Door Jeroen Hasselaar, hoogleraar social empowerment in de palliatieve zorg aan de Radboud Universiteit te |Nijmegen. 

Eind augustus 2022 benoemde de Radboud Universiteit Jeroen Hasselaar tot hoogleraar social empowerment in de palliatieve zorg. Hieronder introduceert hij zijn vakgebied, toekomstig onderzoek binnen zijn leeropdracht. Hasselaar schetst recente ontwikkelingen in de palliatieve zorg en ziet de tegenwoordige zorg onder druk staan.  

Wat palliatieve zorg inhoudt 

Er is de laatste tijd veel aandacht voor palliatieve zorg in Nederland. Dat is een goede zaak. Palliatieve zorg betreft de zorg voor mensen met een ongeneeslijke aandoening, met een nadruk op verbetering en behoud van kwaliteit van leven. Palliatieve zorg is van oorsprong afkomstig uit Engeland waar Dame Cicely Saunders in de jaren zestig actief was om bij de behandeling van patiënten met vergevorderde ziekte niet alleen te focussen op dagen toevoegen aan het leven, maar ook om leven toe te voegen aan de dagen. Palliatieve zorg is dan ook zorg waarbij meerdere dimensies betrokken worden. Het gaat om symptoombestrijding zoals pijn, dyspneu en delier, maar het gaat er ook om oog te hebben voor de psychologische, sociale en spirituele aspecten van zorg in de laatste levensfase.  

Mijn leeropdracht  

De leerstoel social empowerment in de palliatieve zorg  richt zich daarbij meer op de sociale dimensie van zorgverlening. De leerstoel is ingebed bij de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc, in nauwe samenwerking met het klinische centrum voor pijn en palliatieve Geneeskunde. De leerstoel is tot stand gekomen in samenwerking met Stichting Agora, die zich richt op leven tot het einde en verbindingen wil leggen tussen hulpverleners uit de zorg en het sociale domein.  

Wat empowerment is 

Een belangrijk element bij empowerment gaat erover dat mensen verantwoordelijkheid kunnen krijgen of nemen over hun eigen zorg en uiteindelijk hun eigen leven. Je zou het kunnen zien als een tegenbeweging voor een paternalistisch getint arts-patiënt model waarin de dokter wel weet wat goed voor u is. Natuurlijk, een dokter weet veel, maar als het gaat om de laatste fase van het leven spelen niet alleen medische aspecten een rol, maar ook welke dingen patiënten nog belangrijk vinden in deze fase. Dat sluit de medische zorg in, maar stijgt daar ook bovenuit. Sterven is in dat opzicht een levensbepalende gebeurtenis, met impact op een heel sociaal systeem inclusief de patiënt zelf. Leven en sterven vinden niet plaats in een vacuüm en zorgverlening ook niet.  Een recent van Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving gaat hierop diepgaand in.  

Dialoog is belangrijk 

Daarom zijn het gesprek en de dialoog zo belangrijk. In deze fase gaat het vaak gaat om aspecten van hoop, omgaan met ziekte, uitzicht, het aftakelen van het lichaam, omgaan met afhankelijkheid, afsluiten van relaties en de immateriële erfenis (wat laat je achter als mens?). Dit kwam onder meer aan de orde in interviews onder mensen met vergevorderde kanker die  wij afnamen/beschreven. Een andere studie over COPD en hartfalen laat zien dat het meewegen van dit soort levenswaarden in het perspectief van een behandeling best een uitdaging is. Context doet er toe.  

Veel aandacht voor palliatieve zorg 

Maar social empowerment zegt ook iets over op de betrokkenheid van de maatschappij bij palliatieve zorg. Het is goed om te merken dat er in Nederland veel aandacht is voor palliatieve zorg zoals het tweede nationaal programma dat onlangs van start ging en de publiekscampagne van de overheid. Echter, op het nationaal congres Palliatieve Zorg van afgelopen oktober werden ook zorgen gedeeld over het dreigende tekort aan zorgverleners. Hierdoor staat ook palliatieve zorg onder druk.  

Vragen over de houdbaarheid van de bestaande situatie 

 Dit roept vragen op over hoe houdbaar het huidige stelsel is en op welke wijze patiënten, familie en professionals hiermee om kunnen gaan. Ook de toenemende belasting van mantelzorgers komt dan naar voren. De ‘sandwich’ bijvoorbeeld, waarbij mensen tegelijk voor hun eigen kinderen en voor hun eigen ouders moeten zorgen en ook nog een baan hebben. Onderzoekers staan eigenlijk nog maar aan het begin van een antwoord op dit soort vragen. De urgentie wordt wel steeds groter, ook omdat er steeds meer ouderen zijn om zorg voor te dragen.  

Nieuw onderzoek komt eraan 

Toekomstig Internationaal onderzoek, binnen mijn leeropdracht en in samenwerking met anderen betreft bijvoorbeeld de begeleiding van palliatieve patiënten van oncologische ziekenhuiszorg naar de thuisomgeving. Hoe zijn onnodige (her)opnames te voorkomen?  Wat is er nodig of beschikbaar thuis, via de huisarts, of in een thuisvervangende omgeving? Ik kijk ernaar uit om dit grote project te leiden. Een andere vraag gaat over de beschikbaarheid en inrichting van lokale gemeenschappen die ondersteunend kunnen zijn aan zorg in de laatste levensfase. Daar komen meer dan voorheen ook het sociale domein en de gemeente in beeld. Wat is hun rol in de palliatieve zorg? Het gaat uiteindelijk om de duurzame inbedding van zorg voor mensen met een ongeneeslijke aandoening.  

Kortom 

Ik kijk ernaar uit om vanuit de leerstoel social empowerment in de palliatieve zorg  maatschappelijke uitdagingen te vertalen in wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan palliatieve zorg die tegemoet komt aan de wensen en behoeften van patiënten en hun naasten in de laatste levensfase. 

Over de auteur van dit artikel  

Jeroen Hasselaar studeerde in 2000 cum laude af aan de studierichting Beleid en Management van de Gezondheidszorg te Rotterdam. In 2007 haalde hij de graad Master of Applied Ethics te Utrecht. Hij promoveerde in 2010 aan de Radboud Universiteit in Nijmegen op een reeks onderzoeken naar de medische en ethische aspecten van palliatieve sedatie. Hasselaar geeft leiding aan de onderzoeksafdeling Eerstelijnszorg van het Nivel. Hij is sinds kort bijzonder hoogleraar  social empowerment in de palliatieve zorg bij het  Radboud UMC. Hij is bereikbaar via j.hasselaar@nivel.nl