Door Mandy Lodder, die hier haar dissertatie samenvat.

Besproken proefschrift: M.Lodder, Fostering independence:Transitioning residents with severe mental illness to independent living, PhD Thesis, Utrecht University, June 2024

Doel en opzet van het proefschrift 

Dit proefschrift beschrijft onderzoek naar de transitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) vanuit beschermd wonen naar een meer zelfstandige woonvorm. Hiermee draagt dit proefschrift bij aan kennis en begrip van factoren die mensen met EPA ondersteunen of belemmeren in de transitie van beschermd wonen naar meer zelfstandige woonvormen. Het proefschrift bestaat uit vier delen (hoofdstukken twee tot en met zes), waarin de volgende vraag aan de orde komt: Welke factoren dragen bij aan de transitie van mensen met EPA vanuit beschermd wonen naar meer zelfstandige woonvormen? Hieronder komen de zes hoofdstukken achter elkaar aan de orde. Op verzoek van de redactie komen alleen onderzoeksresultaten aan bod. Beschrijving en verantwoording van de onderzoeksmethoden staan uitgebreid vermeld in het proefschrift zelf.  

Sociale context van beschermd wonen 

Hoofdstuk één bevat de geschiedenis en sociale context van beschermd wonen in Nederland. Sinds de jaren 1950 was er een groeiend besef dat mensen met een EPA ondersteuning moesten krijgen in hun eigen gemeenschap in plaats van langere perioden in psychiatrische ziekenhuizen door te brengen. Deze verschuiving naar gemeenschapsgerichte zorg was gericht op het verbeteren van de sociale integratie en het bevorderen van rehabilitatie van mensen met EPA. Als gevolg hiervan begonnen psychiatrische ziekenhuizen in West-Europa hun omvang te verkleinen of zelfs te sluiten. Het tempo en de omvang van dit deïnstitutionaliseringsproces varieerden van land tot land, beïnvloed door factoren zoals politieke en economische systemen, geografische kenmerken, nationale cultuur en de structuur van de (lokale) geestelijke gezondheidszorg. Als gevolg van deze ‘deïnstitutionalisering’ is het aantal plaatsen voor beschermd wonen in Nederland tussen 2002 en 2012 verdrievoudigd. Het Trimbos-instituut schatte dat in 2016 ongeveer 16.500 mensen aldaar woonachtig waren Hoewel het aantal mensen met een EPA binnen beschermd wonen sinds 2013 is afgenomen, is het aantal mensen met complexe psychische problemen, waaronder middelenmisbruik, toegenomen.  

Overgang naar zelfstandig wonen stagneert 

Verschillende factoren dragen bij aan de complexiteit van zorg voor, en doorstroom van mensen binnen beschermde woonvormen. Er is een stagnatie zichtbaar in de overgang van beschermd wonen naar meer zelfstandige woonvormen door een gebrek aan betaalbare huurwoningen en een breed scala aan ondersteuningsbehoeften van mensen met een EPA die gebruikmaken van beschermd wonen. Met de vermindering van het aantal psychiatrische ziekenhuisbedden worden mensen die uitgebreide zorg nodig hebben nu in beschermd wonen geplaatst, waardoor meer tijd en ondersteuning nodig is om deze doelgroep door te laten stromen naar meer zelfstandige vormen van wonen. Dit leidt tot langere wachtlijsten. Toch is zichtbaar dat veel mensen met een EPA uiteindelijk gedeeltelijk of volledig herstellen en verhuizen naar een meer onafhankelijke woonsituatie. De factoren die deze overgang vergemakkelijken of juist belemmeren, zijn vaak nog onduidelijk en vereisen verder onderzoek.  

