Door Guus Schrijvers, oud-hoogleraar Public Health en Paul van der Velpen, auteur van het boek Meer gezonde jaren voor Iedereen.
Dat er weer een pandemie zou komen was bekend. Het zou ook niet logisch zijn als na Russische griep (1889), Spaanse griep (1918), Aziatische griep (1957), Hongkong griep (1968) en Mexicaanse griep (2009) er geen pandemie meer zou komen terwijl de wereldbevolking en veeteelt toeneemt. Wereldwijde contacten en transporten blijven toenemen. Mensen en “huisdieren” komen door de afbraak van natuurgebieden steeds meer in aanraking met “nieuwe” virussen. Alleen wanneer en waar de uitbraak precies zou starten, en welk virus zich zou gaan verspreiden was niet bekend. Maar de voorbereiding op wat de covid-19 pandemie is gaan worden, bleek minder dan mogelijk is. Daarom heeft minister Kuipers in 2023 besloten een programma pandemische paraatheid te starten. Guus Schrijvers (GS) en Paul van der Velpen (PV) spraken met Marc Bonten (MB), hoogleraar moleculaire epidemiologie van infectieziekten te Utrecht en tijdens de covid-19-pandemie lid van het Outbreak Management Team. Een pagina van de UMC-Utrechtwebsite toont zijn volledige CV.
GS/PV: Hoe kijk je terug op de onderzoeksparaatheid bij het begin van de covid19-pandemie?
MB: Als ik kijk naar het klinisch onderzoek naar de beste behandeling van deze nieuwe ziekte kan ik alleen maar stellen dat coördinatie ontbrak en dat er van paraatheid geen sprake was. Iedereen ging een eigen studie opzetten en met elkaar concurreren om ziekenhuizen en patiënten. En soms zelfs werd er in één ziekenhuis door verschillende medische specialismen ruzie gemaakt over patiënten: in welke trial van welke onderzoeker werden welke patiënten betrokken? Er was nul coördinatie. Dat heeft er uiteindelijk toe geleid dat het onnodig lang duurde voordat er uitsluitsel was over de uitkomsten van bepaalde behandelingen. Moeten we stoppen met een bepaalde behandeling of juist niet? Hydroxychloroquine is een duidelijk voorbeeld. Er zijn wereldwijd meer dan een miljoen mensen mee behandeld. Uiteindelijk is de conclusie dat door deze behandeling de kans op sterfte 10 procent groter is geworden. We moeten dit de volgende keer beter doen.”
GS/PV: Is Europa nu wel paraat om een nieuwe pandemie af te remmen en besmette mensen te behandelen.
MB: “Vooral door EU financiering hebben we de European Clinical Research Alliance on Infectious Diseases kunnen opzetten (ECRAID). Het is een samenwerking van grote academische Europese onderzoekscentra met als doel klinisch infectieziekten onderzoek sneller uit te voeren in een klinisch onderzoeksnetwerk. ECRAID is een stichting en ik ben de CEO. Op dit moment lopen er elf studies in 24 Europese landen met zo’n 250 “clinical sites”.
Als volgende week zou blijken dat een bepaald influenzavirus een pandemie veroorzaakt bij mensen, dan hebben we zes lopende studies waarbij patiënten met influenza geïncludeerd kunnen worden. Daarbij kunnen we meteen evalueren welke behandelingen het beste zijn. Zowel op de intensive care als in het ziekenhuis en in de eerste lijn. Daarin kunnen we ook materiaal van patiënten verzamelen om de immuunrespons te meten. Kortom, als het gaat om klinisch onderzoek naar de beste behandeling van een nieuwe infectie, zijn we nu meer paraat dan begin 2020 bij de uitbraak van covid19.“
GS/PV: Wat houdt jouw CEO-functie bij ECRAID in?
