Door Maike Schepens, die hieronder het proefschrift samenvat waarop zij op 29 februari 2024 promoveerde. 

Measuring what Matters: Using claims data to evaluate healthcare outcomes and volume-outcome relationships.  

 Voor de digitale versie: klik hier  

Doel van het proefschrift 

Het doel van dit proefschrift is het evalueren of declaratiedata kunnen worden gebruikt voor de evaluatie van zorguitkomsten, volume-uitkomstrelaties en voor evaluatie van nationale trends in de gezondheidszorg. Daarnaast is een evaluatie uitgevoerd van de mogelijkheden van het hergebruik van bestaande gegevens voor landelijke kwaliteitsregistraties. 

Onderwerpen van dit proefschrift gerelateerd aan het Integraal Zorgakkoord  

Elke vier jaar worden er in Nederland nieuwe zorgovereenkomsten ontwikkeld. In 2022 is het laatste Integraal Zorgakkoord (IZA) overeengekomen met alle relevante stakeholders. 

Het IZA omvat verschillende onderwerpen die verband houden met dit proefschrift, zoals: 

•  Passende zorg is waarde gedreven, empirisch onderbouwd en impliceert gedeelde besluitvorming tussen zorgprofessionals en patiënten. 
• Meer aandacht voor uitkomstinformatie die relevant is voor patiënten en hen in staat stelt om hun behandeling en zorginstelling te kiezen.  
• Uitkomsten zullen voor 50% van de ziektelast transparant zijn in 2025. 
• Concentratie van zorg: voor complexe operaties bij kanker wordt een minimum aantal operaties per ziekenhuis per jaar van 50-100 de standaard 
•  Elektronische gegevensuitwisseling wordt de standaard, bij voorkeur via het ‘collect once use many times’ principe. 

Twee casestudies: operaties bij prostaatkanker en rughernia  

Ik onderzocht de uitkomsten van operaties bij twee vaak voorkomende aandoeningen: prostaatkanker en rughernia. Op verzoek van de redactie volsta ik in deze samenvatting met het weergeven van conclusies. Voor de gebruikte onderzoeksmethoden verwijs ik naar het proefschrift zelf. 

Voor prostaatkanker en lage rughernia zijn er in Nederland verschillende pogingen ondernomen om een landelijke kwaliteitsregistratie (LKR) op te zetten. Ook waren de internationale standaardsets voor uitkomsten voor deze aandoeningen vanuit ICHOM (International Consortium for Health Outcomes and Measurement) al jaren beschikbaar. Toch waren er in 2017 geen LKRs beschikbaar voor prostaatkanker en rughernia. 

We evalueerden welke van de ICHOM-indicatoren voor gelokaliseerde prostaatkanker en lage rugpijn bestudeerd konden worden met behulp van declaratiedata. Declaratiedata zijn de gegevens van de betalingen die zorgverzekeraars gedaan hebben voor geleverde zorg, genees- of hulpmiddelen. Hieronder volgt eerst een beschouwing over de eerste aandoening. 

Urine-incontinentie als uitkomstmaat van prostaatkankeroperaties is te vinden in declaratiedata 

De urine-incontinentie na een prostaatkankeroperatie is een uitkomstmaat die met behulp van de declaratiedata is te bestuderen. Een van de conclusies is dat de gemiddelde landelijke incontinentiepercentages na prostaatverwijdering bij prostaatkankerpatiënten (in medische termen: radicale prostatectomie) variëren van 26% (eerste onderzoek urine-incontinentie (2014 -2015), tot 33% (tweede onderzoek urine-incontinentie (2016-2020). Onze eerste prostaatkankerstudie toonde aan dat het risico op urine-incontinentie 30% lager was wanneer deze operatie werd uitgevoerd in ziekenhuizen die meer dan 100 van deze operaties per jaar uitvoerden, vergeleken met ziekenhuizen met minder dan 100 prostaatkankeroperaties per jaar. Dit eerste onderzoek was gebaseerd op patiënten die tussen 1 oktober 2014 en 30 september 2015 waren geopereerd. De onderzoeksresultaten leidden tot een stapsgewijze verhoging van de landelijke volumenorm voor prostaatverwijdering bij prostaatkanker per ziekenhuis. De veronderstelling was dat het verhogen van deze minimumnorm zou leiden tot betere functionele en oncologische resultaten. 

Uitkomstmaten voor rughernia zijn ook te vinden in declaratiedata 

Ook voor rughernia, onderzochten we de uitkomsten met behulp van declaratiedata van zorgverzekeraars. Daaruit concludeerden wij het volgende: patiënten die tussen 1 juli 2015 en 30 juni 2016 werden geopereerd, hadden de volgende ongewenste uitkomsten: het gewogen gemiddelde van her-operaties was 7,3%, wortelblokkade 6,7% en opioïdengebruik 15,6%. In totaal had 23,0% van de patiënten met een lage rughernia één of meer ongewenste uitkomsten na de operatie en ook was er een grote variatie tussen de verschillende ziekenhuizen voor alle uitkomstmaten.  

