid gemaakt.

Kortom

Het blijft ingewikkeld om palliatieve zorg in tijden van schaarste goed te organiseren en te versimpelen, waarbij de ervaren kwaliteit voor patiënt en diens naaste(n) acceptabel blijft. Mijn pleidooi is om meer naar de hiaten in de organisatie van de palliatieve zorg te kijken, zoals palliatieve zorg in de ouderenzorg en specifiek aandacht te hebben voor organisatie bij het einde van het leven.

Zoektermen voor internet

Hiltje de Graaf, ziekenhuizen, eerste lijn, langdurige zorg, medisch specialisten, artsen, zorg, kwaliteit, innovatie, kanker, kankernetwerken, zorgnetwerken, palliatieve netwerken, ouderenzorg, thuiszorg, einde leven, NPPZ II