Beschermd wonen draagt bij aan maatschappelijke integratie 

Hoofdstuk twee van dit proefschrift geeft een overzicht van de literatuur over de algehele effectiviteit van beschermd wonen, evenals de effectiviteit van ondersteunende benaderingen en interventies. De bevindingen suggereren dat beschermd wonen in de eerste plaats bijdraagt aan de integratie van de gemeenschap, die kan worden beïnvloed door factoren zoals sociale inclusie, sociaal stigma, huisvestingskeuze, psychiatrische ziekenhuisopname, omgevingsfactoren en middelenmisbruik (zoals alcohol en drugs). De nadruk moet worden gelegd op het verbeteren van het sociaal functioneren en het welbevinden van mensen met een ernstige psychische aandoening in alle vormen van beschermd wonen. Een herstelgerichte werkhouding van zorgprofessionals (zoals persoonlijk begeleiders), maar ook de sociale vaardigheden en de mate van dagbesteding van mensen met een EPA zijn van invloed op hun rehabilitatie. Interventies die gebruik maken van een theoretisch kader zoals “Housing First (klik hier en hier), Double Trouble in Recovery en het Group-Intensive Peer Support-model dragen bij aan meer stabiliteit op het gebied van huisvesting en aan betere resultaten op het gebied van geestelijke gezondheid. Deze interventies hadden echter geen invloed op de ernst van psychiatrische symptomen, middelengebruik, inkomen of werkgelegenheidsresultaten in vergelijking met de gebruikelijke zorg gegeven binnen beschermd wonen. 

Breng sociaal netwerk in een vroeg stadium in kaart 

Het belangrijkste doel van hoofdstuk 3 was om meer inzicht te krijgen in de zorgbehoeften en verwachtingen van mensen met een EPA die op een wachtlijst staan voor beschermd wonen. Gegevens werden verzameld door middel van semigestructureerde interviews onder 38 personen met een EPA die op een wachtlijst stonden voor beschermd wonen in de regio Utrecht. Het verkrijgen van een vorm van werk of andere zinvolle dagbesteding, verbetering van het psychisch functioneren en het (leren) beheren van hun eigen financiën bleken de belangrijkste zorgbehoeften van de geïnterviewden te zijn. Zowel de mensen die op de wachtlijst stonden voor beschermd wonen, alsook hun betrokken zorgprofessionals gaven aan dat ze vooral ondersteuning zoeken met betrekking tot het sociale functioneren en het verkrijgen van een stabiel sociaal netwerk. Het hebben van een stabiel sociaal netwerk is van cruciaal belang omdat het een grote bijdrage levert aan de rehabilitatie van mensen met EPA. Geadviseerd wordt om in een vroeg stadium de huidige en potentiële sociale contacten en netwerken in kaart te brengen.  

Onvoldoende informatie over inhoud van beschermd wonen 

Over de informatieverstrekking gaven alle mensen die op de wachtlijst stonden voor beschermd wonen aan dat zij enigszins geïnformeerd waren over beschermd wonen. Een belangrijke kanttekening hierbij is, is dat meer dan de helft vond zij onvoldoende geïnformeerd zijn over de inhoud van beschermd wonen en over andere vormen van wonen (zoals begeleid zelfstandig wonen). De mate van informatieverstrekking over beschermd wonen kan van invloed zijn op de verwachtingen van mensen met een EPA over beschermd wonen. Onze onderzoeksresultaten suggereren dat de informatievoorziening aan mensen met een EPA over beschermd wonen mogelijk moet worden geoptimaliseerd om aan te sluiten bij de verwachtingen en de realiteit. 

Persoonlijke kenmerken van begeleiders doen ertoe  

Onderzoek op andere (medische) gebieden heeft aangetoond dat persoonlijkheidskenmerken van zorgprofessionals, zoals casemanagers, van invloed kunnen zijn op hun werkefficiëntie (Hooker K e.a, Kumar, K. e.a. Löckenhoff e.a., C. Shaver P e.a., Tew E e.a.). In hoofdstuk 4 onderzochten we het verband tussen de persoonlijkheidskenmerken van casemanagers en de mate van zelfredzaamheid van mensen met een EPA die beschermd wonen. In totaal werden 47 casemanagers die 81 mensen met een EPA ondersteunden, in deze studie opgenomen (sommige casemanagers ondersteunden twee mensen met een EPA). Onze uitkomsten laten zien dat consciëntieusheid van casemanagers geassocieerd was met meer zelfredzaamheid, vooral bij vrouwen met een EPA. Onze resultaten tonen aan hoe belangrijk het is om de persoonlijkheid van de zorgprofessionals op te nemen in theoretische, empirische en klinische modellen van het herstelproces. Wanneer deze bevindingen worden gerepliceerd, kunnen ze worden gebruikt om zorgprofessionals die werken met mensen met een EPA binnen trainingsprogramma’s te informeren de invloed van (hun eigen) persoonlijkheidskenmerken binnen hun werkrelatie met de cliënt. Specifieke training van zorgprofessionals kan leiden tot betere vaardigheden op het gebied van zorgplanning en betere resultaten voor mensen met een EPA. 

