Print Friendly, PDF & Email

Door Kees Wessels, directeur en chef Zorg en welzijn bij de Argumentenfabriek.

Een verpleegkundige moet acht keer dezelfde patiëntgegevens overtikken. Waarom? Simpelweg omdat het delen van gezondheidsgegevens in de zorg complex is. Het boek “Zó werkt gegevens delen in de zorg” schept helderheid in een wereld waar zorgprofessionals worstelen met ingewikkelde regels, botsende techniek en onzekerheden over wat wel en niet mag.

Om maar direct met de deur in huis te vallen: het delen van gezondheidsgegevens redt levens. Informatie over geneesmiddelengebruik, bloedgroep, allergieën en aandoeningen kan het verschil maken als iemand bij een spoedeisende hulp belandt. Gezondheidsgegevens zijn ook cruciaal voor onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen of vaccins (Covid!) die levens kunnen redden.

Maar ook als het niet direct om leven en dood gaat, is het belangrijk dat zorgprofessionals gegevens uitwisselen: voor het verlenen van goede zorg, maar ook voor het vergoed krijgen van zorg, toezichthouden, beleid maken en wetenschappelijk onderzoek. Weinig mensen zullen dan ook bestrijden dat gezondheidsgegevens vastleggen en delen van groot belang is.

Tegelijkertijd is iedereen die in en om de zorg werkt het erover eens dat gegevens uitwisselen ingewikkeld is. Waarom? Denk maar even mee. Wie legt informatie vast? Waar leg je informatie vast? Wie mag bij de gegevens, onder welke voorwaarden en hoe regel en controleer je dit? Wat schrijven wetten voor over bewaren en beveiligen van gegevens? Hoe deel je als zorgprofessional in een wirwar van systemen veilig gezondheidsgegevens, met bijvoorbeeld een ziekenhuis, laboratorium, tandarts of jeugdhulpverlener?

Wat wel en niet mag bij gegevens delen ligt vast in een fiks aantal wetten. Zoals de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) belangrijk is voor de bescherming van de privacy. De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) regelt onder meer dat zorgprofessionals een geheimhoudingsplicht hebben. De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz), die in 2023 van kracht is gegaan, regelt dat de overheid zorgaanbieders en ict-leveranciers bepaalde verplichtingen kan opleggen over digitaal gegevens delen.

Voorwaarden voor delen

Meer relevante wetten en antwoorden op de hierboven gestelde vragen, staan in het boek Zó werkt gegevens delen in de zorg, het tiende boek van Platform Zó werkt de zorg (zie kader). Het boek geeft een feitelijke weergave van wat nodig is om gegevens te kunnen delen, hoe (digitaal) uitwisselen van informatie nu geregeld is, wie belangrijke spelers zijn, wat knelpunten zijn en wat allemaal in gang is gezet om in 2035 te voldoen aan alle gestelde doelen van gegevens delen.

Om de eerder benoemde doelen van gegevens delen te realiseren moet aan een aantal belangrijke voorwaarden zijn gedaan. Deze voorwaarden zijn in vijf categorieën onder te verdelen: gegevens moeten beschikbaar, vertrouwelijk, vindbaar, koppelbaar en herbruikbaar zijn (zie afbeelding).

Achter deze vijf woorden gaat een hele wereld schuil. Laten we er twee uitlichten.

‘Koppelbaarheid’ houdt in dat gegevens uit verschillende bronnen, van bijvoorbeeld verschillende zorgaanbieders, gezamenlijk te raadplegen zijn. Hiervoor moet delen van het ene naar het andere informatiesysteem technisch mogelijk zijn.

