Door Ian Koper (postdoc palliatieve zorg, RadboudUMC) en Jeroen Hasselaar (hoogleraar social empowerment in de palliatieve zorg, RadboudUMC).
Bespreking van Randall Curtis et al. Intervention to Promote Communication About Goals of Care for Hospitalized Patients With Serious Illness: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2023;329(23):2028-2037. doi:10.1001/jama.2023.8812
Inleiding: palliatieve zorg en de wensen en grenzen bij behandeling van mensen met een ongeneeslijke ziekte
Palliatieve zorg gaat niet over genezing maar over kwaliteit van leven in de tijd die iemand met een ongeneeslijke ziekte nog heeft. In de palliatieve zorg vormen gesprekken over doelen, wensen en grenzen de basis van proactieve zorgplanning: vooruitkijken naar ziekte en zorg in de toekomst. Idealiter kijken patiënten samen met hun naasten en hun behandelaren naar de behandelmogelijkheden en hun verwachtingen, wensen en grenzen, zodat deze patiënten de zorg krijgen die daarbij past. Tegelijkertijd vinden artsen en patiënten het lastig om deze gesprekken over behandeldoelen (en -grenzen) te voeren. In mei 2023 verscheen in JAMA het hierboven aangehaalde artikel van Randall Curtis en collega’s. De auteurs beschrijven in het artikel een klinische trial rondom de Jumpstart-Interventie, met het doel ziekenhuisartsen te stimuleren gesprekken over behandeldoelen met hun patiënten te hebben.
Methode: de Jumpstart-interventie
De auteurs beschrijven de Jumpstart-interventie als een gesprekshulp voor de artsen van een patiënt die mogelijk baat kan hebben bij een gesprek over behandeldoelen. Hierbij richtten de auteurs zich op oudere patiënten met ernstige ziekte, die opgenomen waren in het ziekenhuis. Wanneer een patiënt in de interventiegroep als zodanig werd geïdentificeerd, kregen de artsen van het behandelend team een e-mail met de gesprekshulp, en een bericht op hun pager dat zij die e-mail hadden gekregen. In de gesprekshulp stond, behalve persoonlijke en diagnostische informatie van de patiënt, een strategie om de gesprekken over behandeldoelen op te starten en welke onderwerpen mogelijk de revue zouden kunnen passeren in het gesprek. Patiënten in de controlegroep kregen standaardzorg, dat wil zeggen: bij hen kregen artsen geen gesprekshulp in de mail en dus ook geen herinnering om die gesprekken te voeren.
Resultaat: gesprekken over behandeldoelen
De primaire uitkomstmaat in de trial was de proportie van patiënten met in het EPD gedocumenteerde gesprekken over behandeldoelen. Deze werden geïdentificeerd met behulp van Natural Language Processing (NLP), een geautomatiseerde screening van tekstvelden in het EPD. Secundaire uitkomstmaten waren onder andere ziekenhuisopnames, sterfte, en benodigde spoedzorg binnen een maand na inclusie. De auteur vonden dat patiënten in de interventiegroep significant vaker documentatie van gesprekken over behandeldoelen in hun elektronische dossier hadden staan dan patiënten in de controlegroep (34,5% vs. 30,4%). In subgroepanalyses vonden zij een nog groter significant verschil bij patiënten uit een minderheidsgroep (35,7% vs. 25,6%). Voor de secundaire uitkomstmaten vonden zij geen verschillen tussen de interventie- en de controlegroep.
Discussie: hoe waardevol is deze interventie voor Nederland
De interventie lijkt inderdaad effect te hebben op de proportie gedocumenteerde gespreken over behandeldoelen in de dossiers van deze groep patiënten. Het aantal steeg in de interventiegroep met ongeveer 4 procent naar meer dan een derde van alle geïncludeerde patiënten. Bij dit resultaat zijn natuurlijk wel een aantal kanttekeningen te plaatsen. De interventie lijkt immers twee onderdelen te hebben: de gesprekshulp zelf, en de notificatie dat deze gesprekshulp in de inbox zit. Dat laatste kan een belangrijke trigger zijn om zo’n gesprek over behandeldoelen überhaupt te beginnen. Kort door de bocht: doet de inhoud van de gesprekshulp er wel toe of is het vooral de herinnering om het onderwerp aan te snijden? Daarnaast is het mogelijk dat er contaminatie heeft plaatsgevonden. De randomisatie vond immers plaats op patiënt-niveau en niet op arts-niveau. Wanneer artsen eerst bij de ene patiënt een notificatie en een gesprekshulp hebben gekregen, zijn zij mogelijk bij de volgende patiënt (die toevallig in de controlegroep zat) onbewust ook getriggerd om zo’n gesprek aan te gaan. Een beschrijving van de ex ante proportie patiënten met gedocumenteerde behandeldoelgesprekken in het EPD had hier licht op kunnen werpen. De auteurs noemen in de inleiding wel cijfers uit andere trials, maar ze erkennen ook in de limitations dat hun trial in een zeer specifieke setting heeft plaatsgevonden. De lichte stijging van proportie gedocumenteerde gesprekken in de interventiegroep en de relatief hoge proportie in de controlegroep hinten in ieder geval wel naar zulke contaminatie. Ten slotte is het opvallend, of zelfs lichtelijk teleurstellend, dat het positieve effect op de primaire uitkomst geen navolging krijgt in de secundaire uitkomstmaten: op de zorguitkomsten lijkt de interventie geen effect te hebben.
