Door Maaike van der Meulen.
In Friesland wordt op zeven locaties hospicezorg aangeboden, maar het is niet duidelijk of deze plekken voldoen aan de groeiende vraag naar hospicezorg. Daarom hebben de Netwerken Palliatieve Zorg Fryslân (NPZF) ROS Friesland de opdracht gegeven om onderzoek te doen. In september 2023 is het onderzoek officieel gepresenteerd door ROS adviseur Maaike van de Meulen tijdens een speciale bijeenkomst voor Friese stakeholders. Op basis van de conclusies van het rapport en de input tijdens deze bijeenkomst gaan verschillende werkgroepen in 2024 aan de slag om de hospicezorg in Friesland toekomstbestendig te maken.
Hoe zit het nu met de hospices in Friesland?
Hospicezorg is de zorg aan mensen in de palliatief terminale fase en hun naasten door een team van formele en informele zorgverleners. Het doel is de kwaliteit van leven, rouw en sterven zo goed mogelijk te waarborgen. Grondlegster van de palliatieve zorg Cicely Saunders zei: ‘We voegen leven toe aan de dagen als er geen dagen meer worden toegevoegd aan het leven’. Het hospice biedt rust, niet alleen aan de gast, maar ook aan de naasten. De vrijwilligers, zorgverleners, gasten en naasten ervaren hospicezorg als ‘warm’, waar nog echt tijd en aandacht is voor de gast. Daarmee is het hospice voor veel mensen van meerwaarde.
Hospicezorg kan thuis worden verleend door vrijwilligers van een van de vijf stichtingen die lid zijn van VPTZ (Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg) in Friesland. Daarnaast zijn er in Friesland zeven locaties waar specifiek hospicezorg geleverd wordt: dit kan in zowel een ‘Bijna-Thuis-Huis’, een ‘High Care Hospice’ of een ‘Palliatieve Unit’. Deze soorten hospices verschillen in soorten zorg die geleverd kunnen worden, sfeer en organisatie. Naast de drie verschillende soorten hospices zijn er ook zogenaamde ELV (Eerstelijns Verblijf) palliatieve bedden.
Wat is de behoefte?
Friesland vergrijst de komende jaren in alle regio’s. Tegelijkertijd zijn er niet genoeg zorgverleners om de stijgende vraag op te vangen. Daarnaast zijn er per oudere minder mantelzorgers die de informele zorg kunnen opvangen.
In Friesland sterven jaarlijks zo’n 6000 mensen, 75 procent van hen sterft ‘niet-acuut’, dat wil zeggen dat het overlijden niet onverwacht is (denk bijvoorbeeld aan dementie of kanker). Deze mensen kunnen behoefte hebben aan palliatieve zorg.
Van de verwachte (niet-acute) sterfgevallen is 67 procent ouder dan 75 jaar. Door de stijging van het aantal ouderen is de verwachting dat daarmee de behoefte aan hospicezorg in Friesland zal toenemen.
Landelijk is de norm vastgesteld om per 100.000 inwoners vier tot zes bedden voor palliatieve terminale zorg (PTZ bedden) beschikbaar te hebben. Voor Friesland betekent dat tussen de 24 en 39 bedden. Er zijn nu, met 29 bedden in de provincie, net voldoende PTZ bedden beschikbaar om aan de norm te voldoen. Echter is er regionaal een gebrek.
Welke opvallende zaken komen uit het onderzoek naar voren?
- Groeiende behoefte aan hospice plekken
Er is behoefte aan meer hospice plekken op zowel bestaande als nieuwe locaties. Bovendien wordt er een tekort ervaren aan ‘andere bedden’. Door het uitfaseren van de verzorgingshuizen, het beperken van de verpleeghuisplekken en door het tekort aan ELV-bedden moeten mensen soms langer thuis blijven wonen dan gewenst. Dit kan ertoe leiden dat mensen worden verwezen naar een hospice als het thuis echt niet meer gaat.
- Toename verwacht voor de inzet van VPTZ thuis
De behoefte en de inzet van VPTZ thuis wordt in de Friese regio’s verschillend ingevuld. Vanwege demografische ontwikkelingen is de kans groot dat de behoefte aan VPTZ thuis toeneemt. De meeste mensen willen thuis sterven. Bij voorkeur wordt dit in de toekomst lokaal ingevuld en wordt de VPTZ-zorg ‘onderdeel van de maatschappij’. Helaas wordt door een aantal VPTZ-stichtingen aangegeven dat op er dit moment onvoldoende vrijwilligers zijn om aan de vraag te voldoen.
- Verschil in zorg en onduidelijkheid door verschil in bekostiging
De bekostiging van de hospices verschilt, wat zorgt voor onduidelijkheid en onevenredige kosten, afhankelijk van de locatie. Het leidt bovendien tot verschillen in de geleverde hospicezorg. Er zijn constant vragen: welke doelgroepen kunnen waar wel en niet heen? En kan een infuuspomp worden bediend binnen het hospice?