Maatschappelijke relevantie van declaratiedata (1): zorguitkomsten meten over meerdere jaren 

Als er geen landelijke kwaliteitsregistratie beschikbaar is, kan onderzoek op basis van declaratiedata (indien op de juiste manier gebruikt) bijdragen aan de eerste inzichten in de uitkomsten van zorg en de variatie in uitkomsten tussen zorgverleners. Indien een kwaliteitsregistratie wel bestaat, kan het hieraan toevoegen van declaratiedata onze kennis over de uitkomsten van behandelingen op de langere termijn vergroten, aangezien in de meeste kwaliteitsregistraties de gegevensverzameling gewoonlijk beperkt is tot één jaar na de behandeling. 

Maatschappelijke relevantie van declaratiedata (2): onderbouwing van volumenormen 

De resultaten van ons eerste landelijke onderzoek naar urine-incontinentie na prostaatverwijdering bij prostaatkankerpatiënten, waren een belangrijke aanleiding voor de concentratie van prostaatverwijdering in Nederland. De minimumnorm hiervoor is in Nederland gestegen van 20 per ziekenhuis per jaar tot 2017, naar 50 in 2018 en 100 vanaf 2019. In de periode 2016-2020 hadden patiënten die in een ziekenhuis met >120 prostaatverwijderingen per jaar werden geopereerd, een 52% lagere kans op incontinentie dan patiënten die in laagvolumeziekenhuizen werden geopereerd (120 RP per jaar). 

Ondanks de concentratie van deze operatie bleef er een opvallende variatie in uitkomsten  bestaan tussen alle ziekenhuizen, zelfs voor ziekenhuizen met een relatief hoog volume van deze operatie.  

Onze hypothese is dat wanneer de uitkomsten niet worden gemeten, er grote verschillen in uitkomsten tussen ziekenhuizen zullen blijven bestaan. Wij stellen voor dat een minimum volumenorm altijd gepaard gaat met het meten van resultaten, met audits en feedback via kwaliteitsprogramma’s en de invoer van volumenormen per chirurg. 

Maatschappelijke relevantie declaratiedata (3): evaluatie van trends in de gezondheidszorg 

De meeste kwaliteitsregistraties hebben de focus op één specifieke aandoening en zijn niet geschikt voor het onderzoeken van landelijke gezondheidsvraagstukken vanuit een breder perspectief. Toch zijn er verschillende databronnen beschikbaar voor onderzoek in de gezondheidszorg. Declaratiedata kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om trends op landelijk niveau te onderzoeken voor een groot aantal zorgdomeinen, zoals behandelingen rond het levenseinde of het gebruik van opioïden. 

Case study over het toenemend voorschrijven van opioïden in Nederland  

Het belang van evenwichtige voorschrijfpraktijken voor opioïden werd benadrukt door de opioïdenepidemieën in de VS en Canada. Daar was sprake van een ernstige epidemie van opioïdenmisbruik, resulterend in een enorme sterfte door overdoses. In Europa, inclusief Nederland, is het medische gebruik van opioïden (voornamelijk oxycodon) sinds 2009 ook toegenomen. Vele vragen over dit onderwerp, zoals bijvoorbeeld het aantal langdurige gebruikers en het specialisme van de voorschrijvers, moeten nog worden beantwoord. We hebben aangetoond dat relevante inzichten over opioïdengebruik en voorschrijfgedrag op basis van declaratiedata kunnen worden gegenereerd. Het jaarlijkse aantal opioïdengebruikers steeg van 650.864 in 2010 naar 1.010.474 in 2017. Deze stijging werd voornamelijk veroorzaakt door een toename van het aantal voorschriften voor oxycodon. We zagen ook dat gebruik van opioïden het hoogst was bij oudere en vrouwelijke patiënten. 

Dit alles suggereert dat declaratiedata ook kunnen worden gebruikt om trends op landelijk niveau voor veel andere gezondheidszorgdomeinen te onderzoeken. 

Barrières bij het werken met declaratiedata 

Nederland loopt nog steeds achter bij het effectieve (her-)gebruik van routinematig verzamelde gezondheidsgegevens voor onderzoeksdoeleinden. Er is een beperkt aantal Nederlandse onderzoeken gepubliceerd dat gebruik maakt van declaratiedata. Tijdens de onderzoeksperiode van dit proefschrift zijn we verschillende barrières tegengekomen bij het werken met declaratiedata. Een daarvan is dat Nederland helaas een uitzonderlijk strikte interpretatie van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), waardoor er belemmeringen ontstaan bij de toegang tot patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek. 

