Door Robert Mouton en Guus Schrijvers, redacteuren.
Ter gelegenheid van het afscheid op 19 juni van Aline Molenaar, vertrekkend directeur bij Per Saldo, sinds 1995 dé landelijke vereniging van mensen met een Persoonsgebonden Budget (pgb), gaf zij een interview aan de redactie van de Nieuwsbrief Zorg & Innovatie.
Hoe kijk je aan tegen het huidige persoonsgebonden budget?
“Het pgb is nog steeds het mooiste instrument om zelf te bepalen hoe, door wie, wanneer en waar je de zorg en ondersteuning wilt ontvangen die je nodig hebt. Maar het is een ingewikkeld gebeuren geworden. De risico’s liggen bij de budgethouder. Heel veel wetten zijn van toepassing. Dus is wetskennis noodzakelijk en verstrekkers leggen extra regels op. Gemeenten leggen bijvoorbeeld dezelfde kwaliteitseisen op aan budgethouders als aan zorgaanbieders die Zorg in natura leveren, zoals diploma-eisen. Een familielid inhuren kan dan lastig zijn, terwijl dat geoorloofd is. Bij de Jeugdwet (voor je kind werken) bestaan er wel vaak inperkingen door de gemeente: dat leidt tot veel gereken en geduw en getrek.”
Het moet dus eenvoudiger worden?
“Absoluut, eenvoudiger en uniform. Wij pleiten voor 1 wet voor alle zorg, ondersteuning, hulpmiddelen en alle andere voorzieningen die mensen met een levenslange en levensbrede beperking nodig hebben. Nu hebben budgethouders sowieso alleen al voor zorg en ondersteuning te maken met 4 wetten: Zvw, Wlz, Wmo en Jeugdwet. Dan heb ik het nog niet eens over alle andere zaken die deze mensen nodig hebben vanwege hun beperking. Dit is weliswaar de stip aan de horizon, maar dat we hier naartoe moeten is duidelijk. Dat kunnen we elke dag weer zien in de praktijk. De zorg/ondersteuningsvraag valt te vaak tussen wal en schip, en er wordt gepingpongd met aanvragen. Zelfs verwijzers verdwalen.”
Kun je over zo’n nieuwe wet nog meer zeggen?
“We gaan uit van de 1 loket gedachte: 1 integrale, onafhankelijke vaststelling van de hulpvraag. Niet alleen voor zorg en ondersteuning, maar ook voor hulpmiddelen en alle voorzieningen op alle levensterreinen. Je kunt dan denken aan bijvoorbeeld voorzieningen die nodig zijn voor het onderwijs/ontwikkeling, werk, vrije tijd, wonen, mobiliteit en alle hulpmiddelen die nodig zijn. Ook zou binnen deze ene toegang bekeken moeten worden welke onderdelen van de integrale hulpvraag onder de verschillende regelingen vallen. Vervolgens zou het loket de verschillende onderdelen van de totale hulpvraag bij de verantwoordelijke verstrekker(s) in moeten dienen. Deze kan of kunnen dan goedkeuren of een positieve beschikking afgeven. Als laatste ondersteunt het loket de hulpvrager bij de realisatie van de voorziening. Het zou mooi zijn als dit concept via onderzoek bij 1 of 2 gemeenten kan worden ontwikkeld..”
Kun je over het ‘pingpongen’ nog iets zeggen?
“Dit gedrag moet gezien worden als het duiken voor de eigen verantwoordelijkheid, maar het is gewoon knippergedrag van gemeenten. Het werkt natuurlijk averechts want de zorgvraag komt sowieso aan de orde en zal beantwoord moeten worden. Verstrekkers blijken vaak op korte termijn te denken. Factor daarbij is dat ambtenaren die in de toegang werken er gemiddeld maar drie jaar zitten: ver vooruit denken en continuïteit van beleid is dan ook vaak ver te zoeken.”
In het nieuws komt het PGB vaak negatief aan de orde, hoe kijk jij daar tegenaan?
