Guus Schrijvers interviewt Theo van Uum, directeur Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.
In de afgelopen veertig jaar is de omvang, kwaliteit en toegang tot de gehandicaptenzorg enorm vooruitgegaan. Klopt dit beeld?
“Ja ik deel dat beeld op basis van vijf overwegingen:
- De welvaart is in de afgelopen veertig jaar toegenomen in algemene zin. En dat zie je ook terug in de gehandicaptenzorg. Die is meegegroeid met die algemene stijging van het welvaartsniveau. Ik was toevallig gisteren weer op werkbezoek. Daar zie ik hele mooie appartementen. In het verleden was sprake van kleine kamers van een paar vierkante meter met een gemeenschappelijke badruimte.
- Ik zie dat er op dit moment ook meer methodisch wordt gewerkt in de gehandicaptenzorg. De zorg is veel meer op de persoonlijke behoeften van bewoners en cliënten gericht. We zijn ook meer technologie gaan inzetten: domotica, digitale hulpmiddelen, digi-contact en beeldbellen. Dat vergroot ook de zelfstandigheid en de eigen regie van cliënten.
- Ook op het punt van de onvrijwillige zorg hebben we flinke stappen gezet in vergelijking met veertig jaar geleden. Het vastbinden van gehandicapten, het gebruik van isoleerruimten en dwangmedicatie zijn enorm verminderd.
Ik zie ook dat de kennisinfrastructuur sterk verbeterd is. Wat we doen aan kennisdeling, kennisvermeerdering, het onderzoek in academische werkplaatsen, dat is indrukwekkend. - Ik noem ook over de afgelopen veertig jaar de enorme beweging naar kleinschaligheid. Veel meer terug de wijk in. Dat heeft voor tal van cliënten goed uitgewerkt.
- De komst van het PGB ongeveer dertig jaar geleden is een bijzondere financieringsvorm, waardoor mensen met een beperking meer eigen regie hebben kunnen voeren. Ik kijk even naar mijn eigen dochter die geboren is met een beperking en een PGB ontvangt. Het PGB heeft gezorgd voor meer kwaliteit en eigen regie.”
Mensen met beperkingen zijn ook weggestopt
“Als ik dan terugkijk op die afgelopen veertig jaar, dan zie je ook wel dat we heel veel zorg en ondersteuning hebben geprofessionaliseerd op een hele goede manier. Maar daarbij hebben we mensen met een beperking, weggestopt in een soort van parallelle samenleving. Ik denk dat we veel meer terug moeten naar de zichtbaarheid van mensen met een beperking in de samenleving waaraan zij volwaardig kunnen meedoen. Jos van der Lans heeft de geschiedenis een paar jaar geleden mooi beschreven in een boek Niet-normaal. De Canon Gehandicaptenzorg Nederland doet dat ook. Ik sluit graag aan op beide geschiedschrijvingen.”
Is die goede vooruitgang mede de oorzaak van de wachttijden nu: een goed product leidt tot wachtrijen. De NZA noemt als cijfers 1900 cliënten met een handicap per jaar sinds 2022.
“De wachttijden zijn vrij stabiel. Het laatste jaar zie je anders dan in de ouderenzorg de wachtlijst weer oplopen en zeker voor die groep met een hele intensieve zorgvraag. In de gehandicaptenzorg zijn de wachtlijsten overall toegenomen Zie hiervoor met 5%, bij de intensieve zorgvraag met meer dan 20%. Op 1 juli telde de wachtlijst 1866 personen. Daarvan hebben er 561 een VG 6 of VG 7 indicatie. Het gaat over mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsproblematiek. Die groep heeft zorg en verblijf nodig. Deze categorie neemt nu ongeveer de helft van de plekken met verblijf in waar dat tien jaar geleden een derde was. Voor toelichting op deze cijfers verwijs ik naar een CBS statistiek uit 2024 en naar een website uit 2025 van VWS.”
Wachttijden groeien voor mensen met een zware indicatie
“Ik denk niet dat die wachtlijsten veel te maken hebben met de toegenomen kwaliteit van zorg. Het heeft wel te maken met het feit dat het moeilijk is capaciteit voor deze groep te creëren. Het is moeilijk de personele bezetting rond te krijgen. Het is zware zorg die die moet worden geleverd. Vraagt ook veel om de juiste plekken te vinden. Je moet de juiste samenstelling van de groep hebben. Belangrijk is dat je cliënten een goede plek aanbiedt. Immers bij deze groep VG 6 en VG 7 zien we ook dat ze van de ene plek naar de andere plek verhuizen Dat is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van leven voor deze cliënten.”
Jullie luidden de noodklok over de bekostiging van de gehandicaptenzorg. Welke voorstellen doen jullie om de bekostiging op peil te houden?
