Print Friendly, PDF & Email

Door Eric Verkaar, directeur bestuurder Zorgbelang Inclusief en Esther de Vrij, directeur bestuurder Zorgbelang Fryslân.  

Twee jaar geleden verscheen het advies Vraag het ons: een verkennend onderzoek in opdracht van VWS naar het palet aan patiënten- en cliëntvertegenwoordigingen die Nederland kent. Het onderzoek bevat een aantal belangrijke adviezen. Zo was er het advies om bij het organiseren van inwonerparticipatie zoveel mogelijk aan te sluiten bij wat er in de regio al beschikbaar is. Ook werd geadviseerd om in te zetten op meer regionale samenwerking en coördinatie tussen de organisaties. Met deze beweging naar de regio werden toekomstige middelen in het nieuwe PG- (patiënten en gehandicapten) beleidskader geoormerkt voor dit specifieke doel. Ten slotte was er het advies om ook andere regionale stakeholders, zoals zorgaanbieders, gemeenten of zorgverzekeraars, te stimuleren om patiëntenorganisaties te bevragen, zodat hun ervaringskennis actief wordt ingeroepen en benut. De auteurs De Vrij en Verkaar omarmden dit advies in deze Nieuwsbrief Zorg en Innovatie. Hieronder volgt een verslag van hun ervaringen met twee jaar inwonerparticipatie bij de totstandkoming van Regioplannen in het kader van het IZA. De Vrij en Verklaar zien dat een weeffout moet worden hersteld: wie is verantwoordelijk voor de inwonerparticipatie en de bekostiging daarvan? Dat is niet duidelijk. In dit artikel blijven de ROAZ-plannen, die gaan over de inrichting van de acute zorg en waarbinnen ook gewerkt wordt aan het opzetten van inwonerparticipatie, buiten beschouwing.  

Inwonerparticipatie, het IZA en de Regioplannen 

De afgelopen twee jaar stond de wereld niet stil. De druk op de zorg wordt knellender. Om een zorginfarct te vermijden wordt het urgenter om haast te maken met het verandertraject die de zorg toegankelijk moet houden voor iedereen. Of anders geformuleerd: óók de kracht van de samenleving moeten beleidsmakers benutten. Hiertoe hebben op landelijk niveau het ministerie van VWS en een groot aantal zorgpartijen afspraken met elkaar gemaakt. De WRR heeft in het rapport Houdbare Zorg aan gegeven dat er acties ingezet moeten worden, waarbij er ook nadrukkelijk genoemd staat dat dit samen met de inwoner moet gebeuren. 

In het voorjaar 2022 verscheen het rapport Burgers in de Boardroom (in opdracht van VWS, geschreven door Xpertisezorg). Ook dit rapport geeft goede adviezen om inwonerparticipatie vorm te geven. Zo benadrukt het rapport dat er behoefte is aan een regionale ondersteuningsstructuur en werkagenda die diverse initiatieven integreert en coördineert. Die agenda’s mogen niet vrijblijvend zijn. Financiële ondersteuning is nodig om de rol op verschillende niveaus in de regionale transformatie te kunnen vervullen. 

In het Integraal Zorgakkoord (IZA) staat beschreven dat ambities en opgaven op regionaal niveau op een domeinoverstijgende wijze aangepakt moeten worden. Het IZA vermeldt dat versterking van inwoner- en patiënten vertegenwoordiging in de regio ‘bijzondere aandacht verdient’ die een ‘extra investering’ behoeft (IZA p.45). Op regionaal niveau hebben gemeenten, zorgverzekeraars, zorgorganisaties en andere betrokken partijen, eind 2023, op basis van Regiobeelden een Regioplan gepresenteerd. En ook in deze plannen wordt inwonerparticipatie als onmisbare schakel omarmd. 

Adviezen aan VWS  

 VWS liet zich na het advies ‘Vraag het Ons’ opnieuw adviseren. In opdracht van VWS schreef PGO Support het in december 2022 opgeleverde eindrapport van Knelpunt naar Knooppunt. Hierin staat hoe inwoners en zorggebruikers beter betrokken kunnen worden bij regionale vraagstukken zoals zorg, welzijn en inclusie. In het advies wordt voorgesteld dat er 15 tot 18 ‘knooppunten’ (ondersteuningspunten) komen, die vanaf de zomer 2023 operationeel moeten zijn. De knooppunten moeten voor een verbindende structuur zorgen van de Patiënten- en Gehandicapten (afgekort PG) -beweging en inwoners. Waarbij er synergie is tussen landelijk, regionaal, en lokaal niveau, en de koepels een essentiële rol en positie hebben binnen de regionale opgaven die aansluiten bij de behoeften van gebruikers.  

