Print Friendly, PDF & Email

Door Bert de Graaff, Hester van de Bovenkamp, Karin Kalthoff & Roland Bal.

Tegenspraak tijdens crisis

Een belangrijke kritiek op het besturen van de zorg tijdens de COVID-19 pandemie in Nederland is de relatief eenzijdige blik op wat de crisis behelsde en hoe deze aan te pakken. De bestuurlijke focus lag consequent op epidemiologische en directe gezondheidseffecten in termen van besmettingscijfers, op het beschikbaar houden van de acute zorg en met name de intensive care. Hoewel dit veelal niet als politieke keuze werd gepresenteerd—het was immers de wetenschap die werd gevolgd—liggen hier wel degelijk politieke keuzes over welke waarden en welk type kennis ertoe doen aan ten grondslag. Door deze framing van de crisis bleven andere aspecten van de crisis, zoals eenzaamheid en mentale problemen onder jongeren en kwaliteit van leven van bewoners in de langdurige zorg onderbelicht. De Onderzoeksraad voor Veiligheid (OVV) (p.21) roept daarom voor toekomstige crisisbesluitvorming op om tegenspraak actief te organiseren tijdens een crisis om aannames en onderliggende waarden in het bestuur te duiden en beleid waar nodig bij te sturen. Op die manier kunnen betere besluiten worden genomen doordat alternatieven en daarmee de politieke keuzes die onder een bepaalde probleemanalyse liggen beter worden afgewogen. In dit artikel betogen we, op basis van onderzoek (p.55 e.v.) ten tijde van de COVID-19 pandemie, dat patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers hier een belangrijke bijdrage aan kunnen leveren.

Weerbarstige praktijk

In Nederland is het betrekken van patiënten en cliënten bij het maken van beleid op papier goed geregeld. Dat geldt zowel voor het niveau van zorgorganisaties, waar cliëntenraden een stevige positie hebben, als het niveau van landelijk beleid waar patiëntenorganisaties al decennialang worden betrokken bij besluitvorming. De belofte is dat het betrekken van patiënten en cliënten en hun vertegenwoordigers in de zorg, kan leiden tot kwalitatief beter bestuur en beleid en zodoende betere praktijken van zorg, omdat zij een cruciaal ander, doorleefd, perspectief op de zorg kunnen inbrengen. Deze geïnstitutionaliseerde positie en de belofte van betrokkenheid zijn echter geen garantie voor invloed op die besluitvorming. Onderzoek laat veelvuldig zien dat de praktijk weerbarstig is. Dit bleek in versterkte mate het geval tijdens de COVID-19 pandemie.

Patiënten- en cliëntenvertegenwoordiging tijdens crisis

Bestaande wetenschappelijke literatuur naar het besturen van crises en rampen benadrukt, net als de OVV, het belang van inclusieve vormen van crisisbesluitvorming. Dit is belangrijk om het gevaar van tunnelvisie te voorkomen door kennis van verschillende praktijken in te brengen, en licht te werpen op andere manieren van waarderen van wat nu het goede is om te doen – juist als het spannend wordt. Over de rol van patiënten- en cliëntenvertegenwoordiging in besluitvorming tijdens crisis weten we wetenschappelijk gezien maar weinig. Dat is de reden waarom wij, als onderdeel van onze uitgebreide sociaalwetenschappelijke studie naar de crisis-organisatie in zorg, uitgevoerd tijdens de COVID-19 pandemie, hier samen met Zorgbelang Inclusief aandacht aan hebben besteed.

‘De’ crisis bevragen

Ons onderzoek laat de potentie van deze vertegenwoordigers om tegenspraak te bieden zien. Die tegenspraak gaat vaak, in lijn met het beleidsadvies van de OVV, om het anders formuleren van waar ‘de’ crisis nu om gaat. Een aantal vertegenwoordigers vroeg bijvoorbeeld aandacht voor andere aspecten van zorg en kwaliteit van leven, zoals bezoek van familie, naast (en soms ten koste van) de focus op infectiebestrijding. Daarnaast kwamen ze op voor de belangen van groepen die minder aandacht kregen in besluitvorming. Te denken valt aan thuiswonende mensen in een kwetsbare positie, mensen in de intramurale langdurige zorg, of patiënten die te maken kregen met uitgestelde zorg. Ook vroeg een aantal vertegenwoordigers aandacht voor de nadelige effecten van de mitigerende maatregelen op de (mentale) gezondheid van burgers, die juist zouden kunnen leiden tot nieuwe gezondheidsproblemen. Bovendien zochten vertegenwoordigers de randen op van wat nog wel kon aan bijvoorbeeld activiteiten in de langdurige zorg of het bouwen van tenten buiten het ziekenhuis voor wachtende begeleiders van patiënten die niet mee naar binnen mochten.

Invloed uitoefenen lastig

Uit ons onderzoek komt ook naar voren dat het voor zowel patiëntenorganisaties als cliëntenraden lastig was invloed uit te oefenen op de crisisbesluitvorming. De, zeker in de beginfase, krachtige ‘het is crisis’ retoriek was daarin cruciaal. Met dit vertoog – waarin een aantal cliëntenraden ook zelf meeging – werd de suggestie gewekt dat het nu tijd was voor bestuurlijk handelen er geen tijd was om met vertegenwoordigers in gesprek te gaan. Zoals de OVV ook constateerde, was er beperkte ruimte voor andere visies en bleven daarmee bepaalde consequenties van beleid lange tijd buiten beeld. Bovendien was er zo weinig ruimte om over de politieke keuzes rondom het omgaan met de crisis te discussiëren. Later in de pandemie werd deze retoriek minder sterk, maar bleef de afhankelijkheid van de welwillendheid van Raden van Bestuur groot. De verregaande gelaagdheid en verkokering van de crisisbesluitvorming in Nederland maakte de vertegenwoordiging van patiënten er ook niet gemakkelijker op. Zo ontbraken zij veelal aan de (nieuwe) tafels waar crisisbeleid gemaakt werd, zoals op regionaal niveau. Dat het patiënten- of cliënten perspectief niet bestaat, en onderlinge belangen en opvattingen soms strijdig zijn, hielp in het uitoefenen van invloed bovendien niet mee.