MB: “Ik probeer internationale samenwerking te bevorderen. Eén of twee landen bezoek ik per maand. Dan ontmoet ik organisaties die een regionaal of landelijk netwerk voor klinische trials coördineren en al met ons samenwerken. Dat is om de samenwerking te versterken. Ik ga ook naar landen met dergelijke netwerken waarmee we nog geen samenwerking hebben. Die mensen probeer ik te motiveren om onderdeel te worden van het ECRAID-netwerk. Dan kunnen we een trial samen doen. Het is belangrijk dat Europa zich voorbereidt op een pandemie. Hoe gaan we het de volgende keer beter doen? Er zijn veel punten voor verbetering. Onze aanpak is het creëren van een zogenaamde “warm-based” netwerk, dat continu klinisch onderzoek op het gebied van infectieziekten uitvoert en dat bij een uitbraak meteen kan beginnen met klinisch onderzoek voor een nieuwe ziekte. En dat moet gecoördineerd gebeuren.”
GS/PV: Hebben jullie wetenschappelijk vooruitgang geboekt?
MB: “Echt behoorlijk. We hebben ook veel ervaring opgedaan tijdens de covid-19-pandemie, want wij hadden in ons netwerk een van de weinige internationale studies die al “up en running” was en meteen kon worden ingezet. Dat was de REMAP-CAP-studie. Die heeft samen met een Brits onderzoek met de naam Recovery Trial het merendeel van de antwoorden gegeven over de beste behandeling van patiënten. Binnen ons netwerk starten we thans met een platform-studie voor de behandeling van longcovid in Nederland, mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw.”
GS/PV: Het lijkt alsof alles wat jullie doen is gericht op de pandemische situatie, maar is er ook spin-off voor de reguliere situatie?
MB: “Zeker. In de wat wij de inter-pandemische periode noemen, kun je in dergelijke netwerken ook allerlei andere relevante vragen beantwoorden. Er zijn in de patiëntenzorg rondom infecties nog heel veel vragen te beantwoorden en daar kun je dat netwerk heel goed voor gebruiken.”
GS/PV: Op 4 november 2022 verscheen het beleidsprogramma versterking pandemische paraatheid van minister Kuipers. Het wordt kort samengevat in de Nieuwsbrief. Volgens ons is bij de latere stappen hier niet op voortgeborduurd. Er zouden bijvoorbeeld veel meer extra artsen infectieziektebestrijding en meer IC’s komen. Wat vind je daarvan?
MB: “Er zouden inderdaad 800 verpleegkundigen komen die basis acute zorg kunnen bieden. Kwestie is natuurlijk dat alle afdelingen moeite hebben om voldoende personeel te krijgen en te houden. Dus een situatie waarbij we zomaar ineens gebruik kunnen maken van een arsenaal geschoolde mensen ten tijde van een pandemie, zie ik nog niet zomaar gebeuren.
Hetzelfde geldt voor de discussie rondom het aantal IC-bedden. Er gaan stemmen op dat er veel meer IC-bedden moeten zijn. Ik ben er niet van overtuigd dat dat de beste oplossing is. Als we nu veel meer IC-bedden zouden hebben zou een groot deel van die overcapaciteit nu leeg staan. En stel dat je bijvoorbeeld veel meer infectieziekten-artsen gaat opleiden en aanstellen, dan komt de vraag: wat gaan die mensen doen als er geen pandemie is? We moeten wel goed nadenken over hoe je sneller kunt reageren op het moment dat de nood aan de man is. Je zou in de opleiding meer aandacht kunnen besteden aan taken die alle artsen kunnen doen ten tijde van een pandemie.”
PV: “Inderdaad. Jeugdartsen hebben bij GGD’en ten tijde van de pandemie rol opgepakt bij infectieziekte-bestrijding. Daar zouden ze op kunnen worden voorbereid. Er is een tekort aan jeugdartsen. De combinatie jeugdartsen en infectieziekten-artsen zou een interessante oplossingsrichting zijn. En de preventie van infectieziekten bij verpleeg-en verzorgingshuizen zou ook versterkt moeten worden. GGD ’en krijgen daarvoor nu te weinig capaciteit.”
GS/PV: Jij was lid van het OMT tijdens de covid19-pandemie. Crisis vraagt om een andere overleg-en beslisstructuur. Zijn wij bestuurlijk nu beter voorbereid?
MB: “Ik kijk vanuit mijn rol in het OMT. Het OMT heeft geen beslisfunctie maar geeft advies, en dat blijft in mijn ogen nodig bij een volgende pandemie. Mensen die onafhankelijk zijn, maar wel kennis van zaken hebben adviseren de bestuurders. De bestuurders hoeven niet de details te snappen, maar zijn wel verantwoordelijk voor het beleid. Ik denk dat de drie uitgangspunten van het regeringsbeleid duidelijk waren:
- de zwakkere beschermen,
- de zorg overeind houden en
- zicht op het virus houden.
