Door Rob van Dam, bedrijfseconoom /organisatiesocioloog en lid Raad van Bestuur van Palliatieve Zorg Nederland.  

Inleiding 

Goede palliatieve zorg volgt de wens van de patiënt. De meeste mensen geven er de voorkeur aan thuis te sterven en daarmee is het percentage mensen dat thuis sterft, één van de indicatoren van goede palliatieve zorg. Er is steeds meer samenwerking tussen de partijen die dergelijke indicatoren meten. Leren en Verbeteren in de Palliatieve Zorg (het LEVEPZ project) betreft samenwerking tussen PALZON, IKNL, Nivel, LOCo en PZNL, om de bestaande Nivel Factsheets PZ en de Kerncijfers PZ, te actualiseren, verder te ontsluiten en in pilotsettings getallen te duiden. Dit betreft alle onderwerpen die de professionals helpen om de juiste facts & figures te vinden die kunnen bijdragen aan het leren en verbeteren rondom palliatieve zorg in de eigen werkomgeving.  Een van de trends uit de kerncijfers palliatieve zorg is dat in 2021 41% van de mensen uit de doelgroep palliatieve zorg thuis stierf, terwijl dat in 2017 nog 36% was. Uit deze doelgroep stierf in 2021 18% in het ziekenhuis terwijl dat in 2017 nog 20% was. Andere gemeten verschillen zijn een lichte daling van ziekenhuiszorg in de laatste maand voor overlijden en een lichte daling van contacten met de huisarts in die periode. 

Covid als oorzaak van meer palliatieve zorg thuis 

In hoeverre uit deze gegevens nu al conclusies kunnen worden getrokken, blijft lastig omdat er beïnvloedende maatschappelijke ontwikkelingen meespelen, zoals de Covid epidemie. Zeker in de beginperiode van Covid werd duidelijk dat ziekenhuisbezoek voor kwetsbare mensen een risico gaf op infectie. Hierdoor waren er extra redenen om mensen in de palliatieve fase niet naar het ziekenhuis te laten gaan en redenen om juist thuis de laatste zorg te willen ontvangen omdat daar meer aandacht gegeven kan worden voor persoonlijke wensen, waarden en behoeften en de mantelzorgers nabij zijn, waar dat in instellingen een tijd niet was toegestaan. 

Ook Kwaliteitskader Palliatieve zorg draagt bij aan vaker thuis sterven 

Anderzijds wordt er al geruime tijd door de eerdergenoemde partijen geïnvesteerd in het uitdragen door professionals van het gedachtengoed van het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Dit houdt onder meer het volgende in: 

• Er is toenemende aandacht voor proactieve zorgplanning met gemandateerd formulier naar alle zorgverleners.  
• In opleidingen wordt hier aandacht aan besteed.  
• Er zijn palliatieve teams in alle ziekenhuizen en grotere VVT-instellingen.  
• Kaderartsen palliatieve zorg kunnen worden geraadpleegd,   
• Er zijn PATZ groepen die huisartsen en verpleegkundigen regionaal ondersteunen bij palliatieve casuïstiek.   
• Er zijn 66 Netwerken Palliatieve Zorg die regionaal werken aan goede en bereikbare palliatieve zorg. En er is een consultatievoorziening waarmee een groot aantal experts op gebied van palliatieve zorg bereikbaar zijn voor consulten voor generalistische zorgverleners.  

Al deze activiteiten hebben ook bijgedragen aan de ontwikkeling van sterven in het ziekenhuis naar sterven thuis.  

Sterven in het verpleeghuis: nee, liever thuis 

De ontwikkeling is daarmee goed op weg, maar er is meer nodig. Om meer mensen in de thuissituatie te kunnen verzorgen in hun stervensfase, moet niet alleen naar sterfte in het ziekenhuis worden gekeken maar ook naar verpleeghuizen. Stichting PZNL heeft Gupta gevraagd te ondersteunen bij de argumentatie om zorgverzekeraars te stimuleren goede palliatieve zorg beter te vergoeden, om de toegankelijkheid van palliatieve zorg te verbeteren. Hiervoor heeft Gupta veel analyses verwerkt in het rapport De olifant de kamer uit. Daaruit kwamen interessante ontwikkelingen aan het licht: een redelijk groot deel van de mensen die naar een verpleeghuis gaan, overlijden binnen drie maanden. Binnen deze groep zullen velen voorkeur hebben gehad thuis te sterven. Zeker nu de vraag naar verpleeghuiszorg het aanbod overstijgt, kan de levensverwachting meewegen in de keuze voor plaatsen in een verpleeghuis, of thuisverpleging voort te zetten, of juist keuze voor een hospice, die beter is toegerust voor passende zorg in een korte laatste levensfase. Met een goede afweging is nog kwaliteitswinst te behalen.  

