Door Michael Gaytant, internist en medisch coördinator Centrum voor Thuisbeademing UMC Utrecht en Peter Wijkstra, longarts en hoogleraar chronische ademhalingsondersteuning. 

Inleiding

Een patiënt die chronisch beademd wordt is buiten het ziekenhuis afhankelijk van een apparaat om de ademhaling te ondersteunen. Meestal is dat nodig voor de rest van het leven. In Nederland wordt chronische beademing in de thuissituatie sinds 1960 toegepast, nadat door de poliomyelitisepidemie in de jaren 50 een grote groep patiënten langdurig respiratoir insufficiënt was geworden (Meinesz e.a., 2006). In de jaren 80 werd een begin gemaakt met positieve drukbeademing (Rideau Y & Delaubier A, 1988; Ellis e.a. 1987). Bij deze vorm van beademing wordt gebruik gemaakt van een beademingsmasker dat over de neus of de mond van de patiënt wordt geplaatst. De juiste beademingsinstelling zorgt ervoor dat de ventilatie toeneemt, waardoor de gaswisseling verbetert. Met de ontwikkeling van positieve drukbeademing werden de beademingsmachines steeds kleiner en door het grote succes van de behandeling ontstond een steeds grotere bekendheid bij artsen en patiënten. Dit heeft ertoe geleid dat chronische beademing de laatste jaren steeds vaker wordt toegepast. Door een stijgende gemiddelde levensverwachting van mensen die van chronische beademing gebruik maken en uitzicht op een betere kwaliteit van leven, kiezen steeds meer mensen voor chronische beademing. Spil in de zorg voor deze categorie patiënten in Nederland zijn de vier Centra voor Thuisbeademing (CTB’s), allen onderdeel van een Universitair Medisch Centrum (Groningen, Rotterdam, Utrecht en Maastricht). Terwijl er in 1991 slechts nog 200 van deze patiënten waren in Nederland, is in 2024 dit aantal opgelopen naar ruim 4500 (vsca thuisbeademing/registratiegegevens 2023, geraadpleegd op 18-1-2025).

Historie

Van chronische beademing is voor het eerst sprake sinds de polio-epidemie in de jaren vijftig van de vorige eeuw. In eerste instantie werd beademing alleen in ziekenhuizen toegepast met apparatuur die groot en nauwelijks verplaatsbaar was (de ‘ijzeren long’). Met de kennis over het cyclisch verloop van poliomyelitis-epidemieën werd voor 1956 een epidemie verwacht. De Geneeskundige Hoofdinspectie, nu de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd, vroeg aan tien ziekenhuizen in Nederland een opvang te organiseren die vergelijkbaar was met de ervaringen van Kopenhagen. Alleen in Groningen en Rotterdam waren beademingscentra operationeel, daarna volgden nog eens centra in Enschede, Nijmegen, Maastricht, Tilburg, Utrecht, Den Haag, Leiden en Amsterdam. Enkele van deze centra ontwikkelden zich in de loop der jaren tot algemene intensive care afdelingen met nog wel een bijzonder accent op de beademing. Anderen behielden hun speciale categorale functie als beademingscentrum.

Bij bijna alle patiënten functioneerden de ademhalingsorganen na een opname in het beademingscentrum weer als tevoren. Slechts bij een enkele patiënt was ademen op eigen kracht na verloop van tijd nog onvoldoende. Al vanaf het begin van de jaren zestig was men bezig met het vinden van oplossingen voor thuisbeademing of institutionele beademing buiten het academisch ziekenhuis.

