Door Tessa Bergman, onderzoeker bij Amsterdam UMC.
Besproken studie: ‘Two-thirds of older people is interested in information meetings on end-of life care to stimulate advance care planning: a national survey’ door Tessa Bergman, Annicka van der Plas, Bregje Onwuteaka-Philipsen en Roeline Pasman.
Twee-derde van de ouderen is geïnteresseerd in het bijwonen van een informatiebijeenkomst over zorg rond het levenseinde, zo blijkt uit onderzoek. Deze samenvatting beschrijft de resultaten van een studie naar de interesse en voorkeuren van ouderen voor informatiebijeenkomsten over zorg rond het levenseinde.
Aanleiding
Veel ouderen krijgen te maken met kwetsbaarheid, multimorbiditeit en toenemende afhankelijkheid van zorg. Zij zullen waarschijnlijk in de nabije toekomst belangrijke keuzes moeten maken en mogelijk hun zorgdoelen moeten bijstellen. Proactieve zorgplanning is een proces wat mensen in staat stelt hun voorkeuren en doelen voor toekomstige zorg te formuleren, te bespreken met naasten en zorgverleners, en indien nodig vast te leggen. Echter, ouderen ervaren een gebrek aan kennis over palliatieve zorg en hebben de wens eerst zelfstandig na te denken over hun wensen. Ook weten we dat zorgverleners een gebrek aan tijd ervaren om proactieve zorgplanning te bespreken in de spreekkamer.
Onderzoek laat zien dat informatiebijeenkomsten een effectieve manier zijn om ouderen te informeren over het levenseinde en aan te zetten tot proactieve zorgplanning. Om deze aanpak breder te kunnen inzetten, is het belangrijk om inzicht te krijgen in de voorkeuren van ouderen ten aanzien van informatiebijeenkomsten. Dit onderzoek richt zich daarom op: I) hoeveel en welke ouderen zijn geïnteresseerd in dergelijke bijeenkomsten, en II) wat zijn hun voorkeuren qua inhoud en organisatie. Dit is onderzocht met een online vragenlijstonderzoek onder 1242 ouderen van 65 jaar en ouder. Deze ouderen nemen deel aan het LISS panel, representatief voor de Nederlandse bevolking. De volledige methodologische verantwoording leest u in het oorspronkelijke artikel.
Interesse van ouderen in het bijwonen van een informatiebijeenkomst
Ouderen is gevraagd naar hun interesse in het bijwonen van een informatiebijeenkomst, nu of in de toekomst, als ze een uitnodiging zouden ontvangen. Een-derde van de ouderen zou naar een informatiebijeenkomst gaan als ze die week een uitnodiging zouden krijgen, een-derde is geïnteresseerd om in de toekomst te gaan, en een-derde is niet geïnteresseerd.
Ouderen die geïnteresseerd waren in het bijwonen van een informatiebijeenkomst gaven aan dat zij meer willen weten over het levenseinde (40%), dat zij bezig zijn met nadenken over het levenseinde (38%), dat het onderwerp belangrijk voor hen (29%) of hun naasten (21%) is. Ouderen die niet geïnteresseerd waren gaven aan dat zij er nog niet klaar voor zijn (bijvoorbeeld omdat ze zich nog gezond of te jong voelen) (31%), dat zij al bezig zijn met proactieve zorgplanning (bijvoorbeeld het vastleggen van wensen) (18%), en dat zij ‘voldoende weten’ over het onderwerp (10%). Een minderheid gaf aan het onderwerp liever individueel te bespreken (9%) en/of niet in een openbare bijeenkomst (4%).
Inhoud en organisatie van informatiebijeenkomsten
Ouderen die geïnteresseerd waren in het bijwonen van een informatiebijeenkomst is gevraagd wat hun voorkeuren zijn qua inhoud en organisatie van dergelijke bijeenkomsten. Ouderen zijn geïnteresseerd in een breed scala aan onderwerpen. Zij hebben de meeste interesse in de volgende onderwerpen:
- Mogelijkheden van zorg thuis (88% van de ouderen is geïnteresseerd)
- Symptoombestrijding (88%)
- Wilsverklaringen (81%)
- Ondersteuning van mantelzorgers (80%)
- Euthanasie (76%)
- Zorg in een hospice (70%)
- De laatste uren voor overlijden (66%)
- Verlies en rouw (63%)
- Zorg in een verpleeghuis (60%)
- Levensvragen, zingeving en spiritualiteit (37%)
Ouderen geven de voorkeur aan een uitnodiging via een persoonlijke brief van hun huisarts (51%) of van een andere organisatie zoals de gemeente (55%). Ze zijn minder geïnteresseerd in algemene wervingsmethoden, zoals een poster bij een zorginstelling (14%) of in de bibliotheek en/of buurthuis (5%). Daarnaast willen zij het liefst dat bijeenkomsten georganiseerd worden door hun eigen huisarts (48%) of een andere zorginstelling zoals een ziekenhuis of verpleeghuis (18%).
