Door Marion Koopmans, hoogleraar virologie, Erasmus Medisch Centrum.
In dit artikel bespreek ik aan de hand van een publicatie van Rory Smith et al (nov.2023) hoe misinformatie en desinformatie rond COVID-19, maar ook in meer algemene zin, verspreid en onderzocht wordt, welke resultaten dit oplevert en welke vragen hieruit voortkomen.
Achtergrond
De opkomst van misinformatie en desinformatie via sociale media heeft tijdens de pandemie een grote vlucht genomen. Al in februari 2020 gaf de directeur-generaal van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) aan: “we are not only fighting an epidemic, we also are fighting an infodemic”.Een groot aantal platforms verspreidde informatie vrijwel direct na de aankondiging dat in Wuhan een nieuw virus was gevonden als oorzaak van longontsteking. Van de 110 websites die op 6 februari 2020 informatie gaven over het nieuwe virus voldeed minder dan 2% aan kwaliteitscriteria die zijn opgesteld voor het verspreiden van informatie over gezondheid via sociale media. De publicatie die ik in deze blog bespreek heb ik dan ook met meer dan gewone belangstelling gelezen.
Sociale media en het verspreiden van (mis)informatie
Omdat burgers en zorgprofessionals in toenemende mate gebruik maken van sociale media voor hun informatievoorziening kan de opkomst van misinformatie (grote) gevolgen hebben voor de volksgezondheid. De hierboven genoemde onderzoekers van de Brown universiteit in de VS stellen in de introductie van hun publicatie: “research has shown that misinformation shared online during the COVID-19 pandemic contributed to people behaving in ways that increased transmission and mortality, such as not wearing masks, forgoing vaccination, or relying on ineffective alternative medicines to treat infection”. Kortgezegd stellen zij dus: misinformatie heeft levens gekost tijdens de pandemie. Overigens kan het herkennen van misinformatie lastig zijn: tijdens de pandemie is de praktijk van beoordeling van wetenschappelijke literatuur drastisch veranderd, doordat publicaties online beschikbaar gemaakt werden als preprint. Daarmee werden publicaties die normaalgesproken via collegiale toetsing (peer-review) uitgefilterd worden op vergelijkbare wijze aangeboden als publicaties die wel de collegiale toetsing hebben doorstaan. Bovendien is het aantal publicaties dusdanig toegenomen dat het voor bijvoorbeeld richtlijnontwikkelaars een grote uitdaging was om volledig op de hoogte te zijn van de meest relevante informatie.
Hoewel dit snelle delen van informatie ook grote voordelen had, is het overzien van de informatie stroom uitdagend. De WHO heeft methoden ontwikkeld om public health experts te trainen in het managen van de infodemie. De organisatie benadrukt in 2022 in een overzicht van wetenschappelijke literatuur het belang van maatregelen om de schadelijke gevolgen van misinformatie op volksgezondheid te beperken. Zorgprofessionals zullen daarin een belangrijke rol (moeten) hebben. Onderzoek laat zien dat zij als betrouwbare bron van informatie gezien worden.
Omgaan met misinformatie
Misinformatie wordt gedefinieerd als informatie die fout, niet accuraat of misleidend is. Om het verspreiden van misinformatie te remmen zijn diverse interventies ontwikkeld, zoals beschreven in de publicatie. Deze zijn vooral gericht op het (leren) herkennen van misinformatie door de ontvangende partij. Voorbeelden van interventies zijn bijvoorbeeld het publiceren van “fact-checks”, bepaalde deelnemers verwijderen van social media (de-platforming), ontvangers van informatie vooraf of achteraf waarschuwen (respectievelijk pre-bunking en debunking genoemd). Een bijzondere vorm van misinformatie is het opzettelijk verspreiden van onjuiste informatie (desinformatie). Het onderscheid tussen mis- en desinformatie is soms lastig te maken, wat tot extra verwarring kan leiden, ook onder zorgprofessionals.
