Door Jaap van den Heuvel, lid RvB Sint Maartenskliniek (a.i.) en em. hoogleraar Health Care Management. 

Vorig jaar oktober publiceerde de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA) haar onderzoek over transparantie van uitkomstinformatie van medisch-specialistische zorg op websites van zorgaanbieders. De rapportage is gelet op de relevantie van het onderwerp met 17 pagina’s opvallend sober en beknopt. De conclusie is echter helder: Transparantie en toegankelijkheid van uitkomstinformatie kan en moet beter.

Waarom transparantie?

Vanaf eind jaren negentig met de introductie van kwaliteitssystemen waren er al initiatieven om zorginstellingen te beoordelen op kwaliteit door het gebruik van indicatoren. Het rapport ‘Volksgezondheid en Zorg’ van de RVZ (2001) benadrukte het belang van transparantie in de zorg. Met invoering van de Zorgverzekeringswet in 2006 en de introductie van marktwerking kregen zorgverzekeraars als inkoper de verantwoordelijkheid zorg te contracteren voor hun verzekerden op basis van kwaliteit en doelmatigheid. Initiatieven als Zichtbare Zorg in 2007 werden gelanceerd om de zorg transparanter te maken. Zonder transparantie kan een markt immers niet functioneren. Nu bijna 20 jaar na de invoering van marktwerking stelt de NZA vast dat het beter kan en moet met die transparantie. Zonder inzicht in kwaliteit en doelmatigheid is zorginkoop een farce. Maar veel erger nog: zonder transparantie ontbreekt iedere prikkel, motivatie en vooral richting om de zorg te verbeteren. Dit is natuurlijk buitengewoon zorgwekkend bij de almaar stijgende zorgkosten en toenemende wachtlijsten.

Waarom is transparantie zo ingewikkeld?

De Patiëntenfederatie Nederland meldt dat 86 procent van de patiënten wil weten wat het percentage succesvolle operaties van een ziekenhuis is. Logisch natuurlijk, want dat is wel het minste wat we willen weten wanneer we iets mankeren. Wees echter voorzichtig met wat je wenst, zegt het spreekwoord, want stel je voor dat het uitkomt. Er zouden voor het vermeende beste ziekenhuis wel eens lange rijen kunnen staan. Omgekeerd kan het betekenen dat de mogelijk wat mindere ziekenhuizen, clientèle kwijtraken. Dit zal in ieder geval aan de aanbiederskant tot het nodige ongemak leiden. Als maatschap of vakgroep wil je in de wijde regio niet buiten de boot vallen. Het doen van bepaalde complexere ingrepen geeft aanzien en professionele voldoening en in een gezamenlijk belang met het bestuur wil je ook de omzet niet missen. Daardoor zijn er heel veel redenen gefabriceerd waarom transparantie minder wenselijk zou zijn. De administratieve last is schier ondragelijk. De definities zijn onduidelijk. Het Elektronisch Patiëntendossier is er niet op aangepast. Het is te veel werk voor de afdeling Kwaliteit. Sta ik straks niet in het tweede rijtje? Voorts is er de vrees: Vullen al die anderen het wel eerlijk in? Ooit liet ik eens bellen naar een ziekenhuis dat nul procent decubitus had gerapporteerd. Daar kun je wat van leren. Toch? Teleurgesteld meldde de medewerker terug: Ze hadden het niet gemeten en toen maar ‘nul’ ingevoerd.

Hoe is het nu geregeld?

Stel ik heb iets onder de leden en wil weten waar ik moet zijn. In het NZA-onderzoek is gekeken naar informatie op de websites van ziekenhuizen over vijf aandoeningen. Er blijkt heel veel gecommuniceerd te worden over de aandoeningen, de ingreep en het herstelproces. Minder aandacht was er voor kwantitatieve uitkomstinformatie en vaak werd er algemene informatie gegeven. Het onderzoek geeft enkele veelzeggende voorbeelden zoals: “Na de operatie heeft bijna iedereen minder pijn.”. Bij darmkanker en slokdarmkanker werd relatief veel informatie genoemd over het aantal uitgevoerde operaties. Maar kwantiteit is nog geen kwaliteit. Ook geeft het onderzoek aan dat het percentage complicaties bij staaroperaties op 36 procent van de websites wordt genoemd en in 16 procent van de gevallen wordt ingegaan op het percentage succesvolle operaties. Bij knie- en heupprotheses werd op ongeveer een kwart van de websites het percentage tevreden patiënten genoemd. Over het geheel genomen is dit een betrekkelijk schrale oogst voor de nerveus naar zekerheid zoekende patiënt in spé. Daarnaast bleek het vaak lastig om uitkomstinformatie te vinden op de websites. Tot slot was het in veel gevallen niet duidelijk welke definities gehanteerd werden en waar de cijfers vandaan kwamen. Soms waren ze van het eigen ziekenhuis, soms was het algemene informatie.

Niet vergelijkbaar

Een belangrijke conclusie van het onderzoek is dat uitkomstinformatie niet uniform en daarmee niet vergelijkbaar is. Als pijnlijk voorbeeld worden de percentages bij de complicatieregistratie van slokdarmkanker genoemd. Soms gaat het om concrete percentages specifiek per complicatie, soms gaat het over het aantal ingrepen waarbij complicaties optreden en soms wordt het landelijk gemiddelde genoemd. Iemand die een nieuwe auto wil kopen komt met de informatie op de website van de dealer beter beslagen ten ijs dan iemand die een forse ingreep moet ondergaan. Gesjoemel met percentages zou in de autobranche daarnaast toch al snel als misleiding aangemerkt worden.

