Door Guus Schrijvers, Esther de Vrij, Harriet Hollander en Ingrid van Damme.
Enkele weken geleden publiceerde patiëntenorganisatie Zorgbelang Fryslân (ZBF) de resultaten van haar achterbanraadpleging over het gevoerde coronabeleid in Friesland. Die vond plaats binnen een driejarig ZonMW-project met de naam Patiënten Spreken Zich Uit. ZBF kwam naar buiten met corona-ervaringen van 240 chronisch zieken en kwetsbare ouderen. In drie groenboeken delen zelfstandig wonenden , bewoners van verpleeghuizen en mensen met een chronische aandoening hun positieve en negatieve ervaringen. Beleidsadviezen (23 in totaal) bracht Zorgbelang Fryslân uit in een apart Witboek. Ook verschenen de publicaties Tellen en Vertellen en Gouden Boek met tips over de gebruikte methode van de raadpleging. Hieronder volgt een samenvatting van die laatste twee publicaties. De inhoudelijke resultaten komen hier nauwelijks aan bod. Daarvoor verwijzen wij naar de groenboeken en het witboek met samenvattingen. De lezer met weinig tijd bevelen wij een recent artikel aan van twee pagina’s in de Leeuwarder Courant.
Inleiding
Om gezondheidsbeleid te beïnvloeden maakt Zorgbelang Fryslân sinds jaar en dag gebruik van drie methoden van achterbanraadpleging. Een daarvan is statistisch onderzoek. Nadeel daarvan vormt de vaak hoge non-respons. Een tweede vorm is kwalitatief onderzoek. Dit leverde een schat aan informatie op over bijvoorbeeld de besluitvorming binnen een behandeltraject. De expertise bij medewerkers van Zorgbelang Fryslân over deze methode is groot. De derde methode combineert ‘ervaringsdeskundigheid’ met ‘werken met gezond verstand’. Zo vragen wij geregeld patiënten om mee te denken over toekomstig beleid van zorgaanbieders. Als ervaringsdeskundigen kennen zij het gehele zorgtraject. Beleidsmakers zijn daarbij gebaat.
Begin 2019 startte Zorgbelang Fryslân met een manier van achterbanraadpleging die deze drie methoden combineert. Juist in dat jaar opende ZonMw het programma Voor Elkaar. Dat programma is gericht op het vinden van nieuwe wegen om patiënten bij gezondheidsbeleid te betrekken. ZBF diende een voorstel in voor een nieuwe manier van beleidsbeïnvloeding en standpuntbepaling, waarbij we kwantitatief en kwalitatief onderzoek combineren.
Zorgbelang Fryslân ontving in dat kader eind 2019 een grote ZonMw-subsidie. De oorspronkelijke aanvraag beoogde een nieuwe methode uit te proberen op enkele grote gezondheidsvraagstukken in de provincie Friesland zoals huisartsenzorg en substitutie; taakverdeling van ziekenhuiszorg; casemanagers in de dementiezorg en wachtlijsten in de jeugdzorg.
De pandemie breekt uit
In februari 2020 brak de coronapandemie uit. Zorgbelang Fryslân vroeg en kreeg toestemming van ZonMw om de beleidsonderwerpen te beperken tot corona-maatregelen binnen en buiten de zorg en de te raadplegen grote groep patiënten te beperken tot personen die al vóór de pandemie een chronische aandoening hadden of als oudere kwetsbaar waren voor het coronavirus. Dit betekende een jaar extra voorbereiding. We moesten opnieuw draagvlak zoeken voor de switch bij Friese beleidsgremia.
Het doel van Patiënten Spreken Zich Uit (PSZU)
Het PSZU-project beoogt de coronazorg te verbeteren door lessen te trekken uit verhalen van patiënten. 240 Friese patiënten, burgers en ervaringsdeskundigen met een chronische aandoening en/of ouderen deelden met ons hun ervaringen (daterend uit de periode maart 2020 tot en met oktober 2021) tijdens de coronapandemie. Die tekenden wij op in drie groenboeken. Daarna ging Zorgbelang Fryslân in gesprek met patiëntvertegenwoordigers, Friese inwoners en zorgprofessionals over de betekenis van de opgetekende ervaringen en de mogelijke opties om zorgpraktijk en zorgbeleid te verbeteren. Het resultaat hiervan is een witboek met 23 beleidsadviezen om de zorg tijdens een pandemie te verbeteren.