De publicatie
De publicatie die hier wordt besproken beschrijft een systematische beoordeling van de beschikbare literatuur over effecten van interventies. In de aanpak is te zien hoe nieuw dit vakgebied of onderwerp is: zo is er nog geen eenduidige definitie van misinformatie gebruikt, en zijn er diverse interventies waarvoor nog geen eenduidige zoektermen zijn beschreven. De auteurs hebben hieraan ruim aandacht besteed. Hun zoekopdracht leverde in eerste instantie meer dan 4000 publicaties op, die door twee personen werden gescreend. Na toepassing van een goed beschreven set inclusie en exclusiecriteria is de uiteindelijke opbrengst 50 publicaties. Daarin zijn in totaal 119 interventies onderzocht. Ook de beschreven uitkomstmaten waren zeer divers. Uitkomstmaten zijn belangrijk om effecten van verschillende interventies te kunnen vergelijken. In totaal vonden de auteurs 47 uitkomstmaten, maar slechts enkele daarvan waren in meerdere publicaties gebruikt. Dat was: herkennen of informatie klopt (44 publicaties), bereidheid tot delen van misinformatie (36), bereidheid tot delen van juiste informatie (19), delen van nieuwe inzichten (16), en bereidheid tot vaccinatie (14). De analyse betrof publicaties die voor April 2021 waren verschenen.
Wat zijn de bevindingen?
Het spreekt voor zich dat met de diversiteit van interventies en methoden om effect te meten geen definitieve conclusies te trekken zijn. De auteurs beperken zich daarom tot het bekijken van effecten op twee aspecten; 1. het herkennen van misinformatie en 2. het delen van (mis)informatie. Meerdere studies lieten een positief effect zien van debunken op het herkennen van misinformatie. Daarbij werd gemeten of bijvoorbeeld het gebruik van “fact checks” effect had op de antwoorden van mensen op vragen over een onderwerp. Voor de geïnteresseerde lezer zijn de individuele publicaties terug te vinden in een van de bijlages (A7) van het artikel. Zo vergeleken onderzoekers vaneen consortium in de VS, Canada en Groot-Brittannië wat het effect was van fact-checks op antwoorden van mensen op vragen over een aantal opvattingen over COVID-19. Ze vonden dat na het bekijken van een lijst met fact-checks meer mensen antwoorden gaven die pasten bij wat de onderzoekers als de juiste informatie hadden bestempeld. Wel zagen ze dat dit effect maar kortdurend was.
Van weten naar doen
Uit onderzoek is gebleken dat het herkennen van misinformatie niet meteen leidt tot minder verspreiden. Ook in deze literatuurstudie was dat het geval: zelfs als mensen beter in staat waren om misinformatie te herkennen, waren ze niet minder geneigd onjuiste informatie te verspreiden. Dat gebeurde wel als mensen meldingen kregen over de nauwkeurigheid van de informatie in een bericht.
Wat mij bijblijft van deze publicatie is dat er zeker nog geen gouden regels bestaan voor het omgaan met misinformatie. Toch is dit enorm belangrijk voor zorgprofessionals. Dat geldt voor mijzelf als wetenschapper die actief is in medische adviesraden, maar dat geldt zeker ook voor zorgprofessionals die te maken krijgen met vragen van patiënten en cliënten. Samenwerking tussen zorgprofessionals vind ik hierin belangrijk: veel vragen van burgers zijn volstrekt legitiem, veel uitleg van wetenschappers is nogal complex, dus door onderlinge uitwisseling kunnen we van elkaar leren. Bij de publicatie is een interessant commentaar geplaatst met een vraag die we ons allemaal zouden moeten stellen: is wetenschap wel klaar voor adviseren in een wereld met de snelheid van internet? Ik vertaal dat naar een opdracht voor de toekomst: samen leren om te gaan met de vraag: “klopt dat wel?”.
Zoektermen op internet:
Marion Koopmans, desinformatie, infodemie, kwaliteitscriteria, sociale media, WHO, fact-checks, debunking, pre-bunking, misinformatie