En dat was ook altijd leidend voor het OMT: wat is – gegeven de situatie en de wetenschappelijke kennis op dat moment – ons advies om deze drie punten te realiseren? Waar heel veel over gesproken is, zijn de niet-medische gevolgen. Daar was zeker oog voor in het OMT, maar dat zijn uiteindelijk bestuurlijke afwegingen. Daarvoor is nu het Maatschappelijk Impact Team (MIT) beschikbaar. Dat is ondergebracht bij het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
GS/PV: In de crisis-structuur in Nederland is er naast het OMT en het MIT ook een BAO (Bestuurlijk Afstemmings Overleg) van topambtenaren van betrokken ministeries. Dat maakt een afweging tussen dergelijke verschillende aspecten en geeft op grond daarvan advies aan bestuurders. Maar van zo’n BAO hebben wij tijdens crisis niets gemerkt. Een advies van het OMT ging rechtstreeks naar de politiek.
MB: “In het OMT kregen we te horen dat wij moesten opschieten in verband met het BAO. Maar ik had verder geen zicht op dat overleg en wat daarin geadviseerd werd. De tijdslijnen waren meestal erg kort en het OMT-advies lag soms al in de pers voordat het Catshuisoverleg was.”
GS/PV: Is er ten tijde van een pandemie op diverse punten meer centrale sturing nodig?
MB: “Ik denk het wel. Ik noem drie punten. In Nederland gingen alle academische ziekenhuizen een onderzoekcommissie installeren, die moest gaan besluiten aan welke initiatieven het ziekenhuis ging meedoen. Vaak werd als uitgangspunt gekozen: eigen onderzoek eerst. Dan wordt samenwerking lastig. ZonMw heeft een poging gedaan om samenwerking en centraliseren te stimuleren. Het heeft wel iets geholpen, maar het ging schoorvoetend. En als je ten tijde van een pandemie nog een protocol moet gaan opstellen en alle logistiek rondom de uitvoering van een trial moet gaan regelen dan ben je te laat. Het is beter om samen te werken in een bestaande infrastructuur en een plan klaar te hebben. Die infrastructuur moet er dan wel zijn.
Wat ten tweede ook speelde is dat de minister, Hugo de Jonge, met 25 verschillende GGD’en te maken had. Die strikt genomen niet onder zijn verantwoordelijkheid vallen maar hiërarchisch onder de gemeenten hangen. Het was volgens mij een hele Tour de Force om daar één lijn in te brengen. Daarnaast had de minister geen zeggenschap over de ziekenhuizen. In het Verenigd Koninkrijk heb je een Chief Medical Officer die dat wel heeft en die bijvoorbeeld aan het begin van de pandemie op het punt van het klinische onderzoek belangrijke knopen doorhakte: we weten niet hoe we patiënten moeten behandelen, dus in principe moet elke behandeling onderdeel zijn van wetenschappelijk onderzoek en daarvoor prioriteren we twee studies in onze ziekenhuizen: de REMAP CAP en de Recovery Trial. Beide trials zijn juist daardoor succesvol geworden. Simpelweg omdat het dictaat van boven kwam. Daardoor hadden patiënten al na enkele maanden in de pandemie baat bij hun behandeling. Als dat niet was gebeurd, zouden we wellicht een jaar langer hydroxychloroquine en andere niet-werkzame behandelingen hebben voorgeschreven, denk ik.”
Wat ten derde ook tegenwerkte, is dat in Europa veel landen wel geld wilden investeren in klinisch onderzoek, maar daar mocht geen euro van buiten de eigen landsgrens worden besteed. Dat bemoeilijkt internationale samenwerking. Dat soort dingen hinderden enorm. Deels wordt er nu gewerkt aan een coördinatiestructuur in Europa, maar elk land is natuurlijk volledig autonoom als het gaat om de eigen gezondheidszorg. Maar er wordt aan gewerkt.”
GS/PV: In Nederland bestaan diverse voorstellen om de besluitvorming op grond van de Wet Publieke Gezondheid te veranderen. Gaat dat helpen?
