Door Rick Kwekkeboom, lector Langdurige zorg en ondersteuning bij de Hogeschool van Amsterdam.

Tussen alle andere aankondigingen over toekomstig beleid viel het mogelijk niet op, maar in de Troonrede die dit jaar werd uitgesproken werd (onverwacht) aandacht gevraagd voor de inzet én kennis van mantelzorgers. Wie het de tekstschrijvers heeft ingegeven is onbekend, maar toch stond het er: Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund, bijvoorbeeld door de samenwerking en kennisoverdracht met de professionele zorgverleners te verbeteren. Een zinsnede die in schril contrast lijkt te staan met de uitspraken die die minister Helder enkele maanden eerder in Trouw liet optekenen: Ouderen zouden zich beter moeten voorbereiden op het ouder worden én mensen zouden meer voor elkaar moeten gaan zorgen. De koning ging tien jaar terug in zijn rede. Hieronder komen de ontwikkelingen tot veertig jaar terug aan de orde.  

De combinatie van veel mantelzorg en veel professionele hulp komt vaak voor 

Met haar oproep plaatst minister Helder zich in een lange rij van bestuurders die, in ieder geval in de afgelopen veertig jaar, hebben opgeroepen tot een grotere inzet van burgers voor hun naasten. Zo pleitte de toenmalige minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, Elco Brinkman, begin jaren ’80 voor een herstel van de zorgzame samenleving. Want, zo betoogde hij, we zijn gaan leunen op professionele instellingen en hebben de verantwoordelijkheid bij onszelf, onze familie, onze buurt weggehaald”. Zijn oproep was voor toenmalige Stafafdeling Onderzoek & Ontwikkeling van zijn departement aanleiding voor het uitvoeren van een literatuurverkenning naar de aard en omvang van de informele zorg in Nederland. Daaruit kwam onder meer naar voren dat huishoudens met één of meer langdurig gehandicapte leden meer tot veel meer hulp van huisgenoten kregen dan van professionals: een combinatie van hulp van familieleden en professionals kwam vaker voor dan hulp van alleen professionals. Verder kon op basis van de verkenning worden vastgesteld dat de hulpverleners een hoge prijs betaalden voor hun inzet: velen voelden zich belast en klaagden over een slechter wordende gezondheid.  

Mantelzorg neemt een substantieel aandeel in de hulpverlening in 

In de concluderende paragraaf van de literatuurstudie werd enerzijds vastgesteld dat er nog weinig empirisch materiaal over de omvang van ‘informele zorg (zoals internationaal gedefinieerd) bestaat, maar dat wat er wel was aangaf dat deze informele zorg 1) een substantieel aandeel van het hulpaanbod in het algemeen vormde en 2) leidt tot (aanzienlijke) materiële én psychische belasting bij de informele zorgverleners.  Anderzijds werd geconcludeerd dat in Nederland nog weinig voorwaarden waren geschapen op deze informele zorg mogelijk te maken en te versterken. Daarom, zo werd gesteld, zou het wellicht ook niet mogelijk zijn om een nog zwaarder beroep te doen op de informele zorgverleners.  

De verkenning sluit af met een aantal aanbevelingen, zoals de introductie van zorgverlof, een tegemoetkoming in de kosten als gevolg van de zorgverlening én aandacht voor ondersteuning van informele zorgverleners vanuit de professionele dienstverlening.  

Hieronder stap ik over van de term informele zorg naar de term mantelzorg. Zolang dit laatste woord beter ingebed is in het dagelijks taalgebruik zal dit worden gebruikt om de zorg van naasten (familie, vrienden, andere naastbetrokkenen) te duiden. 