“Ik ga eerst wat verder terug In de tijd. We hebben na corona gezien dat vele gehandicaptenzorgorganisaties financieel in het rood belandden. Of als ze wel een positief resultaat boekten, dat dit dan ook minimaal was. We zagen in 2024 wel een herstel, maar minder dan in de andere sectoren. Die slechte resultaten hangen ten eerste samen met de inzet van duurdere ZZP-ers. Ten tweede hangen ze samen met het feit dat vergoedingen van de zorgkantoren voor de zorg aan cliënten met een VG6 of VG7 niet kostendekkend waren. Soms moesten zorgorganisaties per jaar 10.000 tot € 20.000 op een cliënt toeleggen. Wij hebben gehamerd op kostendekkende tarieven voor deze groep. Na het kostenonderzoek van vorige maand en een gelijkertijd uitgebrachte beleidsregel heeft de NZA in 2025 deze tarieven al wat verhoogd. De tarieven gaan in 2026 nog verder omhoog. Nu de tarieven wel kostendekkend worden, verwacht ik meer plaatsen voor de cliënten met zware zorgbehoeften. Ik ben de NZA, de zorgkantoren en VWS erkentelijk voor hun begrip en steun. De NZa heeft veel tijd en energie gestoken in het beschikbaar krijgen van de juiste gegevens voor het onderzoek.
Tegelijkertijd zie ik ook dat er nog een heleboel ombuigingen op stapel staan voor de jaren tot en met 2029. Daardoor dreigen de nieuwe tarieven wederom onder het kostendekkend niveau gaan te duiken. We hebben hierover in de afgelopen maand mei aan de bel getrokken bij de Tweede Kamer. Ik heb het nu over kortingen die de zorgkantoren gaan opleggen. Daarnaast heb je nog drie kortingen van VWS in het kader van 1. meerjarig contacteren, 2. behandeling en 3.digitalisering van de zorg. Zie hiervoor in meer detail ons commentaar op de voorjaarsnota. We houden dankzij de nieuwe tarieven even het hoofd boven water, maar we worden meteen weer kopje onder geduwd”
De VGN was geen partij bij IZA en AZWA. Waarom niet?
“Ik begin weer historisch. Het Integraal Zorgakkoord startte in 2023 vanuit het perspectief van de Zorgverzekeringswet. Die is voor ons minder relevant. Bij ouderenzorg ligt dat anders. Daar valt wijkverpleging onder die in deze wet is geworteld. Wij zijn niet betrokken geweest bij het IZA en ook niet bij het AZWA dat een vervolg hierop is. We zijn wel aangehaakt bij subtafels over de eerstelijn en bij de arbeidsmarkttafel. Die laatste is wat vermengd geraakt met de AZWA-tafel en dat heeft geleid tot een onduidelijke governance.
Ik kan ook niet zeggen dat er niks gebeurt in de gehandicaptenzorg in de sfeer van akkoorden en VWS-programma’s. Want er loopt al erg veel in die gehandicaptenzorg. Zo hebben we met VWS en met andere partijen de toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking. Zie hiervoor de Kamerbrief van maart 2025 Ook hebben we een transitieakkoord tussen de zorgkantoren en zorgverzekeraars Nederland gesloten. Ten slotte hebben we met VWS en ZN bestuurlijke afspraken gemaakt rondom de complexe zorg en meegedacht over de werkagenda VN-verdrag Handicap die de staatssecretaris op 30 juni naar de Kamer heeft gestuurd. Ook de Hervormingsagenda Jeugd hebben we in 2023 meegetekend. En, naast al hetgeen nu al loopt, zijn we op dit moment ook aan het kijken met VWS, ZN en met Iederin of er ook voldoende basis en draagvlak is om een akkoord te sluiten over de gehandicaptenzorg in de WLZ.”
Het AZWA en het HLO pleiten voor de instelling van een zware staatscommissie want de kosten van langdurige zorg lopen uit de hand. Ben je het ermee eens om zo’n commissie in te stellen?
“Ja, ik denk wel dat het goed is dat een zware commissie daar naar gaat kijken of dat nou per se een staatscommissie moet zijn, dat weet ik niet. Het moet een commissie zijn die vergelijkbaar is met de commissie-Dekker uit 1986. Dat was geen staatscommissie, als ik me niet vergis. Maar die gaf een advies met een enorme impact. Wel duurde het tot 2006 voordat de beoogde stelselwijziging werd ingevoerd.”
Wat zou zo’n commissie volgens jou moeten voorstellen?