Good practices

Er blijken uit het onderzoek van de NZA gelukkig ook een aantal goede voorbeelden te bestaan. Zo wordt Bergman Clinics genoemd met veel informatie over de resultaten van staaroperaties. Viasana heeft een interactieve tool waarbij de patiënt zelf de uitkomsten, inclusief tevredenheid en ervaringen van vergelijkbare patiënten kan inzien, zelfs tot vijf jaar na de knie- of heupoperatie. Dit zijn twee commerciële partijen die belang hebben hun goede resultaten te etaleren. Bernhoven geeft aan hoeveel patiënten (minder) tevreden zijn met een nieuwe knieprothese en welke patiëntkarakteristieken daarop van invloed zijn. Bij Bernhoven telt wellicht de ambitie om met eerlijke en juiste informatie overbehandeling te voorkomen. Tot slot wordt het Antoni van Leeuwenhoek genoemd met hun kwaliteitspagina voor slokdarmkanker. Voor dit ziekenhuis is het van belang de juiste patiënten aan te trekken zeker in relatie tot bepaalde experimentele behandelingen.

Aanbevelingen

Transparantie en toegankelijkheid van uitkomstinformatie kan en moet dus beter volgens de NZA en daarom stellen zij de volgende acties voor:

  • Zorg voor goede uitkomstinformatie. De zorgaanbieders zijn dan zelf aan zet, want zij zijn de eigenaren van de informatie.
  • Zorg voor meer toegankelijkheid van bestaande openbare informatie.
  • Wij (de NZA) moedigen de landelijke brancheorganisaties aan om gezamenlijk te kijken hoe informatie van verschillende bronnen bij elkaar kan worden gebracht, op een plek die goed toegankelijk is voor de patiënt.

Verder adviseert de NZA het Bestuurlijk Overleg Kwaliteit (onder leiding van het ministerie van VWS) om hun rapportage te bespreken. De NZA sluit het onderzoeksverslag af met: “De NZa gaat met diverse (overheids)partijen verder verkennen hoe het gebruik van uitkomstinformatie steviger verankerd kan worden.”

Mooie woorden, maar het onderzoek laat nu juist zien dat die uitkomstinformatie er helemaal niet is. Of in ieder geval veel te weinig. Juist daarom stelde VWS in een recente kamerbrief dat het snel beter moet. Dat gaat niet gebeuren met vriendelijke verzoeken aan zorgverleners, het aanmoedigen van brancheorganisaties om het nog eens te bekijken, het bespreken van de rapportage onder leiding van VWS, noch door het verder verkennen met overheidspartijen van een beter gebruik van informatie.

De NZA gaat binnenkort toezien op de transformatieplannen die ziekenhuizen en regionale kankernetwerken moeten maken voor de herverdeling van vijf oncologische en twee vaatchirurgische ingrepen. Hoe gaat de NZA dit in vredesnaam doen met de huidige uiterst schamele maar voor het maken van de juiste keuzes wel zeer relevante informatie over de kwaliteit en kosten?

Data Deltaplan

We geven meer dan 109 miljard uit aan zorg en het is van groot belang dit gigantische bedrag optimaal te besteden en de kosten in de toekomst te beheersen. Als je al bereid bent hier fors in te investeren, dan moet dat geld vooral gaan naar het verbeteren van transparantie in kosten en kwaliteit. De NZA benadrukt in de laatste alinea van haar rapportage zelf ook nog eens het belang van uitkomstinformatie: “…voor verschillende doelstellingen zoals transparantie voor de patiënt, leren en verbeteren, samen beslissen en waardegedreven contractering.”. Vier verschillende activiteiten die allemaal bijdragen aan betere zorg tegen lagere kosten, maar die alleen mogelijk zijn met de juiste en betrouwbare data. Die data komen pas beschikbaar als alle betrokken partijen, overheid, verzekeraars, zorgverleners en brancheorganisaties, zich hiervoor maximaal willen inzetten. Bijvoorbeeld door het opstellen van heldere definities en standaarden. Inventariseren wat we nu al hebben en waar die data beschikbaar zijn, of beschikbaar zijn te maken. Selecteren van de juiste indicatoren. Aanpassen van ICT-systemen. Wettelijke verankering regelen. Het verwerken, controleren, beschikbaar en openbaar maken van de data moet bij voorkeur centraal geregeld worden. Kortom: een Deltaplan voor kwaliteitsdata in de zorg. Geen halve maatregelen dus.

Meten moet

Wil je verbeteren dan moet je meten. Als we niet bereid zijn om de beschikbaarheid van de juiste en betrouwbare data over uitkomsten van zorg op grote schaal en in zijn volle omvang rigoureus aan te pakken, en hier ook serieuze budgetten voor vrij te maken, dan kan de volgende brief van de Minister aan de Tweede Kamer alvast gedicteerd worden. Dat zou dan wel heel jammer zijn, want we laten nu veel kwaliteit en zorggeld door de vingers glippen. Veel IZA-projecten laten zien dat op kleine schaal grote successen geboekt worden. Landelijk opschalen lukt alleen als we ook opschalen met de beschikbaarheid van de juiste data. Daarmee zijn we eindelijk ook eens af van een zorgmarkt waar prijzen en kwaliteit het best bewaarde geheim zijn.

Zoektermen op internet: 

Jaap van den Heuvel, uitkomstinformatie zorg, transparantie, zorgkwaliteit, zorgtransparantie, data deltaplan, zorgaanbieders