Acht keer zo veel mantelzorg als professionele zorg thuis en dat is normaal 

In een drie jaar later volgende publicatie vanuit dezelfde stafafdeling werd op basis van door het Sociaal en Cultureel Planbureau uitgevoerde bevolkingsonderzoeken vastgesteld dat de omvang van de mantelzorg in de jaren ’80 ruim 8 keer zo groot zo groot was als die van de professionele zorg thuis. In dezelfde publicatie werd ook vastgesteld dat de mantelzorgers zelf het ‘normaal’ vonden om voor hun zorgbehoevende familieleden of vrienden te zorgen. Zij ontleenden er voldoening en, in zekere mate, plezier aan, ook al wordt de zorgverlening zelf wel als belastend ervaren.  

Bewindspersonen blijven vinden: burgers zijn nalatig 

In diverse sindsdien verschenen rapporten tonen instellingen als het SCP, maar ook belangenbehartigingsorganisaties als Mantelzorg.nl of Mantelzorgelijk steeds opnieuw hetzelfde aan: de omvang van de mantelzorg in Nederland is groot, groter dan die van de professionele zorg en de meeste Nederlanders vinden het vanzelfsprekend dat zij, als de situatie zich voordoet, zorg gaan verlenen aan een naaste.  

Deze onderzoeksresultaten lijken de zorgen bij bewindspersonen over de zorgzaamheid in de samenleving niet weg te nemen. Zo werd in een Kamerbrief uit 2003 die de komst van Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) aankondigde, de Nederlandse burgers in niet mis te verstane woorden te kennen gegeven dat zij nalatig waren ten opzichte van elkaar. Met de Wmo zou daaraan een einde komen: deze stelde immers goed burgerschap, ‘het zich verantwoordelijk voor elkaar voelen’ verplicht. De angst of, beter gezegd, vooronderstelling dat mensen zich niet uit zichzelf om elkaar bekommeren en daartoe bij voortduring door de overheid/overheden moeten worden aangezet blijft het publieke debat over zorg, zorgverlening en daaromtrent te voeren beleid beheersen en bepalen.  

Toch kwamen tal van ondersteunende maatregelen van de grond 

Anders dan de toonzetting van de discussie over een al dan niet zorgzamer te maken samenleving zou doen vermoeden zijn echter in de afgelopen decennia wel allerlei maatregelen getroffen de mantelzorgers te ondersteunen en soms zelfs te faciliteren. Er wordt dus wel degelijk rekening gehouden met de door de diverse onderzoekers óók gesignaleerde dreigende overbelasting van mantelzorgers. Zo werd in 1997 ‘mantelzorgondersteuning’ een te indiceren voorziening van de thuiszorg en werd om 2001 geld beschikbaar gesteld voor het oprichten/versterken van (regionale) Steunpunten Mantelzorg Bij de invoering van de Wmo in 2005 werd ‘ondersteuning van mantelzorg’ als onderdeel van het vierde ‘prestatieveld’ een formele taak van de gemeentelijke overheden. Met de herziening van de Wmo in 2015 werd deze verplichting nog verder aangescherpt, o.a. tot het jaarlijks laten blijken van hun ‘mantelzorgwaardering’. De vorm die deze blijken van waardering aanneemt leidt in veel gevallen wel tot ontevredenheid, maar dat de verplichting ertoe wettelijk is vastgelegd wijst er wel op dat op beleidsniveau wel degelijk onderkend wordt dát burgers wel voor hun naasten zorgen en dat dat niet onopgemerkt mag blijven. 

Werknemer voelt zich extra belast door mantelzorgtaken 

Ook op andere manieren werd de ‘mantelzorger’ ondersteund. Uit de onderzoeken van o.a. SCP was immers ook naar voren gekomen dat een groot deel van de mantelzorgers betaald werk verrichten en door de combinatie zorg en werk zich extra belast voelden. Er kon en werd dan wel vaak een oplossing gezocht door zich ‘ziek’ te melden, maar dat werd toch onwenselijk geacht. Daarom werd in 2001 in de nieuwe Wet op Zorg en Arbeid het ‘kortdurend zorgverlof’ ingevoerd. In 2004 werd, na de nodige amendementen, in 2005 in die dezelfde wet ook het recht op ‘langdurend zorgverlof’ opgenomen Inmiddels is in de meerderheid van de CAO’s opgenomen dat werknemers die kort of langdurend zorg verlenen aan een naaste hiervoor verlof op kunnen nemen. Wie nu via internet een zoekopdracht ‘zorgverlof’ geeft kan zien dat het begrip ook Wikipedia heeft bereikt en dat in veel sectoren een regeling voor zorgverlof is opgenomen. Hoe riant de regeling is bovenop de in de wet afgesproken basis, is per sector nogal verschillend: een deel van het op te nemen verlof is niet zelden onbetaald.  

