Door Wim van Harten.
Inleiding
Kanker is een ingrijpende ziekte, de behandeling is vaak intensief maar de overleving wordt steeds beter. Ook als de prognose minder goed is, leven mensen steeds langer met kanker. Er wordt meer bekend over medische restverschijnselen en emotionele impact. Verder raakt ook bekend dat de sociaaleconomische gevolgen fors kunnen zijn, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor naasten en mantelzorgers. In de Verenigde Staten spreekt men van “financial toxicity” als parallel op de toxiciteit van de chemotherapie. Recent publiceerde het IKNL een studie over de verschillen in incidentie, succes van behandeling en overleving, samenhangend met de sociaaleconomische status (SES). Lagere SES hangt met slechtere resultaten van diagnostiek en behandeling van kanker op vrijwel alle terreinen samen. Het IKNL publiceerde hierover drie rapporten: Kanker in Nederland: sociaaleconomische verschillen: deel 1, deel 2 en deel 3.
Daarboven komt nog de kwestie van de sociaaleconomische impact (SEI). Vaak wordt gedacht dat de sociale systemen in (West) Europese landen veel van de sociaaleconomische gevolgen opvangen. De bewustwording van deze sociaaleconomische impact is in de afgelopen jaren sterk toegenomen. Recent zijn er vanuit onze groep in het Nederlands Kanker Instituut (NKI) en in samenwerking met deskundigen uit Europese kanker instellingen drie publicaties verschenen over onderzoek op dit gebied. Dit onderzoek vond plaats vanuit het European Fair Pricing Network, dat in het NKI gevestigd is en gesponsord wordt door elf Europese kankerfondsen. Het project is natuurlijk met een team van onderzoekers uitgevoerd: Prof. dr. Valesca Retel, dr. Nora Franzen (inmiddels Erasmus School of Health Policy & Management te Rotterdam) en dr. Julie Vancoppenolle. In deze drie studies wordt duidelijk dat de SEI ernstiger is dan vaak gedacht en dat er alle reden is daar meer aandacht voor te hebben, vooral voor kwetsbare groepen zoals patiënten met lagere SES en jongvolwassen kankerpatiënten. Hieronder komen de drie publicaties aan de orde.
Wat zijn zoal de sociaaleconomische gevolgen van kanker?
De sociaaleconomische gevolgen van kanker zijn veelzijdig: allereerst verlies van productiviteit en minder in staat te werken, wat leidt tot inkomstenderving en een hogere druk op sociale voorzieningen. Vervolgens allerlei extra kosten naast eigen bijdragen, zoals reiskosten, extra verzorgingsmiddelen en niet vergoede zorg. Dit kan leiden tot financiële stress en vraagt coping, waar niet iedereen even goed toe in staat is. Ook naasten en mantelzorgers zijn vaak onderdeel (of deelgenoot) van deze problemen. Mensen met een lagere sociaaleconomische status (SES) moeten dit soort kwesties het hoofd bieden terwijl ze sowieso al vaak kampen met slechtere uitkomsten bij kanker door beperkte toegang tot zorg, minder financiële reserves, en minder sociale steun. De impact kan tot lang na de behandeling aanhouden, met chronische vermoeidheid, psychische klachten en blijvende beperkingen die de deelname aan werk en samenleving bemoeilijken. In een publicatie uit 2024 waarvan ik coauteur ben, pleiten wij voor meer aandacht voor deze dimensies en voor investeringen in vroege detectie, re-integratieprogramma’s en financiële ondersteuning.
Sociaaleconomische impact van kanker in Europa
In een grote Europese studie, gepubliceerd in juni 2025, van Vancoppenolle e.a wordt de sociaaleconomische impact van kanker (‘socio-economic impact’, SEI) grondig in kaart gebracht op basis van reacties van bijna 3000 patiënten per land in 25 verschillende Europese landen. De belangrijkste bevindingen:
In een overzicht van elf Europese landen met voldoende respondenten heeft 56% van de kankerpatiënten wel en 44% geen inkomensverlies (Nederland: 51 versus 49 procent). Voor alle landen geldt dat 34 procent een maandelijks inkomensverlies heeft van 500 euro of meer (Nederland: 32 procent).
Het oorspronkelijke artikel van Vancoppenolle toont per land meer grafieken en tabellen die deze bevindingen preciseren. Ook gaat deze publicatie nader in op de meetmethoden. Op verzoek van de redactie laat ik deze in deze samenvatting achterwege.
Inkomensverlies raakt vaak het hele gezin
Veel (ex-)kankerpatiënten ondervinden langdurige problemen bij terugkeer naar de arbeidsmarkt en indirecte kosten – zoals werkverzuim, verlies aan productiviteit en informele mantelzorg – blijven vaak onderbelicht. De gevolgen van kanker strekken zich niet alleen uit tot patiënten, maar raken het hele gezin. In een aantal Europese landen vormt het eigen risico of out-of-pocket-betalingen een serieuze barrière voor toegang tot zorg. Dat speelt bij het begrip “maladaptive coping”, waarbij men zich gedwongen ziet te besparen op de verkeerde dingen zoals zorg afspraken of fysiotherapie. Dat komt het meest voor in landen met hoge bijbetalingen, zoals Bulgarije, maar ook Franse en Belgische patiënten melden dat in resp. 23% en 21%.