MB: “Vaak worden dan allerlei concrete zaken genoemd, zoals de avondklok. Maar ik denk niet dat je dit soort concrete zaken wettelijk moet vastleggen. Volgens mij moet de wet regelen dat een regering de grondwettelijk taak om de bevolking te beschermen, kan uitvoeren. Daar is een regering voor gekozen en die kan dat doen op basis van adviezen. En vanzelfsprekend kunnen er dan beslissingen worden genomen, waarvan achteraf gezegd wordt “was dat nou wel zo verstandig”. Van een avondklok zullen we nooit weten of het nou echt noodzakelijk was en of het echt heeft gewerkt. Maar het tegendeel weet je ook nooit zeker. Neem die eerste schoolsluiting. Dat was paniek. Het advies van het OMT was heel duidelijk: de scholen kunnen open blijven, maar door alle onrust in de bevolking (en in de Tweede Kamer) en vooral door een persbericht van de Federatie van Medisch Specialisten waarin werd opgeroepen om de scholen te sluiten ontstond zoveel onrust onder de onderwijsbonden dat er door de bestuurders toch toe besloten is. Maar goed, dat is allemaal achteraf. Ik zou nooit dit soort specifieke maatregelen in wetten opnemen. Je moet gewoon zorgen dat een overheid zijn burgers kan beschermen als dat nodig is en dat daar controle op is in een Tweede kamer. En dat is dus waar volgens mij de hele discussie over gaat: had de Tweede Kamer voldoende mogelijkheid om te controleren? En als de Tweede Kamer meer mogelijkheden had gehad, zouden er dan maatregelen niet doorgevoerd zijn? Volgens mij was er altijd een ruime meerderheid voor het beleid. En er was een kleine, hard schreeuwende, minderheid die allerlei andere dingen wilde. De ene keer iets wat weer compleet anders was dan de keer ervoor. Daar zat soms weinig consistentie in.”
GS/PV: Ook op gebied van ICT waren we, van RIVM, GGD tot ziekenhuiszorg en eerstelijnszorg, niet goed voorbereid. Is dat inmiddels verbeterd?
MB “Daar is nog helemaal niets aan verbeterd. Dat is een doorn in mijn oog. Dat komt vooral ook door hoe wij in Nederland met privacy-kwesties omgaan. Wij zijn als land een uitzondering in Europa waar het gaat om de beschikbaarheid van data. Hier is bijna niets beschikbaar. Niks mag. Niks kan. Het standpunt is altijd dat de patiënt, de burger toestemming moet geven. Terwijl wat mij betreft de redenering precies andersom moet zijn. Welke gegevens kunnen we – met een aanvaardbaar risico op datalekkage – gebruiken om de bevolking te helpen? We zijn met de academische centra twee jaar bezig geweest om gegevens van patiënten met COVID op anonieme wijze te kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Om ervan te leren en de zorg te verbeteren. Dat is uiteindelijk gelukt, maar toen was de pandemie voorbij.
We zijn volgens mij het enige land in de wereld waar mensen bij vaccinatie toestemming moeten geven dat dat gedeeld mag worden, in dit geval met het RIVM. Nou, bij elke ronde zegt een bepaald percentage nee, waardoor we nu een registratie hebben die wellicht niet meer representatief is voor de bevolking. We hebben daarom dus minder betrouwbare informatie over de effectiviteit van de Covid-19 vaccins, en zijn daarom afhankelijk van bijvoorbeeld Engeland, Denemarken en Israël waar databases met die info, maar ook met de informatie van Covid-19 testen, gebruikt kunnen worden om tot inzicht te komen en beleid op te baseren. Dat was en is in Nederland helaas onmogelijk. Wij stuurden en sturen onze onderzoekers naar Noorwegen en Denemarken om “population based data onderzoek” te doen, omdat in Nederland die data er wel zijn maar niet kunnen worden gebruikt.”
GS/PV: Je geeft aan dat internationale samenwerking zowel voor als tijdens een pandemie, noodzakelijk is, maar je geeft ook aan dat het lastig is.
