Door Wink de Boer.
Na de coronapandemie bleken er veel patiënten te zijn die niet waren opgeknapt na een COVID-19 infectie; zij bleven ziek en vooral ook hondsmoe. De symptomen waren divers maar de grootste gemene deler was dat ze niet langer in staat waren om te werken of een normaal sociaal leven te onderhouden. Niemand kan het bestaan van het ziektebeeld van “long covid” of ook wel “post-covid syndroom” genoemd, nog ontkennen. Precieze getallen zijn er niet, maar volgens een rapport van het Maatschappelijk Impact Team (MIT) worstelen waarschijnlijk tussen de 60.000 tot 90.000 mensen in Nederland met langdurige long covid.
Dolen door het zorgsysteem
Hoewel de patiënten donders goed weten dat er nog geen genezende therapie is voor long covid, zijn zij toch naarstig op zoek naar erkenning, hulp, zorg en begeleiding. Ze zitten met heel veel vragen, willen weten of er toch niet iets anders aan de hand is en ze willen hun kwaliteit van leven verbeteren. Ze dolen door het Nederlandse gezondheidszorgsysteem, waar ze goedwillende professionals ontmoeten zonder enige kennis van dit nieuwe ziektebeeld. Veel patiënten vertellen ook schrijnende verhalen over botte specialisten die hun ziektebeeld niet serieus namen. Sommigen kregen verkeerde adviezen die hun situatie juist verslechterde. Omdat er geen betaaltitel is wordt deze zorg weggeschreven onder algemene weinig specifieke declaratiecode; De omvang van het probleem blijft daardoor onzichtbaar in de statistieken. De verhalen van heel veel individuele patiënten leren ons dat er veel zorgcapaciteit slecht, zeg maar zinloos, wordt besteed.
Geen eigenaar
Omdat long covid een systeemziekte is hoort het niet thuis bij een specifieke orgaanspecialist; niemand is eigenaar van het nieuwe ziektebeeld en dus bouwt ook niemand systematisch ervaring en expertise op zodat de zorg voor long covid patiënten in Nederland ook niet wordt verbeterd. Het gevolg? Deze groep krijgt geen erkenning en blijft zorg zoeken en capaciteit bezet houden terwijl ze er qua levenskwaliteit weinig mee op schieten. Dat dat dus anders en beter moet staat buiten kijf. De economische impact is ook enorm. Veel van deze patiënten werken niet meer en leven van een uitkering. Ook dat zou een driver moeten zijn om hier als maatschappij in te investeren.
Een long covid expertisecentrum in Brabant
In Brabant, waar de meeste long-covid patiënten wonen, hebben we daarom in samenspraak met de provincie Brabant een Expertise Centrum voor postinfectieuze ziekten op papier ontworpen. Een centrum wat wél kan voldoen aan de zorgvraag. Het centrum heeft een eigen zorgpad waarin een multidisciplinair team mensen begeleidt richting herstel. Een dergelijk centrum heeft professionals nodig die vol overgave met alleen dit ziektebeeld bezig zijn; je doet het er dus niet bij naast een andere baan. Zij moeten de kennis vanuit de literatuur en de kennis die het team in de praktijk verzamelt integreren om als lerende organisatie de zorg voor het ziektebeeld stapje voor stapje vooruit te helpen. Vanuit zo’n centrum onderhoud je dan ook de nationale en internationale contacten en implementeer je best practices uit het buitenland. Over wat zo’n centrum moet doen bestaat ook binnen patiëntenorganisaties grote overeenstemming. Maar een dergelijk centrum kost geld; geld voor salarissen; geld voor huisvesting en geld voor ICT. En geld … ,dat is er, ondanks twee moties van de Tweede Kamer die daartoe opriepen nog steeds niet.
