Door Janine Benjamins, die hieronder haar proefschrift samenvat.
Besproken dissertatie: Benjamins SJ, Parent, Child & Professional on the same Page: Implementation and evaluation of a client-accessible health record in Dutch Centres for Youth and Family, diss 2023, Klik hier voor de digitale versie.
Inleiding
Dit proefschrift heeft als onderzoeksonderwerp Iuvenelis, sinds september 20219 in gebruik als jeugddossier voor jeugdgezondheidszorg (JGZ) en jeugdhulp, toegankelijk voor ouders, en voor jongeren vanaf 12 jaar. Zij kunnen alle verslaglegging lezen, afspraken beheren, vragen stellen en reageren op verslaglegging. Zij bepalen, en zien terug, welke professional toegang heeft tot hun dossier.
We onderzochten hoe gebruik van Iuvenelis geïntegreerde persoonsgerichte zorg voor jeugd beïnvloedt. Geïntegreerde persoonsgerichte zorg wil zeggen: oog hebben voor de hele mens en niet alleen de ziekte, rekening houden met de unieke behoeften en voorkeuren van elk persoon, op basis daarvan met die persoon en diens naasten samen beslissen over benodigde zorg, die geboden wordt door een netwerk van professionals en organisaties uit zorg en welzijn.
Steeds meer komen patiënt-toegankelijke medische dossiers (hierna open dossiers genoemd) in beeld als mogelijk hulpmiddel om geïntegreerde persoonsgerichte zorg te bevorderen. Eerder onderzoek onder volwassenen wijst erop dat open dossiers de autonomie en betrokkenheid van patiënten kunnen verbeteren, hun vertrouwen in zorgverleners, en de communicatie en samenwerking met en tussen zorgverleners. Er is echter weinig onderzoek naar de gevolgen van gebruik van open dossiers onder kinderen, jongeren en hun ouders.
Dit onderzoek bestond uit drie delen: een literatuuronderzoek, een procesevaluatie van de ontwikkeling en implementatie van Iuvenelis, en een evaluatie van het effect van gebruik van Iuvenelis op zelfregie onder ouders en jongeren, op interprofessionele samenwerking en op ervaren kwaliteit van zorg. Hieronder bespreek ik deze drie delen achtereenvolgens. Op verzoek van de redactie verwijs ik voor de methodologische bespreking naar het proefschrift zelf.
Literatuurstudie
In een literatuurstudie onderzochten we of en hoe patiënten en professionals wereldwijd de invloed van open dossiers op persoonsgerichte zorg ervaren. Een variatie aan studies beschreef een mogelijk positieve bijdrage van open dossiers aan persoonsgerichte zorg doordat patiënten mondiger werden en zich beter geïnformeerd over en meer betrokken bij hun zorg voelden. De impact op de arts-patiënt relatie varieerde, met specifieke zorgen onder GGZ-professionals. Dit leek verband te houden met de mate van persoonsgerichtheid. Mensen in kwetsbare omstandigheden waren minder vaak gebruiker van open dossiers, maar als ze deze gebruikten ervoeren ze grotere voordelen dan gemiddeld. Deze uitkomsten benadrukken dat het bevorderen van een persoonsgerichte houding belangrijk is om maximaal te kunnen profiteren van open dossiers. Maar ook de ontwikkeling van gebruikersvriendelijke en gemakkelijk toegankelijke klantportalen is cruciaal, met name voor mensen in kwetsbare omstandigheden.
Procesevaluatie
De procesevaluatie beantwoordde de vraag we of Iuvenelis was ontwikkeld en geïmplementeerd zoals vooraf bedoeld. We gebruikten een ‘mixed methods’ onderzoeksdesign, waarin systeemdata, procesobservaties, vragenlijsten en focusgroepen werden gecombineerd. Zowel gebruiksvriendelijkheid als acceptatie onder ouders en jongeren waren hoog, maar het daadwerkelijk gebruik verschilde naar leeftijd en opleidingsniveau. Professionals hadden zorgen over gebruiksvriendelijkheid, en over de match tussen Iuvenelis, hun werkprocessen en de regionale visie. Hieraan bleek deels gebrekkige systeemkennis ten grondslag te liggen. Belemmeringen bij de implementatie waren de complexiteit van co-creatie, onduidelijk leiderschap en juridische zorgen. Bevorderende factoren waren onder andere het verduidelijken van de visie, het stellen van deadlines en het stimuleren van pioniersgeest. Uit de procesevaluatie bleek dat professionals aanvullende training nodig hadden, en dat gerichte aandacht nodig was voor groepen ouders en jongeren die het klantportaal minder gebruikten. Ook adviseerden we de organisaties om situationeel leiderschap te gebruiken bij co-creatieve projecten.