“Het wantrouwen naar budgethouders wordt vaak gevoed door onwetendheid. Tijdens de 30 werkbezoeken die medewerkers van VWS, VNG en Per Saldo bij gemeenten hebben afgelegd vorig jaar, bleek dat een aantal gemeenten onvoldoende de bedoeling, de kern en de spelregels rondom het pgb kent. Te vaak werd het pgb als een soort restoplossing gezien. Zo is het nooit bedoeld. Als je zorg of ondersteuning nodig hebt, en je zelf aan het roer van je leven wilt staan, is het een prachtoplossing. Met het pgb kun je de zorg of ondersteuning precies in je leven inpassen en niet, zoals te vaak aan de orde is, je leven naar de zorg of ondersteuning moeten inrichten. De basis hiervan staat in het VN-Verdrag Handicap. Het moet echter wel een weloverwogen positieve beslissing zijn.”
Hoe zie jij verder een vereenvoudiging voor je?
“Eén idee is om mensen met een lichte levenslange en levensbrede beperking een basisondersteuningsbudget te verstrekken. Het idee hierachter is dat er elke maand een bedrag op je rekening wordt gestort en daar moet je het mee doen. Dit hebben onze Vlaamse zuiderburen uitgelegd aan onder andere ambtenaren van VWS in een webinar. In Vlaanderen bestaat dit ondersteuningsbudget al een aantal jaar. Dit idee heeft inmiddels een beetje post gevat bij VWS en er wordt onderzocht of dit een manier is om te vereenvoudigen.”
Hoe kijk je aan tegen bemiddelingsbureaus?
“Er moet meer toezicht komen op bureaus die het niet goed doen. Nu kunnen bureaus hun bemiddelingskosten verwerken in de zorgkosten en niemand slaat alarm. Mijn pleidooi is dan ook om zorg en administratie strikt en controleerbaar te scheiden.”
Wanneer is iemand budgetvaardig?
“Een budgethouder moet toegerust worden en kan niet zomaar in het diepe springen. Hij moet de regels kennen, opdrachten snappen, overzicht hebben, kwaliteit beoordelen, verantwoording afleggen, risico’s inschatten, etc. En wat heel belangrijk is: de vraag moet expliciet beantwoord worden: waarom wilt u een PGB? Als het antwoord is dat de zorgaanbieder dit wil, dan is dat het foute antwoord. Daarom is het belangrijk dat er heel bewust een positieve keuze wordt gemaakt voor een pgb. Dat startende budgethouders goed worden voorgelicht en toegerust als dit nodig is. En als ze extra ondersteuning nodig hebben of extra cursussen willen volgen, zou dit niet betaald hoeven worden uit hun eigen zak.”
Hoe kijk je aan tegen het gebruik van zorgzwaartepakketten en -profielen?
“Dit is eigenlijk een apart artikel waard. Indertijd is gesproken over een maatwerkindicatie voor de Wlz. Staatssecretaris van Rijn stond hier achter. Met de komst van Hugo de Jonge is het opzij geschoven. Nu treedt het zorgkantoor op als indicatieorgaan als er meer zorg of ondersteuning nodig is dan het meest passende zorgzwaarteprofiel, dat door het CIZ is vastgesteld. Het is inmiddels onvoldoende duidelijk welke hulpvraag, of beter gezegd, welke hoeveelheid van welke functies, precies door welk zorgzwaarteprofiel wordt of worden gedekt. Als je meerdere beperkingen hebt, dan wordt het helemaal lastig om voldoende budget te genereren. Daarom blijven wij pleiten voor een maatwerkindicatie, die onafhankelijk van de verstrekker wordt vastgesteld. ”
Heb je nog laatste opmerkingen?