De onderzoeksmethode
In enkele brainstormsessies, kort na de subsidietoekenning door ZonMw, kozen we voor een combinatie van tellen en vertellen. Hiermee sluiten we aan op een Engelse publicatie die kwantitatief en kwalitatief onderzoek probeert te integreren. Een andere term hiervoor is de multi method approach zoals in 2021 voorgesteld door Yin in de zesde editie van zijn boek Case Study Research and Applications: Design and Methods. Ook vonden wij inspiratie in de verhalenbanken, opgezet door de hoogleraren Floortje Scheepers en Hester van de Bovenkamp.
Vier fasen
Het project PSZU bestond uit vier fasen. In de voorbereidingsfase passeerden vele uitwerkingen van de oorspronkelijke vraagstelling de revue. Wij ontwikkelden 1. Een taakverdeling binnen een projectteam van negen personen 2. een logistieke interne organisatie om binnengekomen verhalen AVG-proof op te slaan, 3. Een adressenbestand van tussenpersonen die oproepen konden verspreiden om verhalen op te sturen 4. Standaard operationele procedures en itemlijsten om patiënten te interviewen 5. Checklisten om geschreven verhalen te redigeren dan wel om verduidelijking te vragen aan auteurs. Ook raadpleegden wij door anderen uitgevoerde vragenlijstonderzoeken op statistische data over wat er onder chronisch zieken en ouderen leeft in coronatijd. Daarvoor gebruiken we data over de invloed van de pandemie op de Friese bevolking van het Fries Sociaal Planbureau, de Coronabarometer voor Noord-Nederland van de Universiteit Groningen en het Nivel onderzoek over chronisch zieken en corona. Hierdoor konden wij achteraf iets zeggen over de statistische overeenkomsten van onze aselecte spreekproef en de data over de gehele Friese respectievelijk Nederlandse bevolking. Een heipaal voor onze studie vormt ook onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau uit 2019 dat de activiteiten beschrijft van verpleeghuisbewoners vóór de corona-uitbraak. Hierdoor kregen wij zicht op wat er wegviel tijdens lockdowns.
Groenboekfase was spannend
In de Groenboekfase verzamelden wij 240 verhalen van patiënten en mantelzorgers via vele kanalen: oproepen via de achterban van Zorgbelang Fryslân, artikelen in de Leeuwarder Courant, een aantal artikelen in lokale kranten, nieuwsitems bij Omrop Fryslân, oproepen via enkele grote Friese zorgaanbieders, via kraampjes in hallen van grote zorginstellingen en via social media. In de periode dat het (in verband met de op dat moment geldende coronamaatregelen) mogelijk was, zochten we direct persoonlijk contact met mensen in publieke ruimten zoals bibliotheken en gezondheidscentra. Ook via ons coronasignaalpunt deelden mensen hun ervaringen met ons. Het onderzoeksbureau Zorgfocuz te Groningen beschikt over een panel van Friese chronisch zieken en ouderen. Leden daarvan konden een lijst van open vragen invullen en daarin een verhaal vertellen: ruim 100 mensen deden dat.
Hieronder volgt een statistische beschrijving van de 240 respondenten:
- Bijna de helft van de verhalen (46,3%) kwam binnen via het panel van onderzoeksbureau Zorgfocuz. Ongeveer één op de vijf verhalen (22,1%) kwam binnen na een telefonisch of online verzoek om een interview. Een op de zeven respondenten typte zelf de ervaringen in op de project-website.
- De meeste van de respondenten (86,2) waren ouder dan 40 jaar. Een op de vijf (19,6%) was 80 jaar of ouder. Twee derde van de respondenten (64,9%) was vrouw. In onze steekproef was het aandeel ouderen iets groter dan bij de hierboven genoemde NIVEL-studie.
- Bij twee derde (64,2%) van de verhalen was de patiënt zelf aan het woord en bij een derde een mantelzorger.
- Drie op de vijf respondenten (60,0%) was chronisch ziek of had een lichamelijke beperking. De overigen hadden psychische of psychogeriatrische beperkingen (15,4%) of meerdere aandoeningen tegelijk (10,8%)
- De aandelen negatieve (35,0%) en positieve (34,5%) ervaringen waren bijna even groot. Een op de vijf respondenten had gemengde ervaringen. De resterende respondenten (9,2%) hebben hun emotie niet benoemd.
- Van de 253 verhalen in de groenboeken (sommige van de 240 verhalen komen voor in twee groenboeken) betroffen 45,3% ervaringen met de zorgverlening, 30,7% ervaringen met de algemene coronamaatregelen en 18,8% ervaringen met sociale isolatie in verpleeghuizen. Niet te analyseren was 5,2% van de verhalen, meestal omdat het feitenrelaas te onvolledig was.
Het eerste verhaal boekten wij in maart 2021 in en het laatste in november van dat jaar. De groenboeken kwamen tot stand in de eerste maanden van 2022.