Wie alleen een persoonlijkheidsstoornis heeft, maakt meer kans op doorstroming naar zelfstandig wonen 

Hoofdstuk 5 gaat over voorspellers van een succesvolle transitie van mensen met een EPA vanuit beschermd wonen naar een meer zelfstandige vorm van wonen. Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een dataset afkomstig uit het Psychiatrisch Casusregister Utrecht (N=1569), een register met informatie over iedereen die in behandeling is geweest in een GGZ-instelling in de regio Utrecht (inclusief demografische gegevens, gegevens over diagnose en behandeling). De verkregen data werden geanalyseerd met behulp van een Cox-regressieanalyse. We ontdekten dat mensen met een persoonlijkheidsstoornis en mensen die alleen ambulante zorg kregen voorafgaand aan beschermd wonen, degenen waren die het vaakst een transitie maakten naar meer zelfstandige vormen van wonen. In tegenstelling tot onze verwachtingen bleek een actuele alcoholverslaving geen belemmering te zijn voor transitie naar een meer zelfstandige vorm van wonen. Daarentegen hadden mensen met een voorgeschiedenis van andere vorm van middelenafhankelijkheid (drugs) een minder grote kans om een positieve transitie te maken naar meer zelfstandige woonvormen. 

Continuïteit in persoon van de begeleider is cruciaal voor een transitie 

Hoofdstuk 6 doet verslag van een longitudinale cohortstudie van 120 mensen die beschermd woonden. Voor de data-analyse maakten we gebruik van een multivariate statistische analyse.  Uit dit onderzoek blijkt dat naast een professionele en positieve relatie, de continuïteit in de persoon van de casemanager cruciaal is voor een optimale rehabilitatie van mensen met een EPA die beschermd wonen. De tweede bevinding was dat mensen met een EPA die zich niet (meer) veilig voelden in hun huidige woonsituatie, eerder geneigd waren om zelfstandig te gaan wonen. Ervaren onveiligheid en mogelijke ontevredenheid over de woonsituatie (zich niet veilig voelen door bijvoorbeeld groepsdynamiek of door klinische symptomen zoals paranoïde ideeën) kunnen leiden tot een transitie naar meer zelfstandige woonvormen. Om dit probleem aan te pakken, is het van groot belang dat veiligheid binnen woonvoorzieningen prioriteit krijgt. 

Wat er gebeurde er na het beschikbaar komen van de uitkomsten van bovengenoemde studies 

Enkele jaren vóór het verschijnen van dit proefschrift kwamen de resultaten beschikbaar bij de sponsor van deze studie. Dat is Lister, een van de grote aanbieders van beschermd wonen van Nederland. Op verzoek van de redactie beantwoord ik tenslotte nog deze vraag:  Hadden de resultaten vermeld in het proefschrift invloed op de zorgverlening en begeleiding van cliënten bij Lister?  

“Op basis van de onderzoeksresultaten is een aantal veranderingen doorgevoerd. Ik noem er zes: 

1. Meer en betere informatie voorziening aan personen op de wachtlijst  

2. Verbeterd contact tussen de wachtlijstbegeleiders en cliënten.  

3. Meer aandacht voor overgang vanuit klinisch wonen naar besschermd wonen.  

4. Inzetten van een first support plan om doelen helderder te krijgen en om alvast een start te kunnen maken met het werken aan bepaalde doelen. 

5. Inzet van herstel / rehabilitatie coaches.  

6. Verder uitbreiden van de Lister academie, waar medewerkers meer trainingen gericht op het bevorderen van herstel kunnen volgen.”  

Het is vooral Jan Berndsen, Listers bestuursvoorzitter ten tijde van het promotieonderzoek, die deze veranderingen heeft gestimuleerd.  

Zoektermen voor internet

Mandy Lodder, transitie beschermd wonen, beschermd wonen, zelfstandig wonen, sociaal netwerk, maatschappelijke integratie, ernstige psychische aandoening, EPA, sociale context, geestelijke gezondheidszorg