Proactieve palliatieve zorg en het goede gesprek: minder controle en administratie, maar meer vertrouwen

Door Hiltje de Graaf, internist-oncoloog en zorgcriticus.  

Duiding en reactie op het herziene rapport De olifant de kamer uit, Een einde aan het taboe rondom het voeren van het gesprek in en over de laatste levensfase door Gupta Strategists in opdracht van het Nationaal programma palliatieve zorg  

De besproken publicatie 

Het herziene rapport De olifant de kamer uit verscheen in april 2024, waarbij de oorspronkelijke versie verscheen in de zomer van 2023. Het rapport is in opdracht van de via VWS ingestelde Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve zorg II (NPPZ II) geschreven in overleg met andere bij palliatieve zorg betrokken partijen. Daarbij is het kwaliteitskader palliatieve zorg uitgangspunt. Er worden in 61 pagina’s en 5 hoofdstukken voorstellen gedaan om dit al langer bestaande kader te implementeren. Zorgverzekeraars worden specifiek aangesproken om dit transformatieproces aan te jagen. Hieronder komt dit document aan de orde. Mijn persoonlijke commentaar staat cursief gedrukt.  

Nationaal Programma Palliatieve Zorg I en II 

Het eerste Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ1) werd ingesteld door VWS in 2014. Dit eerste NPPZ functioneerde tot 2020. Het beoogde: 

• De totstandkoming van uniforme kwaliteitseisen aan palliatieve zorg 
• Het verwijderen van drempels in de organisatie  
• En ten derde financiering van palliatieve zorg t stroomlijnen. 

Het tweede NPPZ werd door VWS ingesteld en ging in maart 2022 van start met als kerntitel Samen passen en meten. Het heeft als doel om de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg te vergroten en proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen beschikbaar te maken. Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) was intensief betrokken bij NPPZ I en heeft daarom de opdracht van VWS voor NPPZ II gekregen. De ambitie is dat iedereen de juiste palliatieve zorg op de juiste plek krijgt, met de juiste zorgverleners en de juiste bekostiging. Gesteld wordt ‘dat iedereen, die niet meer beter kan worden de beste kwaliteit van leven verdient, die we maar kunnen bieden’ en ‘we moeten ervoor zorgen dat er zo min mogelijk belemmeringen worden ervaren door patiënten en naasten.’ Het kwaliteitskader palliatieve zorg NL is hierbij het zogeheten kompas. Bredere samenwerking is nodig, onder het motto van het NPPZ II ‘handen ineen.’  

PZNL heeft in samenwerking met Gupta Strategists het rapport ‘De olifant de kamer uit” gepubliceerd. Daarnaast publiceerden beide groepen ook in april 2024 het rapport Strategische agenda Transformatie palliatieve zorg. 

Kwaliteitskader palliatieve zorg NL  

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland verscheen voor het eerst in 2017 en de laatste update is uit 2020. Het kader is gemaakt onder leiding van het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) door een ingestelde vereniging van professionals Palliactief en de genoemde Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Het beschrijft wat patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars onder goede palliatieve zorg verstaan. Het kader gaat in op alle aspecten ervan. Doel van het kwaliteitskader is de palliatieve zorgverlening vanuit de beleving van de patiënt en zijn naaste(n) te verbeteren. Het kwaliteitskader omvat tien domeinen: kernwaarden en principes; structuur en proces; fysiek dimensie; sociale dimensie; spirituele dimensie; stervensfase; verlies en rouw; cultuur; en ethisch en juridisch. In de versie van 2020 worden 10 structuur- en proceselementen uitgelicht die goede palliatieve zorg definiëren: markering palliatieve fase met de surprise question; gezamenlijke besluitvorming; proactieve zorgplanning; individueel zorgplan; interdisciplinaire zorg (multidimensionale bendering); mantelzorg; coördinatie en continuïteit; netwerk palliatieve zorg; deskundigheid (scholing); en kwaliteit en onderzoek (met evaluatie en verbeterprocessen). 

Mijn commentaar 

Dit is een belangrijk kader, gemaakt door professionals met input van patiënten en andere organisaties, die expliciet maakt wat de belangrijke aandachtspunten zijn bij het leveren van goede palliatieve zorg. Het gaat niet per se om de vorm en manier van vastleggen van de zorg, maar om de zorg met aandacht voor innovatie, evaluatie en verbetering in samenspraak met patiënten en diens naasten. Ik wil hier het begrip positieve gezondheid graag onder de aandacht brengen, waarbij de behandelaar begint met informeren en luisteren naar wie de patiënt is en wat voor deze persoon belangrijk is om te kunnen beslissen wat degene wil.  