Witboekfase: van 240 verhalen naar 23 beleidsadviezen
De derde fase was de witboekfase. Wij organiseerden vier focusgroepen die van de 240 verhalen beleidsadviezen maakten. De onderwerpen van de focusgroepen betroffen ervaringen met 1. Overheidscommunicatie 2. Eigen familie en naasten 3. Sociale isolatie in verpleeghuizen en andere intramurale settings en 4. In contacten met professionals. De rubricering kwam voort uit de eerste analyses van de verzameling verhalen. Daarna ordenden wij per focusgroep de ervaringen in positieve, negatieve en gemengde ervaringen. Het projectteam van Zorgbelang Fryslân ontdubbelde voor de focusgroepen de ervaringen. Het is niet nuttig om zo’n groep en ervaring meer dan één keer voor te leggen. Per focusgroep legden wij circa 20 verschillende verhalen voor met beleidssuggesties om de goede ervaringen te borgen en de kans op negatieve te verkleinen. Daarna brachten we de aanbevelingen van de focusgroepen in bij een klankbordgroep van bestuursvoorzitters van grote zorgorganisaties en instanties. Deze groep bracht het totale aantal beleidsadviezen terug tot 23.
Witboekfase: wind in de rug
Het was niet moeilijk vier maal circa 60 personen uit te nodigen voor de vier focusgroepen en de klankbordgroep. Vanaf het eerste begin kozen wij voor een gemengde samenstelling van 1. patiënten die een verhaal hadden ingebracht en zich hadden aangemeld voor een focusgroep 2. Vertegenwoordigers van patiëntengroepen uit cliëntenraden en patiëntenverenigingen 3. Uitvoerende professionals en 4. Bevriende Friese relaties in beleidsposities. Wat opviel was dat de selectie-herkomst niet doorklonk in de ingebrachte ervaringen en opvattingen. Professionals spraken over hun eigen privéleven. Patiëntvertegenwoordigers bleken bestuurlijke posities te hebben in andere sectoren zoals het leger of het onderwijs en kwamen met uitstekende beleidssuggesties. Bevriende relaties in bestuurlijke posities in Friesland reikten vergaande suggesties aan in het belang van patiëntempowerment. Kortom: we hadden wind in de rug.
De implementatiefase
Enkele weken geleden begon de vierde en laatste fase: de fase waarin beleidsmakende instanties, instellingen, cliëntenraden en patiëntenverenigingen de 23 beleidssuggesties hopelijk overnemen bij het optreden van een nieuwe pandemie. Wij ontwikkelden in de loop van 2022 de verwachting, dat achterban en zorgveld onze suggesties als mosterd na de maaltijd zouden beschouwen: want pandemie en lockdowns waren verdwenen en maakten plaats voor zorgschaarste, inflatie en opvang van Oekraïners. Aangenaam verrast waren wij door de grote aandacht die kranten, lokale radio en Omrop Frieslân aan witboek en groenboek besteedden. Wij hopen dat in ieder geval twee van de 23 suggesties blijven hangen bij bevolking en beleidsmakers:
- Voor burgers met chronische aandoeningen en kwetsbaarheden werken algemene corona-maatregelen vaak averechts. Maak voor hen uitzonderingen.
- Verpleeghuisbewoners en zelfstandig wonende burgers hebben gelijke rechten op bewegingsvrijheid en het ontvangen van bezoek.
De groenboek-witboekaanpak implementeren bij andere raadplegingen
Sinds het uitkomen van onze publicaties ontvingen wij uitnodigingen vanuit de Friese ouderenzorg, het zorgkantoor, de acute zorg en de ziekenhuizen om de groenboek-witboekraadplegingen te komen toelichten. Ook Zorgbelang Nederland (de koepel van alle provinciale zorgbelangorganisaties) , de Nationale Zorgautoriteit, werkgroepen ter voorbereiding van het Integraal Zorg Akkoord (IZA) en de Patiëntenfederatie toonden hun waardering en belangstelling. Zorgbelang Fryslân blijft zich in de eigen provincie inzetten voor achterbanraadplegen met behulp van statistiek, ervaringsverhalen en gezond verstand. De minister, Tweede Kamerleden en VWS nodigen wij van harte uit voor een werkbezoek aan Frylân.
De auteurs waren allen lid van het projectteam Patiënten Spreken Zich Uit: Guus Schrijvers (wetenschappelijk adviseur), Esther de Vrij (projectleider en directeur van Zorgbelang Fryslân), Harriet Hollander (senior medewerker) en Ingrid van Damme (communicatieadviseur).