Patiënten van het beademingscentrum gingen al wel zo nu en dan een dagje naar huis. In 1965 was Hillechie Moorlag de eerste patiënt van het beademingscentrum in Groningen die naar huis ging en daar met apparatuur beademd werd. Haar man, keuterboer in ruste uit Mussel, verzorgde haar samen met een gezinsverzorger. Voor de plaatsing naar huis waren goede afspraken en instructie van de huisarts en wijkverpleegkundige nodig. Overdag scharrelde ze wat rond het huis, kweekte ze bloemen en zette koffie. ’s Avonds ging ze weer aan haar ‘blaasbalg’, high-tech apparatuur die haar man kon bedienen. De compressor was wel achter het gordijn verstopt¹

Van pionieren naar professionele organisatie

In de jaren hierna werden steeds meer patiënten in Nederland thuis beademd. Dit gebeurde onder hoede van de verschillende beademingscentra in Nederland. Zij leefden overdag zo normaal mogelijk en ’s nachts werden zij beademd. Tot in de jaren tachtig werd dit met speciale kuras beademingsapparatuur gedaan. Het kuras was een grote schelp van kunststof die over borst en buik van de patiënt werd geplaatst. Door de lucht onder de schelp weg te zuigen ontstond er onderdruk, waarbij de borst en de buikholte naar boven werden gezogen en het inademen makkelijker ging. De bedoeling was om met deze hulp de patiënten in hun eigen omgeving een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. Twee à drie keer per jaar kwamen ze voor controle naar het centrum. Wijkverpleegkundigen van het Kruis bezochten de patiënten thuis, bijgestaan door provinciale districtsverpleegkundigen.

VWS legde in 2004 regio-indeling vast

Het Ministerie van VWS legde in 2004 op dat de verdeling van patiënten over de vier CTB’s per postcode plaats vond. Voortaan bepaalde de woonplaats van de patiënt naar welk centrum men ging. In de besprekingen over deze wijze van verdeling speelde de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA, https://www.vsca.nl/) een goede rol. De VSCA is opgericht in 1997 en is nog steeds een organisatie van patiëntenvertegenwoordigers en verschillende hulpverleners die bij de zorg voor chronisch beademden betrokken waren. De VSCA fungeert nog steeds als centraal aanspreekpunt, vraagbaak en informatieverschaffer voor chronisch beademden, mantelzorgers, vrijwilligers, hulpverleners, verzekeraars en beleidsmakers.

De patiënten die momenteel in aanmerking komen voor chronische beademing zijn onder te verdelen in vier groepen. De eerste groep omvat patiënten met een neuromusculaire aandoening van het centrale of het perifere zenuwstelsel, zoals patiënten met spierdystrofie (bijvoorbeeld de ziekte van Duchenne), amyotrofische laterale sclerose (ALS), een dwarslaesie of een diafragmaparese. De tweede groep wordt gevormd door patiënten met een thoraxwandafwijking, bijvoorbeeld congenitale kyfoscoliose of Obesitas Hypoventilatie Syndroom. In Nederland bestaat inmiddels ook consensus ten aanzien van chronische beademing bij patiënten met COPD. De vierde groep zijn de patiënten met slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen.

De patiëntenzorg: van het ziekenhuis naar thuis

Het CTB stelt de indicatie voor beademing, start de beademing tijdens een opname, begeleidt de patiënt met beademing naar de thuissituatie en geeft instructie aan patiënt en hulpverleners. De CTB’s teams bestaan uit verpleegkundig consulenten met een intensive care achtergrond, verpleegkundig specialisten en medisch specialisten (voornamelijk longartsen).

De patiënten worden gecontroleerd middels huisbezoeken, alleen niet meer door de wijk- en districtsverpleegkundige, maar door de verpleegkundig consulent van het CTB. Tijdens de reguliere huisbezoeken wordt de conditie en efficiëntie van de beademing gecontroleerd. Beademingsapparatuur kan uitgelezen worden en zo nodig instellingen aangepast worden. Daarnaast worden periodiek thuis nachtelijke metingen gedaan om de effectiviteit van de beademing te controleren. Patiënten komen daarnaast één keer per jaar voor controle van de beademing naar de polikliniek. Bij stabiele patiënten is dit tegenwoordig om het jaar, en wordt het andere jaar een telefonisch consult verricht. De verpleegkundigen hebben allen een groep patiënten onder hun hoede, ongeveer 60-90, die zij thuis begeleiden bij het gebruik van de beademing.

