Door Milou van den Bemd, die hieronder haar dissertatie samenvat.
Besproken proefschrift: Milou van den Bemd, Suitability of chronic disease management in general practice for patients with intellectual disabilities, diss, Radboud Universiteit Nijmegen,26 juni 2024
Onderzoeksvraag van de studie
Vanwege de aanzienlijke impact van chronische ziekten zoals cardiovasculaire ziekte, diabetes mellitus type 2, en chronisch obstructieve longziekte (COPD), is het van belang dat chronisch ziektemanagement van hoge kwaliteit is en passend is voor mensen met een verstandelijke beperking. Cuypers M e.a. schatten in 2019 dat ongeveer 1.5% van de Nederlandse bevolking een verstandelijke beperking heeft. Het Sociaal en Cultureel Planbureau (Woittiez e.a) geeft aan in 2019 dat nog eens 6.4% van de bevolking ook kenmerken van verstandelijke beperking heeft maar (nog) geen diagnose. Mensen met een verstandelijke beperking worden gekenmerkt door significante beperkingen in het intellectueel functioneren en in het adaptief gedrag, waardoor het begrijpen en communiceren van (symptomen van) ziekte moeilijker is. Ondanks deze verschillen met de algemene bevolking ontvangen mensen met een verstandelijke beperking zorg voor hun chronische ziekte veelal in de reguliere huisartsenpraktijk. Het is echter nog onbekend in hoeverre deze zorg passend is bij hun behoeften. Dit proefschrift beschrijft daarom de prevalentie van chronische ziekten, chronisch ziektemanagement, en zorgbehoeften bij mensen met verstandelijke beperking, met als overkoepelend doel het onderzoeken van de geschiktheid van chronisch ziektemanagement in de huisartsenpraktijk voor deze patiëntpopulatie. Hieronder volgen alleen de antwoorden op de diverse deelvragen. Op verzoek van de redactie verwijs ik voor verantwoording van de onderzoeksmethoden naar het proefschrift zelf.
Onduidelijkheid in de literatuur over hoe vaak chronische ziekten voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking
Helaas kenmerkt de gehandicaptensector zich veelal door een gebrek aan wetenschappelijke kennis. Informatie over hoe vaak chronische ziekten voorkwamen bij mensen met een verstandelijke beperking in Nederland was bijvoorbeeld nog onbekend. We hebben dit zowel in de internationale literatuur als in huisartsendata onderzocht. Hieruit bleek dat de internationale literatuur veel verschillende cijfers rapporteerde over het vóórkomen van chronische ziekten bij deze patiëntpopulatie: in de ene studie kwam diabetes voor bij 0.4% van de onderzochte mensen, in een andere studie maar liefst 25%. Daarom zijn we iets dieper in deze cijfers gedoken. We vonden dat de kenmerken van de onderzochte studies waarschijnlijk invloed hadden op de gevonden cijfers. Voornamelijk het type data dat werd gebruikt, methode om verstandelijke beperking te identificeren, land waarin de studie werd uitgevoerd, de leeftijden die werden aangehouden, en samplegrootte leken belangrijk te zijn bij deze cijfers.
Al op jongere leeftijd een diagnose van een chronische ziekte
Met deze bevindingen in ons achterhoofd combineerden we data van Nivel Zorgregistratie Eerste Lijn met populatiedata van het Centraal Bureau voor de Statistiek, om zo mensen met en zonder een verstandelijke beperking te vergelijken. Op het eerste gezicht had 14.9% van de mensen met een verstandelijke beperking (2,653 mensen) en 16.9% van de mensen zonder verstandelijke beperking (184,681 mensen) een diagnose van ten minste één chronische ziekte. Wanneer leeftijd en geslacht in acht werden genomen, kwamen cerebrovasculaire ziekte, diabetes mellitus, en COPD vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Ischemische hartziekte kwam minder vaak voor. Al op jongere leeftijd hadden mensen met een verstandelijke beperking dus vaker een chronische ziekte en vaker bijkomende ziekten. Mannen met een verstandelijke beperking hadden het vaakst een of meerdere chronische ziekten. Mensen met een verstandelijke beperking hadden het vaakst hart- en vaatziekten naast hun diabetes of longziekte. Zelfs met waarschijnlijke onderdiagnose van chronische ziekten bij mensen met een verstandelijke beperking, vanwege moeilijkheden bij het herkennen van ziektesymptomen, lijkt het erop dat mensen met een verstandelijke beperking een groter risico hebben op chronische ziekten dan degenen zonder een verstandelijke beperking. Het is dus belangrijk om ziekten tijdig te herkennen.