“Geen blauwdruk ofzo. De Commissie moet volgens mij beginnen met het formuleren van een aantal scherpe en leidende principes. Ik noem er enkele:
- Hoe willen we samenleven in Nederland van mensen met en zonder ziekte en beperking vorm geven? Ik vermijd woorden zoals langdurige zorg en ondersteuning. Het gaat erom: hoe geef je burgers met een beperking en ouderen een volwaardige plek in de samenleving?
- Het tweede principe betreft het meedoen. Dit betreft mensen met beperkingen, chronisch zieke ouderen en ook ouderen met dementie. Als wij allen een beetje meer naar elkaar omkijken, dan kun je ook heel veel oplossen, Dat kan zonder dat daar nu direct professionele zorg aan te pas komt. Dat blijkt uit bijvoorbeeld de sociale benadering van Anne Mei The. Die geldt ook voor de gehandicaptenzorg. Het is normaliseren van hetgeen wat we hebben weg georganiseerd in professionele zorg.
- Het derde principe betreft de samenwerking tussen cliënten en professionals en tussen zorgaanbieders onderling. Die moet onbelemmerd, door niemand en niets gehinderd, kunnen plaatsvinden. Dat raakt aan thema’s als ontschotten van de zorg, het aanpassen van de wijze van bekostiging en ook werken in de keten, zeg maar. We lopen nu te veel tegen allerlei drempels en schotten aan die mensen moeten overwinnen. Wat moet gaan gelden is het principe Comply or Explain en we moeten veel vaker het explain vooropzetten. Als de Commissie deze drie principes hanteert, dan moeten wij deze vervolgens vertalen in wetten en regels.”
Het CIZ indiceert voor de gehandicaptenzorg: wat gaat goed en wat kan beter?
“Ik denk over het geheel genomen dat het dat het CIZ best goed werkt. Soms willen gemeenten cliënten vanuit de WMO naar de WLZ sluizen. Dat houdt het CIZ volgens mij echt wel goed in de gaten en ook wel tegen. Als ik kijk naar de profielen oftewel de Zorgzwaartepakketten, die stammen al van een tijdje geleden. Sommige zijn niet meer
adequaat. Als ik bijvoorbeeld kijk naar cliënten met een LG (Lichamelijk Gehandicapt) indicatie, dan zijn zorgprofielen soms niet meer passend. Dat speelt vooral bij personen met bijkomende gedragsproblematiek. Het zou volgens mij goed zijn om een verkenning te doen naar de passendheid van al die profielen. Kloppen die nu nog steeds wel?”
Wil je nog iets zeggen over iets waarnaar ik niet gevraagd heb?
“Er gaat terecht heel veel aandacht uit naar de ouderenzorg. Toch is de gehandicaptenzorg, na de medisch specialistische zorg en de ouderenzorg, de derde sector. Er gaat circa 14 miljard euro in om. Zie hiervoor de VWS-begroting 2025 als bijlage XVI bij de Miljoenennota 2025. Deze sector krijgt weinig aandacht. Ik wijs erop, dat een transitie in de gehandicaptenzorg ingewikkelder is dan in de ouderenzorg, in beide sectoren geldt dat je medewerkers mee moet krijgen en andere dingen moet gaan doen. In de ouderenzorg, neem een verpleeghuis of wijkverpleging, zijn de cliënten na ongeveer anderhalf jaar overleden. Met de nieuwe populatie zijn dan nieuwe innovatieve afspraken te maken. In woonvoorzieningen en andere complexen voor de gehandicaptenzorg verblijven cliënten hun gehele leven. Op een werkbezoek gisteren trof ik een cliënt aan van 96 jaar. Hij woonde er al veertig jaar. In zo’n setting is het heel ingewikkeld om veranderingen, bijvoorbeeld als het gaat om aanspraken, door te voeren. En tegelijkertijd maakt dat de urgentie om in de gehandicaptenzorg te werken aan een transitie alleen maar groter.”
Dank voor het interview
“Graag gedaan”
Over de geïnterviewde
Theo van Uum (1964) studeerde economie aan de Universiteit van Groningen. Van 2004 tot oktober 2022 bekleedde hij leidinggevende functies binnen VWS: 2004 – 2010 directeur Macro-economische vraagstukken en arbeidsvoorwaardenbeleid (MEVA), 2010 – okt. 2017 Directeur Financieel-Economische Zaken; 2017 – 2022 Directeur Langdurige Zorg. Vanaf oktober 2022 is hij directeur van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Tijdens deze loopbaan deed hij bestuurlijk vrijwilligerswerk bij onder andere de toenmalige vereniging Bosk, dé vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders.
Zoektermen voor internet
Guus Schrijvers, Theo van Uum, langdurige zorg, gehandicaptenzorg, transitie, VGN, NZA