- Bij een aantal ziektebeelden moeilijk geschikte plekken te vinden
Iemand kan terecht in een hospice als de levensverwachting korter is dan drie maanden. Bij bepaalde doelgroepen is dit moeilijk vast te stellen, zoals bij hartfalen, COPD met een risico op blow-out, vergaande dementie en bij psychische problematiek. Als iemand met hartfalen veel langer dan drie maanden in een hospice verblijft is het lastig om diegene te verplaatsen zodat iemand anders, met een korte levensverwachting, gebruik kan maken van de hospiceplek. Voor de zorg voor de bovenstaande doelgroepen is behoefte aan een overzicht van ‘geschikte plaatsen’.
- Aantal vrije bedden niet provinciaal inzichtelijk
Op dit moment houden hospices de ‘vrije bedden’ bij op de landelijke tool die door alle hospices in Nederland wordt gebruikt. Is het mogelijk om een koppeling te maken met het centrale zorgcoördinatiepunt van Friesland voor een totaaloverzicht op Fries niveau?
- Wachtlijstproblematiek
Een wachtlijst voor het hospice geeft geen duidelijk inzicht in de vraag: personen op de wachtlijst kunnen in de tussentijd zijn overleden of op een andere plek zijn geplaatst. Bovendien staan sommige mensen alvast, preventief, op de wachtlijst terwijl ze er eigenlijk nog niet aan toe zijn. Iemand die niet op ‘de wachtlijst’ staat en wel terminaal is komt daarmee soms niet in het hospice.
- Behoefte aan goede communicatie en samenwerking
Het contact in de keten wordt over het algemeen als erg goed ervaren. Maar omdat er zo veel partijen betrokken zijn bij hospicezorg, blijft er behoefte aan goede communicatie en samenwerking.
Wat zijn vervolgstappen in Friesland?
De bovengenoemde uitkomsten zijn voer voor discussie en voor een Friese actie-agenda. Concreet zijn de volgende punten benoemd:
- Aansluiten bij het centrale zorgcoördinatiepunt om zo het beschikbare aanbod inzichtelijk te maken. Hierbij letten we erop dat er geen dubbele registratielast is voor coördinatoren. Deze aansluiting kan mogelijk ook zorgen voor meer inzicht in de vraag.
- Volumevraag. Er zijn tijdens de bijeenkomst verschillende ideeën benoemd om flexibeler om te gaan met de volumevraag: door een hogere inzet van VPTZ, door meer hospicebedden, maar ook door flexibelere inzet van andere capaciteit (zoals ELV-bedden) en het verbeteren van de doorstroom.
- Verbeteren van de samenwerking binnen en met partijen in de terminale zorg. Ondanks het goed functionerende NPZF, kwam toch veelvuldig naar voren dat men elkaar en elkaars (operationele) mogelijkheden minder goed kent. We doen dit, waar mogelijk, in al bestaande structuren.
- Verbeterslag/uniformering rondom triage.
- Vergroten van de kennis bij verschillende disciplines over de palliatieve zorg en dan met name de terminale fase.
- Inzet thuis in de terminale fase. Dat kan variëren van verder investeren in naamsbekendheid (van VPTZ), zowel onder potentiële cliënten als vrijwilligers, maar ook in een geheel andere aanpak, bijvoorbeeld via dorpen of wijken.
In 2024 komt per bovenstaand actiepunt een werkgroep om de hospicezorg in Friesland toekomstbestendig te maken.
Geïnteresseerd in het gehele rapport? Klik hier.
Implementaties voor andere regio’s
Het onderzoek over hospicezorg is specifiek uitgevoerd voor Friesland en is daarom niet een-op-een over te nemen door andere regio’s. Echter is het aannemelijk dat ook andere regio’s tegen vergelijkbare knelpunten aanlopen. Immers: de vergrijzing en knelpunten rondom de arbeidsmarkt zijn niet exclusief voor Friesland. De bottom-up aanpak van dit onderzoek, door vele gesprekken te voeren met diverse stakeholders, is zeker relevant voor andere regio’s om ook daar de hospicezorg toekomstbestendig te maken.
Over de auteur
Maaike van der Meulen is adviseur bij ROS Friesland, een organisatie die werkt aan toekomstbestendige, hoogwaardige en betaalbare eerstelijnszorg in Friesland. Binnen ROS Friesland houdt zij zich bezig met diverse thema’s, waaronder onderzoek (informatiemanagement). In oktober 2022 is zij gestart met het onderzoek naar hospicezorg in Friesland.
Zoektermen voor het internet
Maaike van der Meulen, ROS Friesland, hospicezorg, palliatieve zorg VPTZ, langdurige zorg