Zorgbudgetten zitten al overvol
Toen de Nederlandse Medisch Specialistische zorg nog jaarlijks mocht groeien was ieder ziekenhuis altijd op zoek naar groei; dat was de tijd van de “snurkpoli”. Maar nu is er al jaren geen groei meer in de ziekenhuisbudgetten. Jaarlijks moeten ziekenhuizen de groeiende zorgvraag inverdienen met besparingen en efficiënter werken. Het is onder het juk van een reeds te krap budgetplafond dus niet mogelijk voor een ziekenhuis om nog eens 10-20 fte vrij te maken voor een nieuwe ziekte. Complicerende factor daarbij is dat de declaratiewaarde in DBC’s, door het ontbreken van een betaaltitel met passend tarief ook nog eens onvoldoende is om extra investeringen überhaupt te overwegen: dus ook al zou er budgettaire ruimte zijn dan nog zou sprake zijn van een verliesgevende activiteit. En dat is precies de benarde positie waar we met het huidige administratieve systeem in terecht zijn gekomen. Dat er behoefte is aan expertisecentra wordt dus algemeen erkend, maar als de vraag ter tafel komt wie dat moet gaan financieren dan wijzen VWS, ZN, individuele verzekeraars; NVZ en NZA vooral naar elkaar en is niemand bereid om deze extra kosten -want dat is ook echt waar we over praten- op te pakken. Hier wreekt zich dus het feit dat het systeem niet berekend is op een nieuwkomer. Een nieuwe ziekte die achteraf, als alles al is verdeeld, ook nog geld en middelen opeist, vindt de hond in de pot. En dat er sprake is van een nieuwe ziekte wordt steeds duidelijker, niet alleen uit bestudering van symptomen maar door gedegen wetenschappelijk onderzoek.
Tuberculose
Voor mensen die zeggen dat het Nederlandse zorgsysteem niet is ingericht om een specifieke vorm van zorg rond een individuele ziekte te organiseren zou ik het historische voorbeeld van TBC willen noemen. Ook dit was een ziekte die grote aantallen Nederlandse burgers trof en die grote economische consequenties kende. Toen koos Nederland er juist wel voor om specifieke expertise op te bouwen met artsen tuberculosebestrijding en zelfs de opnames te concentreren in sanatoria.
Kuipers wil niet
Op 9 december 2023 werd demissionair minister Kuipers in het programma Kassa geconfronteerd met de uitzichtloze situatie van long covid patiënten, maar hij bleef volharden in het standpunt dat long covid patiënten overal in het zorgstelsel terecht kunnen en dat off label therapie met geneesmiddelen zoals in Duitsland (drug re-purposing) schadelijk kan zijn. Nu de demissionair minister is opgestapt bestaat het risico dat we in een lange periode van besluiteloosheid terecht komen en dat zou dan slecht nieuws zijn voor de long covid patiënten die al zo lang wachten. Maar de huidige politieke situatie biedt ook een kans. De Tweede Kamer diende namelijk direct een amendement in op de begroting van VWS om geld vrij te maken voor long covid zorg. Dit amendement werd door de regering ontraden. Een stemming volgt medio februari. Als het amendement geen meerderheid haalt zijn we terug bij af. Als het amendement wel een meerderheid haalt dan ligt de bal vervolgens weer bij VWS. Die zal dan moeten beoordelen hoe en waar het extra budget zal worden besteed. In Brabant zijn we er al lang klaar voor; zodra er financiering is kunnen we met onze expertise een behandelcentrum direct starten. Mijn insteek is dus: barrières zijn er om geslecht te worden!
Over de auteur
Wink de Boer is MDL-arts in Ziekenhuis Bernhoven. Hij was daar ook bestuurder. Dagelijks wordt hij geconfronteerd met post-covid patiënten die gerichte multidisciplinaire zorg nodig hebben.
Zoektermen op internet:
Wink de Boer, covid, beleidsontwikkeling, ziekenhuizen, expertisecentra, long covid, post covid, wetenschappelijk onderzoek
Hartelijk dank voor dit stuk Wink en je inzet voor het thema.
Drie vragen, cq opmerkingen:
– Het gaat volgens het MIT (dat gewoon naar de laatste excelbestandjes van het Britse CBS, laatst gepubliceerd maart 2023, heeft gekeken) om 90K ernstig beperkte mensen. De mensen met lichtere beperkingen (zo’n 400K) hebben mogelijk ook een hulpvraag. Dat lijkt me niet irrelevant. Daarnaast was de bulk al langer dan 1 jaar ziek, ergo: geen spontaan herstel te verwachten.