Specifieke bevindingen over AYAs (Adolescents and Young Adults) met kanker
Een bijzonder kwetsbare groep is de zogeheten AYA’s – mensen die tussen de 15 en 39 jaar een kankerdiagnose krijgen. De Graaf, internist-oncoloog n.p. publiceerde in deze Nieuwsbrief onlangs over de organisatie van AYA-zorg in België en in Nederland.
AYAs bevinden zich in een cruciale levensfase met studie, werk, het starten van een gezin en sociale ontwikkeling, waardoor de impact op lange termijn groot kan zijn. Veel AYAs kampen met studievertraging of -uitval. Ook de start op de arbeidsmarkt wordt bemoeilijkt, wat in die cruciale fase kan leiden tot achterstand in inkomensgroei en loopbaanontwikkeling. Tot 74% van de respondenten gaf aan geld te hebben moeten lenen of dat ze hun spaargeld moesten aanspreken om de financiële situatie dragelijk te houden.
Professionals in de AYA-zorg, in totaal 44 uit elf landen, zijn vaak niet op de hoogte van financiële problemen (68%) en het probleem wordt slechts door de helft besproken. Services zijn zelden specifiek op deze categorie gericht waardoor AYAs zich onvoldoende erkend voelen in hun specifieke problematiek, zo blijkt uit een recente studie die ook in juni 2025 verscheen.
De situatie in Nederland
Opvallende bevindingen voor Nederland zijn het toch wel hoge percentage patiënten (32%) dat inkomens verlies aangeeft van meer dan € 500 per maand. Dit terwijl gezien de gemiddelde ziekteduur, toch minstens een deel in de eerste twee jaar van de ziektewet zal zitten. Aangenomen mag worden dat een deel van deze patiënten uit eigen beweging (of daartoe aangespoord) minder is gaan werken. Bijzonder is dat AYA’s bij ons meer dan in andere EU landen aangeven problemen met hypotheken en leningen te hebben. Er is geen specifieke begeleiding voor deze groepen en zeker niet via de verzekerde zorg of sociale dienstverlening. Per ziekenhuis is er toegang tot maatschappelijk werk maar identificatie en doorverwijzing gebeurt zelden gestructureerd. Zeker omdat een aantal tumoren een hogere incidentie op jongere leeftijd vertoont, is het ook in Nederland van belang deze problematiek bijtijds te signaleren en -voor zover mogelijk- patiënten op mogelijkheden en op hun rechten te wijzen. Gemeten met een internationaal gevalideerde schaal scoort Nederland gunstig op het gebied van financiële “stress”, de mate waarin basis levensvoorzieningen betaald kunnen worden, en financiële “strain”, de subjectieve beoordeling van de eigen financiële situatie. Dit komt echter nog steeds bij een aanzienlijk percentage van de patiënten voor. Dit gegeven wordt relevanter omdat er steeds meer aanwijzingen komen voor een negatieve relatie tussen de mate van stress die patiënten ervaren en het succes van immunotherapie. Überhaupt is bekend dat financiële stress aan allerlei chronische klachten kan bijdragen.
Conclusie: Erger dan gedacht
De sociaaleconomische impact van kanker is omvangrijk, ook in landen met relatief weinig bijbetalingen en goede sociale voorzieningen als Nederland. Hoewel de sociaaleconomische situatie of het sociaal systeem niet zomaar zijn te veranderen, lijkt betere signalering en begeleiding zinvol. Dat geldt vooral kwetsbare groepen zoals de AYAs en patiënten met een lagere sociaaleconomische status of in slechte financiële situaties. Het is daarom belangrijk dat:
- simpele en valide signaleringsinstrumenten beschikbaar komen
- gerichte begeleiding voor kwetsbare groepen geregeld wordt en
- systeemaspecten als het “right to be forgotten” ook in Nederland ingevoerd worden.
Over de auteur
Wim van Harten leidt een onderzoeksgroep bij het NKI en is emeritus hoogleraar aan de Universiteit Twente. Hij heeft meer dan 30 jaar ervaring als eindverantwoordelijk bestuurder in ziekenhuizen, tot recent als bestuursvoorzitter in Rijnstate. Daarnaast is hij oud voorzitter en nog steeds actief bij de Organisatie van Europese Kankercentra (OECI) als trekker van de werkgroep Health Economics en bij het OECI Accreditatie programma. In 2023 was hij voorzitter van de landelijke visitatie van de Nederlandse Rechtspraak. Hij is Lid van de RvC van het Erasmus Centrum voor Zorgbestuur en extern adviseur bij het Grand Solutions Program van het Innovation Fund Denmark. Tevens is hij actief op het gebied van strategisch advies en interim werk. Hij is bereikbaar op w.v.harten@nki.nl
Zoektermen voor internet
Wim van Harten, beleidsontwikkeling, sociaaleconomische gevolgen, kanker, AYA, signalering, inkomensverlies