Implicaties
Informatiebijeenkomsten over zorg rond het levenseinde zijn aantrekkelijk voor een grote en diverse groep ouderen. De bijeenkomsten zouden een breed scala aan onderwerpen moeten behandelen, variërend van mogelijkheden van zorg thuis tot levenseindebeslissingen. Deze onderwerpen kunnen ook handvatten bieden voor de inhoud van individuele proactieve zorgplanning gesprekken met zorgprofessionals.
Daarnaast geven ouderen de voorkeur aan een persoonlijke uitnodiging, bijvoorbeeld via een brief van hun huisarts of een andere organisatie zoals de gemeente. Meer algemene wervingsmethoden, zoals posters of advertenties in kranten, worden als minder aantrekkelijk ervaren. Ook waarderen zij de betrokkenheid van hun huisarts bij de organisatie van de bijeenkomst. Dit sluit aan bij eerder onderzoek waarin de huisarts een centrale rol krijgt toebedeeld in het proces van proactieve zorgplanning, mede vanwege de langdurige behandelrelatie en het bijbehorende vertrouwen. Daarom is het wenselijk dat deze bijeenkomsten door de huisarts zelf of samen met een andere organisatie worden georganiseerd.
Toolkit voor het organiseren van informatiebijeenkomsten
Deze studie is onderdeel van het project ‘In gesprek met de burger’, in de praktijk ook wel bekend als ‘Weet u wat u wilt?’. In dit project zijn 124 informatiebijeenkomsten georganiseerd, waaraan meer dan 2200 ouderen deelnamen. Deze bijeenkomsten zijn georganiseerd door bijvoorbeeld huisartsen, ouderenbonden, hospices en welzijnsorganisaties.
Het doel van deze bijeenkomsten is om deelnemers aan te moedigen na te denken over hun eigen wensen en hierover in gesprek te gaan met naasten en zorgprofessionals. Uit onderzoek blijkt dat ouderen zeer tevreden zijn over de bijeenkomsten. Bovendien ging 1 op de 4 ouderen na de bijeenkomst in gesprek met hun huisarts over hun wensen.
De resultaten uit de besproken studie zijn gebruikt voor het ontwikkelen van een gratis toolkit voor het organiseren van informatiebijeenkomsten over zorg rond het levenseinde. Zo zit er een PowerPoint presentatie in de toolkit waarin de onderwerpen die ouderen belangrijk vinden zijn opgenomen. Daarnaast bevat de toolkit ook een draaiboek voor de organisatie, filmpjes ter ondersteuning en voorbeelduitnodigingen. Uit deze studie blijkt dat een persoonlijke uitnodiging wordt gewaardeerd door ouderen. Hier kan je een sfeerimpressie bekijken van een informatiebijeenkomst.
Kortom
Veel ouderen nemen graag deel aan een informatiebijeenkomst over zorg rond het levenseinde. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om informatie over mogelijkheden van zorg thuis en symptoombestrijding. Zij zien een centrale rol voor de huisarts in de organisatie van en communicatie over dergelijke bijeenkomsten, waarschijnlijk vanwege diens betrokkenheid bij de levenseindezorg en de vertrouwensrelatie met patiënten. De bijeenkomsten kunnen worden georganiseerd door zorg- en welzijnsorganisaties. Zij kunnen gebruikmaken van een gratis toolkit. Weet u al wat u wilt?
Over de auteur
Tessa Bergman doet promotieonderzoek naar informatiebijeenkomsten over zorg rond het levenseinde voor ouderen. Zij is werkzaam als onderzoeker binnen de onderzoeksgroep Public Health at the End of Life, onderdeel van de afdeling Public & Occupational Health van het Amsterdam UMC. Zij is bereikbaar via LinkedIn en per e-mail.
Zoektermen voor internet
Tessa Bergman, patiëntaspecten, levenseinde, informatiebijeenkomst, huisarts, onderzoek, palliatieve zorg