Op dit moment, in mei 2024, is er nog in geen enkele regio een knooppunt of ‘hub’ met een deugdelijke financiering. Inmiddels lijkt binnen de opzet van VWS het borgen van de governance en de landelijke ondersteuningsstructuur voor de regio’s verdwenen te zijn. VWS wil geen blauwdruk voorstaan over hoe patiënten en inwoners betrokken moeten worden. Dit dreigt uit te monden in een versnippering van initiatieven waarin ‘duizend bloemen bloeien’, zonder ondersteuningsstructuur en werkagenda die de diverse initiatieven integreert en coördineert. Met als gevolg dat het proces van inwonerparticipatie en daarmee ook de zorgtransitie vertraging oploopt. Intussen blijkt het proces van inwonerparticipatie, de mensen om wie het gaat bij regionale vraagstukken over zorg, welzijn en inclusie, in de diverse regio’s te stokken.  

Gebeurt er op dit moment dan niets? 

Natuurlijk wel! Zo deelden in Fryslân recentelijk, onder de vlag van Ouderen Spreken Zich Uit, ouderen hun ervaringen en verwachtingen op het gebied van wonen, financiën, vrijetijdsbesteding en zorgbehoeften met Zorgbelang. De resultaten vormen de input voor planvorming voor goede en toegankelijke ouderenzorg in Fryslân. De inzet was om hier 240 deelnemers bij te betrekken, maar binnen vier weken meldden zich ruim 500 ouderen. Een mooi voorbeeld van hoe het kan. Maar een project als dit is wel afhankelijk van een incidentele projectsubsidie. Om ouderen vervolgens te betrekken bij een implementatie van de beleidsaanbevelingen, moet opnieuw financiering geregeld worden. Ook uit andere regio’s zijn goede voorbeelden te melden. Denk bijvoorbeeld aan het burgerberaad in Zeeland en de activiteiten van de Gelderse Academie op de (Noord-West) Veluwe. Het succes van deze goede voorbeelden ligt vooral in het daadwerkelijk mobiliseren van grotere groepen mensen die regelmatig ervaringen hebben met zorg en die betrokken willen zijn bij de ontwikkelingen om zorg slimmer in te richten. Dit bevordert op termijn zelfredzaamheid en onderlinge ondersteuning, en zorgt ervoor dat mensen de zorg krijgen die ze echt nodig hebben. Het afgelopen jaar zijn er diverse participatie-initiatieven met deze focus gestart, maar dan wel met incidentele subsidies van ZON Mw. Nu is het echt tijd om te zorgen voor een structurele aanpak met een passende financiering om deze prille initiatieven verder te kunnen voortzetten en uitbreiden.  

Er zijn genoeg inwoners, ervaringsdeskundigen en leden uit de PG- beweging die graag een actieve inbreng willen hebben. Maar aan een actieve inbreng op regionaal niveau hangen vaak ook reiskosten en andere onkosten zoals parkeergeld. Daarnaast verwachten mensen ook een stuk ondersteuning en training. Wil je goede inbreng kunnen leveren in een professioneel overleg met bestuurders en beleidmakers, dan moet je goed beslagen ten ijs komen. De Zorgbelangen bieden deze ondersteuning, maar financieren dit momenteel voor een belangrijk deel nog uit eigen reserves. Maar die zijn snel eindig. Een belangrijke bottleneck voor het stokken van het proces zit dan ook in de structurele financiering, of beter gezegd: het gebrek daaraan. Maar ook de hoogte van de nu beschikbaar gestelde incidentele projectmiddelen valt in het niet tegen de grote hoeveelheid transitiemiddelen die beschikbaar is voor zorgorganisaties, zorgverzekeraars en gemeenten. Onze wens is om een groter deel van deze transitiemiddelen te benutten voor inwonerparticipatie.  

