In september 2022 ontving Liesbeth van Vliet de Heineken Young Scientist Award in het domein van de Sociale Wetenschappen. Ze kreeg deze prijs voor haar onderzoek naar hoe communicatie patiënten met ernstige ziektes kan helpen, maar ook kan schaden. Graag deelt Liesbeth met u haar passie voor en resultaten van haar onderzoek. Zij droomt van een toekomst waarin communicatie met patiënten optimaal is door middel van evidence-based kennis.
Waarom communicatie zo belangrijk is tijdens ernstige ziektes
Hoewel we allemaal uit onze eigen ervaringen als patiënt, naaste, of als zorgverlener, wel weten dat communicatie belangrijk is, is de vraag hoe belangrijk communicatie precies is, niet zo gemakkelijk te beantwoorden. Want voert medisch-technische zorg niet altijd de boventoon? Natuurlijk, wanneer mensen ziek zijn, en vooral wanneer ze ernstig ziek worden, is excellente medische zorg essentieel. Maar dat is niet genoeg. Patiënten hebben ook twee basale communicatie-behoeften; een ‘need to know & need to feel known’. De ‘need to know’ is een behoefte aan informatie, aan weten wat er aan de hand is, wat er gaat komen, wat de behandelopties en keuzes zijn. De ‘need to feel known’ is een behoefte om gezien te worden als mens achter de ziekte, een behoefte aan empathie.
In mijn onderzoek houd ik me bezig met de vraag welke informatie en welke vormen van empathie mensen kunnen helpen, maar ook kunnen schaden. Om dit te onderzoeken combineer in inzichten vanuit communicatie, palliatieve zorg, en placebo en nocebo-effect onderzoek. Daarmee richt ik me vooral op het moment dat communicatie er het allermeeste toe doet, en dat is wanneer we geconfronteerd worden met onze sterfelijkheid en met een ernstige ziekte zoals uitgezaaide kanker, Parkinson of dementie. De komende jaren gaat deze groep mensen in Nederland aanzienlijk groeien; zo zal het aantal mensen met dementie oplopen van 290.000 in 2016 tot 620.000 in 2050. Ook neemt het aantal mensen dat jaarlijks sterft de komende vier decennia toe van 164.000 tot 206.000. Deze cijfers versterken het belang van optimaal inzicht in goede communicatie voor al deze mensen en hun naasten.
Het belang van goede – op de persoon afgestemde – informatie
Maar wat is dan goede communicatie? Laten we hierbij eerst inzoomen op de ‘need to know’, de behoefte aan informatie. Patiënten hebben recht op informatie. Eerlijke en duidelijke informatie over zaken als diagnose, prognose, en behandelmogelijkheden is van belang om te begrijpen wat er aan de hand is, en om keuzes te maken.
Dat betekent overigens niet dat iedere patiënt alle informatie tot in detail wil ontvangen, en moet informatie altijd afgestemd zijn aan het individu (we noemen dat ‘getailored’). Een voorbeeld. We vonden in onderzoek dat de ene patiënt het genoeg vindt om globale informatie over zijn of haar prognose te ontvangen terwijl de ander alle statistische informatie prefereert. Patiënten vragen wat zij willen horen, het stapsgewijs geven van informatie, en de onzekerheid van prognoses voor het individu benadrukken, zijn tips die patiënten artsen willen meegeven om informatie te tailoren.
Het dilemma van het bespreken van geen nieuwe behandeling
Toch gaat het geven van informatie gepaard met dilemma’s. Een daarvan dat we recent onderzochten betreft het bespreken van de optie van het afzien van een nieuwe behandeling (zoals een nieuwe lijn chemotherapie). We maakten opnames van gesprekken tussen artsen en mensen met ongeneeslijke kanker, en vonden dat in minder dan 2 op de 10 vervolggesprekken de arts deze optie benoemde. Patiënten zelf bleken erg verdeeld over of deze optie altijd moet worden besproken, of alleen wanneer het echt relevant werd. Als de optie wordt besproken, is het vooral van belang dat er niet wordt gesproken over dat er ‘niets meer kan worden gedaan’. Dat is natuurlijk ook pertinent onwaar, ook als er geen levensverlengende behandelingen meer mogelijk zijn is er nog altijd veel mogelijk op het terrein van bijvoorbeeld symptoombestrijding. Meer onderzoek is nodig naar de manier waarop we deze optie zo goed mogelijk met mensen kunnen bespreken.