In Nederland is ook veel aandacht voor het voeren van gesprekken over behandelwensen en -grenzen. Voor artsen en andere zorgverleners zijn allerlei handleidingen en hulpmiddelen beschikbaar om het deze gesprekken aan te gaan en vorm te geven, en er zijn folders beschikbaar om aan patiënten te geven zodat zij gestimuleerd worden over deze onderwerpen na te denken en vragen te stellen. Voor zorgverleners is bijvoorbeeld de handreiking ‘Tijdig praten over het levenseinde’ beschikbaar via Palliaweb, en op de website overpalliatievezorg.nl zijn hulpmiddelen voor patiënten en naasten beschikbaar. Dat de beschikbaarheid van deze hulpmiddelen niet per se betekent dat ze ook gebruikt worden, blijkt uit onderzoek van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL): hoewel driekwart van de Nederlands boven de leeftijd van 65 jaar wel zorg in de laatste levensfase nadenkt, spreekt slechts de helft van deze mensen hierover met hun zorgverlener. Redenen hiervoor zijn dat patiënten het onderwerp (te) moeilijk vinden, niet urgent genoeg, of wachten tot hun zorgverlener er over begint, en dat het voor artsen geen vanzelfsprekend, of gemakkelijk onderwerp is in de spreekkamer.
Het ‘duwtje in de rug’ dat in de trial van Randall Curtis en collega’s is beschreven, zou ook in Nederland drempelverlagend kunnen werken. Het algoritme dat op basis van gegevens in het EPD bepaalt bij welke patiënten zo’n gesprek zinvol kan zijn, is in dit proces een interessante factor. De geautomatiseerde herinnering en gesprekshulp kan behalve een ondersteuning bij deze gesprekken ook een legitimering voor de behandelaar zijn om te gesprek op te starten. De positief voorspellende waarde van het model is hierbij natuurlijk cruciaal. Daarnaast is goede communicatie over de inhoud van deze gesprekken met andere zorgverleners in de zorgketen van belang om de continuïteit van zorg te waarborgen. Zoals de documentatie van de gesprekken over behandelwensen in de trial met NLP gemeten werden, zo kan deze documentatie natuurlijk ook automatisch met de huisarts of andere betrokken zorgverleners gedeeld worden.
Het RadboudUMC leidt sinds september 2022 een Europees gesubsidieerd onderzoeksproject naar een interventie om de transitie van oncologische patiënten naar de eerste lijn te verbeteren, het Pal-Cycles project. Een essentieel onderdeel van de Pal-Cycles interventie is een training voor behandelaren om gesprekken met hun patiënten aan te gaan over hun wensen en verwachtingen en de doelen van hun behandeling. Bij de overdracht naar de eerste lijn zal een gestandaardiseerd ontslagformulier gebruikt worden, waar de inhoud van deze gesprekken voor patiënt en eerstelijnszorg duidelijk op beschreven staat. Het is de verwachting dat deze interventie en de ontslagbrief leidt tot een betere transitie van de patiënt naar de thuissituatie, een betere continuïteit van zorg met minder ziekenhuisopnames in de laatste fase van het leven en daarmee tot een hogere kwaliteit van leven voor de patiënt en de naasten.
Over de auteurs:
Ian Koper (1985) werkt sinds 2021 als postdoc palliatieve zorg bij het RadboudUMC in Nijmegen, op de afdeling Eerstelijns Geneeskunde. Hij studeerde gezondheidswetenschappen aan de VU in Amsterdam, waar hij na een aantal jaar DBC-consultancy in het UMC Utrecht, promoveerde op een onderzoek naar palliatieve zorg in de eerste lijn. In zijn huidige functie is Ian betrokken bij zowel nationale als internationale onderzoeksprojecten in de palliatieve zorg. Meer informatie via Linkedin: https://www.linkedin.com/in/ian-koper-phd-1258b835/
Jeroen Hasselaar (1976) is in 2022 benoemd tot bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg aan het Radboudumc en zal op 8 november 2023 zijn inaugurele rede uitspreken. Jeroen doet onderzoek naar de sociale aspecten van palliatieve zorg, samen met Stichting Agora, de landelijke kennis- en ontwikkelorganisatie die de palliatieve (zorg-)benadering met het sociaal domein verbindt. Jeroen studeerde gezondheidswetenschappen aan de Erasmus Universiteit en Toegepaste Ethiek aan de Universiteit Utrecht. Later volgde hij de eenjarige Global Clinical Scholars Research Training aan Harvard Medical School. Hij promoveerde in 2010 bij het Radboudumc op medische en ethische aspecten in de praktijk van palliatieve sedatie. Naast Nederlandse subsidies van onder andere NWO, KWF en ZonMw, kreeg hij meerdere Europese subsidies waarmee hij leiding geeft aan internationaal onderzoek. Jeroen is in juni verkozen tot president van de European Association for Palliative Care (EAPC). Meer informatie via Linkedin: https://www.linkedin.com/in/jeroen-hasselaar-46a9187a/
Zoektermen voor het internet:
Ian Koper, Jeroen Hasselaar, palliatieve zorg, jumpstart-interventie, Randall Curtis, pal-cycles project, levenseinde, behandeldoelen, ongeneeslijk ziek