Ervaren zelfregie
De bijdrage van Iuvenelis aan door ouders en jongeren ervaren zelfregie werd gemeten met een zelf-ontwikkelde vragenlijst, op basis van een bestaand model voor eigen regie van Meinema in combinatie met focusgroepen. Uit de resultaten bleek dat ouders en jongeren die Iuvenelis gebruikten meer zelfregie ervoeren dan niet-gebruikers; dit effect was sterker bij jongeren vanaf 16 jaar dan bij jongeren onder de 16. Ouders en jongeren vertelden dat naast het gebruik van Iuvenelis de houding van professionals invloed had op de mate van ervaren zelfregie. Dit geeft aan dat tijdens implementatie van open dossiers de houding van professionals ook aandacht behoeft.
Interprofessionele samenwerking
De bijdrage aan interprofessioneel samenwerken werd gemeten met een vertaling van de in Amerika gevalideerde Index for Interdisciplinary Collaboration. Uit ons onderzoek bleek dat deze vertaalde vragenlijst een bruikbaar en voldoende valide instrument is voor het meten van interprofessionele samenwerking in de Nederlandse zorg voor jeugd. De vragenlijst werd op twee momenten ingevuld door professionals van JGZ en jeugdhulp, gevolgd door focusgroepen. Uit de resultaten bleek dat ‘flexibiliteit’ toenam na de invoering van Iuvenelis. Op de andere domeinen van samenwerking was geen significante verbetering zichtbaar. Focusgroep deelnemers vertelden dat het gebruik van Iuvenelis hun gevoel van ‘wederzijdse afhankelijkheid’ en ‘gemeenschappelijk eigenaarschap van doelen’ versterkte en dat het bijdroeg aan ‘nieuw ontwikkelde professionele activiteiten’.
Ervaren kwaliteit van zorg
Tenslotte vonden diepte-interviews plaats met dertien ouders en zeven jongeren, over de bijdrage van Iuvenelis aan ervaren kwaliteit van zorg, op basis van de zes aspecten van kwaliteit van zorg: persoonsgerichtheid, veiligheid, tijdigheid, effectiviteit, efficiëntie en gelijke toegankelijkheid. Deelnemers ervoeren door het gebruik van Iuvenelis meer kwaliteit van zorg doordat zij beter geïnformeerd en meer betrokken waren, zij meer grip hadden op hun gezondheidsgegevens en gemakkelijker afspraken konden beheren of vragen konden stellen. Ouders met een migratieachtergrond die nog niet bekend waren met Iuvenelis, verwachtten dat ze door toegang tot het dossier meer inzicht in en grip op hun zorg zouden krijgen. Wel werden er zorgen geuit over ongelijke toegang en was er behoefte aan betere communicatie over Iuvenelis voor, met name, mensen in kwetsbare omstandigheden.
Kortom
Dit onderzoek levert een eerste onderbouwing voor de hypothese dat interdisciplinair gebruik van een open dossier in zorg voor jeugd bijdraagt aan geïntegreerde persoonsgerichte zorg. De bevindingen in dit proefschrift laten ook zien dat interdisciplinair gebruik van een open dossier de interprofessionele samenwerking tussen professionals van verschillende organisaties kan bevorderen. De ontwikkeling en implementatie van Iuvenelis werd echter bemoeilijkt door de complexiteit van co-creatie tussen drie organisaties en door de COVID-19 epidemie. Daardoor waren niet alle ouders en jongeren geïnformeerd over het bestaan van Iuvenelis en waren professionals niet volledig ingevoerd in het systeem, wat het effect van de evaluatieresultaten mogelijk heeft belemmerd.
Bij het ontwikkelen, implementeren en gebruiken van open dossiers als hulpmiddel bij geïntegreerde persoonsgerichte zorg zijn drie zaken van belang.
- Mensen in kwetsbare omstandigheden lijken meer dan gemiddeld te profiteren van het gebruik van open dossiers. Om een digitale kloof te voorkomen, moeten zij altijd worden betrokken bij de ontwikkeling van zulke dossiers.
- Professionals spelen een belangrijke rol in het bevorderen van klantportaalgebruik en van ervaren zelfregie. Daarom verdient houding en gedrag van professionals nadrukkelijk aandacht tijdens implementatie van open dossiers.
- Organisaties in de gezondheidszorg moeten een visie over en randvoorwaarden voor geïntegreerde persoonsgerichte zorg opnemen in hun organisatiebeleid.
Over de auteur
Janine Benjamins behaalde in 1997 haar artsenbul aan de Universiteit van Amsterdam en werkte daarna in de jeugdgezondheidszorg (JGZ), aanvankelijk als jeugdarts, later als medisch adviseur. Momenteel werkt ze als locatiemanager en beleidsadviseur bij Stichting Jeugd Noord Veluwe, met als doel verdere doorontwikkeling van Iuvenelis ten behoeve van goede zorg aan gezinnen. Janine is bereikbaar via mailadres j.benjamins@cjgnoordveluwe.nl. Binnenkort is meer informatie over de bevindingen van dit proefschrift te vinden op www.janinebenjamins.nl
Zoektermen op internet:
Janine Benjamins, Iuvenelis, dossiers, zelfregie, proefschrift, patiëntaspecten