Het belang van goede empathie
Naast de ‘need to know’ hebben patiënten zoals eerder genoemd ook een ‘need to feel known’, een behoefte aan empathie. Empathie is een lastig begrip, maar te definiëren als het ‘zien en herkennen van iemands’ lijden, je hiermee te verbinden, en er iets aan te doen’. Grote kans dat wanneer u iemand vraagt naar zijn of haar ervaring in het ziekenhuis, of terugdenkt aan uw eigen ervaringen, het verhaal dat u hoort niet gaat over dat de juiste operatie is gedaan maar over die ene zorgverlener die het verschil maakte. Die even stilstond bij het feit dat een vader het verjaardagsfeestje van zijn zoon miste door de ziekenhuisopname, of die naast iemand ging zitten die net slecht nieuws had ontvangen.
Empathie kent verschillende vormen – waaronder het reageren en exploreren van emoties, en het gebruik van oogcontact. Uit onderzoek weten we inmiddels dat empathie er niet alleen voor zorgt dat mensen zich beter voelen, maar dat zij hierdoor ook meer informatie onthouden. Empathie kan wellicht zelfs effect hebben op hoe mensen zich lichamelijk voelen, terwijl het tonen ervan niet veel tijd hoeft te kosten. Een voorbeeld. We hebben verschillende onderzoeken gedaan waarin we geacteerde video’s maakten van een gesprek tussen een arts en vrouw met ongeneeslijke kanker, en waarin in de ene versie van de video de arts de patiënt geruststellende dat ze er niet alleen voor stond, terwijl deze geruststelling in de andere video ontbrak. Wat bleek? Geruststellende empathie leidde ertoe dat mensen meer tevreden waren, meer informatie uit het gesprek onthielden, en zelfs dachten dat de bijwerkingen die ze zouden krijgen van de voorstelde chemotherapie minder intens zouden zijn. Ook in de klinische setting onthouden mensen meer wanneer hun arts empathisch is. Concrete tips voor het gebruik van empathie vindt u hier.
Wanneer empathie schaadt
Ondanks al deze positieve effecten van empathie, zitten er ook enkele schaduwkanten aan. Zo moet empathie ook authentiek zijn, en kan het niet worden gezien als ‘tick-box’ exercise waarbij empathische gedragingen worden getoond zonder oprechtheid. Ook zou je kunnen denken dat het geven van een compliment als ‘wat ziet u er goed uit’ empathisch is, maar mensen met ongeneeslijke kanker zelf vertelden ons dat zulke complimenten, die geen ruimte laten om het er niet mee eens te zijn, juist als schadelijk worden ervaren. Deze en andere vormen van schadelijke communicatie – zoals de patiënt niet zien als persoon, of het gebruik van jargon – publiceerden we in een handige infographic voor artsen.
De toekomst van het onderzoek naar communicatie met ernstige ziektes
Hoewel onderzoekers steeds meer weten over goede, en ook schadelijke communicatie, is er nog veel meer onderzoek nodig. Zo weten zij nog niet goed genoeg welke vormen van informatie en empathie welke specifieke patiënt helpen of schaden. En heeft communicatie misschien zelfs een effect op neurobiologische markers (zoals hersenactiviteit)? Maar ook maatschappelijke veranderingen brengen nieuwe vragen met zich mee. Neem bijvoorbeeld de groeiende culturele diversiteit in Nederland, die uitdagingen met zich mee kan brengen omtrent de manier waarop over het naderende einde wordt gesproken. Of neem de digitalisering van de zorg; hard nodig geacht om de zorg efficiënter te maken, maar de vraag rijst op hoe we het risico op het dehumaniseren van de zorg kunnen minimaliseren, en de behoefte voor en kracht van empathie kunnen blijven integreren. Ik kijk er naar uit om samen met vele collega’s en partners de kennis over goede communicatie te versterken, en te implementeren in onderwijs en de klinische praktijk. Zodat patiënten en hun naasten op het moment dat zij het meest kwetsbaar zijn zo goed mogelijk worden geïnformeerd en ondersteund.
Liesbeth van Vliet (1985) werkt als Universitair Docent aan de Universiteit van Leiden, afdeling Gezondheids-, Medische- en Neuropsychologie. Ze studeerde Klinische Psychologie aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Ze werkte bij het Nivel (communicatie), Cicely Saunders Instituut – King’s College Londen (palliatieve zorg), en leidt nu bij de Universiteit Leiden een onderzoekslijn naar hoe communicatie patiënten kan helpen en schaden in ernstige ziektes. Ze is onder anderen Bestuurslid van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie. Meer informatie vindt u op: Liesbeth van Vliet (wordpress.com), en Liesbeth is te bereiken via: l.m.van.vliet@fsw.leidenuniv.nl