Het registreren van chronische zorg kan beter
We waren ook benieuwd hoe de zorg voor chronische ziekten, ziektemanagement genoemd, was vastgelegd in de medische dossiers van mensen met een verstandelijke beperking. Daarom onderzochten we de medische dossiers van ruim 350 chronisch zieke mensen met een verstandelijke beperking wonend in zorginstellingen. We keken naar het aantal consulten van deze mensen, en in hoeverre kwaliteitsindicatoren waren vastgelegd in het dossier. Deze indicatoren zijn ontwikkeld om de kwaliteit van het chronisch ziektemanagement te waarborgen en geven aan of klinische tests zijn uitgevoerd (bijv. bloeddrukmeting) en gezonde leefstijl is besproken (bijv. stoppen-met-roken-gesprek). Uit deze dossiers blijkt dat het aantal consulten voor mensen met een verstandelijke beperking en hartziekte, type 2 diabetes, of COPD lager was dan de verwachte aantallen (gebaseerd op de reguliere huisartsenpraktijk). Bovendien waren maar bij weinig mensen de leefstijl- en ziektespecifieke kwaliteitsindicatoren volledig ingevuld. Vooral het bespreken van leefstijl tussen zorgverlener en patiënt was slecht vastgelegd, terwijl ziektespecifieke indicatoren iets vaker, maar alsnog beperkt, waren vastgelegd. Opvallend was dat voor degenen met cardiovasculaire ziekten en type 2 diabetes mellitus het uitvoeren van een test van de nierfunctie (in vakjargon de eGFR-test) het vaakst waren vastgelegd in het medisch dossier. Voor patiënten met COPD waren kwaliteitsindicatoren het minst volledig. Het lijkt er dus op dat niet alle kwaliteitsindicatoren consequent worden vastgelegd in de medische dossiers van patiënten met een verstandelijke beperking, wat gevolgen kan hebben voor de kwaliteit van zorg. Het ontbreken van deze gegevens maakt het moeilijker om het ziektemanagement te evalueren en te verbeteren.
Standaard zorgprogramma’s lijken te werken in de huisartsenpraktijk
Hoe zit het dan met chronisch ziektemanagement in de huisartsenpraktijk voor deze patiëntpopulatie? De standaard zorgprogramma’s (ketenzorgprogramma’s) die zijn opgetuigd voor wanneer iemand diabetes, COPD, of cardiovasculaire ziekte heeft zijn ingericht om de kwaliteit van zorg voor patiënten te garanderen. Met grootschalige datasets vergeleken we het zorggebruik van mensen met en zonder verstandelijke beperking en een chronische ziekte. Hieruit bleek dat mensen met een verstandelijke beperking vaker dan gemiddeld op consult kwamen bij de huisarts, ongeacht wel of geen deelname aan ketenzorgprogramma’s. Mensen met een verstandelijke beperking waren ook vaker ingeschreven in het diabeteszorgprogramma, maar er waren geen verschillen in deelname aan het cardiovasculair of COPD-programma. We vonden, ook na verdere statistische analyses, geen bewijs voor beperkte toegang tot ketenzorgprogramma’s voor mensen met een verstandelijke beperking en een chronische ziekte.
Andere zorgbehoeften dan de gemiddelde patiënt?