“Dat er uniforme regelgeving moet komen voor alle pgb-regelingen, staat voor mij als een paal boven water. En 1 wet voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking is de stip aan de horizon. Daarnaast moeten we ons goed realiseren dat de oorspronkelijke opzet van een flexibel alternatief voor Zorg in natura verworden is tot een zee aan bureaucratische rompslomp. Tot slot: het vertrouwen in de budgethouder moet weer terug. Het pgb moet weer gezien worden als een prachtig instrument waarmee mensen zelf aan het roer staan van hun eigen leven, ondanks hun beperking. Mensen kunnen zo hun leven (weer) leiden zoals zij dit willen. Het kunnen participeren in de samenleving en de zorg of ondersteuning hierbij regelen die nodig is, precies op maat en de kwaliteit die voor jou past, is toch iets dat wij allemaal zouden willen?”
Aline, het ga je goed en veel dank voor dit interview
“Ik hoop op een levensfase met meer vrije tijd, maar ik blijf ook nog wel professioneel een beetje actief. Ik heb dit afscheidsinterview graag gedaan! Ik dank jullie voor de jarenlange contacten.”
Over de geïnterviewde
Aline Molenaar wordt in 1961 geboren als tweede kind van een gezin in Gorinchem. Als ze twee jaar is, gaat ze steeds slechter zien. Als Aline zes is, ziet ze inmiddels zo slecht dat ze naar een internaat gaat voor slechtzienden. Dat is het begin van een nieuw leven, waarin ze het zelf moet zien te rooien. Iets wat ze met een enorme drive en doorzettingsvermogen doet. Als Aline elf jaar is, ziet ze eigenlijk niets meer. Dus ze gaat naar Bartiméus, de school voor blinden in Zeist. Ze zit dan in de zesde klas en gaat naar de Mavo aldaar. Ze besluit om havo te doen op een reguliere middelbare school in Zeist. Op het havo was het vooral zaak om gelijk vrienden te maken. Aline heeft namelijk hulp nodig bij het verplaatsen tussen lokalen. Aline: “Toen ben ik atheneum gaan doen en ben daarna rechten gaan studeren in Utrecht. Uiteindelijk ben ik na 6 jaar cum laude afgestudeerd in privaatrecht. Daarnaast heb ik ook bijna de bedrijfssociaal-economische richting afgerond. Ik heb tijdens mijn studie veel extra vakken gedaan, zodat ik meer kans zou maken op de arbeidsmarkt.”
Aline gaat eerst werken bij het Centrum voor bio-ethiek en gezondheidsrecht. Dit was onderdeel van de universiteit. Daar wisten ze wat zij kon. Verder werd ze namelijk overal gelijk afgewezen. Ik wilde graag werken bij de Gehandicaptenraad (voorloper van Ieder(in)), maar ook daar kon zij alleen als vrijwilliger aan de slag. Pas toen ze zagen wat ik kon, werd ik beleidsmedewerker volksgezondheid. Als Aline alweer een tijdje aan het werk is, wordt in 1994 door een nieuw kabinet het persoonsgebonden budget ingevoerd. Aline: ‘Ik zat toen ook in het bestuur van Independent Living Nederland en vanuit die organisatie besloten we om de mensen met een pgb te gaan ondersteunen. We zijn met een groep vrijwilligers gestart. Ze vroegen mij om dit te gaan leiden. ” Dat zag Aline eerst niet zitten, want ze had al haar energie nodig om weer de oude te worden, nadat zij door een auto-imuunziekte volledig verlamd was geraakt. Toch richt zij in 1995 samen met anderen Per Saldo op. Aline: “De afgelopen dertig jaar zijn geweldig geweest. Ik heb met hele fijne mensen samengewerkt en we hebben zij aan zij geknokt voor het pgb. Ik ben er heel trots op dat wij als een deskundige en betrouwbare club worden gezien, die op het hoogste niveau meepraat.”
Gebaseerd op het interview Ik zal eens laten zien, dat ik wél wat kan, verschenen in het blad Eigenwijs nr 2 in december 2024.
Zoektermen voor internet
Guus Schrijvers, Robert Mouton, Alne Molenaar, PGB, Per Saldo, interview, patiëntaspecten, langdurige zorg