Mantelzorg niet alleen bij ouderen maar ook bij tal van jongeren 

De discussies over het wel of niet kunnen combineren van werk met verloftaken bracht ook naar voren dat er heel veel verschillende achtergronden zijn voor het gaan verlenen van zorg aan een familielid of vriend. Nog altijd wordt de publieke én politieke discussie over ‘mantelzorg’ gedomineerd door het beeld van een (schoon)dochter die voor één of beide ouders, al dan niet kampend met dementie, zorgt. Het zijn ook deze potentiële informele zorgverleners op wie de oproepen tot méér ‘mantelzorg’ lijken te worden gericht. Maar inmiddels groeit het bewustzijn dat 1) ook bij niet-ouderen een langdurige ondersteuningsbehoefte kan voorkomen en dus 2) niet alleen (schoon)kinderen mantelzorgers kunnen zijn, maar ook jongeren, partners of ouders. Uit onderzoek onder deze mantelzorgers komt naar voren dat zij vaak een (nog) grotere belasting ervaren, o.a. omdat de zorgverlening voor hen betekent dat andere sociale rollen (als werknemer, student, partner etc.) hierdoor in de knel komen. De min of meer reguliere mantelzorgondersteuning zoals die door gemeenten wordt geboden sluit hier niet of niet voldoende op aan. Een aanleiding voor zorgverlening als Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), Cerebrale Parese (CP) of een dwarslaesie – om maar een paar voorbeelden te noemen – betekent ook vaak tot levenslange en levensbrede ondersteuningsvragen aan het eigen sociale netwerk.  

Persoonsgebonden Budget heeft voor mantelzorgers voors én tegens… 

Voor de leden van dit sociale netwerk zijn de diverse verlofmogelijkheden (al dan niet ook boven wettelijk) vaak niet voldoende. Er zit immers een limiet aan én niet alle op te nemen verlof is betaald. Dit kan voor de betrokkenen aanleiding zijn gebruik te maken van de mogelijkheid binnen de Wet op de langdurige zorg (Wlz) en Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) om, in plaats van zorg in natura, een Persoonsgebonden Budget (Pgb) aan te vragen. Met dit budget wordt dan niet professionele zorg en ondersteuning ‘ingekocht’, maar ‘betaalt’ de zorgvrager hiermee de aan hen verleende mantelzorg. De hoogte van het aan te vragen Pgb voor informele zorgverleners is bij zowel gemeenten als zorgverzekeraars lager dan die voor het Pgb voor professionele zorgverleners. Met een PGB worden door de informele zorgverleners geen rechten voor pensioenopbouw of een WW-uitkering opgebouwd. Dit laatste betekent dat wanneer aan de zorgverlening een einde komt (bijvoorbeeld door het overlijden van de zorgvrager), de mantelzorger geen (eigen) inkomensvoorzieningen heeft.  

Krimpende beroepsbevolking zet zorgverlof onder druk 

De bewustwording dat mantelzorgverlening (ook als het om zorg aan ouderen gaat) door velen gecombineerd moet worden met werk heeft de urgentie in het debat over de houdbaarheid van het zorgstelsel in Nederland vergroot. Want deze houdbaarheid komt niet alleen onder druk te staan door het groeiend aantal ouderen dat een beroep (gaat) doen op vaak intensieve zorg (al zal de weerslag daarvan op de curatieve sector vermoedelijk groter zijn dan op die van de care). Ook de op basis van demografische ontwikkelingen te verwachten afnemende beschikbaarheid van professionals in de sectoren zorg en welzijn draagt eraan bij. De beroepsbevolking krimpt immers, waarmee voor elke sector minder werknemers beschikbaar zullen zijn. Hun beroepskeuze zal hierdoor in nog sterkere mate dan nu het geval is bepaald worden door de arbeidsvoorwaarden, waaronder salaris en werkdruk. De krimp in de beroepsbevolking betekent óók dat de combinatie werk en mantelzorg nog verder onder druk kan komen te staan. 