‘Herbruikbaarheid’ gaat over hoe je gegevens structureert en definieert. Hoe leg je gegevens uniform vast en hoe benoem je informatie zo dat anderen hetzelfde registreren en begrijpen wat je bedoelt? De wereld van zorg bestaat uit een ontelbaar aantal afkortingen. Wat bedoelt een zorgverlener bijvoorbeeld als hij BB noteert? Voor een orthopeed of fysiotherapeut is dit ‘binnenbeen’ terwijl een huisarts en een maag-, darm- of leverarts ‘bovenbuik’ bedoelen. Voor een apotheker of cardioloog staat BB voor ‘betablokker’ en voor een hematoloog betekent de afkorting ‘bloedbeeld’. Het mag duidelijk zijn: in een sector waar anderhalf miljoen mensen werken bij tienduizenden zorg- en welzijnsorganisaties waarin een veelvoud aan mensen zorg krijgt van verschillende professionals tegelijkertijd, is gegevens uitwisselen geen kinnesinne.

Toestemming

Het begrip ‘toestemming’ leidt vaak tot onduidelijkheid. Vooraf moet duidelijk zijn of een patiënt toestemming heeft gegeven en voor welk doel en aan wie die toestemming is gegeven. Is voor het delen van gezondheidsgegevens expliciete toestemming van de patiënt nodig? Antwoord: ja, nee, soms. Een voorbeeld: Gaat een patiënt akkoord met een verwijzing van de huisarts naar een orthopeed, dan stemt hij automatisch in met het delen van gegevens. We spreken dan van ‘veronderstelde toestemming’. Wil de orthopeed overleggen met een collega over de behandeling, ook dan is geen expliciete toestemming van de patiënt nodig. Maar wil de huisartsenpost gegevens bekijken, dan is wel expliciete toestemming nodig. En gaat de patiënt zelf naar een fysiotherapeut, dan kan die ook alleen bij de gegevens na toestemming.

Soms kan een professional gegevens delen zonder toestemming. Bijvoorbeeld als een ‘zwaarwegend belang’ op het spel staat, of de zorgprofessional te maken heeft met een ‘conflict van plichten’. Ook maakt het uit met wie je de gegevens deelt en met welk doel. Steeds opnieuw moet een zorgprofessional afwegen gegevens wel of niet te delen. Of dit nu met zorgverzekeraars, gemeenten, een rechter of een onderzoeker is. Het boek biedt houvast in deze afweging met een schematische weergave en legt bovenstaande begrippen uit.

Knelpunten

Onduidelijkheid over toestemming is één van de knelpunten waar de zorg nu mee worstelt.Hetzelfde geldt voor privacyregels. De strenge privacyregelgeving zorgt voor onzekerheid bij zorgprofessionals over wel of niet mogen delen. Ze moeten dan kiezen dan voor zekerheid en delen gegevens niet.

Een ander knelpunt hebben we min of meer al beschreven: techniek. Elke zorginstelling heeft een eigen informatiesysteem dat op de eigen wensen is ingericht en niet op het delen van gegevens met anderen. Ook zijn een paar grote ICT-leveranciers dominant op de ict-markt waardoor hun zorgklanten weinig invloed hebben op benodigde aanpassingen. Hier komt bij dat zorgorganisaties weinig samenwerken en veelal onvoldoende technische kennis in huis hebben. Dit maakt het lastig om technische tekortkomingen over het voetlicht te brengen en samen een vuist te maken voor veranderingen.

Werk in uitvoering

De knelpunten zijn niet gisteren ontstaan en de zorgsector heeft de nodige programma’s, projecten en acties in gang gezet. In een poging hier meer samenhang in aan te brengen, zijn integrale afspraken gemaakt, zoals in de Nationale visie en strategie van het ministerie van VWS. Hierin schetst het ministerie samen met partners Zorgverzekeraars Nederland, VZVZ en Nictiz de route naar 2035. Met als beoogd doel dat patiënten dan beschikken over informatie die ze nodig hebben om mee te kunnen beslissen over passende zorg en over hun gezondheid. Ook wetenschappers, beleidsmakers, zorginkopers en toezichthouders – eigenlijk iedereen die een bijdrage levert aan het zorgstelsel – moeten dan kunnen beschikken over digitale, eenduidige en gestandaardiseerde gegevens.