MB: “Het is goed dat op gebied van gezondheidszorg elk land autonoom is, maar ik ben ervan overtuigd dat je bij een internationale crisis internationaal moet samenwerken. Je kunt, ook al is elk land autonoom, in goed overleg tot betere samenwerking komen. En met de inkoop van vaccins is dat ook gelukt. Dat is echt heel goed gegaan. Je kunt zeggen dat het niet goed is gegaan voor derdewereld-landen. Dat klopt. Maar in elk geval ging het goed in Europa. Er is geen ruzie ontstaan tussen landen over vaccinbeschikbaarheid. Dat had gekund als we niet hadden afgesproken om het samen te doen. Bij de start van de pandemie werd heel duidelijk dat ons gezondheidsstelsel is opgezet vanuit maximale efficiency. Voor laboratoriumdiagnostiek betekende dat zo weinig mogelijk testen en reagentia voor bijvoorbeeld PCR testen op voorraad. Toen bleek ook dat bijna elk laboratorium gebruik maakte van dezelfde, goedkoopste, leverancier, waar op dat moment heel Europa aanklopte. Dan krijg je reacties als “eigen land eerst” of “wie het meest betaalt krijgt”. Dat betekent niet dat ik vind dat we ons op een pandemie moeten voorbereiden door overal ongelofelijke voorraden aan te leggen, want daar zit een enorm prijskaartje aan. En de vraag is of er politiek draagvlak is om voorraden aan te leggen van zaken die je misschien nooit nodig zal hebben. Elk jaar dat de volgende pandemie uitblijft, zal de steun daarvoor exponentieel afnemen. Maar we kunnen wel afspraken met elkaar maken hoe om te gaan met dit soort vraagstukken bij een volgende pandemie.”
GS/PV: tijdens de pandemie is er een systeem opgezet om landelijk patiënten te verspreiden, zodat alle plekken in alle ziekenhuizen optimaal werden benut. Zou dat systeem ook buiten de pandemie gebruikt moeten worden?
MB: “Jazeker. Immers, het schaarste model in de zorg is er nog steeds. Ik weet zeker dat er elke vrijdagmiddag in ziekenhuizen medewerkers aan het bellen zijn voor mensen die een ziekenhuisbed nodig hebben. Ik denk dat met name de intensive care met zo’n landelijks spreidingssysteem geholpen is. Een model om samenwerking tussen ziekenhuizen verder te verbeteren.”
GS/PV: In de verpleeg-en verzorgingshuizen wonen de meeste kwetsbare burgers. Daar zijn veel mensen overleden. De GGD’en hebben heel weinig capaciteit om de verpleeg-en verzorgingshuizen te ondersteunen bij infectieziekte-preventie. Zou dat niet versterkt moeten worden, omdat het beschermen van kwetsbare burgers een van de drie belangrijkste taken was.
MB: “Mee eens. De zorgnetwerken antibioticaresistentie zouden daarvoor kunnen worden ingezet. Het geld dat in deze netwerken wordt gestoken voor het aanpakken van antibioticaresistentie zou daar ook voor gebruikt moeten kunnen worden. Dat hebben we aangekaart tijdens de pandemie, maar dat kon toen niet want “daar was het niet voor bedoeld”. Het zou ook de toegevoegde waarde van die zorgnetwerken vergroten als je het wel mogelijk maakt.”
GS/PV: Dank voor dit verhelderende interview
MB: “Graag gedaan”.
Zoektermen voor internet
Guus Schrijvers, Paul van der Velpen, Marc Bonten, interview, ECRAID, pandemie, covid-19, voorbereiding, internationale samenwerking, ICT, crisisstructuur, pandemische paraatheid, beleidsontwikkeling, preventie
De titel is wat mij betreft misleidend. De ICT komt helemaal niet ter sprake, wel spreekt Marc zijn ongenoegen uit over de data beschikbaarheid en stringente manier waarop wij in Nederland omgaan met de privacywetgeving (Algemene Verordening Gegevensbescherming AVG), maar dat heeft niet zo veel met ICT te maken. Overigens kunnen we daar in Nederland ook nog wel een aantal verbeterslagen maken zoals het verbeteren van de ICT-infrastructuur op een uniforme wijze, opzetten van een landelijke en zelfs Europees data platform (Cumuluz/European Health Data Space) en een verbeterde koppeling van de huidige Elektronische Patiënten Dossiers (EPD) met applicaties. Echter, dit alles is niet wat in het artikel besproken wordt.