Tegenspraak tijdens, en in voorbereiding op, crisis vergt werk

Hoewel de COVID-19 pandemie al geruime tijd geen crisis meer vormt, blijft paraatheid in de zorg voor een volgende crisis belangrijk. Het actief organiseren van cliënten- en patiëntenbetrokkenheid in het besturen van een crisis is daarin, wat ons betreft, een aandachtspunt. Patiënten- en cliëntenvertegenwoordiging kunnen een bijdrage leveren door het inbrengen van andere perspectieven, kennis en ervaringen. De diversiteit aan geluiden die vertegenwoordigers naar voren brengen—er is immers geen enkelvoudig patiënten- of cliënten perspectief—kan vanuit deze blik gezien worden als voordeel. Het bespreken van die verschillende perspectieven en de veelzijdigheid van belangen en onderliggende waarden worden op deze manier immers zichtbaar maakt. Het bediscussiëren van deze verschillende perspectieven kan daarmee een belangrijke bijdrage leveren aan het reflexieve bestuur dat nodig is voor het veerkrachtiger maken van zorgsystemen. Hetzelfde geldt overigens voor de expertise en kennis van andere actoren die weinig werden benut tijdens de pandemie, waaronder die van verpleegkundigen en sociale wetenschappers. Zoals de OVV stelt, ‘het bestrijden van een pandemie is niet alleen een gezondheidsvraagstuk, maar ook een gedragsvraagstuk’ (OVV, 2023, p.16). Het instellen van het Maatschappelijk Impact Team (MIT) is hier onder meer een reactie op, maar blijft beperkt tot het landelijk niveau, terwijl tijdens de COVID-19 pandemie is gebleken dat juist regionaal veel besluiten worden genomen; bovendien is met het MIT de inbreng van cliënten en patiënten niet geregeld.

Kortom

Juist ten tijde van een crisis, zeker als die langdurig is, is het belangrijk om te reflecteren op de onderliggende waarden en alternatieven daarvan, met andere woorden de politieke afwegingen van besluitvorming. In deze bijdrage lichten we het potentieel van het betrekken van cliënten en patiënten-vertegenwoordigers hiervoor uit. Onze boodschap is echter breder en gaat over het kritisch nadenken over welke expertise nodig is om politieke afwegingen tijdens crises goed te kunnen maken. Het inbrengen van andere geluiden om tunnelvisie te voorkomen is ons inziens hierbij cruciaal. Belangrijke vragen zoals over representativiteit (wie mag wanneer mee praten, waar, en waarom) en over de manieren van betrokkenheid (hoe, waarover, en hebben degenen die mee mogen praten daadwerkelijk een stem in de besluitvorming) blijven nu nog onbeantwoord. Voor een volgende crisis is het daarom van belang nu al na te denken over het antwoord op deze vragen.

Over de auteurs

Bert de Graaff is werkzaam als universitair docent aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, en bereikbaar op degraaff@eshpm.eur.nl.

Hester van de Bovenkamp is hoogleraar Patiëntenwetenschappen aan dezelfde universiteit, net als Roland Bal in zijn hoedanigheid als hoogleraar Healthcare Governance.

Karin Kalthoff is senior projectleider en adviseur bij Zorgbelang Inclusief.

Bronnen

Bovenkamp, Hester van de, Bert de Graaff & Roland Bal (2023). The Patient Representation Struggle during the COVID-19 Pandemic: Missed Opportunities for Resilient Healthcare Systems, Health Expectations, 27(1), https://doi.org/10.1111/hex.13877

Graaff, Bert de, Tineke Kleinhout-Vliek & Hester van de Bovenkamp (2021). In the works: Patient and Public Involvement and Engagement in healthcare decision-making. Health Expectations, letter to the editor, https://doi.org/10.1111/hex.13339

Graaff, Bert de, et al. (2022). Naar een veerkrachtig zorgsysteem: lessen uit de pandemie. ESHPM/EUR, eindrapport ZonMw project Leren Dansen, december 2022: https://www.eur.nl/eshpm/media/2023-01-de-graaff-et-al-2022-veerkrachtig-zorgsysteem

Graaff, Bert de, Sabrina Huizenga, Hester van de Bovenkamp & Roland Bal (2023). Framing the pandemic: multiplying ‘crisis’ in Dutch healthcare during the emerging COVID-19 pandemic. Social Science & Medicine, https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2023.115998 Onderzoeksraad voor Veiligheid (2023). Aanpak coronacrisis deel 3: januari 2020 – september 2022, Den Haag, 25-10-2023: https://onderzoeksraad.nl/onderzoek/aanpak-coronacrisis-deel-3/

Zoektermen op internet:

Bert de Graaff, Hester van de Bovenkamp, Karin Kalthoff, Roland Bal, inspraak, tegenspraak, cliëntenvertegenwoordiging, patiëntenvertegenwoordiging, crisis, invloed, COVID-19, pandemie, besluitvorming

Schrijf u in voor de nieuwsbrief


En ontvang elke 2 weken de nieuwsbrief met de meest recente artikelen in je mailbox!

Klik hier om in te schrijven

Dit zal sluiten in 10 seconden