– Daarnaast denk ik dat we van het narratief afmoeten dat dit een nieuwe ziekte is. (Jonge) mensen zijn gewoon uiterst slecht geïnformeerd over de voor hun relevante gezondheidsrisico’s. Midden in de pandemie leuterde een professor psychologie, toegetreden tot het MIT, nog over nocebo-effecten. 60% van de chronische LC populatie voldoet aan de ME/CVS-criteria, waar denk ik wel een DBC voor bestaat. Daar zijn alleen geen centjes aan verbonden, want CGT en een holistische kijk zijn lekker ‘effectief’ en goedkoop etc. We doen graag alsof we overvallen zijn. Maar dat komt omdat we het niet over die ME-geschiedenis (of die van SARS-CoV-1, of andere PAIS) willen hebben. Dan hoeven we niet naar onszelf te kijken, noch naar de collega’s die dit verhaal uitdroegen, of nog steeds uitdragen, en zich nog steeds op plekken van invloed bevinden. Je hoort ze niet meer, maar ze zijn er nog wel. En zijn ze wel gedraaid?
– Ook denk ik dat een andere, zelden genoemde, ‘driver’ is dat deze poliklinieken zorg met onderzoek kunnen gaan bundelen. Dat is niet alleen relevant voor PAISen, maar ook voor andere slecht begrepen aandoeningen. De (immunologische en metabole) overlap met slecht begrepen – en eindeloos beter gefinancierde aandoeningen – als dementie en hart- en vaatziekten is enorm.
De hoogte van het bedrag waar nu eindeloos over wordt gedebatteerd toont aan dat men de urgentie, de potentie van dit thema en het moreel falen nog steeds niet vat (graag vergeten we dat we allemaal – in meerdere of mindere mate – zijn blootgesteld aan die risico’s).
Wisselgeld.
Beste Wink, dank voor dit stuk.
Drie overwegingen van mijn kant:
– Het gaat volgens de ONS data (laagst gepubliceerd maart ’23) waar het MIT zich op baseert om 90K ernstig beperkte LC’ers. Ik neem echter aan dat de grotere, minder beperkte, groep (400K) ook hulp kan gebruiken. De bulk van deze mensen was al >1 jaar ziek op het moment van die census, geen spontaan herstel te verwachten dus.
– Ik denk dat we van het narratief af moeten dat LC ‘nieuw’ is. Tot 60% van de chr. populatie voldoet aan de ME/CVS-criteria. Daar is wel een DBC voor, alleen geen geld aan verbonden. Want CGT en een holistische kijk zijn zo ‘effectief’, en vooral goedkoop. Door PAISen ‘nieuw’ te noemen negeren we het feit dat we dit als geneeskunde en maatschappij gewoon verknald hebben. Niet omdat we alles al konden weten, maar omdat we mensen zieker hebben gemaakt. ME bestond al, de gevolgen van SC-1 en andere PAISen waren ook al bekend. We hebben (jonge) mensen gewoon slecht geïnformeerd over hun gezondheidsrisico’s: oa met geleuter van een later tot het MIT toegetreden prof psychologie die het maar al te graag over haar paradepaardje nocebo-effecten had.
De mensen die bovenstaand verhaal verkondigden zijn nu (meestal) stil, maar bevinden zich nog steeds op posities van invloed. Zijn die wel gedraaid? Erkennen die hun fouten? Moet het daar niet eens over gaan?
– Een andere belangrijke ‘driver’ voor de poliklinieken is de bundeling van zorg met onderzoek en ervaringskennis. Je hoort nergens dat de (immunologische en metabole) overlap met andere slecht begrepen – en oneindig beter gefinancierde – aandoeningen als dementie en HVZ enorm is. Relevant gezien die morbiditeit, mede dankzij de pandemie, alleen maar zal stijgen. Daar hoor je (nog) niemand over. Misschien omdat dat nog wel dichtbij kan komen voor hen die (nog) niet ziek zijn?
In de plaats debatteert men nu al tijden over een bedrag dat op geen enkele wijze proportioneel is aan de zorg- en onderzoeksvraag, noch aan het moreel falen van politiek, maatschappij en geneeskunde.
Het is wisselgeld. Men lijkt liefst te vergeten dat iedereen, gedesinformeerd, aan vergelijkbare risico’s is bloot gesteld.
Als longcovid patiënt die al ruim drie jaar ronddoolt in het zorgsysteem, ben ik blij met deze duidelijke analyse. Geen speld tussen te krijgen. Onwil van Kuipers en VWS. Zm