‘Why, what en how’ ontbreekt in regioplannen  

Gemandateerde gemeenten en zorgverzekeraar zijn systeemverantwoordelijk binnen elk Regioplan. Daar zijn echter veel te weinig en niet structureel inwoners of patiënten en cliënten bij betrokken. De systeemverantwoordelijkheid voor de transitie van zorg en welzijn in regio’s is niet belegd in combinatie met de verantwoordelijkheid voor het regelen van financiële middelen voor realisatie van inwonerparticipatie. Er is dan ook geen ‘potje’ waaruit inwonerparticipatie gefinancierd kan worden. Het onderwerp wordt wel benoemd en elk Regioplan heeft een hoofdstukje ‘Inwonerparticipatie’ maar de concretiseringsslag en uitvoeringsagenda moeten vaak nog gemaakt worden.  

Weeffout in het beleid  

Het gebrek aan mogelijkheden om structureel gelden voor participatieondersteuning beschikbaar te stellen werkt vrijblijvendheid en niemandsland in de hand. Zonder herstel van deze weeffout, zal inwonerparticipatie niet structureel van de grond komen. Een voorbeeld waar we wat van kunnen leren is de Omgevingswet die ervoor zorgt dat bij het opstellen van een omgevingsvisie het betrekken van inwoners (maar ook van bedrijven, maatschappelijke organisaties en andere bestuursorganen) geborgd moet zijn. De Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA) zou hierop toe kunnen zien. Geoormerkte middelen voor patiënten- en inwonerparticipatie bij de transformatie van zorg en welzijn en inclusie in de regio kunnen bijvoorbeeld verstrekt worden aan de Provincie. Op deze manier heeft de Provincie taken (inwoner- en patiëntenparticipatie die zich bezighoudt met gezondheid, welzijn, transitie en leefbaarheid in de desbetreffende provincie) én knaken om leefbaarheid in hun regio(’s) te waarborgen. Een andere optie is structurele financiering via de zorgverzekeraars, zoals het netwerk van de Rossen (regionale ondersteuningsorganisaties in de eerste lijn). Uiteindelijk maakt het niet uit welke optie gekozen wordt, behalve dan dat het een regionale financiering moet zijn. Als het maar (snel) geregeld wordt. 

Dreigende versnippering 

Een ander, maar niet onbelangrijk, euvel is dat er, door het gebrek aan een duidelijk financieel beleid, feitelijk geen duidelijke keuze gemaakt wordt voor het opzetten van een duurzame regionale ondersteuningsstructuur. Deze is nodig om regionale partijen en initiatieven met elkaar te verbinden en van elkaar te leren. Er is een verschil in karakter tussen ‘inwonerinitiatieven’ en de initiatieven door PG-(patiënten-, gehandicapten) organisaties. PG-organisaties worden gezien als belangenbehartigers en hebben een organisatiestructuur. Terwijl inwonerinitiatieven veelal los van elkaar ontstaan en zich ontwikkelen. Beide bewegingen zijn belangrijk om de zorgtransitie vorm te geven en beide bewegingen moeten met elkaar in verbinding staan. Dat kan alleen binnen een regionale samenwerkingsstructuur/koepel. Hiervoor zijn de participatiehubs bedoeld. Daarom is het belangrijk om het faciliteren van deze ‘hubs’ neer te leggen bij een partij/organisatie die deze netwerkfunctie/coördinatiefunctie op zich kan nemen.  

Kortom 

Een Fries gezegde is: ‘Better let as net’ (beter later dan nooit). Overheid, zorgverzekeraars en zorginstellingen: stop dus met allerlei onderzoeken en papieren planvorming. Wijs aan wie verantwoordelijk is voor inwonerparticipatie bij de Regioplannen en herstel de weeffout. De onderzoeksbureaus varen er wel bij, maar de inwoners doen dat niet. Zet in op de kracht van de samenleving, de Mienskip en zorg voor ruimhartige structurele regionale financiering van participatie in zorg en welzijn. Het is hoognodig gezien de enorme uitdagingen die er liggen en het initiatief en de inzet die daarbij van mensen wordt gevraagd. Bij de uitvoering treffen jullie de Zorgbelangen aan jullie zijde. 

Zoektermen op internet:

Erik Verkaar, Esther de Vrij, inwonerparticipatie, regioplannen, IZA, zorg en welzijn, Vraag het ons, VWS, patiëntaspecten

Schrijf u in voor de nieuwsbrief


En ontvang elke 2 weken de nieuwsbrief met de meest recente artikelen in je mailbox!

Klik hier om in te schrijven

Dit zal sluiten in 10 seconden