Professionele zorg beter aansluiten op wat mantelzorger doet: die staat centraal 

Dit noopt, zoals de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) constateert, tot het maken van keuzes om de zorg houdbaar te kunnen laten zijn Een ander adviesorgaan van de overheid, Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS), zoekt (een deel van) de oplossing in enerzijds een herziening van ons huidige zorgstelsel en anderzijds een andere verdeling van de verantwoordelijkheden in de zorgverlening. Met dit laatste doelt de RVS op óók een andere, meer gelijkwaardige samenwerking door zorgprofessionals met de naasten van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben. Sterker nog: de RVS adviseert om het netwerk van de zorgvrager centraal te stellen en daar als professional op aan te sluiten. Daarmee wordt inderdaad recht gedaan aan de betrokkenheid en deskundigheid van veel mantelzorgers en het past in het pleidooi waarmee de door WVC uitgebrachte literatuurverkenning afsloot.  

Professionals kunnen niet goed samenwerken met mantelzorgers 

De RVS geeft in het advies echter geen aandacht aan de daarvoor benodigde toerusting van professionals in de sectoren zorg en welzijn. In de beroepsopleidingen voor deze sectoren wordt echter niet tot nauwelijks aandacht besteed aan samenwerking met mantelzorgers of naasten wat tot gevolg heeft dat ook in de beroepspraktijk zelf de professionals op zijn zachtst gezegd moeite hebben om een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie met mantelzorgers of naasten aan te gaan.  Door een aantal samenwerkende lectoraten en de kennisinstellingen Movisie en Vilans is, om hierin verandering aan te brengen, inmiddels wel een competentieprofiel voor verpleegkundigen en sociaal werkers opgesteld en wordt door hen via een Kennisplein Informele zorg informatie over én inspiratie voor het (beter) samenwerken met o.a. mantelzorgers zo breed mogelijk verspreid. De beschikbaarheid van dergelijk onderwijs- en trainingsaanbod wil echter niet zeggen dat deze duurzaam een plek zullen gaan krijgen in het beroepsonderwijs voor zorg en welzijn. Ook dat staat onder druk, omdat de a.s. professionals vanuit diverse hoeken om aandacht vragende onderwerpen krijgen aangereikt. Of dit naar aanleiding van die ene zinsnede in de Troonrede zal veranderen is de vraag. 

De Jonge mantelzorger krijgt meer aandacht 

De toegenomen kennis over de in Nederland verleende mantelzorg – naar kenmerken van de mantelzorgers zelf én naar kenmerken van de reden tot mantelzorg – heeft tot nu in ieder geval wel teweeggebracht dat, als eerste, meer aandacht wordt gegeven aan kinderen en jongeren die opgroeien met een familielid dat zorg nodig heeft, de ‘jonge mantelzorgers’. Een gezamenlijk door SCP, Vu, Vilans en HvA/LZO uitgevoerd onderzoek heeft geleid tot de oprichting van het zogenoemde Expertiselab Jonge Mantelzorgers Binnen dit ‘lab’ wordt kennis van en ervaring met ondersteuning van kinderen en jongeren met zorgverantwoordelijkheid uitgewisseld en verder verspreid. Om de positie van scholieren en studenten die onderwijs/studie willen combineren met de zorg voor hun broer, zus of ouder te versterken is door dit Lab onlangs een ‘modelovereenkomst studerende mantelzorgers‘gepresenteerd.   