Wat staat in het rapport De olifant de kamer uit en wat is hier nieuw aan? 

In het rapport worden 5 hoofdpunten benoemd.  

1. Het gesprek over de wensen in de laatste levensfase. Dit zou vaker gevoerd moeten worden. Er zou nog te veel ziekenhuiszorg plaats vinden in de laatste levensfase. Er is maatschappelijk een breed draagvlak voor het voeren van het gesprek over de kwaliteit van leven en sterven. Veel kosten worden in de laatste levensfase gemaakt met name in het verpleeghuis en thuis met thuiszorg. Het begrip niet-onverwachte sterfgevallen wordt toegelicht, waarbij dit in ongeveer 40% over kanker, 25% over orgaan falen (hart en longen), 20% over dementie en 5% over herseninfarcten gaat. Een palliatieve fase gaat in als de levensverwachting korter dan een jaar is en dat is het moment tot het eerste gesprek.  
   
   De oproep tot gesprek met de patiënt en diens naasten is niet nieuw. Natuurlijk is gezamenlijke besluitvorming essentieel. Er kan door vaker te anticiperen en duidelijkheid over een prognose te geven, mogelijk vaker afgezien worden van een (dure)behandeling of een (dure) ziekenhuisopname. Het is niet makkelijk om te voorspellen wanneer een patiënt gaat overlijden en wanneer bij een behandeling (die voor een deel van de patiënten wel een langdurige winst geeft, maar niet meer voor deze individuele patiënt) toch een korte levensverwachting ontstaat. Achteraf terugkijken bij iemand die overleden is en constateren dat er te veel zorg geleverd is niet zuiver. Het gesprek wat bij de start van de palliatieve behandeling gevoerd is, staat bij tegenslag niet altijd direct voor de geest. Een behandeling is vaak op groepsniveau afgestemd en het beloop is voor de individuele patiënt nooit te voorspellen. Het is niet altijd makkelijk om een patiënt, die in een terminale fase terecht komt naar huis te laten gaan met voldoende palliatieve zorg. Verpleeghuizen willen geen terminale patiënten opnemen of hebben wachtlijsten, waardoor toch op het ‘laatste moment’ geen optie is buiten het ziekenhuis. Het kan zijn dat de wensen van de patiënt wel bekend zijn, maar dat de details van het gesprek niet geregistreerd werden. Als het gesprek niet gevoerd wordt, waarom is dat dan zo? Hoe zorgen we ervoor dat gezien de schaarste en betaalbaarheid van de zorg de juiste keuzen gemaakt worden en er ruimte is om dit te verbeteren? 
   
   
2. Het kwaliteitskader palliatieve zorg moet geïmplementeerd worden. In het zorgproces wordt bij implementatie van het kwaliteitskader meer zorg eerder in het zorgproces verwacht, maar dit kan later niet-passende zorg voorkomen. Er wordt aandacht besteed aan financiële winst van zorgkosten, als niet-passende zorg in de laatste levensmaand voorkomen kan worden. Aangegeven wordt wel, dat vergoeding voor additionele palliatieve zorgverlening noodzakelijk is. Denk daarbij vooral aan meer tijd voor zorgplanning en goede coördinatie. Realisatie vraagt daarnaast ook investeringen in kennis, (digitale) infrastructuur en sterk project-/programmamanagement.
   
   Persoonlijk denk ik dat dit een erg belangrijk punt is, maar ik maak me zorgen of de ICT-ontwikkelingen, de personele bezetting en de financiën dit mogelijk maken.
   
   
3. Minder palliatieve zorg in de tweede lijn en meer in de eerste lijn zou moeten plaats vinden, waarbij palliatieve zorg reguliere zorg is. Verschuiven van financiën van tweede naar eerste lijn, inzet van technologie en uitbreiden van hospicezorg, vrijwilligers, sociaal domein en mantelzorg zijn nodig om de aan de vraag naar palliatieve zorg te kunnen voldoen. Er wordt geïllustreerd dat uitbreiding van hospicezorg mogelijk is dankzij vrijwilligers, die hospicezorg zinvol vinden.
   