Voor de korte termijn staan er afspraken in het Integraal Zorgakkoord (IZA). Elektronische gegevensuitwisseling moet in 2025 de standaard in de zorg zijn en iedereen moet digitaal toegang hebben tot zijn eigen zorggegevens. Ook lopen verschillende initiatieven die samen zijn te vatten als ‘eenheid van taal en techniek’. Afspraken over hoe iedereen gegevens vastlegt en opschrijft, maken delen aanzienlijk makkelijker.

Voor een zestal thema’s is in het IZA afgesproken dat deze in 2025 zijn vertaald naar landelijk geldende normen. Het gaat dan om de zogeheten ‘generieke functies’ als identificatie, authenticatie, en autorisatie. Om toegang te hebben tot gegevens moet helder zijn dat iemand erbij mag (autorisatie). Dat jij die persoon bent (identificatie) en dat je daadwerkelijk bent voor wie je je uitgeeft (authenticatie). Zie de afbeelding voor de zes thema’s en wat de gewenste eindsituatie is.

Voor beveiliging van gegevens zijn er speciale NEN-normen voor de zorg. De NEN 7510 biedt een leidraad voor zorgaanbieders voor het formuleren, vastleggen en controleren van de interne informatiebeveiliging.De NEN 7512 is een aanvulling op de 7510 en regelt betrouwbare gegevensuitwisseling, bijvoorbeeld dat er meerdere ‘beveiligingslagen’ moeten zijn. De NEN 7513 spitst zich toe op de beveiliging van het elektronische patiëntendossier, bijvoorbeeld of iemand bij de gegevens mag en dat de zorgaanbieder moet bijhouden wie toegang had tot het dossier.

Gezondheidsinformatiestelsel

Het uiteindelijke doel van de bij gegevens delen betrokken partijen is een ‘gezondheidsinformatiestelsel’ waarin iedereen op het juiste moment en op de juiste plaats de juiste informatie krijgt. Waarbij het vastleggen van gegevens zo is gestructureerd dat met één keer invoeren van data, iedereen die dit mag erbij kan. Zodat een verpleegkundige in 2035 niet langer vier uur kwijt is door op acht plekken dezelfde informatie in te tikken.

Platform Zó werkt de zorg
Platform Zó werkt de zorg bestaat uit twintig partijen die als gezamenlijke missie hebben de samenleving te voorzien van heldere, overzichtelijke en neutrale feiten over de zorg. Dit doen ze met boeken, gidsen, Mythenkaarten en een gratis webapp. Inmiddels zijn tien boeken verschenen, waarvan Zó werkt de zorg in Nederland de eerste was. Andere titels zijn bijvoorbeeld Zó werkt de ouderenzorg, Zó werkt publieke gezondheidszorg, Zó werkt de ggz, en Zo werkt het sociaal domein. Platformpartners zijn onder meer het RIVM, de VvAA, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, het ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland, het Zorginstituut en Zorgverzekeraars Nederland. De Argumentenfabriek is de uitvoerend partner en maakt de publicaties op basis van de inhoudelijke inbreng van inhoudsdeskundigen van partners en veldpartijen.

Over de auteur

Kees Wessels is directeur en chef Zorg en welzijn bij De Argumentenfabriek. Hij schreef het boek Zó werkt gegevens delen samen met zijn collega Lisanne van Eersel, senior Zorg en welzijn. Het boek Zó werkt gegevens delen is in de boekwinkel te koop voor 25 euro.

Zoektermen op internet:

Kees Wessels, gezondheidsinformatiestelsel, gegevens delen, platform zo werkt de zorg, informatiebeveiliging, zorggegevens, prioriteiten gegevens delen, toestemming, voorwaarden gegevens delen,

Schrijf u in voor de nieuwsbrief


En ontvang elke 2 weken de nieuwsbrief met de meest recente artikelen in je mailbox!

Klik hier om in te schrijven

Dit zal sluiten in 10 seconden