De zorg die mensen met en zonder een verstandelijke beperking krijgen voor hun chronische ziekte is dus ongeveer hetzelfde. Maar is de zorg ook voldoende aangepast op de behoeften van degenen met een verstandelijke beperking? Uit gesprekken met patiënten met een verstandelijke beperking en hun huisartsen en praktijkondersteuners kwamen verschillende zorgbehoeften naar voren, die men als essentieel bestempelde voor passend chronisch ziektemanagement. Een vertrouwensrelatie tussen zorgverlener en patiënt was allereerst een belangrijke voorwaarde voor passend ziektemanagement. Duidelijke verwachtingen over het proces van ziektemanagement en toegankelijke medische informatie werden ook genoemd als helpend voor passende zorg. De sociale netwerken van patiënten speelden een cruciale rol bij zowel het chronisch ziektemanagement als bij het bereiken en behouden van een gezonde leefstijl. Zorgverleners merkten op dat degenen met een verstandelijke beperking behoefte hadden aan meer directieve besluitvormingsprocessen, terwijl patiënten ook betrokken wilden zijn in het besluitvormingsproces. Ten slotte werd toegankelijke medische informatie als essentieel beschouwd voor de continuïteit van zorg.
Communication is key
Voor effectieve informatieoverdracht is duidelijke communicatie dus belangrijk. Voor zorgverleners betekent dat vaak aangepaste communicatiestijlen dan voor de gemiddelde patiënt (zoals supported decision making (Shogren KA e.a., 2017)of aangepaste motivational interviewing (Frielink e.a., 2013). Met duidelijke communicatie kan ook beter aan bovengenoemde zorgbehoeften van patiënten worden voldaan: betrokken worden in het besluitvormingsproces, toegankelijke medische informatie, en heldere informatie voor en communicatie met het netwerk rondom de patiënt. Gebrek aan training of ervaring met deze vaak complexe patiëntgroep kan zorgverleners belemmeren om aan deze behoeften te voldoen.
Naar de praktijk: wat moet er gebeuren?
De bevindingen uit dit proefschrift geven enkele belangrijke handvatten voor praktijk, beleid, en onderzoek. Allereerst moet er meer aandacht komen voor verstandelijke beperking in de klinische praktijk, beleid, en onderzoek. Deze patiëntgroep is vaak nog onderbelicht. Maar (meer) kennis is juist bij deze patiëntgroep extra belangrijk door hun kwetsbaardere gezondheid.
Meer aandacht voor verstandelijke beperkingen in medische opleidingen en klinische richtlijnen is daarom noodzakelijk. Medische curricula zouden verplichte training moeten bevatten over zorg voor kwetsbare patiëntgroepen, waaronder mensen met een verstandelijke beperking. Hierdoor ontwikkelen zorgverleners ook meer vaardigheden en competenties om kwalitatief goede zorg te kunnen bieden. Daarnaast worden bestaande hulpmiddelen en informatiebronnen voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking vaak onvoldoende gebruikt, zoals Steffie.nl, de Goed Gesprek Gids, informatie op het Kennisplein Gehandicaptensector, en van expertisecentrum Pharos. Inspanningen moeten gericht zijn op het stimuleren van hun toepassing en verspreiding. Ook is meer onderzoek nodig naar de oorzakelijke verbanden tussen verstandelijke beperkingen en chronische ziekten. Omdat sommige beperkingen een genetische oorzaak hebben, zou het kunnen zijn dat bepaalde syndromen gerelateerd aan verstandelijke beperkingen een hoger risico hebben op het ontwikkelen van een chronische ziekte (zoals Cilhoroz en collega’s in 2022) aantoonden bij mensen met Downsyndroom en cardiovasculaire ziekte). Meer onderzoek is nodig om hier nog meer duidelijkheid over te krijgen, zodat deze kennis uiteindelijk optimaal in de klinische praktijk en in beleid kan worden ingezet.
Over de auteur
Milou van den Bemd (1995) promoveerde in 2024 aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Na haar studie sociologie werkte ze eerst in het domein van publieke gezondheid, waarna ze haar PhD bij de academische werkplaats Sterker op eigen benen afrondde. Momenteel werkt ze als beleidsadviseur bij de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland in Utrecht. Zij is bereikbaar via mvandenbemd@vgn.nl.
Zoektermen op internet:
Milou van den Bemd, verstandelijke beperking, passende zorg, chronische ziekte, ketenzorg, huisartsenpraktijk, eerste lijn, gehandicaptenzorg