   Het rapport ademt de samenhang met IZA en de begrippen juiste zorg op de juiste plek en betaalbaarheid van de zorg uit. Het geeft geen nieuwe kaders voor de eerste lijn en bespreekt niet welke nieuwe mogelijkheden voor palliatieve zorg in de eerste lijn bestaan. Denk aan patiënten, die bij ontslag uit het ziekenhuis ondersteunt worden door terminale thuiszorg, zuurstof hebben, morfinepompen hebben of specifieke vormen van pijnbestrijding.
   
   
4. Uitvoeren van de IZA -doelen is de basis van dit punt. De meest haalbare en de meest gunstige financiële impact wordt verwacht van initiatieven op palliatieve zorg gebied, zoals benoemd in het kwaliteitskader en deze heten: transmurale zorgbrug (het ondersteunen van kwetsbare ouderen na ziekenhuisopname door huisbezoeken van de wijkverpleegkundige) en better-in-better-out (gezonder de operatie in door prehabilitatie/ fysiotherapie begeleiding voorafgaand aan de operatie).Voorgesteld wordt om gebruik te maken van de IZA werkagenda en de vergaderafspraken die hierover al gepland staan met zorgverzekeraars, zorgkantoren, bestuurders en professionals. De werkagenda betreft: passende zorg, regionale samenwerking, versterking organisatie eerstelijnszorg; samenwerking sociaal domein, huisartsenzorg en ggz; gezond leven en preventie; arbeidsmarkt en ontzorgen professionals; digitalisering en gegevensuitwisseling; en contracteren. 
   
   De IZA doelen stammen uit sept 2022 en in dit rapport wordt hier geen nieuwe informatie gegeven. Het project better-in-better-out kan zeker gaan over een palliatieve operatie, maar ik denk dat dat meer uitzondering dan regel is en ik begrijp niet dat dit de gestelde grote financiële besparing juist bij de palliatieve zorg gaat geven.
   
   
5. De zorgverzekeraars worden opgeroepen om meer regie te nemen in het aanjagen van de transformatie van palliatieve zorg. De zorgverzekeraars zouden eigen verzekerden moeten analyseren en benchmarks met andere regio’s moeten uitvoeren om inkoopbeleid te kunnen bepalen, afspraken en plannen te kunnen maken. 
   
   Zorgverzekeraars hebben eigen palliatieve projecten en regionaal en per instelling zijn hier grote verschillen. Het is mijns inziens belangrijk om gebruik te maken van de mogelijkheden die door patiënten, professionals in de eerste en tweede lijn aangedragen worden en zorgverzekeraars hier een ondersteunende rol te geven. Zij hebben de financiële middelen om dit mogelijk te maken. Een landelijke oplossing, waarbij niet iedere instelling zelf het wiel hoeft uit te vinden zou kunnen werken. Samenwerken in plaats van concurreren is hierbij mijns inziens essentieel. De regie die bij patiënten en mantelzorgers wordt neergelegd zal voor het mondiger deel van patiënten en mantelzorgers kunnen werken, maar een substantieel deel van de patiënten is kwetsbaar vanwege ziekte, leeftijd of sociale omstandigheden en heeft extra begeleiding nodig. 
   

Strategische agenda Transformatie palliatieve zorg, Implementatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland 

Zoals al gezegd: het hierboven besproken rapport De olifant de kamer uit vormt de basis voor de strategische agenda Transformatie palliatieve zorg. Hierin wordt de praktische uitwerking beschreven en het doel: integratie van palliatieve zorg in het reguliere zorgproces beschreven. Onderscheid wordt gemaakt in regionale en landelijke plannen en er worden voorstellen gedaan voor structuurindicatoren, procesindicatoren, zoals het markeren met een vinkje in het dossier dat de palliatieve fase is begonnen; dat er een vinkje wordt gezet in het dossier als er gestart wordt met proactieve zorgplanning; en het houden gestructureerde interviews met zorgprofessionals over ervaren transmurale samenwerking en uitkomstindicatoren, zoals zorggebruik in de laatste 30 levensdagen; het monitoren van vragenlijsten over kwaliteit van leven ( PROM-en PREM-vragenlijsten); impact op capaciteitsdruk en impact op zorgkosten. Mijn reactie hierop is dat er weer een nieuwe administratieve olifant in de kamer komt, waarbij veel registratiedruk en tijdsinvestering van schaars zorgpersoneel gevraagd wordt. Hier past een ander dier met de kleur paars de zogenoemde ‘paarse krokodil.’ Vertrouwen in hoe zorgprofessionals de zorg voor palliatieve patiënten zullen blijven verbeteren is mijns inziens een kernbegrip, waarbij financiën aan personeel, patiënten en diens naasten en niet aan administratie besteed zouden moeten worden. 