Nationaal Programma Palliatieve Zorg 

Hoe kunnen we komende periode de palliatieve zorg verder verbeteren en toegankelijk maken en daarmee het percentage thuis overlijden verder verhogen? VWS heeft middelen vrijgemaakt voor een Nationaal Programma Palliatieve Zorg en heeft Stichting PZNL regie gegeven om deze middelen met alle veldpartijen te besteden aan het verbeteren en toegankelijk maken van palliatieve zorg. Vanuit deze middelen wordt komende jaren een uitgebreid programma uitgevoerd: 

• Onder meer worden publiekscampagnes uitgezet, om iedereen bewust te maken van de keuzes die bij het leven en levenseinde horen en om op tijd na te denken over wat kwaliteit van leven voor ieder betekent, ook in de laatste levensfase. Niet alles wat medisch kan is ook altijd passend of gewenst vanuit het perspectief van kwaliteit van leven en sterven.  
• Verder wordt er veel geïnvesteerd in goede bekostiging van palliatieve zorg en goede coördinatie en ondersteuning voor zorgverleners die nodig zijn bij palliatieve zorg. 
•  De beschikbaarheid en toegankelijkheid van kennis wordt gedragen via de sites Palliaweb en Over Palliatieve Zorg,  
• Het kwaliteitskader wordt verder ontwikkeld, er worden indicatoren vastgesteld om alle ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg goed te monitoren en te meten.  
• Middelen voor extra wetenschappelijk onderzoek worden verdeeld via ZONMW. 

Urgentie voor goede palliatieve zorg neemt toe 

Alle denkbare partijen in de zorg worden op verschillende wijze betrokken en ondersteund vanuit dit NPPZ-programma. De noodzaak hiervoor wordt per dag groter, want het gevreesde zorginfarct is al begonnen. De aantallen ouderen die zorg nodig hebben stijgt snel en de arbeidsmarkt heeft de druk op lonen zo verhoogd, dat een CAO-stijging van 15% is overeengekomen. Deze stijging in loonkosten is niet in verhouding in de tarieven verwerkt, waardoor alle zorgaanbieders minder uren kunnen inzetten. In 2022 heeft een derde van de VVT (ouderenzorg) instellingen rode cijfers geschreven. In 2023 wordt geen Covid compensatie meer gegeven, waardoor de financiële problemen toenemen. Door de CAO gestegen loonkosten vergroten deze problemen in 2024. Het moge duidelijk zijn dat daarmee de noodzaak voor passende zorg sterk zal toenemen en dat niet zinvolle opnames in ziekenhuizen en verpleeghuizen moeten worden voorkomen, zeker wanneer de ervaren kwaliteit van leven hiermee juist vermindert. Een goede eerste lijn zal hierbij cruciaal blijken. Immers, huisartsen en wijkverpleging kunnen prioriteit geven aan patiënten die juist hun inzet nodig hebben in de palliatieve fase, om indien gewenst thuis te sterven. De samenleving moet ook ruimte geven aan hen die mantelzorg geven want zij kunnen juist veel betekenen in de thuissituatie. Voor mensen, zeker in de palliatieve fase, is het contact met hun naasten van grote waarde en sterk bepalend voor hun ervaren kwaliteit van leven. Met het programma NPPZ hopen we iedereen te laten nadenken hoe goed te leven en sterven en op tijd keuzes te maken om waar nodig goede zorg te vragen en te geven. 

Over de auteur 

Rob van Dam (1960) studeerde omgangskunde, organisatiesociologie en bedrijfseconomie in Amsterdam. Hij leerde palliatieve zorg kennen tijdens de HIV-epidemie, toen nog geen medicatie beschikbaar was en AIDS tot een snelle dood leidde. Hij zette zich eerst in als buddy en werkte daarna bij de Nationale Commissie AIDS Bestrijding en bij de SAD Schorerstichting. Later is hij bestuurder geworden in diverse ouderenzorginstellingen, waar altijd aandacht is voor palliatieve zorg. Momenteel is hij bestuurder bij Stichting Palliatieve Zorg Nederland, interim bestuurder bij LuciVer en toezichthouder bij diverse zorginstellingen. 

Zoektermen voor het internet

Rob van Dam, palliatieve zorg, sterven thuis, PZNL, kwaliteitskader, stervensfase, thuissituatie