Veldnormen gaven ketenzorg een enorme impuls

De toename in complexiteit van de zorg vraagt om strikte voorwaarden om de veiligheid van patiënten met chronische beademing te waarborgen. Om die reden is de Veldnorm Chronische Beademing ontwikkeld[i], gevolgd door de Kinderveldnorm² in 2015³. Dit heeft de ketenzorg voor chronische beademde patiënten een enorme impuls gegeven. Het bewustzijn dat het om vaak zeer kwetsbare patiënten gaat is binnen de keten van zorgverleners, die zorg dragen voor patiënten met chronische beademing, flink toegenomen. In 2021 is de Veldnorm herzien in de vorm van de landelijke Richtlijn Chronische Beademing (Richtlijn chronische beademing, 2021) .

De vier CTB’s werken allemaal volgens dezelfde handelingsschema’s, wat de kwaliteit en uniformiteit van handelen ten goede is gekomen. Deze handelingsschema’s zijn ook de basis voor het onderwijsprogramma wat aan alle zorgverleners in Nederland, betrokken bij de chronisch beademde patiënten, wordt aangeboden . Hiervoor is door de vier CTB’s gezamenlijk het learning managementsysteem (LMS) ontwikkeld. Door deze unieke samenwerking is er nu één landelijk onderwijsprogramma waardoor de zorgverleners die de zorg voor chronisch beademde zorgvragers bieden adequate (bij)scholing ontvangen en hun kennis en praktische vaardigheden goed kunnen onderhouden.

Wetenschappelijk onderzoek toont aan: Nederland is goed voorbeeld voor andere landen

De verder toegenomen samenwerking tussen de vier CTB’s blijkt ook uit gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek. Sinds tien jaar is het gelukt om in de vier centra samen onderzoek te initiëren en met name met doelmatigheidsgeld van ZONMw internationaal gezaghebbende studies op te zetten. Hierbij zijn twee onderzoekslijnen te onderscheiden: COPD en neuromusculaire aandoeningen.

De centra hebben ook een voortrekkersrol vervuld ten aanzien van telemonitoring door zowel bij neuromusculaire patiënten alsmede ook bij COPD-patiënten te laten zien dat de start van beademing net zo effectief thuis kan worden opgestart als in het ziekenhuis. Dit draagt zowel bij aan kosteneffectiviteit, maar vooral ook aan de juiste zorg op de juiste plek (Duiverman e.a. 2020; Van den Biggelaar e.a. 2020). In een buitenlands redactioneel commentaar op het artikel van Van den Biggelaar ea wordt zelfs gesuggereerd dat de Nederlandse werkwijze een blauwdruk kan zijn voor thuis instellen in andere landen (Schwarz SB & Windisch W., 2020)

Kostenbesparing door gezamenlijke aanbesteding

In de afgelopen jaren hebben de vier CTB’s binnen NFU verband (Nederlandse Federatie van UMC’s) gezamenlijk de aanbesteding voor de aankoop van disposables (maskers, canules, slangen, airstackmateriaal enz). Dit heeft ertoe geleid dat er een pakket aan disposables wordt gebruikt, wat voor alle CTB’s hetzelfde is. Inmiddels is er ook een landelijke aanbesteding voor apparatuur geweest met als doel om tot een meer uniform pakket aan apparatuur te komen hetgeen uiteindelijk ook leidt tot een financieel voordeel.

Kortom

Er bestaat in Nederland een unieke samenwerking binnen de chronische beademing, waardoor alle patiënten op een uniforme wijze worden behandeld. Deze samenwerking heeft er bovendien toe geleid dat onderwijs/scholing op identieke wijze wordt gedoceerd en dat innovatie middels wetenschappelijk onderzoek zoveel mogelijk landelijk wordt geïnitieerd.  

Referenties naar publicaties zonder digitale vindplaats

¹ Lucht om te leven (60 jaar Chronische beademing Groningen). Willy van der Schuit 2015.

² Veldnorm chronische beademing (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning), 2012.

³ Veldnorm chronische beademing bij kinderen (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning), 2015.

Zoektermen op internet: 

Michael Gaytant, Peter Wijkstra, chronische beademing, thuisbeademing, beademingszorg, positieve drukbeademing, CTB