De olifant de kamer uit 

Bij de palliatieve zorg is volgens de auteurs van het rapport ‘de olifant de kamer uit’ de olifant in de kamer het taboe rondom het voeren van het gesprek in en over de laatste levensfase zijn, waarbij het gaat om: 

•  Het gesprek tussen patiënt, naasten en zorgverleners over hun wensen, grenzen en behandelopties;  
• Het gesprek tussen zorgverleners onderling over proactieve transmurale behandeling en besluitvorming;  
• En het gesprek tussen zorgverleners en zorgverzekeraars over contracteren van proactieve transmurale palliatieve zorg zoals beschreven in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 

De olifant in de kamer staat voor het grote probleem, waar onvoldoende over gesproken wordt. Het meest bekend is de roze olifant in de kamer, waarbij aandacht gevraagd wordt om seksuele taboes meer te bespreken. Deze olifant heeft geen kleur of is gewoon grijs. Het probleem met de palliatieve zorg is mijns inziens niet, dat het bespreken ervan een taboe is of dat er geen aandacht voor is, maar dat in het kader van prioriteiten die gesteld worden de registratie te veel op de voorgrond treedt.  

In de verpleeghuiszorg bestaat de basisindicator levenseindebeleidsafspraken al lang. Deze indicator wordt in veel instellingen niet goed bijgehouden. Het is niet duidelijk of dit betekent, dat het dan ook niet besproken is. Er zijn prachtige transmurale proactieve zorgplanningsdocumenten, die naar mijn mening helaas niet goed functioneren, omdat het plan in het ziekenhuis opgesteld is maar niet doorkomt in de thuissituatie. Ook komt de situatie voor dat de palliatieve zorg zo snel verandert, dat er gehandeld moet worden naar beste kunnen in de setting waar de patiënt zich op dat moment bevindt.  

De uitdrukking als een olifant in de porseleinkast is een andere uitdrukking die mijns inziens beter van toepassing is op dit uitgebreide rapport, omdat de hoeveelheid administratie en werk, inclusief in regelen en bijhouden van indicatoren, die bij dit project komen kijken niet in verhouding staan tot wat er op palliatief gebied al gebeurt.  

Natuurlijk moet het goede gesprek gevoerd worden met de patiënt en diens naasten. Natuurlijk is het belangrijk dat zorgverleners onderling in gesprek blijven. In het hier besproken rapport lijkt het te gaan om verschuiven van palliatieve zorg naar de eerste lijn. Dat gaat niet lukken. Want zowel in de eerste als in tweede lijn proberen zorgprofessionals met man en macht zo goed mogelijk palliatieve zorg te verlenen. Ook het proactieve transmurale palliatieve zorgplan, zoals bepleit in het rapport, is niet nieuw. Ik vraag me af hoe zorgverzekeraars hier in contracteren met eerste en tweede lijn op kunnen gaan sturen zonder de administratielast te verhogen. 

Kortom: het gaat om vertrouwen 

Het rapport ‘de olifant de kamer uit’ geeft een beeld van de problematiek rondom palliatieve zorg. Het maakt gebruik van het kader palliatieve zorg Nl, die in 2020 de laatste update kende. Het geeft dan ook geen nieuwe palliatieve inzichten. Wel sluit het aan bij IZA sept 2022 en specificeert plannen voor de palliatieve zorg, die daar al benoemd werden, waarbij nieuw van IZA is, dat de focus op zorg op de juiste plek en betaalbaarheid van zorg gelegd wordt. Een proactieve houding bij het geven van palliatieve zorg is belangrijk. Belangrijk is mijns inziens om hierbij gebruik te maken van het gespreksinstrument positieve gezondheid om alle aspecten die voor de patiënt belangrijk zijn mee te nemen. Opmerkelijk is de oproep aan de zorgverzekeraar om de plannen aan te jagen, in plaats van de zorg te faciliteren, in een tijd van groeiende personeelstekorten en groeiende werkdruk voor professionals. De professionals, patiënten en diens naasten zijn gebaat bij goede palliatieve zorg en het goede gesprek hierover. Mijn hoop is dan ook dat er geen administratie volgt uit deze plannen en dat het begrip vertrouwen meer de plaats van controle gaat innemen.  

Zoektermen op internet:

Hiltje de Graaf, palliatieve zorg, levenseinde, patiëntaspecten, PZNL, NPPZ, Gupta, rapport