Mantelzorg gaat gepaard met rouw 

Een minstens zo belangrijke tweede opbrengst van de grotere aandacht voor mantelzorgers is het inzicht dat mantelzorgverlening in veel gevallen gepaard gaat met rouw. Rouw om het lijden en het verdriet van een geliefde naaste, rouw om verloren of aan te passen toekomstperspectieven of rouw om de onvermijdelijke veranderingen in de relatie met de partner, de ouder of het kind. Deze rouw draagt vaak bij aan de ervaren ‘mantelzorgbelasting’ en speelt, waarschijnlijk, een rol in de door veel mantelzorgers ervaren eenzaamheid. Meer inzicht hierin én in hoe hier vanuit samenleving én professionele zorg adequaat op kan worden gereageerd kan mogelijk bijdragen aan het verminderen van deze eenzaamheid en ervaren belasting. Het wordt daarom spannend wat het onderzoek naar aanleiding van een recent uitgegeven call naar (o.a.) eenzaamheid onder mantelzorgers ons hierover gaat leren.  

Kieswijzer mantelzorg is te raadplegen 

Gegeven het feit dat mantelzorg in de meeste situaties voortkomt uit de betrokkenheid op een dierbare naaste die zorg en ondersteuning nodig heeft kan ervan worden uitgegaan dat ook in Nederland mantelzorg gegeven zal blijven worden. Wat het aandeel ervan zal zijn in het Nederlandse zorgstelsel als geheel én welke vormen van ondersteuning hoe eenvoudig voor alle typen mantelzorgers beschikbaar zullen zijn is onbekend. Maar zolang ‘zorg’ in Nederland een publieke voorziening is vloeien de beschikbare voorzieningen en arrangementen, ook die voor mantelzorgers, voort uit politieke beslissingen. In een democratie als Nederland zijn het de stemgerechtigde inwoners die beslissingen zo niet nemen, dan toch zeker zelf via het stembiljet beïnvloeden. Goed dus dat er ook in 2023 een Kieswijzer Mantelzorg te raadplegen is. Dat levert interessante informatie op. Zo wijdt de partij die jarenlang veruit de meeste stemmen kreeg in het verkiezingsprogramma géén aandacht aan mantelzorg en verbinden voormalige coalitiegenoten mantelzorg vooral aan de tekorten in de (ouderen)zorg. Het zijn de kleine christelijke partijen die in hun programma’s de meeste aandacht besteden aan mantelzorg én rond dit onderwerp vergaande voorstellen voor ondersteuning (waaronder financiële tegemoetkoming/beloning) opschrijven.   

Kortom 

Het blijft op dit moment natuurlijk gissen wat van alle plannen en voornemens in de partijprogramma’s terecht gaat komen. Dat geldt mogelijk in versterkte mate voor die plannen en voornemens rond mantelzorg of zorg door naasten; dat is immers niet écht het onderwerp dat bij deze verkiezingen voorop staat.  

Het zou al heel mooi zijn als in het toekomstige regeringsbeleid de discussies over het in stand houden van ons sociaal kapitaal, zoals dat tot uiting komt in de inzet van burgers voor hun naasten en andere dierbaren, nu eindelijk eens wél losgetrokken worden van die over de financiering van publieke voorzieningen als zorg en ondersteuning voor mensen met een zorgvraag. Daar zijn intussen genoeg redenen voor.  

Over de auteur 
Rick Kwekkeboom is werkzaam als lector Langdurige zorg en ondersteuning bij de Hogeschool van Amsterdam. Vanaf 1985, toen zij bij het toenmalige ministerie van WVC begon, houdt zij zich bezig met vraagstukken rond informele zorg en de samenwerking tussen cliënt, naasten en professionele zorgverleners. Zij is via r.kwekkeboom@hva.nl bereikbaar. 

Zoektermen voor het internet

Rick Kwekkeboom, mantelzorg, troonrede, regeringsbeleid, ondersteuningsvragen, PGB, langdurige zorg, patiëntaspecten, rouw, kieswijzer, mantelzorgtaken