Bestaande klinische gegevens kunnen worden hergebruikt voor landelijke kwaliteitsregistraties 

Landelijke kwaliteitsregistraties zijn geschikte instrumenten voor meting van kwaliteit van zorg. Echter, ze hebben nog steeds een belangrijk nadeel: het verzamelen van gegevens voor deze kwaliteitsregistraties gaat gepaard met een aanzienlijke administratieve last (veelal dubbele registraties). Tekortkomingen in huidige systemen van elektronisch patiëntendossiers (EPD) worden gezien als een barrière voor het potentiële succes van kwaliteitsregistraties. De onmogelijkheid om gegevens uit te wisselen tussen ziekenhuizen met verschillende systemen voor elektronische patiëntendossiers (EPD) en de administratieve lasten van registratie verdienen een prominente positie op de politieke agenda. We onderzochten het potentieel van het gebruik van zorginformatiebouwstenen (zibs) voor gegevensverzameling voor kwaliteitsregistraties. Enkele voorbeelden van zibs zijn: zib bloeddruk, zib geneesmiddelgebruik, zib rookstatus. 

Zorginformatiebouwstenen kunnen administratieve lasten aanzienlijk verlagen 

Zibs kunnen worden gezien als bouwstenen die verschillende gegevenselementen verzamelen. Ze zijn nodig voor meervoudig hergebruik van gegevens en werden rond 2010 voor het eerst in Nederland geïntroduceerd. Het potentieel van het gebruik van bestaande zibs in EPD-systemen voor gegevensverzameling voor kwaliteitsregistraties is groot. Het gemiddelde percentage data-elementen voor kwaliteitsregistraties dat uit EPD-systemen kan worden opgehaald door gebruik te maken van bestaande zibs is 83%. Dit betekent dat wanneer zibs worden geïmplementeerd, de administratieve lasten voor zorgprofessionals mogelijk aanzienlijk kunnen worden verminderd. 

Conclusie 

Het algemene doel van dit proefschrift is om bij te dragen aan de kennis over de vraag of het mogelijk is om zorguitkomsten en volume-uitkomstrelaties te evalueren door gebruik te maken van declaratiedata. Dit proefschrift laat zien dat dit inderdaad kan.  

Aanbevelingen 

Op basis van dit proefschrift worden verschillende aanbevelingen gedaan die de IZA-doelen (zie begin van dit artikel) ondersteunen en patiënten ten goede komen: 

1. Ontwikkel en implementeer kwaliteitsregistraties, waarbij de focus ligt op voor de patiënt relevante uitkomstmaten, 
2. Heroverweeg de strikte interpretatie van de AVG en stel declaratiedata beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, 
3. Maak gebruik van bestaande gegevens, zoals declaratiedata, om de zorguitkomsten voor meerdere procedures te evalueren en daarmee de administratieve lasten voor zorgprofessionals te verminderen. 
4. Concentratie van zorg kan de kwaliteit van zorg verbeteren. Dit moet echter gepaard gaan met een wetenschappelijke analyse van de effecten ervan. Concentratie mag geen doel op zich zijn; het doel is het verbeteren van de zorguitkomsten. 
5. Wanneer volumenormen worden geïntroduceerd, moet dit gepaard gaan met het meten van de zorguitkomsten. 
6. Concentratie van zorg moet worden aangepast aan de specifieke procedure; procedures met een hoge complexiteit van alleen de chirurgische ingreep, zouden moeten worden geconcentreerd rondom de beste chirurgen. 
7. De vijf meest gebruikte klinische informatiemodellen (zibs) zouden in alle zorgdomeinen in Nederland moeten worden geïmplementeerd volgens het ‘collect once use many times’ (COUMT)-paradigma. De code- en waardenlijsten behorend bij deze 5 zibs (zoals bijvoorbeeld de verrichtingenthesaurus) zouden ook landelijk geïmplementeerd moeten worden. 
8. Het volgen en incorporeren van (inter)nationale codelijsten is een conditio sine qua non voor de landelijke implementatie van zibs en hergebruik van data. 
9. Alle landelijke programma’s voor hergebruik van data moeten in lijn zijn met het COUMT-paradigma; oftewel er is een verschuiving nodig van de focus op enkelvoudig gebruik van data naar een focus op meervoudig hergebruik. 

Over de auteur

Maike Schepens studeerde farmacie aan de Universiteit Utrecht en werd daarna opgeleid tot ziekenhuisapotheker in het academisch ziekenhuis Amsterdam (https://www.vumc.nl). Daarna werkte zij als strategie consultant bij Boston Consulting Group (https://www.bcg.com) en volgde zij een MBA aan INSEAD (https://www.insead.edu) in Frankrijk. Na diverse posities in de gezondheidszorg (zoals bv medeoprichter van een biotechnologie venture capital fonds (https://www.thujacapital.com) heeft zij zich de laatste jaren toegelegd op het meten van kwaliteit van zorg, waarvan de laatste 2,5 jaar als promovendus aan het LUMC (https://www.lumc.nl).  

Links naar mediaberichten gerelateerd aan dit proefschrift zijn te vinden op bladzijde 189 tot en met 193 van dit proefschrift (https://www.globalacademicpress.com/ebooks/maike_schepens/). Zij is bereikbaar via het mailadres maike.schepens@cirka.nl 

Zoektermen op internet:

Maike Schepens, proefschrift, zibs, declaratiedata, IZA, digitalisering, EPD, rughernia, prostaatkanker