Door Rick Kwekkeboom.

Een vrouw vertelt hoe zij vanaf haar 17^e de mantelzorg aan haar moeder – NAH, epilepsie – heeft vormgegeven. Na de scheiding van haar ouders heeft zij de zorg op zich genomen en ook nu haar moeder is opgenomen is zij het eerste aanspreekpunt. Vanaf het ontstaan van de zorgsituatie heeft zij moeten ervaren dat de aandacht van de professionals alleen op haar moeder was gericht en dat zij zelf noch als medezorgverlener noch als zorgvrager werd gezien. “Nooit vroeg iemand aan mij hoe het met míj was..”. Terugkijkend op haar leven constateert zij dat ze veel meer heeft moeten inleveren – studie, baan, sociaal leven, gezondheid – dan met meer aandacht van en erkenning door professionele zorgverleners nodig was geweest ¹.

De olifant in de kamer

Casussen als deze zijn er te over en het blijkt ook uit ‘harde cijfers’ van Vu/VuMC ²: de samenwerking met de professionele hulpverlening laat in de ogen van mantelzorgers vaak te wensen over en de onvrede hierover draagt niet zelden bij aan de ervaren (over)belasting. In het ook nu weer actuele debat over de optie de professionele zorg te ontlasten door een
groter beroep te doen op mantelzorgers blijft een olifant opnieuw onbesproken in de kamer staan: de veelal gebrekkige afstemming tussen informele en professionele zorg. Misschien komt het door de door Hattinga Verschure geconstrueerde tegenstelling toen hij in 1977 het begrip ‘mantelzorg’ muntte. Hij koos voor deze benaming van de zorg die naasten elkaar geven om daarmee duidelijk te maken dat deze zorg wél koesterend en onbaatzuchtig is, waar de door professionals geboden hulp volgens hem zakelijk en afstandelijk zou zijn (Hattinga Verschure, 1977)³. Het zou geen wonder zijn als professionals zich hierdoor gekwetst voelden en zich daarom van die ‘mantelzorgers’ afkeerden. Misschien is er een ook een minder emotioneel beladen verklaring: professionals krijgen in de opleiding al mee zich alleen op de zorgvrager zelf te richten en niet op diens sociale netwerk. En dan zijn er wel richtlijnen, financieringsregelingen én efficiencymaatregelen die het overleggen over en delen van zorg en ondersteuning ontmoedigen. Dat dat jammer is, blijkt ook uit onderzoek van Broekema et al (2020), waarin aangetoond werd dat wijkverpleegkundigen zelf verlichting van hun eigen werkdruk ervoeren als zij familieleden betrokken bij de zorgverlening ⁴. Het zijn dus niet alleen de mantelzorgers die baat hebben bij goede afstemming en uitwisseling met zorgprofessionals; voor de laatsten levert het ook voordeel op.

Samenwerking en afstemming

Misschien is dit laatste in een tijd waarin het discours over de ‘houdbaarheid van de zorg’ haast panische vormen aanneemt, dan het doorslaggevend argument om echt aandacht te gaan geven aan die betere samenwerking en afstemming. Want het onderwerp staat al heel lang op de agenda. In 1987 werd een literatuurstudie naar aard en omvang van de informele zorg afgesloten met: “Niet in de laatste plaats tenslotte zou de professionele dienstverlening (….) zich met het aanbod veel concreter moeten richten op de tijdelijke of permanente ondersteuning van de informele zorgverleners” ⁵. Zes jaar later zette het Nederlands Centrum Vrijwilligerswerk een campagne op die tot doel had professionele zorgverleners bewust te maken van de positie van mantelzorgers. Daarvoor werd het boek ‘Hulpverlening aan zorgende familieleden” uitgebracht met daarin onderwerpen als ‘hulp bij de keuze zorg te verlenen’, ‘signaleren van overbelasting’, ‘emotionele, praktische en educatieve steun’ ⁶. In 1996 bracht de toenmalige brancheorganisatie voor het welzijnswerk een handreiking voor ondersteuning voor mantelzorgers door het Welzijn Ouderen en het Algemeen
Maatschappelijk Werk uit ⁷. De oproep tot een betere samenwerking van zorg- en welzijnsprofessionals met informele
zorgverleners, vooral die uit het sociale netwerk van de zorgvrager, is sindsdien regelmatig gedaan. Een recent voorbeeld daarvan is het advies van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving om, ook nu weer om de zorg in Nederland in stand te houden, te komen tot een meer gelijkwaardige verhouding tussen formele en informele zorgverleners ⁸. Aangepast aan ontwikkelingen en de rol en positie van de boodschapper was de kern toch steeds dezelfde: om recht te doen aan de inzet en kunde van de mantelzorgers én in het belang van alle betrokkenen in het zorgsysteem is een wederzijdse afstemming tussen informele en professionele hulpverleners noodzakelijk.

Opleiding

Gezien deze traditie van het benadrukken van nut én noodzaak van een betere, gelijkwaardige samenwerking van zorg- en welzijnsprofessionals met informele zorgverleners (in welke relatie tot de zorgvragers dan ook) is het opmerkelijk dat in 2022 geconstateerd moet worden dat de professionals dit samenwerken met naasten níet in hun opleiding meekrijgen (Wittenberg et al, 2022) ⁹. Laat 2023 daarom het jaar worden waarin de zorg- en welzijnsopleidingen hun studenten helpen om het samenwerken met de familie, vrienden én buren van zorgvragers ‘in hun DNA’ te krijgen. Hopelijk helpt hen dit om als professionals “het net naar de andere zijde te werpen (Joh. 12 – 6)”, zodat zij daadwerkelijk informele zorgverleners kunnen steunen en versterken.

¹ Casus is afkomstig uit het (nog) lopende promotieonderzoek naar (betere) samenwerking door zorg- en welzijnsprofessionals van Yvette Wittenberg: Renewed care responsibilities. About diversity and informal care
² https://www.dewijkin.nl/ouderenzorg/samenwerking-met-mantelzorgers/
³ Hattinga Verschure, J. C. M. (1977). Het verschijnsel zorg. Lochern De Tijdstroom BV.
⁴ Broekema, S., Paans, W., Roodbol, P.F., & Luttik, M.L. (2020). Effects of family nursing conversations on families in home health care: A controlled before-and-after study. Journal of Advanced Nursing, 00, 1-13. https://doi.org/10.1111/jan.14599.
⁵ Kwekkeboom, M.H. Ons een zorg?! Literatuurstudie informele zorg. Min WVC, 1987
⁶ Buijssen, H. Hulpverlening aan zorgende familieleden, Boom, 1993 (met voorwoord door A.J.P. Schrijvers)
⁷ VOGG. Een versleten jas? : ondersteuning voor mantelzorgers door het welzijn ouderen en het algemeen maatschappelijk werk. VOG Sectie welzijn ouderen en Sectie algemeen maatschappelijk werk. 1996
⁸ Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Anders leven en zorgen Naar een gelijkwaardig samenspel tussen naasten, vrijwilligers en beroepskrachten, RVS 2022
⁹ Wittenberg, Y. , Kwekkeboom, R., Hermsen, M., Brandt, M. & Wilken, J.P. Samenwerken met naasten. Vakblad Sociaal Werk 23(6), 22-25 (2022)

Over de auteur
Rick Kwekkeboom is werkzaam als lector Langdurige zorg en ondersteuning bij de Hogeschool van Amsterdam. Vanaf 1985, toen zij bij het toenmalige ministerie van WVC begon, houdt zij zich bezig met vraagstukken rond informele zorg en de samenwerking tussen cliënt, naasten en professionele zorgverleners.